Sarcoïdose verergerd na zwangerschap?

[Doortje_B]

Vraagje,
Ik ben bekend met sarcoïdose, gebruik nu alleen medicatie die ik eventueel wel zou kunnen stoppen.
Wij zouden wel graag tzt zwanger willen worden, en ik weet dat de sarco in de zwangerschap waarschijnlijk wel wat afneemt.
Maar na de bevalling? (De sarco is namelijk ontdekt 5maanden na mijn vorige zwangerschap/bevalling)

Heeft iemand daar ervaring mee? Is de kans groot dat ik na de volgende zwangerschap weer (opnieuw) hevig last van mijn sarco krijg?

Ik ga dit ook wel overleggen met mijn longarts maar ben benieuwd of iemand van jullie ervaring heeft...

Groet,
Door

[zeeuws meisje]

Hoi Doortje,

Heel moeilijk, ik hoop dat je er voor je zelf uit komt. Het zou zo fijn zijn als je er voor kon gaan.
Mijn ervaring kan ik je wel vertellen, maar dat hoeft voor jouw niet zo te zijn.
Mijn ervaring is dat het in de zwangerschappen juist beter ging en bij elk kind was het na de zwangerschap heftiger. Nu na 4e kindje is er sarcoidose uitgekomen, bij de andere kinderen heb ik ook dezelfde klachten gehad, maar niet zo heftig als nu.

Mijn zoontje is nu 15 mnd. Het gaat nu echt stukken beter. Soms waan ik me beter, maar het gaat nog wel iets op en neer. Hopelijk komt de sarco weer helemaal tot rust en wordt het niet chronisch. De artsen zeggen dat het hoopgevend is zoals het gaat en hoe de bloedwaardes en foto's er nu uit zien. Ze denken dat het de acute vorm is.

De zwangerschap is een trigger. Daarna kan het na een opvlamming na de zwangerschap weer wegebben.

Nog een tip: Je kunt het ook overleggen met een gynaecoloog. Het ligt natuurlijk voor de bevalling ook aan je longfunctie of je gewoon mag bevallen. Mijn longarts zei; ik zou je niet normaal laten bevallen bij stadium 3 of 4, maar bij stadium 1 of 2 is dit geen probleem.
Ik hoop dat je hier wat aan hebt.

Groetjes,
Zeeuws meisje

[Doortje_B]

Bedankt voor je reactie! Het is voor mij gewoon fijn om een beetje te weten wat me te wachten staat mocht ik de keuze maken... Mijn dochter is nu 17 maanden en het gaat nu redelijk... Inderdaad met ups en downs... Ook bij mij waren de laatste keer de uitslagen stabiel. Mijn angst is meer dat ik weer terug bij af ben na een eventuele volgende bevalling ;) Dat is dus een risico maar ik vind het dan gewoon fijn om te weten! Ik moet sowieso (door complicaties bij de bevalling) bij een zwangerschap in ieder geval eenmalig naar een gynaecoloog, dus dan kan ik idd even overleggen. Goede tip! Groet, Door (ik kan niet enteren? hihi)

[Ang3l]

Hallo, mijn zoon is nu bijna maanden oud en ook nu pas is vast gestellt dat ik sarcoidose (blijkbaar, moet nog alle onderzoekingen doen) heb.
Ik heb al oudere kinderen 10 en bijna 13 jaar oud, maar daar was alles prima. Zou het met een zwangerschap zo te lezen ook wel te maken hebben ?
Want als ik hier zo lees, zijn er toch veel , bij wie het pas naar of bij de zwangerschap is vertellt ?
Ik heb gelukkig geen klachten. (Nog niet) Het einige wat ik altijd al had (tijdens de zwangerschap dus) te veel eiwit in het urine en nog steeds maar minder geworden en ook had ik vorig jaar wel onderhuidsonstekingen in de beenen maar die zijn ook helemaal verdwenen gelukkig wel....Dus ik hoop nog steeds, dat het bij mij ook weer helemaal weg trekt....
Jullie heel veel sterkte toe gewenst...
Groetjes

[Joachim]

Hallo Door en Ang3l, hoe gaat het nu met jullie en de kids?

[zeeuws meisje]

Hallo,

De longverpleegkundige heeft mijn vragen over gevolgen van zwangerschap als je sarcoïdose hebt, neergelegd bij dr. Drenth. De reactie wil ik even met jullie delen, misschien hebben jullie er ook wat aan.

In het algemeen is zwangerschap geen bezwaar voor sarcoïdosepatiënten. Het is zelfs zo dat ze zich meestal prima voelen tijdens een eventuele zwangerschap. Na de bevalling, meestal na ongeveer een half jaar kan de sarcoïdose weer actiever worden. Als patiënten medicijnen gebruiken is het goed vooraf met de behandelend arts of zwangerschap geen bezwaar is of dat eerst de medicatie dient te orden afgebouwd. Dit geldt overigens ook voor mannen die bijvoorbeeld methotrexaat gebruiken.

De longverpleegkundige zei ook dat als je organen nog niet goed hersteld zijn het daarna weer heftiger terug kan komen.

Groetjes,
Zeeuws meisje