Gewichtsverlies

Ik volg de raad op van Joachim en plaats mijn vraag ook hier.

Mijn man weet dus sinds vrijdag dat hij 9 op de 10 kans heeft op sarcoïdose en doorloopt nu de nodige testen. Hij was in de maand mei ongeveer 4kg afgevallen, daarna stabiel voor een paar weken en nu op 1 week tijd is hij 4kg kwijt.

De longspecialist zegt daar eigenlijk niet veel over, maar we vragen ons toch af of dit nu echt van de sarcoïdose is ('t is op zo'n korte termijn!?) of dat er eventueel nog iets anders aan de hand is. Morgen heeft hij een gastroscopie omwille van vage maagklachten de laatste weken: kan de maag ook aangetast worden? Nu ben ik maar bang dat hij misschien ook nog eens iets "raar" aan zijn maag heeft.

Momenteel zit ik in een paniekfase en ik hoop hier zo snel mogelijk uit te geraken. Hoe ga je daar mee om? We hebben 2 kleine kinderen en het is heel moeilijk om mezelf geen doemscenario's voor de geest te halen.

gewichtsverlies

Hallo,

Ik lees net je berichtje over het gewichtsverlies van je man. Ik zelf heb dat ook gehad. Voordat ik de diagnose kreeg van Sarcoïdose was ik ruim 8 kilo afgevallen. Was graad mager. Maar volgens mijn longarts had dat met mijn longen toen te maken. Omdat die veel energie van je lichaam vreten zodoende het gewichtsverlies. Ik wens je verder veel sterkte toe.

Groetjes Estnade

Bedankt Estnade.

Weet jij nog over hoeveel tijd jij die 8kg was afgevallen?

Bij mijn man lijkt de periode zo snel te gaan.

Geen paniek

Dancy,

Mijn advies is: Houd het hoofd koel. Het heeft geen zin om allerlei "Doom" scenario's door te lopen. Concentreer je op de feiten en zorg ervoor dat je bij een arts onder behandeling bent waar je vertrouwen in hebt. Op deze site zul je op veel van je vragen een antwoord krijgen, maar vergeet niet dat ieder geval toch weer uniek is en zijn eigen beloop kent. Soms is er tijd nodig om duidelijkheid te krijgen over de situatie. Het helpt mij om te focusen op de positieve zaken en de dingen die gewoon als vanouds zijn.

Sterkte, ook voor je man.

Karin

Hoi Dancy,

Precies weet ik het niet meer in hoeveel tijd ik die kilo's ben afgevallen. Maar ik meen in een half jaar tijd. In combinatie met ontzettend veel hoesten. Dat heb ik nu gelukkig allemaal niet meer. En ben ook weer op een gezond gewicht.

Groetjes Estnade

Dancy,

 

Mijn advies is: Houd het hoofd koel. Het heeft geen zin om allerlei "Doom" scenario's door te lopen. Concentreer je op de feiten en zorg ervoor dat je bij een arts onder behandeling bent waar je vertrouwen in hebt. Op deze site zul je op veel van je vragen een antwoord krijgen, maar vergeet niet dat ieder geval toch weer uniek is en zijn eigen beloop kent. Soms is er tijd nodig om duidelijkheid te krijgen over de situatie. Het helpt mij om te focusen op de positieve zaken en de dingen die gewoon als vanouds zijn.

 

Sterkte, ook voor je man.

Karin

Het hoofd koel houden is momenteel iets waar ik het bij momenten heel moeilijk mee heb, maar je hebt uiteraard GROOT gelijk!

Ondertussen weten we dat het hart en de ogen ok zijn. Lever heeft lichte afwijkingen in het bloedresultaat. Nu donderdag krijgt hij een longbiopsie, we weten het resultaat maandag namiddag.

Zijn speekselklieren zijn ondertussen weer meer en meer gezwollen. Dit komt naar het schijnt maar bij 5% van de sarcoïdose-patiënten voor (volgens de longspecialist).

Hallo Dancy,

Ook ik wens je veel sterkte. Hoe staat het er nu voor? Weet je al iets over welke vorm... acuut of chronisch? Ik las, jullie 2 kinderen, snappen die dat hun papa ziek is? Of zijn die te jong? Ook ik zeg, probeer een beetje rustig te blijven.

Groeten van

Dopje.

Ook ik val erg af, als ik benauwd ben. En dat komt idd omdat naar adem happen erg veel energie kost, en aangezien ik soms ook te moe ben om te eten, resulteerd dit in afvallen.

Hoe is het nou met je man, is nu al duidelijk wat hij mankeert? Ook spanning kan natuurlijk voor afvallen zorgen. Nix is zo erg als onzekerheid. Hoe hard een diagnose ook kan zijn, je kan maar beter weten wat je hebt.

ben zelf zon 11 kilo in een week afgevallen, maar dat gebeurde terwijl ik erg ziek was en bijna niks meer at, dan gaat het rap en de oorzaak is dan ook wel erg duidelijk

me maag was van streek en heb lange tijd medicijn ervoor gehad om het in orde tehouden

gewichtverlies kan goed door de energie vretende onstekingen in lichaam en de spanning zoals andere al zegde

al nieuws trouwens ?

Net terug van een weldoende vakantie en alles is er heel vlot verlopen.

Diagnose bij mijn man was inderdaad sarcoidose.

Vandaag nog eens controle gehad en de longfoto was gelijk gebleven, dus niet achteruit gegaan, dat was positief.

Zijn gewicht is nog iets gezakt, maar ik maak me nu niet zoveel zorgen meer omdat de diagnose nu eindelijk definitief is. Onzekerheid is toch veel erger dan het weten.

Hey Dancy,

Hoe ist nu met je man? En met zijn gewicht? Blijft dat nu een beetje hetzelfde of zakt het nog iets? Heeft hij eigenlijk ook medicatie? Ik kan mij voorstellen dat het spannend was, die onzekerheid.

panikeren heeft nooit geen zin, het uiteindelijke resultaat is toch altijd anders

dan dat je gedacht hebt , dus beter gaan wandelen en eens diep ademhalen

en elkaar en de kinderen knuffelen.

succes tonnie

Weld daar kan ik maar één ding op zeggen...

Amen to that!

De sarcoidose is eind juli de kop opgestoken, in totaal ben ik 12,5 kg afgevallen van mijn gewicht van voor de zwangerschap tot nu toe. Inclusief zwangerschapskilo's vanaf april t/m nu dus 24 kg afgevallen.

Nu kon ik wel wat kilo's missen maar dit gaat erg snel. Door de sarco heb ik ontzettend veel hoestbuien, regelmatig tot overgeven aan toe en ik heb al een verminderde eetlust. Schiet niet op zo dus.

Gewichtsverlies kan er wel degelijk bij horen, viel zelf ook op onverklaarbare wijze enorm af, bijna 10 kilo! Nu gaat mijn gewicht nog steeds op en neer ondanks dat ik goed eet.

Gewichtsverlies hoort er bij. Ik ben vorig jaar ruim 10 kg afgevallen en na een kuur prednison +/- 15 tot 20 kg bijgekomen.