Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Bernadette

Voorstellen Bernadette 2

Recommended Posts

Bernadette

Hoi allemaal,

 

ik ga beginnen met een nieuw topic omdat mijn eerste voorstellen zo groot is geworden dat ik het vaak niet open krijg. Als je dus wilt weten hoe het mij de eerste jaren is gegaan moet je daar gaan kijken.

 

Het laatste half jaar heb ik mijn Remicade weer elke vier weken gekregen. Het half jaar daarvoor had ik het om de 5 weken. Dat is geen fijne periode geweest. Ik bleef zo schommelen met mijn energie en pijn. Elke keer was het weer een gevecht om omhoog te komen. De afgelopen weken heb ik allerlei onderzoeken in Nieuwegein gehad. Gisteren weer terug voor de uitslag. Eerst naar de neuroloog. Gelukkig viel dit bezoek wel mee en hoef ik pas over 1 jaar terug te komen. Daarna naar dr. Veltkamp. Voor mij de eerste keer. De laatste 2 jaar had ik steeds een longarts in opleiding. Deze arts blijft nu eindelijk mijn longarts. Wel fijner voor mij.

 

Mijn sarco blijkt op dit moment rustig te zijn, longen zijn schoon. Mijn Sil is een beetje verhoogd. Longfunctie is goed. Kan dus niet beter. De Remicade doet dus goed werk. Maar afbouwen is geen optie. Dan kan alles weer terug komen. Heb ik al een keer mee gemaakt toen ik nog in Eindhoven Remicade kreeg. Voor de longarts blijft het wel moeilijk. Hij weet hoe ik reageer op minder Remicade, maar vindt dat ik toch weer een keer moet gaan afbouwen. Je weet nooit. Gelukkig vond hij het deze keer weer te vroeg om daar mee te beginnen. Ik mag dus weer een half jaar door gaan met mijn Remicade om de 4 weken. Als alles dan nog zo goed is, zal ik wel weer moeten gaan afbouwen. Maar dan zien we wel verder. Nu kan ik weer een half jaar tegen aan.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Henrieke

Hey, lekker voor je Bernadette2:biggrin:. Heerlijk dat je longen het goed doen. Ik zou zeggen, houwen zo.

 

groetjes van Henrieke

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Henrieke,

 

hoop dat het zo blijft en ik op een gegeven moment ook helemaal zonder Remicade kan. Maar dat zie ik nu nog niet zitten. Weet hoe het vorige keer is gegaan nadat ik moest stoppen.

 

Je snapt dat het voor mij vrijdag heel spannend was. Ik was bang dat ik weer met af bouwen moest beginnen. Achteraf blijkt dus dat ik bij de neuroloog dingen heb gezegd die helemaal niet kloppen. Deze arts is ook niet mijn favoriet. Ook heb ik bijna niets gezegd of gevraagd. Gewoon van de zenuwen. Is niets voor mij.

 

Ik weet op dit moment eigenlijk goed wat ik heb en waardoor mijn klachten allemaal ontstaan. Vaak ook geen fut om nog maar eens naar de bekende weg te vragen. Zolang ik Remicade krijg, geniet ik nog regelmatig van mijn leven. Dat wil niet zeggen dat ik dan weer ben zoals voor het ziek zijn. Echt niet. Ik heb heel veel ingeleverd, kan daar nu echter mee leven.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Henrieke

Oeps, ben ik niet de enige die af en toe dichtklapt. Ik kan veel beter voor mijn kinderen opkomen en ben dan heel assertief, maar voor mezelf?:confused1:

Je zegt een waar woord Bernadette, ook al herstel je volledig, voor de volle 100%, je wordt nooit meer die je was vóórdat je sarco kreeg. Het heeft een enorme impact heb ik gemerkt. Je leven komt ineens in een heel ander perspectief, net als je toekomstverwachting. Je leert opnieuw je grenzen te MOETEN stellen, want ga je er overheen, wordt je gestraft.

Kun jij aangeven wat precies het verschil is bij jou, met of zonder Remicade? Ik bedoel, hoe ziet een gemiddelde dag eruit zonder R. en een gemiddelde met?

groetjes, Henrieke

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
annabelle

Fijn dat je het komende half jaar geen zorgen hoeft te maken!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Henrieke,

 

de eerste dagen nadat ik mijn Remicade heb gekregen ben ik doodop. Moet ik mij maar gewoon aan toe geven. Er tegen in gaan heeft gewoon geen nut. Op maandag, als ik vrijdags mijn Remicade heb gehad, begin ik meer energie te krijgen. Ik kan mezelf weer opkrikken, krijg weer zin in dingen doen. Duik niet steeds maar weer mijn bed in omdat ik zo moe ben. Moet dan wel erg oppassen. Ga ik over mijn grenzen heen, dan merk ik dat heel snel en moet ik het wat langzamer aan gaan doen.

 

Na een kleine 4 weken begin ik weer moeite te krijgen met opkrikken. Alles kost veel moeite, ik ben zo snel moe, meer pijn en alleen maar meer in bed tv liggen kijken. Krijg ik mijn Remicade maar 1 keer per 5 weken, dan wordt de laatste week zwaar. Ik heb nergens zin en niets lukt er. Krijg ik mijn Remicade om de 4 weken, dan weet ik dat ik alweer snel naar Nieuwegein mag en begin ik weer van voor af aan.

 

Gelukkig krijg ik het komend half jaar weer mijn Remicade weer om de 4 weken. Samen met dat kom ik de winter wel weer door.

 

Groetjes, Benradette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi allemaal,

 

afgelopen vrijdag ben ik naar bijeenkomst in Nieuwegein geweest waar ik ook Bram tegen kwam. Leuk om een keer iemand in het echt te zien ipv een foto.

 

Ik heb heel veel interessante dingen gehoord. Teveel om hier even op te schrijven. Wel heb ik alles opgenomen op mijn MP3 speler. Ben je geïnteresseerd in een verhaal van een huidarts, een neuroloog of twee longartsen, laat het dan even weten. Stuur ik het je zelf toe.

 

Het verhaal van de neuroloog ging over dvn. Een paar dingen die mij erg zijn opgevallen in het verhaal zijn dat een verhoogde B6 ook voor dvn kan zorgen. Iedereen kijkt altijd naar de B12, maar de B6 kan dus ook een oorzaak zijn. Gelukkig kun je deze waarde verlagen door je vitaminen te stoppen waardoor de klachten verminderen. In de toekomst zullen ze steeds meer gebruik gaan maken van het water onderzoek. Je handen worden dan een half uur in lauw water gestopt. Heb je na een half uur geen rimpels, dan heb je een zware vorm van dvn. Zijn je handen helemaal verrimpeld, dan heb je geen dvn.

 

 

Groetjes, Bernadette

Bewerkt door Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
S´jack

Hoi Bernadette, Ik zou graag je opgenomen geluidsbestanden hebben als dat mag. Dus ze doen geen LEP testen meer maar alleen nog wateronderzoek? Groetjes S'jack

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Hermione

Hoi Bernadette,

ook ik zou graag die opnames hebben. Ik was er graag bij geweest, maar dat gaat op het moment helaas niet. En het klinkt ook nog eens heel interessant, zeker dat verhaal over die B-vitamines. Ik was daar net van alles over aan het lezen. Zo zou methotrexaat de opname van een aantal daarvan tegenhouden. Vitamine B11 krijg je om die reden extra te slikken, maar sommige anderen niet, terwijl die de klachten van dvn weer kunnen verergeren. Het B6 verhaal is echt nieuw voor mij.

 

Het verhaal van de watertest had ik ook net ergens gelezen, en dat zou fijn zijn, want dat is minder ingrijpend dan andere testen.

Ik ga nu proberen mijn emailadres in een pb-tje naar jou te sturen :)

groetjes!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

S' jack het onderzoek in het water wordt toe gevoegd bij het lep onderzoek.

 

wil jij en Hermione alle opnames hebben of alleen die van sarco en dvn. Ik hoor het wel.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
annabelle

Hoi Bernadette,

 

Ik zou ook graag de geluidsbanden krijgen als dat kan.

 

Groetjes Annabelle

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Hermione

waar ging het nog meer over dan? Die van sarcoïdose en dvn wil ik in ieder geval heel graag.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Mabula

Hoi Bernadette,

 

Ik zou erg graag al je opgenomen geluidsbanden in mp3-formaat willen horen.

 

Mijn dank is groot alvast,

Mabula

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi allemaal,

 

ik heb net drie mails verstuurd naar Hermione met daarin de verslagen van Nieuwegein. Het zijn jammer genoeg wel grote mails geworden. Kreeg ze ook niet via zip bestanden veel kleiner. Mabula, Annabelle en iedereen die ze wil ontvangen, stuur even een prive bericht naar mij toe met daarin je e-mailadres.

 

Als iemand een andere manier weet om ze kleiner te krijgen, laat het dan even weten.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Hermione

Hey Bernadette,

ik heb ze ontvangen. Gouden tip is, om dat via google mail te doen, die haalt eigenlijk alles wel binnen, ook grote bestanden. Het waren wel ingepakte bestanden hoor (rar) dus uitgepakt, Bedankt voor het doorsturen, ik ga ze later beluisteren!

groetjes

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Hermione, fijn dat je alles binnen hebt gekregen. En het klopt helemaal wat je zegt over het binnen krijgen van grote bestanden. Ik krijg eigenlijk ook altijd alles wel binnen via hotmail. Als je een e-mailadres hebt van je provider heb meestal een groot probleem om grote bestanden binnen te krijgen.

Een fijn weekend. Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
corina

Hoi,

 

Ik heb een berichtje achter gelaten met mijn prive mailadres.. Weet alleen niet of dat goed is gegaan

Al vast hartelijk dank.

 

Corina

 

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
IamNikon

Zou iemand dit op wetransfer willen plaatsen svp? Lijkt me erg interessant.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi allemaal, ik heb drie e-mailadressen binnen gekregen. Zal deze week de informatie door sturen.

 

Ik weet niet hoe ik alles op webtransfer kan zetten. Misschien kan iemand mij helpen.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Ik heb net de informatie door gestuurd naar de e-mailadressen die had binnen gekregen. Corina ik krijg van 2 van de 3 mails die ik naar jou heb gestuurd. Kun je even kijken of jouw inbox vol zit. Het zijn wel hele grote bestanden die ik heb verstuurd. Kon ze niet kleiner krijgen. Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
corina

Mijn mailbox is leeg.. ik heb er inderdaad 1 ontvangen.. ??

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
corina

heb nog een andere mailadres gestuurd waar die helemaal leeg is.. wie weet .??

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Welke heb je wel ontvangen. Zal de andere twee nog een keer sturen.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
S´jack

Bij mij zijn ze alle drie goed binnen gekomen. Mag ik ook die van de huidspecialist ook? Bedankt en groetjes, S'jack.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
corina

De mail van dokter Veltkamp heb ik wel gekregen..

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij hebben cookies op uw apparaat geplaatst, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.