Sarcoidose in het hart.

Vorige week heb ik te horen gekregen dat het ook in mijn hart zit.

Zijn er lotgenoten die dit ook hebben?

Ik moet nog door de MRI om te kijken hoe en wat precies.

Kan iemand mij informatie geven over wat me te wachten kan staan?

De cardioloog was byzonder karig met informatie geven namelijk.

Groetjes Marti.

Sarco in het hart

Hallo Marti,

Bij mij heeft de Sarcoidose ook met name in het hart opgespeeld. Dat is helaas niet zo gunstig aangezien de onstekingen schade kan aanbrengen die niet zonder meer herstelt (littekenvorming). De behandeling is in mijn geval tweeledig:

1) bestrijden van de ontsteking dmv van prednison en methotrexaat (=MTX)

2) bestrijden van de symptomen, dwz: het behandelen van de hartritmestoornis die ontstaan is door de littekenvorming van de ontstekingen. Ik heb hiervoor hartritme medicijnen en een ICD (soort pacemaker).

De meeste ontwikkelingen met betrekking tot mijzelf heb ik hier op het forum wel opgetekend dus je kan via mijn profiel oude berichtjes van mij lezen voor nog wat meer achtergrond info. Als je vragen hebt, stel ze gerust.

Groet,

Karin

Vorige week heb ik te horen gekregen dat het ook in mijn hart zit.

Zijn er lotgenoten die dit ook hebben?

Ik moet nog door de MRI om te kijken hoe en wat precies.

Kan iemand mij informatie geven over wat me te wachten kan staan?

De cardioloog was byzonder karig met informatie geven namelijk.

 

 

Groetjes Marti.

Hoi Marti,

welkom op dit forum, en ik kan je niet verder helpen want bij mij zit de sarco op/in mijn longen.

sterkte en succes met vinden van de info.

gr Marjon.

iedereen kan helpen

Hoi Marti

Ik ben nog maar net door de MRI geweest, omdat er een mogelijke betrokkenheid van het hart was. Gelukkig bleek dat niet zo te zijn. Ik ga niet zeggen dat ik je niet kan helpen, ik vind dat we allemaal naar info kunnen zoeken. Als jij gerichte vragen stelt heb je ook kans op gerichte antwoorden. Veel dingen zijn bij iedereen echter weer anders.

Maar voorzover je het nog niet gelezen hebt raad ik je het volgende verhaal aan op de site van de belangenvereniging van mensen met sracoidose.

Je vindt het hier: http:// http://www.sarcoidose.nl/sarcoidose-hart.html

Hoi Marti,

Ook ik moet nog een MRI onderzoek voor het hart. Het is niet aangetoond dat de sarcoïdose in mijn hart zit, maar het is ook niet uitgesloten. Dus wacht ik tot half augustus op het onderzoek en dan nog eens op de uitslag.

groetjes, Sophie

Hoi Marti

 

Ik ben nog maar net door de MRI geweest, omdat er een mogelijke betrokkenheid van het hart was. Gelukkig bleek dat niet zo te zijn. Ik ga niet zeggen dat ik je niet kan helpen, ik vind dat we allemaal naar info kunnen zoeken. Als jij gerichte vragen stelt heb je ook kans op gerichte antwoorden. Veel dingen zijn bij iedereen echter weer anders.

Maar voorzover je het nog niet gelezen hebt raad ik je het volgende verhaal aan op de site van de belangenvereniging van mensen met sracoidose.

Je vindt het hier: http:// http://www.sarcoidose.nl/sarcoidose-hart.html

Ik denk dat een ieder dat zelf moet/kan bepalen of die wel of niet kan/wil helpen, maar ik denk dat iedereen bedoelt dat ze geen PERSOONLIJKE info kunnen geven als je de sarco niet op die plek hebt zitten.

Marjonnie

ik heb in een PB aan jou al aangegeven dat ik me soms een beetje stoor aan berichten waarin alleen maar staat: "ik heb geen eravring met .... ik kan je dus niet helpen"

Voor mijn gevoel zijn zulke berichten niet zo zinvol. Verder niet persoonlijk bedoeld.

Dank voor je reactie op mijn PB. Is goed zo.

By the way het gaat hier over sarcoidose en wat dat met je hart doet.

Marti ben jij al wat wijzer geworden of zit je nog met vragen?

Mri

Als eerste bedankt voor jullie reacties.

Dat heeft me goed gedaan.

Woensdagmiddag ga ik om 15.30 uur onder/door de MRI.

Had eerst een afspraak staan voor 19 augustus.

Werd toen gebeld of de afspraak naar voren gezet kon worden.

Natuurlijk kon dat. Dan heb ik het maar vast gehad.

Voordat ik wist dat de sarcoidose ook in mijn hart zit had ik op een enkele steek of overslag na helemaal geen klachten.

Nu ik meer weet voel ik natuurlijk van alles en nog wat.

Vrijdagmiddag kreeg ik tijdens de medische fitness/fysio een paar steken achter elkaar.

Dacht gelijk dat ik dus bijna doodging!

Ik bof dat ik een hele nuchtere fysiotherapeute heb hoor.

Dat is dus wat ik nu niet echt prettig vind.

Ik maak mezelf dus alleen maar gek door zo te denken.

Maar het is moeilijk om dat dus niet te doen.

Volgens vriendinnen steek ik mijn kop in het zand omdat ik tegenover de buitenwereld doe alsof er niets aan de hand is en vrolijk blijf lachen.

Dat ik 's-nachts niet kan slapen merkt alleen mijn man.

Voordat ik zekerheid heb over hoe ernstig en wat er wel of niet aan gedaan kan worden wilde ik het aan niemand vertellen.

Ik heb mij, toen ik het eerste bericht plaatste, alleen niet gerealiseerd hoeveel mensen van hyves gebruik maken en er dus zo achter komen.:blush::ohmy:

Maar goed, woensdag de MRI en dan 1 september de uitslag.

Dan is het de bedoeling dat we 4 september met vakantie gaan.

Dat stond al vast.

Dan kunnen we in alle rust alles wat er nu gaande is een plaatsje geven terwijl we lekker in de warme zon zitten.

Het stuk op BSN heb ik inderdaad gelezen, er zitten bij mij ontstekingen om de hartspier, dat weet ik dus al wel zeker.

Verder heb ik last van steken, kortademigheid, opgezette benen en enkels door het vocht en dan de ontzettende vermoeidheid waardoor ik al bekaf ben van het opstaan en de rest van mijn ochtendritueel.

Maar gelukkig gaat het na mijn eerste kopje koffie en de krant alweer iets beter, zeker als zoals nu, het zonnetje heerlijk schijnt en ik, lekker beschut, in de tuin kan zitten.

Nogmaals bedankt voor de hartverwarmende reacties en ik hou jullie op de hoogte.

Marti

STerkte hoor, kan me zo goed voorstellen dat je dan ineens van alles gaat voelen, tis toch een eng idee dat het in je hart zit. Ik heb dat zelf gelukkig niet, ben er vorig jaar nog helemaal op gecontroleerd, omdat mijn hart soms raar oversloeg. Hier is geen verklaring voor gevonden, maar het was iig geen sarco.

Suc6 met de MRI en hopelijk valt het gewoon mee!

welke klachten horen bij hart sarcoidose??

Info over cardiale sarco

Omdat ik naar de cardiloog ga voor een "normale" afwijking op het ECG en het feit dat sarco actief is mijn lichaam heb ik wat "onderzoek" gedaan naar cardiale sarco. Zie ook mijn eigen topic.

Lotgenoten hebben me al heel veel kunnen vertellen, ben ze hier zeer dankbaar voor. Kan de info goed gebruiken in het gesprek met de cardioloog.

Via andere wegen;) heb ik ook onderstaand bericht ontvangen.

De berichtgever heeft een medische achtergrond op Dr. titel

Zal niet voor een ieder van ons intressant zijn, maar geeft handvaten bij een gesprek met cardioloog en eventueel de onderzoeken.

****************

Nu het andere, cardiale sarco. Ik moet zeggen dat ik niet vrolijk word van alle medische artikelen over sarcoidose. Zorg dat je allereerst zelf de regie houdt!!!!! Inderdaad is het heel belangrijk om te weten of de specialist kennis van zaken heeft. Uit ervaring met systeemziektes weet ik dat het hieraan vaak schort. Ik heb een recent overzichtsartikel over cardiale sarco gelezen en die stuur ik ook mee. Als ik je zaterdag zie kan ik het ook nog mondeling toelichten.

Wat zijn de symptomen van cardiale sarco?

Dysfunctie van de linker hartkamer zonder dat je daar klachten van hoeft te hebben, cardiomyopathie (je hart is dan vaak heel groot op een foto en kan z'n werk niet goed doen), Atrioventriculair block (slechte geleiding van prikkels van boezem naar hartkamer) * ( zie aanvulling Bernadette . Kan ook veroorzaakt worden door dvn, zonder dat er sarco in je hart zit .), hartritmestoornissen (boezemfibrilleren of ritmestoornissen vanuit de hartkamer, de zogenaamde ventriculaire arythmieën (daar heeft Karin een ingebouwde defibrillator voor gekregen) en als laatste opwekkende "symptoom" plotselinge hartdood (ik noem het maar wel omdat het ook expliciet genoemd wordt/ wordt dan veroorzaakt door de ritmestoornissen, bijv. ventrikelfibrilleren. Reanimatie kan dan wel helpen, maar het ritme moet d.m.v. electroshock/defibrillatie weer genormaliseerd worden). Behandeling: in een vroeg stadium kan het gebruik van steroiden (pred) cardiale sarco stoppen of terugdringen. De therapie moet gericht zijn op het terugdringen van het onstekingsproces. Het nut van steroiden of bijv. Infliximab is niet bewezen door randomized clinical trials (ene patient krijgt werkzame middel/andere placebo). Case reports of studies die op andere wijze zijn gedaan laten echter wel goed resultaat zien. Echter, als pred bijv. gestopt wordt dan heeft 25% van de mensen een opflikkering van de sarco.

Uit het artikel valt op dat vaak cardiale sarco niet goed of ondergediagnosticeerd wordt.

Je kunt bijv. wel een biopt van het endocard/hart nemen maar omdat de sarco 'patchy' (patchwork-achtige)manifestatie) heeft kan het zijn dat je niet op de juiste plek biopteert. Zo'n 20-25% van de sarcopatienten heeft cardiale sarco en nog meer pt hebben cardiale betrokkenheid. Dit wordt vaak niet aangetoond door klinische verschijnselen/klachten en dus over het hoofd gezien, zeker als je een onwetende cardioloog hebt. Cardiale sarco manifesteert zich het meest in de hartkamers/ventrikels. Er kan sprake zijn van cardiale betrokkenheid zonder dat dit met standaard cardiaal onderzoek wordt aangetoond. (bijv. door ECG of Echo vh hart).

Welk onderzoek kan gedaan worden om cardiale sarco aan te tonen: een Japanse groep heeft daar criteria voor opgesteld (zie ook schema in artikel)

1. het kan dmv een biopt aangetoond worden, echter zie opmerking boven

2. door een combinatie van klinische diagnosen/manifestaties waarbij een onderscheid wordt gemaakt in majeure (major) manifestaties en mineure (minor)manifestaties.

Een diagnose kan gesteld worden als meer dan 2 van de 4 majeure diagnoses aanwezig zijn of als 1 van de 4 majeure en 2 of meer van de mineure manifestaties aanwezig zijn.

Major:

a. gevorderd AV-block

b. verdunning van tussenschot hartkamers

c. positieve scan met gallium of andere isotoop

d. linker ventrikel ejectiefractie van minder dan 50% (=hoeveel bloed dat de hartkamer uit pompt)

Minor:

a. abnormaal ECG met ventriculaire tachycardieën (hart op loop/snelle hartslag), complete rechter bundeltakblock, abnormale asverschuiving.

b. abnormaal echocardiogram (NB: als sarco met een biopt in weefsel buiten het hart bewezen is dan kan een echo wel meer info geven, bijv. als er een groot hart te zien is (gedilateerde/uitgezette cardiomyopathie).

c. perfusiedefecten aangetoond met een scan (bijv. PET-scan)

d. MRI

In bloedonderzoek is een verhoging van het ACE (angiotensine converting enzyme) soms richtinggevend, alhoewel een normale waarde cardiale sarco niet uitsluit.

Sommige cardiologen zullen ritmestoornissen vanuit de hartkamer 'agressief' behandelen met bijv. de ingebouwde defibrillator (vanwege de kans op plotselingen hartdood), anderen zijn weer meer behoudend. Als prednisolon in een hoge dosis wordt gegeven dan moet het nauwkeurig gemonitored worden omdat je hier weer van kunt groeien (NB GD: echter niet zonder meer wetenschappelijk bewezen), kans op diabetes, kans op botontkalking (kun je tegenwoordig goed ondervangen met suppletie door kalk en bifosfonaten/Actonel of Fosamax).

Ik kan goed begrijpen dat ze eerst jouw 'onderdelen' goed in kaart willen brengen zonder behandeling, maar daarna moet ook snel gestart worden met behandeling om het ontstekingsproces zo snel mogelijk af te remmen en schade aan organen te beperken.

Welk onderzoek zou ik zelf willen hebben? In ieder geval een holterscan (=24-uurs ECG, dit kan via het huisartsenlab) echo van het hart, een PET-scan (schijnt iets specifieker te zijn dan MRI, echter onderszoek op dit gebied loopt nog), en daarna evt. .....nog aanvullend onderzoek (bijv. hartcatherisatie + drukmeting).

**************************

Tot zover.

Groet

Arie

Hoi Arie,

Atrioventriculair block (slechte geleiding van prikkels van boezem naar hartkamer) kan ook veroorzaakt worden door dvn, zonder dat er sarco in je hart zit. Ik heb daar een pacemaker voor gekregen.

Groetjes, Bernadette

aanvulling

Hoi Arie,

 

Atrioventriculair block (slechte geleiding van prikkels van boezem naar hartkamer) kan ook veroorzaakt worden door dvn, zonder dat er sarco in je hart zit. Ik heb daar een pacemaker voor gekregen.

 

Groetjes, Bernadette

Hoi Bernadette,

Dank voor je aanvulling. DVN is denk ik ook nog niet zo algemeen bekend. Zal het meenemen.

Groetjes,

Arie

AV Block

Hoi,

Cardioloog gaat in stapjes onderzoeken of het AV Block (1e graad) een gevolg is van mijn sarcoidose.

Begonnen wordt met Echo van het hart en 48 uur holter ECG.

( Petscan/MRI zal waarschijnlijk via de longarts gestart worden )

Als het AV Block geen relatie heeft met mijn sarco ben ik super blij:thumbup:, ik blijf echter wel onder controle van cardioloog en bovenstaande onderzoeken zullen dan periodiek worden uitgevoerd om te controleren of het AV block niet "zwaarder" wordt.

Ik weet niet of DVN ook al in bij AV Block in de eerste graad een rol speelt of een risico is.

Hoor ik natuurlijk graag van jullie:)

Groet

Arie

Hoi Arie,

fijn dat je helemaal onderzocht wordt door de cardioloog. Ik heb 4 jaar geleden een holter gehad voor 24 uur en daar kwam al een 2de graads AV block uit waarvoor ik toen meteen een pacemaker kreeg.

Uit mijn pacemakercontroles komt elke keer uit dat ik de pacemaker heel hard nodig heb. Ik blijk ook regelmatig 3de graads AV blocken te hebben. De kans is groot dat ik uiteindelijk alleen nog maar 3de graads blocken heb.

Ik kan je niet helpen met je vraag. Ben wel benieuwd hoe jouw cardioloog denkt over dvn in je hart. Ik ben met een oude cardioloog begonnen, en die vond dvn maar onzin. Nu denken de cardiologen er toch anders over en zien ze wel verband tussen de dvn en mijn hartproblemen.

Groetjes, Bernadette

sarco in het hart

hallo marti

ik heb ook al bijna een jaar de diagnose van sarco in de longen fase 3 en heb prednisolon geprobeerd en niks gaf resultaat na vele maanden bij mijn longarts verwees hij me door naar nieuwe gein dr grutten .

daar ben ik al meerdere keren geweest en ook al opgenomen geweest in januari.

gisteren ben ik daar weer geweest om dat de fietstest van januari dramatich slecht was dat ik gelijk naar de cardioloog moest . vorige week met spoed daar de ecgholter gehaald en gisteren weer heen om uitslag tehalen.

dus 216 heen gereden een maal hij de cardioloog zei hij gelijk dus sarcoidose patient. ja zei ik zijn er hartproblemen in de familie ja .lichaamelijk onderzoek gehad . uitslag van ecg besproken dat was wel aan de hoge kant als ik ook maar wat deed maar nog net binnen de grensen . hij vroeg gelijk de fietstst en ecg aan waar ik gelijk heen moch .ik ecg gehad en daar na op de fiets maar van dat stukje lopen was ik al moe . eeen mal op de fiets waren de medewerkers in paniek . hartslag van 155 dan weer 138 dan weer 144 en ga zo maar door . gelijk cardioloog gehaald ik naar eerst hart hulp gebracht . nu blijkt dat ik flutter hart had [hartritmestoornis] dus gelijk bloedprikken na intotaal 5 uur in het ziekenhuis tehebben gezten mocht ik met betablokkers vI-2 naar huis maar moet binnen kort onder de mri om sarco in het hart te kunnen aantonen .

het geke was ik had een bloeddruk van 60 /110 en met dei hartklopingen 78/116 dus best laag .

heb de site van jou bekeken en best beangstigend . ook als ik de bij sluiter lees van die medicijnen druf ze bijna niet in tenemen .

nou dat was dan even mijn verhaal.

gr janneke

Hoi allemaal,

ik moet alles wat ik geschreven heb, even weg halen. Het klopte niet wat ik heb geschreven. Mijn eerste cardioloog, die ook mijn pacemaker erin gezet heeft, vertelde mij altijd dat dvn en mijn hartproblemen niets met te elkaar te maken hadden. Ik vertrouwde daar niet op. In de loop van de jaren, kreeg ik steeds meer te horen dat ze wel bij elkaar hoorde.

Mijn MRI, die gemaakt is, voor dat ik een pacemaker kreeg, toonde geen sarco in het hart. Nu heb ik echter een nieuwe cardioloog. De oude is, gelukkig, met pensioen. Kom ik vandaag bij de nieuwe blijkt hij een tijd in Maastricht gewerkt te hebben, samen met Prof. Drent. Ook heeft hij een onderzoek gedaan naar MRI. Hij kwam daarbij tot de conclusie dat sarco niet altijd te zien is bij een MRI. Alleen grote granulomen zijn zichtbaar. Het kan dus goed zijn dat ik kleinere in mijn hart heb zitten, zonder dat iemand dat weet.

Nu hebben ze in Maastricht allerlei richtlijnen opgesteld voor wanneer iemand wel sarco in het hart heeft. Een daarvan is dus mijn geleidingsstoornis in mijn hart. Ik heb dus vanaf vandaag officieel sarco in mijn hart en blijf extra onder controle.

Het was heel erg schrikken toen ik het hoorde. Ik had al geaccepteerd dat mijn dvn ook in mijn hart zat, maar dat de sarco er dus ook blijkt te zitten, vond ik heel heftig.

Wat ik de laatste tijd dus heb geschreven, klopt nu niet meer. Ik heb een 2e graads AV block. Arie,het is dus heel goed van jouw cardioloog dat hij je goed onder controle houdt. Een 1e graads kan ook verslechteren. Ik word er regelmatig voor gewaarschuwd dat mijn 2e graads overkan gaan op 3e graads en dat ik steeds meer ritmestoornissen kan gaan krijgen. Iets wat ik nu maar heel af en toe heb, en dan nog hele kleine.

Groetjes, Bernadette

Sterkte!

Hallo Bernadette,

Poeh.... dat was wel schrikken!

Ik wens je heel veel sterkte!

Zorg goed voor jezelf,

met groetjes,

Annelies

richtlijnen

Hoi allemaal,

 

 

Nu hebben ze in Maastricht allerlei richtlijnen opgesteld voor wanneer iemand wel sarco in het hart heeft. Een daarvan is dus mijn geleidingsstoornis in mijn hart. Ik heb dus vanaf vandaag officieel sarco in mijn hart en blijf extra onder controle.

 

Het was heel erg schrikken toen ik het hoorde. Ik had al geaccepteerd dat mijn dvn ook in mijn hart zat, maar dat de sarco er dus ook blijkt te zitten, vond ik heel heftig.

 

Wat ik de laatste tijd dus heb geschreven, klopt nu niet meer. Ik heb een 2e graads AV block.

Arie,het is dus heel goed van jouw cardioloog dat hij je goed onder controle houdt. Een 1e graads kan ook verslechteren. Ik word er regelmatig voor gewaarschuwd dat mijn 2e graads overkan gaan op 3e graads en dat ik steeds meer ritmestoornissen kan gaan krijgen. Iets wat ik nu maar heel af en toe heb, en dan nog hele kleine.

 

Groetjes, Bernadette

Hoi Bernadette,

Hoop dat je een beetje bekomen bent van de schrik:huh:

Ik begrijp inmiddels en velen hier, dat het inzicht in en met sarco grillig is. Precies zoals de ziekte zelf ook is.

En dat maakt het voor iedereen ( artsen, patienten en onze omgeving) ook zo :cursing: lastig om er een goed "beeld" van te krijgen.

En denk je ....... nu weet ik het.... het gaat zus en zo gebeuren. Even later kan het zomaar weer anders gaan.:crying:

Ik ben wel nieuwsgierig naar de richtlijnen van Maastricht.

Groetjes,

Arie