Lupus pernio

LUPUS PERNIO ja wat een kreet zeg.

Ik kon het met de opdracht "zoeken" niets vinden in dit forum, daarom een nieuwe topic aangemaakt.

Nu het waarom hiervan.

Sinds een paar dagen krijg ik aan mijn tenen vreemde verschijnselen.

Nagels zijn niet meer zoals ze waren en huid van tenen gaat "open".

Nu zit ik niet elke naar mijn tenen te kijken en merkte het pas toen het wat gevoeliger ging worden.

Zal wel niets bijzonders zijn denk ik. Schimmel o.i.d.

Tot dat ik dacht.:w00t: Zal sarco misschien hier iets mee te maken kunnen hebben !!!

Mede ook omdat mijn longarts al had gemeld een PET scan te willen gaan doen omdat mijn huid vurig was ( verdenking sarco )

Even Googlen.... en ja, zou best weer kunnen. althans het lijkt er veel op.

Ook op de site van sarcoidose lees je er ook iets over.

Ga donderdag hiervoor eerst naar de HA om het even te laten zien en de eerste diagnose van hem te vernemen. Wellicht toch gewoon "schimmel".

Hebben jullie ervaringen met Lupus Pernio?

Groetjes,

Arie

Hoi Arie,

ik heb al jaren hele donkere vlekken op mijn linkse arm. Dit begon met een donkere vlek rond mijn elleboog en is later uitgebreid naar mijn onderarm. Een soort ophoping van pigment, heb ik altijd gedacht. Tussen deze donkere vlekken verschijnen vaak hele lichte rondjes. Ook vertoont mijn arm vaak een rode gloed.

Heb wel ontdekt dat mijn arm daar super gevoelig was. Kan mijn horloge ed niet op verdragen.

Ben nu eens gaan kijken wat de belangenvereniging ervan vindt. Kan het dus helemaal met sarco te maken hebben. Weer wat geleerd. Ik gooi heel veel dingen op sarco of dvn maar dat had ik er nog nooit op gegooid.

Ik kan je verder niet helpen, maar moet jou dus bedanken voor je bericht.

Groetjes, Bernadette

even weer balen......

vanmorgen door de arts bevestigd gekregen wat ik zelf al dacht.

idd. Lupus Pernio aan de tenen.:crying:

Toe maar sarco.... ga lekker je gang:cursing:

Volgende specialist erbij: Huidarts met sarco aandacht.

Wat balen Arie :cursing:

Ik had nog nooit van de term Lupus Pernio gehoord (wel van Lupus)

Bij mij is sarcoidose in eerste instantie dus ontdekt door een huidarts (dermatoloog)

Ik had rode plekjes op mijn onderbenen (leken net muggebulten die niet weg gingen) en na een biopt bleek het om sarcoidose te gaan.

(Erythema Nodosum had ik al vaker gehad (vanaf 1999 ongeveer 5x)

Nu pas lees ik dat dat ook met sarcoidose te maken heeft...? Een vorm van sarcoidose is? Toch had ik dat toen niet.....dat is gezegd destijds.)

Vervolgens, na dat huid biopt, meteen een longfoto en ja hoor, ook sarcoidose in mijn longen (baal, baal)

Ik hoop dat de dermatoloog er een goede behandeling voor weet Arie.

Mijn dermatoloog wilde niets aan mijn huidaandoening doen omdat hij wist dat het ook in mijn longen zat en ik waarschijnlijk toch wel Prednisolon zou gaan krijgen (dat had hij me anders voorgeschreven)

Succes ermee!

 

Ik had nog nooit van de term Lupus Pernio gehoord (wel van Lupus)

Bij mij is sarcoidose in eerste instantie dus ontdekt door een huidarts (dermatoloog) !

Hoi Bianca,

idd flink balen...... je wordt weer zo onzeker.... wat volgt en komt er nog meer:crying:

Ik kende de term ook niet...

Weet inmiddels wel dat Lupus Pernio geen verwantschap heeft met andere Lupus varianten.

Naam is het verleden bedacht maar past eigenlijk niet bij het normale LUPUS beeld.

Ik hoop dat de dermatoloog er een goede behandeling voor weet Arie.

Mijn dermatoloog wilde niets aan mijn huidaandoening doen omdat hij wist dat het ook in mijn longen zat en ik waarschijnlijk toch wel Prednisolon zou gaan krijgen (dat had hij me anders voorgeschreven)

 

Succes ermee!

Ik heb wel gelijk een zware corticosteroide zalf meegekregen om te "proberen" te onderdrukken. HA denkt dat er andere middelen nodig zijn, maar laat dit over aan de specialist.

Groetjes

Arie