Ga naar inhoud

Prednison / Prednisolon


Mabula

Recommended Posts

Wat een boel pagina's al! Ook ik ben aan de Prednisolon. Gestart met twee maanden 60mgr. De eerste maand was geweldig, ik was nl. vrij veel afgevallen door de Sarco en kreeg ineens een enorme eetlust waardoor ik snel weer op mijn oude gewicht zat. ook de hoeveelheid energie die ik had was enorm en ik had maar een paar uur slaap nodig. Een heel verschil met de maanden ervoor. De tweede maand was het effect al wat minder maar ik kon weer beginnen met deels te werken zonder al teveel problemen (had een opbouwschema gemaakt samen met de arboarts). In overleg met mijn longarts ben ik de derde maand 40mgr gaan slikken. Dat ging de eerste weken prima en net toen ik weer op mijn volle 38uur werken per week zat ging het fout en nu zit ik weer bijna een week thuis. Uitgeput. Ik was in de veronderstelling dat de Prednisolon ervoor zou zorgen dat ik in ieder geval geen last meer zou hebben van die enorme vermoeidheid, maar dat had ik dus verkeerd.

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...
  • Antwoorden 201
  • Created
  • Laatste antwoord

Top Posters In This Topic

  • Joachim

    18

  • Bernadette

    13

  • Bianca...

    13

  • Arie

    9

Top Posters In This Topic

Heeft iemand van jullie ervaring met het afkicken van de Prednisolon?

Ik ben vorige week op aandringen van de HA gestopt (was van december 30 mg al afgebouwd naar 5 mg) en ik voel me verschrikkelijk! Misselijk, slap, down, ik kan amper lopen...

Link to comment
Share on other sites

Hallo Kyra,

 

Ik zit momenteel middenin het afbouwen, maar heb nergens last van.

Volgens mij is van 5 mg naar niks ook wel veel te veel in eens hoor!

In mijn afbouwschema staat voor als ik bij 5 mg ben (daar ben ik nu nog niet):

- 2 weken 5 mg

- 2 weken 2,5 mg

- 2 weken om de dag 2,5 mg

- stop

 

groetjes,

Annelies

Link to comment
Share on other sites

Grrrrrrrrrrr ik word niet góed van die artsen.... In eerste instantie wilde hij al dat ik met die 30 mg accuut zou stoppen en dat heb ik hem zelf al uit zijn hoofd gepraat. Dus ben ik rustig aan gaan minderen. Zojuist las ik op een ander medisch forum van iemand die ook aan het afbouwen was de volgende verschijnselen:

 

"Nu ben ik sinds een aantal weken bezig met afbouwen en voel me echt vreselijk. Mijn klachten zijn:

* Vreselijk moe

* Rot gevoel in mijn lichaam,

* Afwezig gevoel,

* Concentratie problemen, kan nog geen boek lezen of film volgen

* Pijnlijke spieren en gewrichten

* Zwakke benen, alsof je er zo door kunt zakken

* Maag en darm-klachten

* Continu honger en knorrende maag

* Hoofdpijn

* Emotioneel

* Trillende handen

* Problemen met mijn suiker (ben al weken op diabetisdieet)"

 

 

Nou, op de suiker na heb ik dus exact hetzelfde - ik voel me al een week zwaar beroerd en zit hier vreselijk te stressen omdat ik niet weet wat er aan de hand is. Verdorie, waarom waarschuwt niemand je hiervoor? Dit moet een arts toch weten??????? :cursing:

Link to comment
Share on other sites

Kyra,

 

klinkt allemaal dramatisch. Ik heb maar twee keer een spuit met prednison gehad, en had al vergelijkbare symptomen, al was het niet zo hevig. Nogal rotspul die prednison. Maar soms is het nodig.

 

Ik denk dat sarcoidose een voor veel artsen te komplexe ziekte is, het zit overal en reageert op alles. niet alleen je organen maar ook je welbevinden en je hoofd. Als er dan een afkik verschijnselen bijkomt kan dat makkelijk verweten worden aan de sarcoidose, en dat is vast ook wel een beetje zo, het stapelt allemaal op. Ik ben bang dat je zelf het beste het overzicht houd. Artsen doen voornamelijk hun stukje lichaam, maar zien niet het geheel. Ik ben bang dat je zelf je zult moeten verdiepen, zoals je al doet, op internet en zo en dan de losse eindjes in een verband kunt zien. Dingen als voedsel en hoe je voelt is nogal onoverzichtelijk, en daardoor lastig voor doktoren. Sterke met het overleven van het afkikken. Bij mij verdween het allemaal na een paar weken, maar ik heb het meer heel kort gebruikt.

 

groeten Erik (Roelof)

Link to comment
Share on other sites

ja, dat artsen maar een zeer beperkt 'zicht' hebben is me al heel lang duidelijk (en geloof me, ik heb al heel wat van die medische molen mogen ervaren helaas). Maar iets simpels als de consequenties van stoppen met prednisolon, de afkickverschijnselen daarvan, dat zouden ze toch echt moeten weten en je daarmee ook moeten begeleiden vind ik.

 

Maar ja, gelukkig heb ik dan jullie, dit forum, waar ik wél een luisterend oor vind en waar ik wél informatie krijg! :)

Link to comment
Share on other sites

ik zit hier nog maar net op dit forum, maar wat is dit herkenbaar, bedankt, ik zit zelf maar op 30mg en moet gaan afbouwen.

kramp, wazig zien, zwaar emotioneel, zweten en acne op rug en hoofdhuid.

het rotte is dat ik langzaam moet gaan afbouwen.

als ik het goed begrepen heb is dit omdat de bijwerkingen van prednison na lang gebruik nog lang nadat ermee gestopt is doorwerken?

als ik het mag zeggen liever prednison dan zoveel last van de ontstekingen in enkels en knieeen maar ja ............

Link to comment
Share on other sites

ja zo dacht ik er ook over... De eerste maand met prednisolon (30 mg) was ik echt euforisch! Ik had e i n d e l i j k de energie terug die ik 15 jaar geleden had, wist niet wat me overkwam en was zielsgelukkig. Hier op het forum waarschuwden ze me al, maar ja, op dat moment was ik maar wat blij! Toen begon het afbouwen en al heel snel (echt in 2 dagen of zo) was alles gewoon weer als voorheen, de moeheid kwam terug, het hoesten enz.

Uiteindelijk zat ik op 5 mg en aangezien ik daar ook geen enkel effect meer van voelde vond ik het ook niet erg om te stoppen toen de HA dat adviseerde. Had ik maar eerst hier op het forum wat navraag gedaan voordat ik stopte.. nu zit ik met de gebakken peren :(

Link to comment
Share on other sites

Hoi,

 

Het zit als volgt:

In de Prednison zit een of andere stof ('n hormoon, de naam ben ik ff kwijt) die normaal door de bijnierschors wordt aangemaakt en dus lichaamseigen is.

Maar: als je langdurig Prednison gebruikt houdt de bijnierschors ermee op het aan te maken, omdat de stof voldoende in het lichaam aanwezig is.

Daarom moet je héél langzaam afbouwen zodat het lichaam een signaal krijgt deze stof weer zelf te gaan aanmaken, want je hebt het wel nodig!

 

Dit verhaal geldt alleen als je echt langdurig gebruikt hebt, dus niet bij een eenmalige injectie of stootkuur.

Maar dat hoort een huisarts wel te weten!

 

groetjes,

Annelies

Bewerkt door Annelies
Link to comment
Share on other sites

ik heb het 4 maanden maar gebruikt.. blijkbaar toch te lang

 

Je bedoelt corticosteroïden :) die worden gemaakt in de bijnierschors

Bewerkt door Kyra
Link to comment
Share on other sites

Wat is Prednison of Prednisolon?

 

Artsen schrijven snel en vaak het middel prednison of prednisolon voor als de reden van aanwezigheid ontstekingscellen niet te verklaren is.

Er wordt dan vaak een zgn stootkuur voorgeschreven. Een stootkuur met bijnierschorshormoon is een relatief nieuwe therapie, waarbij gedurende een korte periode (een paar weken) relatief veel Prednison of Prednisolon (30-75 milligram per dag) wordt ingenomen.

 

Op deze manier wordt een grote hoeveelheid werkzame stof opgenomen in het lichaam maar blijven de bijwerkingen beperkt. De meeste en ernstigste bijwerkingen van dit type medicatie treden namelijk enkel op bij gebruik gedurende een langere periode. Een stootkuur wordt met name toegepast om het lichaam in de tussentijd de kans te geven om zelf te herstellen door tijdelijk de ergste verschijnselen van een aandoening de kop in te drukken. Het resultaat is vaak bemoedigend en positief. Een korte ondersteuning met hormoon brengt het lichaam weer in balans.

Maar is de reden van de ontstekingen en haarden wel bekend, dan is voorzichtigheid bij het toedienen van Prednison geboden.

Prednison of Prednisolon zijn ontstekingsremmers op basis van bijnierschorshormoon (corticosteroïden). Bijnierschorshormoon remt ontstekingen en kan overgevoeligheidsreacties inperken. Prednison zorgt ervoor dat patiënten zich beter en meer levenslustig gaan voelen.

 

Voor chronische ziekten met veel ontstekingen zoals de auto-immuunziekte sarcoidose wordt vaak Prednison of Prednisolon in een dosis van 10 tot 60 milligram per dag voorgeschreven voor een langere periode (6 maanden). Bij gebruik op langere termijn kan Prednison of Prednisolon vrij serieuze bijwerkingen geven. Dit zijn met name:

  • Gewichtstoename en een vollemaansgezicht
  • Tragere wondgenezing en meer blauwe plekken
  • Spontane botbreuken en inzakken van wervels in de wervelkolom
  • Meer vocht vasthouden in het lichaam
  • Pijn in de buik en misselijkheid
  • Maagzweren of bloedingen
  • Meer kans op infecties en virussen

Bij langer gebruik van Prednison worden en moeten de effecten op het lichaam nauwkeurig gevolgd worden door de behandelend arts. Ook al zijn dit relatief uitzonderlijke bijwerkingen, die zeker niet vaak optreden, maar bij diagnose sarcoïdose is er geen referentie hoe Prednison zich zal verhouden en wat op termijn het resultaat zal zijn.

 

Artsen met weinig aandacht voor de ziekte sarcoidose kunnen daarom wel eens "te eenvoudig" en "gemakshalve" prednison of prednisolon voorschrijven. Ze zijn zich niet bewust van het "risico" en de bijwerkingen.

 

Maar als ook artsen de tijd en moeite nemen om zich voor te bereiden, en op internet googlen, hadden ze bovenstaande "verhaal" ook kunnen ontdekken.

 

Gelukkig zijn er steeds meer artsen die zich wel verdiepen in de ziekte sarcoïdose en daarom ook terughoudender zijn met het voorschrijven van prednison.

 

En daarom heeft dit forum ook zoveel meerwaarde. De ervaringen van ons allen zijn zo verschillend, maar wel heel herkenbaar in veel opzichten.

Door al deze ervaringen te delen, is er bij de sarco patiënt wellicht meer kennis en inzicht over de relatief onbekende ziekte sarcoïdose dan dat je van menig arts zou mogen en wellicht ook kunnen verwachten.

 

 

Link to comment
Share on other sites

Hoi Arie,

 

myopathie kan ook veroorzaakt worden door het gebruik van prednison. Je spieren worden dan aangetast. De reden waarom ik ook erg veel moeite mee heb om er mee te moeten beginnen. Ik heb al sarcoïd myopathie en wil het niet nog erger krijgen.

 

Over een paar weken moet ik terug naar de neuroloog in Nijmegen en dan hoor ik wat zij verder wil. Misschien wel weer aan de Remicade. Alleen weet nog niemand wat voor bijwerkingen dit medicijn op langere termijn veroorzaakt.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

  • 4 weeks later...

prednisolon

 

Hallo allemaal.

 

ik heb een paar vragen ivm de bijwerkingen van prednisolon, ik slik nu sinds een week prednisolon en kalktabletten, de eerste paar dagen waren echt een verademing ik had meer energie en voelde me sinds een lange tijd weer goed. maar toen kwamen de bijwerkingen. is hier wat aan te doen om het te verzachten, het zijn er zoveel dat ik ze even opsom;)

 

- flinke spierpijn vooral in me armen en borst kan soms me arm niet meer optillen van de pijn.

- overmatig zweten, geen warmte of kou inschatting kunnen maken.

- stemmings wisselingen, emotioneel worden om niks.

- acne achtige bultjes op me rug en in me gezicht.

- beetje achterdochtige gedachten.

- 5 min hyperactief dan weer down.

- slecht slapen, wordt na 20 min weer wakker als ik eindelijk slaap

 

nu is mijn vraag wat kan ik hier aan doen het ergste vind ik de acne, de pijn en de huilbuien:biggrin: ik hoop dat er meer mensen zijn die hier last van hebben en misschien een paar tips hebben om het wat dragelijker te maken.

ik hoop dat iemand me kan helpen.

alvast bedankt

 

groeten dirk.

Link to comment
Share on other sites

Hoi Dirk,

 

mijn neuroloog is aan het uitzoeken welk medicijn op dit moment het beste voor mij is. Werd ook al over prednison gesproken. Maar als ik jou hoor, zit ik daar echt niet op te wachten. Wat een bijwerkingen allemaal.

 

Veel sterkte, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Hoi Dirk,

 

Wat vreselijk. Wat jij nu allemaal opsomt is voor mij dé reden om nog geen Prednison te willen. Maar ja, ik heb nu nog wat te willen.

 

Wat goed dat je in ieder geval goed kunt herkennen wat van jou is en wat door de Prednison komt. Hoe lang moet je nog, op welke dosis zit je? Als ik het goed begrijp moet je een ding sowieso niet doen, en dat zou zijn op eigen houtje stoppen zonder afbouwen. Er zijn er hier veel met ervaring met dit medicijn.

 

Ik hoop dat je er snel van af kunt.

 

Sterkte,

Marcella

Link to comment
Share on other sites

Dirk, Ik heb ook Prednisolon (6 weken nu) met een paar van die bijwerkingen. Slaap ritme is zoek en ook de acne bultjes op de rug - ik laat het voor wat het is voorlopig. Mijn dosering is hoog, was dubbel de normale.

 

Zo te lezen heb wat meer last, met name de pijn en stemmings betrefende. Mischien is het handig om daar melding van te maken.

 

Julian

Bewerkt door Julian
Link to comment
Share on other sites

Hallo Dirk,

 

Tsja, die Prednison….

Mensen die om ’t hardst roepen dat ze er niet aan willen beginnen hebben (zoals Marcella zelf ook al zegt) kennelijk nog iets te willen of te kiezen.

Geloof me, als je maar ziek genoeg bent ben je er blij mee omdat het de ontstekingen tot staan brengt. En als die ontstekingen vooral in je longen zitten betekent dat simpelweg dat je weer kunt ademen, en dan neem je de bijwerkingen voor lief.

 

Toen ik er mee begon ben ik er zó van opgeknapt dat ik ’t spul omdoopte tot PreTnison. Dat neemt natuurlijk niet weg dat die bijwerkingen heel vervelend kunnen zijn.

Ik heb ruim 2 jaar Prednison geslikt (in combinatie met Methotrexaat), ben nu bezig met afbouwen omdat ik momenteel geen actieve onstekingen heb (joepie!).

 

De bijwerkingen die jij noemt:

 

- Spierpijn is een typisch symptoom van Sarcoïdose, zover ik weet geen bijwerking van de Prednison.

 

- Overmatig zweten heb ik ook gehad, heel vervelend maar het wordt op den duur minder. Je moet je lichaam ook even tijd geven aan een middel te wennen. (voor mij kwam daar bij dat ik ook niet meer wist of ik nou ’n opvlieger had of ’n Prednison-zweetbui :w00t:)

 

- Stemmingswisselingen zijn een bekende bijwerking.

Ik vraag me wel af: is élke stemmingswisseling een bijwerking? Is het feit de je te horen hebt gekregen dat je een ernstige chronische ziekte heb niet ook al genoeg om van uit balans te raken en af en toe in ’n dip te rollen?

 

- Acne-achtige bultjes zijn mij niet bekend, heb ik niet gehad.

 

- Slecht slapen heb ik in ’t begin ook gehad. Vreselijk, om gek van te worden.

Maar ook hiervoor geldt dat het is over gegaan. Kennelijk ook een kwestie van even de tijd nemen om te wennen.

 

Kortom, ik zou willen zeggen: geef het nog even de tijd. Een week is echt nog maar heel kort.

Ik wil het echt niet mooier maken dan het is. Er zijn bijwerkingen, en die zijn heel vervelend, maar mijn ervaring is dat de scherpe kantjes er wel van af gaan.

 

Sterkte!

 

groetjes,

Annelies

Bewerkt door Annelies
Link to comment
Share on other sites

Hallo Dirk,

 

Ik gebruik zelf ook prednison. Ik heb soms wel emotionele buien. Vooral met liedjes die mij raken komt dit voor. Heeft waarschijnlijk ook te maken met mijn eerste diagnose (longkanker) en de daarbij behorende vooruitzichten. "Gelukkig" bleek het om sarcoïdose te gaan.

 

Ook heb ik last van bultjes op mijn rug en hals. Ik weet echter niet of deze van de prednison komen. Deze vraag heb ik op mijn lijst staan voor de longarts.

 

Daarnaast heb ik de indruk dat, zodra de dosis van de prednison wordt verlaagd, ik steeds meer last krijg van mijn longen (kortademigheid).

 

Slapen gaat over het algemeen wel goed maar het duurt wel enige tijd voordat ik in slaap val. Momenteel zit ik in de ziektewet zodat ik overdag kan bijslapen. Momenteel heb ik dat ook wel nodig. Wel heb ik mij voorgenomen (tot op heden kan ik het nog volhouden) om elke dag op tijd op te staan om het dagritme niet teveel te verstoren.

 

Een ander nadeel van prednison is mijn gewichtstoename en "opgeblazen" gezicht. Dit is gelukkig wel minder geworden.

 

Tenslotte heeft de prednison (en daarvoor dexamethason) gezorgd voor een ontregeling van mijn suikergehalte. Momenteel is dit goed onder controle met het bijspuiten van insuline. Als het aan mij ligt kan ik overstappen op tabletten. Dit is een vraag voor de specialist.

 

Zoals je ziet zijn bij het gebruik van prednison enkele klachten hetzelfde en sommige klachten weer anders. Het is wat Annelies zegt: geef het even de tijd. Ik ben zelf begonnen op 30 mg (in februari) en is per maand afgebouwd. sinds vandaag zit ik op 10 mg.

 

Groetjes,

 

John

Bewerkt door JohnE
Link to comment
Share on other sites

hallo allemaal.

 

allemaal bedankt voor de reacties, doet me goed ben ik in ieder geval een beetje op de hoogte. en ja idd met de liedjes als ik een gevoelig liedje hoor of iets moeilijks tegen iemand wil zeggen barst ik los, terwijl ik vroeger nooit zo was. bij mij waren de diagnoses na veel onderzoeken ook waarschijnlijk lymfeklierkanker of longkanker nou dat was wel een schok:crying:, het is gelukkig toch sarco. en voor de mensen die nu meteen zeggen ik begin niet aan de prednison, op de bijwerkingen na voel ik me een stuk beter ik heb in ieder geval meer lucht en iets meer energie (lijkt het;)) ik hoop wel dat de acne bultjes en de pijn snel over gaan, want de pijn is soms echt niet vol te houden en al helemaal met niet me werk. zijn hier misschien pijnstillers voor? heel erg bedankt voor de reacties. het helpt:)

 

groeten dirk,

Link to comment
Share on other sites

Hoi allemaal,

 

fijn dat er zoveel reacties zijn gekomen op dit onderwerp. Ik ben er de laatste weken ook erg mee bezig dat ik misschien aan prednison moet beginnen. Maar het probleem is dat het myopatie kan veroorzaken op lange termijn. Iets wat ik dus al heb en niet erger wil hebben.

 

Ik sta er nu een beetje anders tegenover. Wacht maar gewoon af wat de neuroloog en reumatoloog het beste vinden.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Hallo,

Ik ben in het begin begonnen met 50 mg Prednison.Dit heeft voorkomen dat ik helemaal blind zou worden,dus ik ben blij dat het middel bestaat en werkt!!!

De immunoloog tweifelde om het mij voor te schrijven omdat ik alleen woon.Je kunt er namelijk ook psychoses van krijgen.Laat ik het erop houden dat ik in die tijd wat minder toerekeningsvatbaar ben geweest.

Stemmingswisselingen

Emotioneel

15 kg erbij....

Opgeblazen hoofd

Zeeeeeer kort lontje!!!

 

Omdat de bijwerkingen bij mij best heftig waren is mij het middel Azathioprine voorgeschreven,deze zal op langere termijn de prednison kunnen vervangen (heb ik me laten vertellen)

Ik zit nu nog op 5 mg prednison om de dag en ben alweer 10 kg kwijt.De Azathioprine is een immuunsysteemonderdrukker.Bij de minste weeromslag heb ik wel een virusje te pakken,dus dat ik ook niet ideaal.Als in juni mijn bloedwaardes weer normaal zijn, vraag ik om met alle medicijnen te kunnen stoppen.Pas dan kun je eigenlijk beoordelen wat de bijwerkingen waren van die medicijnen en in hoeverre de bijwerkingen te wijten zijn aan de psychische klap die je te verwerken krijgt.

 

Heel veel sterkte met de Pret, en bedenk maar dat je dat spul niet voor niets krijgt voorgeschreven!!!!!

Link to comment
Share on other sites

 

Als in juni mijn bloedwaardes weer normaal zijn, vraag ik om met alle medicijnen te kunnen stoppen.

 

Hoi allemaal,

 

bij mij zijn mijn bloedwaardes altijd goed geweest. Aan de hand van mijn bloed kunnen ze dus nooit zien of iets aanslaat. Als ik dus aan de prednison zou beginnen, weet ik niet of ik er nog ooit vanaf kom.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Morfine als pijn stilling

 

hallo allemaal.

 

en voor de mensen die nu meteen zeggen ik begin niet aan de prednison, op de bijwerkingen na voel ik me een stuk beter ik heb in ieder geval meer lucht en iets meer energie (lijkt het;)) ik hoop wel dat de acne bultjes en de pijn snel over gaan, want de pijn is soms echt niet vol te houden en al helemaal met niet me werk. zijn hier misschien pijnstillers voor? heel erg bedankt voor de reacties. het helpt:)

 

groeten dirk,

 

Hoi Dirk,

 

Lange tijd zat ik op de grens wel of geen Prednison gaan gebruiken. De voor en tegens, versus de ziekte sarcoïdose heel vaak moeten afwegen.

Ook omdat vitale organen werden bedreigt door sarcoïdose.

 

Tot op heden gebruik ik nog geen Prednison. Door te luisteren naar mijn lichaam ( wat absoluut niet meevalt:blush: ) en gebruik van pijnstillers zoals Naproxen en Morfine kan ik redelijk goed de dag door komen.

En tegen het moe zijn heb ik het middel Ritalin voorgeschreven gekregen.

( bij sarcoïdose geeft dat het omgekeerde effect dan waar oorspronkelijk voor bedoelt bij ADHD ):biggrin:

 

Morfine kan bijwerkingen geven, maar ik ben blijkbaar daar minder vatbaar voor.

Wellicht moet je eens bespreken met je arts of "Butrans" iets voor je kan betekenen.

Link to comment
Share on other sites

Hoi Arie,

 

ik heb mij ook altijd tegen prednison verzet. Maar nu ik spieren heb die zijn aangetast door mijn sarco, ik last krijg van kleine hartritmestoornissen, is het misschien toch tijd om het te gaan gebruiken. Ik probeer ook altijd goed naar mijn lichaam te luisteren. Maar ondanks dat is mijn lichaam erg achteruit gegaan de laatste tijd. Ik zal die achteruitgang toch moeten doorbreken. Alleen pijnstilling helpt daar niet bij.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.