Announcement

Collapse
No announcement yet.

Voorstellen zeeuws meisje

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • #61
    Hoi Zeeuws meisje,

    Gefeliciteerd met de betere uitslagen allereerst.Dat geeft moed!

    Ik weet zelf pas sinds kort met zekerheid dat ik sarcoidose heb, mede omdat bij mij telkens wordt vastgesteld dat ik een abnormale vitamine D huishouding heb. Inactief vitamine D (25OH) is altijd laag of te laag en actief vitamine D (1,25OH) is vrijwel altijd een stuk te hoog. Men heeft uitgesloten dat dit door hormonale afwijkingen kan komen en het oordeel is dan ook dat de sacoidose hier verantwoordleijk voor is. Ik kan sinds dat ik ziek ben zeker niet goed de zon tolereren. De zomer is voor mij een drama al 3 jaar... Een dagje lekker in de zon zitten kan ik niet doen. Later op de dag betaal ik er al de prijs voor (ik vermoed mede ook door chronische KNO problemen waardoor ik altijd veel slijm in de bovenste luchtwegen heb, warmte helpt dan ook niet natuurlijk want dan neemt de druk in het hoofd toe). Heb je weleens beide vitamine D waardes gelijk laten onderzoeken? Ik moest erg veel aandringen bij mijn huisarts en ook het ziekenhuis om dit eens te laten onderzoeken. In het ziekenhuis dacht men dat dit (abnormal vit D metabolisme) niet kon spelen bij mij en men was uiteraard onaangenaam verrast dat dit wel duidelijk speelt. Andere labwaardes geven hier namelijk geen indicatie van. Men is sowieso erg terughoudend merk ik met de vit D 1,25OH test want die is duur en kan niet overal worden gedaan (speciale appartuur voor nodig). Voor patienten met andere aandoeningen is de 25OH test prima, voor sarcoidose moet je volgens mij beide testen tegelijk doen. Het is onzinnig om maar eentje te doen omdat actieve sarco de verhouding tussen beide enorm kan beinvloeden.

    Misschien dat het in de zomer bij jou beter ging omdat je daadwerkelijk minder sarcoidose hebt en meer profijt krijgt van een normale werking van de zon op je vitamine D metabolisme? Dat betekent dat je actieve vit D niet te hoog wordt en da je in-actieve voorraad vitamine D een gezond niveau haalt door de zon.

    Heel veel sterkte,
    Mabula

    Comment


    • #62
      bedankt Mabula, ik ga er mee aan de slag Groetjes, Zeeuws meisje
      Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

      Comment


      • #63
        Hallo,

        Even een update.

        't Gaat nog steeds op en neer. Maar wel steeds milder gelukkig.

        Als ik hier de verhalen lees wordt ik er stil van en besef ik hoe erg sarco´dose kan zijn. Het lijkt me vooral lastig als het op zoveel fronten heftig is en je met medicatie aan de gang bent met de nodige bijwerkingen. Het kan ook mij nog gaan overkomen.

        Ik heb de sarco´dose nu 2 jaar. En ben erg onzeker van de toekomst, ben nog vaak erg moe. Al worden de waardes van ACE nog steeds lager. Maar zo voelt het niet echt. De rest van de klachten zijn wel bijna weg.

        Nu heb ik niet te klagen. Al vind ik het heel moeilijk als ik weer een stapje terug moet doen en alles weer af moet gaan stemmen.
        Het is bijna onmogelijk om met een gezin met 4 kinderen van 10, 9, 5 en 2 jaar toch een 'rustig leven te leiden'.

        Groetjes,
        Zeeuws meisje
        Laatst gewijzigd door zeeuws meisje; 05-06-2015, 11:05.
        Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

        Comment


        • #64
          Hallo,

          Vanaf februari weer toenemend moe, ziek van moe, beetje kortademig, maar geen koorts, gewricht en huid problemen...

          Ik moest pas eind juli naar de longarts terug voor jaarlijkse controle, dat ging me te lang duren. Ik kon niet eerder terug zonder verwijzing, maar raar, maar goed...

          Steeds moet ik gaan rusten. Mijn batterij laad langzaam op en is jammer genoeg snel leeg.

          De huisarts heeft nu bloedonderzoek laten doen. Ook de ACE op mijn vraag.
          Hopelijk komt er gauw uit wat ik heb.
          Zou het van de sarco´dose kunnen zijn?

          Groetjes,
          Zeeuws meisje
          Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

          Comment


          • #65
            Hallo Zeeuws meisje,

            Het lijkt erop alsof je sarcoidose weer wat opvlamt.
            Volgens mij is het typisch sarcoidose dat er na een actieve periode een rustige periode kan komen waarbij het lijkt alsof de sarcoidose weg is maar dan toch ineens weer kan opvlammen
            wanneer je weerstand om de een of andere reden wat laag is.

            Ik hoop dat het meevalt en dat het snel weer wegtrekt.
            Ik vind het alleen raar dat je niet eerder bij de longarts terecht kunt. Bij mij worden afspraken gemaakt maar de longarts zegt er altijd
            duidelijk bij dat wanneer er problemen zijn dat ik moet bellen. Ik heb ook regelmatig telefonische consulten.

            Sterkte!

            Comment


            • #66
              ok. Ja, ik heb nu gevraagd of ik terecht kon als er iemand uit valt, en ze hebben me een paar weken eerder gezet.
              Inmiddels ben ik iets sterker door een behandeling van de osteopaat. Ik kan nu weer een minirondje wandelen/fietsen, daar ben ik blij mee.
              Maar het is verder nog afzien hoor. Vooral 's avonds ben ik echt op, terwijl iedereen aandacht vraagt...
              Bloedonderzoek was allemaal binnen de normaalwaarden. Niet te begrijpen. Herkent iemand dat?

              Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

              Comment


              • #67
                Ik heb zelf acute sarcoidose en hoewel de paarsblauwe zwellingen/ontstekingen weg zijn merk ik toch allerlei andere pijnklachten. Ik ben ook 's avonds helemaal op. Voor sommigen is dat lastig te behapstukken omdat er aan de buitenkant uitziet of je weer helemaal beter bent.
                Bij mij kwam het tot uiting in de gewrichten. Ik merk nu dat ik buiten adem begin te raken en af en toe pijn heb met adem halen. Longfoto's zijn destijds gemaakt maar zagen geen vergrote lymfelklieren. Bij mij waren de uiterlijke kenmerken zoals de paarsblauwe zwelling heel zichtbaar en werd de diagnose acute sarcoidose vastgesteld.
                Ik merk nu ook dat ik telkens een zeurende pijn hebt in de rug zijkant/midden...
                Ben benieuwd wat er nu uit de bloedtesten komen morgen wanneer ik voor controle naar de reumatoloog moet.
                Acute sarcoidose zou binnen enkele maanden weg moeten zijn volgens de reumatoloog, dus daar gaan we dan ook maar vanuit....
                Vanuit mijn werk wordt ook al gepusht om te gaan werken maar de vermoeidheid speelt me nog echt parten en aangezien ik zwaar werk hebt zal dit nog een lastige gaan worden....

                Comment


                • #68
                  Na een aantal jaren weer eens een update. Het gaat goed. Alle actieve ontstekingen al lange tijd weg. Geen pijn. Wel nog altijd iets sneller moe. Langzamerhand conditie bijna terug als voorheen. Nu kan ik anderen helpen naast ons gezin (man en 4 kinderen tussen de 14 en 5 jaar). Ben erg blij en dankbaar dit jullie te kunnen meedelen. Een vaste baan ga ik niet aan beginnen, ik doe elke week vrijwilligerswerk en spreek dit maximaal een dag van te voren af. En maak zo toch anderen blij. Dat geeft voldoening. Zo kan ik altijd goed naar mijn lijf kan luisteren. En ik hoop dat de ziekte nooit meer terugkomt. Veel sterkte voor iedereen die lijdt aan sarcoidose. Als je de acute vorm hebt kun je moed hebben dat het ook nog weg kan ebben, zoals bij mij.

                  Groeten, Zeeuws meisje
                  Geluk is niet afhankelijk van de omstandigheden. Het is iets wat we in ons hart kunnen hebben!

                  Comment


                  • #69
                    Wat fijn om jouw bericht te lezen Zeeuws meisje. Goed om dit aan ons te vertellen. Groetjes

                    Comment


                    • #70
                      hoi zeeuws meisje, wat fijn om te horen wat fijn voor jouw en je naasten, hier kunnen mensen met de acute vorm weer moed uit putten, heel veel succes :-))))

                      Comment


                      • #71
                        Hallo Zeeuws meisje,

                        Mooi positief verhaal, dat doet me goed. Jij bent dan toch het bewijst dat sarcoidose weg kan ebben en dat ook de vermoeidheid weg kan gaan.

                        Groet, Richard

                        Comment

                        Verwerken...
                        X