Announcement

Collapse
No announcement yet.

Nieuwe baan en diagnose

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Nieuwe baan en diagnose

    Hallo allemaal,

    Ik heb mij vorige week voorgesteld op dit forum. Twee weken geleden is bij mij sarcoidose in de longen en lymfeklieren gediagnosticeerd. Ik heb eigenlijk al jaren klachten, dus toen de diagnose kwam viel het een en ander op zijn plek.

    Gisteren moest ik nog met spoed naar de oogarts in het ziekenhuis omdat ik witte flitsen in mijn rechterooghoek zie. Omdat ik erg bijziend ben waren ze bang voor een netvliesloslating. Gelukkig was dat het niet, maar bleek dat mijn rechteroog al sterk aan het verouderen was. Niks aan te doen volgens de oogarts. Ik ben 39 jaar, dus volgens haar ben ik er wel erg vroeg bij dus. Maar geen sarco in mijn oog iig.

    Morgen heb ik weer een afspraak met de longarts, dan krijg ik wat meer uitslagen terug en wil ik medicatie gaan bespreken.

    Sinds de bronchoscopie en EBUS heb ik last hoestbuien zo erg dat ik moet overgeven. Afgelopen zondag gebeurde dat nog op straat, erg gŕnant was dat. Het gebeurt voornamelijk met overgang van warm naar koud en inspanning. Ik werk vanuit huis, dus als ik zoveel mogelijk rustig aan doe is kan ik de hoestbuien beperken. Herkennen jullie dit soort hoestbuien?

    Maar het probleem is dat ik dinsdag begin met een nieuwe baan op locatie. Mijn nieuwe baas had eigenlijk al liever dat ik eerder begon,
    maar ik heb het kunnen uitstellen onder het mom van dat ik mijn oude werkzaamheden nog moest afronden. In die tijd heb ik veel ziekenhuisonderzoeken gehad. Het is allemaal vrij snel gegaan.

    Ik wil eigenlijk wel medicijnen voor het hoesten, ik wil niet zo'n giga hoestbui krijgen op mijn nieuwe werk. Heeft er iemand goede ervaring met pufjes?
    Omdat ik eigenlijk al jaren klachten zit ik misschien ook te denken aan prednison. De vervangende longarts zei een paar weken geleden dat ze ook met een goed ACE en veel klachten kunnen gaan behandelen. Maar hoe moet dat dan met mijn werk?
    Ik weet dat mijn gezondheid belangrijker is, maar ik heb heel veel zin in die baan. De baan is voorlopig maar voor drie dagen trouwens. Maar kan ik met prednison op werken? Zeker als ik het nog maar vier dagen slik?

    Aargh, sorry voor dit lange verhaal, maar ik maak me een beetje zorgen. Tips zijn erg welkom!




  • #2
    Goedemorgen Magje en welkom op het forum,

    Hoe waren de uitslagen van de longarts?

    De hoestbuien die je omschrijft herken ik goed. Meestal niet te stoppen tot ik moet kokhalzen en dan is het over. Echt braken heb ik gelukkig nog niet meegemaakt! Dat hoesten is dus een herkenbaar symptoom van Sarco. Wel met de kanttekening dat je een broncho en EBUS hebt gehad en daar moeten longen ook even van herstellen. Hoe lang is dat geleden?

    Pufjes is iets wat je echt zelf moet proberen. Bij sommigen werkt het namelijk wel en anderen weer niet.

    Pred zou ik voorzichtig mee omgaan. Heel veel artsen schrijven het nog steeds te vaak voor, terwijl er goed over nagedacht moet worden. Te lang en teveel pred kan leiden tot allerlei extra klachten zoals spierafbreuk. Als je arts niet veel ervaring heeft met Sarco is mijn advies altijd om een second opinion aan te vragen bij een sarco specialist.

    Met pred kun je zeker werken maar wel de kanttekening afhankelijk van hoe groot de dosis is EN of je er bijwerkingen van krijgt die jouw werk belemmeren. Over het algemeen hoeft je dus niet bang te zijn voor pred en je merkt zelf snel genoeg of je bijwerkingen hebt die niet prettig zijn voor je.

    Maar nogmaals; let op met teveel Pred en slik niet indien niet echt nodig.

    Gezonde groet,

    Joachim
    Never Surrender

    Comment


    • #3
      Hoi Joachim,

      Bedankt voor je reactie!
      De longarts wilde meteen beginnen met prednison omdat mijn longinhoud vrij klein was geworden volgens de longfunctietest en ik anders "op latere leeftijd niks over zou houden", zo bracht ze het. Ik weet niet hoeveel, maar zag ergens bij het grafiekje 72 % staan.

      Mijn ACE was 142, ook vrij hoog, maar volgens de longarts is dit beter te gebruiken om het effect van een behandeling te meten, dan de ziektebepaling te meten.

      Mijn calcium was goed, ondanks dat ik al jaren amper zuivel eet en mij s winters en zomers met zonnefactor 30 insmeer.

      Dit is nu mijn schema:
      21 dagen x 40 mg
      21 x 30 mg
      21 x 20 mg
      en dan methothrexaat erbij zei de longarts. Ook antibiotica gekregen, calcium en anti -botafbreuk tabletten.

      Slik jij zelf nu ook prednison of iets anders?

      Over 8 weken opnieuw bloedprikken, foto en longfunctie. Is het dan mogelijk dat mijn longinhoud weer terug naar vanouds gaat? (Wishful thinking).

      Ik vroeg aan de longarts in welke fase mijn ziekte zat; heb ik bijvoorbeeld al littekenweefsel of zijn het nog granulomen op mijn longen? Daar kon ze niet echt antwoord op geven. Ze zei wel dat het idd geen acute vorm van sarco was en dat ik waarschijnlijk nog geen fase 4 heb. Jammer dat ze niet kunnen zien hoe lang ik het al heb, ik heb namelijk al jaren klachten.

      Het werken ging goed deze week! Prednison bevalt me prima, bizar genoeg. Ik merk wel dat ik 'doped up' ben, maar het geeft net een beetje extra energie en dat is fijn! En mijn stik-hoest verdween vrijwel meteen!

      Ik heb sinds ik in 2012 een slokdarmontsteking heb gekregen ook non -stop last van slokdarm (en maag)klachten. Sinds ik prednison slik heb ik ineens geen last meer . Heel bizar. Komt dat dan omdat de prednison een eventuele slokdarmontsteking onderdrukt? Ik slik niet meer of andere maagbeschermers dan voorheen namelijk. En dit allemaal terwijl prednison funest voor je maag hoort te zijn? Ik snap het niet helemaal.....

      De longarts wil er niet aan dat de sarco ook in mijn slokdarm zou kunnen zitten. Volgens haar is dat super super zeldzaam.

      Comment


      • #4
        Hoi Magje,

        Allereerst ik ben geen arts en ken je dossier natuurlijk niet exact maar weet je waarom je antibiotica krijgt? Is dat voor je slokdarm klachten? Hebben ze je SIL2R in het bloed gemeten?

        Hou de bijwerkingen van Pred goed in de gaten en als je jezelf er niet prettig bij voelt second opinion!

        Ik gebruik op dit moment niets meer omdat de meds (van Pred tot aan tnf alfa blokkers) bij mij weinig tot geen resultaat hadden. Ik ben in afwachting van een vervolg afspraak eind april.

        Heb je ooit je longinhoud laten meten omdat je zegt terug naar vanouds? Wat ik zo proef uit je verhaal is dat je longarts even grof geschut inzet. Tijd zal het leren maar ik ben iig heel blij voor je dat je door kunt werken en de meeste klachten (ook die van je slokdarm) verdwenen zijn! Waarschijnlijk dus zoals je schrijft vanwege de pred. Ga je proberen de maagbeschermers tijdelijk af te bouwen tot een minimum?

        Sarco is een systeemziekte dus ook al kan iets heel zeldzaam zijn... dan nog kan het voorkomen.... een PET scan kan dit eventueel uitwijzen omdat ze dan alle ontstekingen in je lichaam kunnen zien.
        Never Surrender

        Comment


        • #5
          De antibiotica is om eventuele infecties te ondervangen tijdens het prednisongebruik. Omdat je immuunsysteem is lamgelegd ben je meer vatbaar.

          Het SIL2R is volgens mij niet gemeten, maar dat zal ik de volgende keer nog even vragen.

          Ja, ik heb de afgelopen jaren twee keer eerder een longfunctietest gehad. Mijn longinhoud was toen groter dan anderen van mijn leeftijd. En nu dus een stuk kleiner. Maar hopelijk verandert dat nog iets.

          De prednison bevalt erg goed. Ik voel me beter dan ik me in jaren heb gevoeld. Ook mentaal voel ik me sterker. Best raar. Tot nu toe nog niet echt bijwerkingen, maar dat zal nog wel komen omdat ik nog minstens acht weken moet. (Zit nu op 2 wkn 40 mg).

          Wat betreft de maagbeschermers; ik durf het nu nog niet aan om die af te bouwen. Binnenkort heb ik een afspraak met de MLD-arts en dan zal ik gaan overleggen.

          Comment


          • #6
            Sorry magje voor de erg late reactie maar dat komt door mijn prive situatie. Hoe gaat het nu met je? Hopelijk heb je inmiddels al wat verbetering of is het iig stabiel gebleven. Mocht je nog anti biotica gebruiken dan neem ook pro biotica om je darmflora op pijl te houden. Anti biotica pakt namelijk ook de goede bacterien helaas mee....
            Never Surrender

            Comment


            • #7
              Hoi Joachim,

              Bedankt voor je tip! Ik Kan alleen niet goed tegen probiotica, heb in het verleden al verschillende soorten geprobeerd. Krijg er echt darmklachten van. Beetje vreemd want in theorie is het erg goed voor je weerstand. Heb dit ook nog nooit van anderen mensen gehoord. Ik drink nu wel kefir of eet yoghurt af en toe; dat gaat redelijk. Maar misschien dat de dosis in de pillen te hoog voor mij is?

              Verder gaat het nu goed. Ben aan het afbouwen met de prednison, dus wel een beetje spannend, maar we gaan uit van een goede afloop
              Laatst gewijzigd door Magje; 05-07-2018, 16:48.

              Comment

              Verwerken...
              X