Announcement

Collapse
No announcement yet.

Chronische sarco

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Chronische sarco

    Bij mij is in 2013 vastgesteld dat ik sarco´dose heb (stadium 1) in de lymfklieren van mijn longen. Waarschijnlijk heb ik dit al een hele lange tijd. Zijn er meer mensen die de chronische vorm van sarco hebben? Kan iemand die dat heeft beschrijven of de klachten dan ook toenemen? Volgens mijn longarts kun je jaren dit stadium bij je dragen dat vaak per toeval wordt ontdekt en waarbij de klachten vaak in eerste instantie door de huisarts aan wat anders wordt toegeschreven. Ik heb bijvoorbeeld al jaren last van druk op mijn borst bij inspanning, zelfs al bij stevig oplopen. Volgens mijn huisarts toen syndroom van Tietze. Nu weet ik wel bijna zeker dat het sarco is. Zelfs nu na meerder controles, is het stadium ongewijzigd. Toch heb ik het gevoel dat de ziekte meer invloed op je lichaam uitoefent dan alleen de longen. Wondjes genezen slecht, laten littekentjes achter, vage gewrichtspijnen, schommelend lichaamsgewicht etc. Toch vreemd omdat het bloed en urinebeeld dit niet bevestigt. Zijn er meer lotgenoten met dezelfde bevindingen?

  • #2
    Hallo Abraham,
    Jouw verhaal heeft veel overeenkomsten met mijn verhaal. Sinds een tijdje zijn mijn longen stabiel en bloedwaarden goed. Desondanks heb ik ook geregeld last van druk op de borst/rug of pijnlijke kramp op de borst of last van kortademigheid bij bv warm weer, zware inspanning maar ook bv bij irritante luchtjes zoals van een oven of sigaretten of bij mist. Ik heb hiervoor van de longarts Een Pulmicoort-inhaler gekregen en die helpt goed.
    Ook blijf ik last houden van m'n spieren en pezen en krijg hiervoor Naproxen wat goed helpt tegen de pijn, maar zodra ik de dosis weer ga verminderen laait het weer op. Een keer lekker naar de sportschool of hardlopen zit er voor mij niet in, dat zorgt alleen maar voor meer pijn. Dus probeer ik alles maar met beleid te doen. Verder blijft de vermoeidheid en slaap ik slecht terwijl ik altijd een goede slaper ben geweest.
    Het enige wat ik nog doe, nu na zo'n 3 jaar, is om de zoveel tijd op controle te gaan bij de longarts, reumatoloog en nefroloog (voor de nieren ivm te hoog calcium), goed op m'n eten letten, veel drinken, regelmatig leven en vooral niet teveel hooi op m'n vork nemen.
    Ik wens je veel succes en gezondheid toe!
    Groetjes Marian

    Comment


    • #3
      Vorige week weer bij de longarts geweest, longfoto vrijwel ongewijzigd en bloedwaarden normaal. Een paar witte puntjes in de longen meer. Dus eigenlijk best tevreden, maar het is nu wel zeker dat het chronisch is en dat benauwd bij een beetje! Moet volgende week nog naar de reumatoloog. Ik kan raak eten maar kom niets aan, nu 77 kilo terwijl ik normaal rond of net boven de 80 kilo ben! Voel mij een bottenbak en de angst voor wat anders blijft in je hoofd spoken!

      Comment


      • #4
        Je kunt door sarco gewoon blijven afvallen. Ik moet er ook alles aan doen om op gewicht te boven. Heb daarom van de diŰtiste in Nieuwegein bij voeding gekregen. Misschien ook iets voor jou.

        Comment

        Verwerken...
        X