Petrarca Schreef Mei3 , 2011 Share Schreef Mei3 , 2011 Hoi allemaal, Als ik zeg ik wil geen Prednison, zeg ik denk ik hetzelfde als jullie allemaal. Ik wil liever gewoon niet ziek zijn. Ook geen optie. Ik wil dus even heel duidelijk zijn: als er orgaan falen dreigt, accepteer ik - dankbaar - de Prednison en ik vind het gewoon heel erg voor eenieder die het wel moet nemen. Echter tot die tijd verzet ik me met hand en tand. Natuurlijk kan Prednison soms levensreddend zijn, gelukkig maar, echter het maakt veel stuk in je lijf, soms meer dan de sarcoïdose: er zijn nu zelfs onderzoeken die uitwijzen dat sarcoidose patienten die Prednison gebruikt hebben, eerder en hevigere terugvallen krijgen. Het is een vreselijk benauwende situatie, want dan is er dus wellicht niet iets wat helpt. Ik hoop gewoon dat jullie, Bernadette bijvoorbeeld, remicade krijgen ipv Prednison. Groeten, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Mei3 , 2011 Share Schreef Mei3 , 2011 Hoi Marcella, bedankt voor je antwoord. Ja, ik zou zelf ook wel weer aan de Remicade willen beginnen, maar weet dat de kans groot is dat ik allergisch ga reageren. Maar zover is het nog lang niet. Eerst maar eens afwachten wat de neuroloog in Nijmegen mij volgende week heeft te vertellen en wat haar voorstel is. Zal toch blij zijn als ik haar heb gehoord. Ik zou 6 weken moeten wachten op de uitslag en het is nu al meer dan 7 weken. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
dennis82 Schreef Mei3 , 2011 Share Schreef Mei3 , 2011 Hallo allemaal. ik heb een paar vragen ivm de bijwerkingen van prednisolon, ik slik nu sinds een week prednisolon en kalktabletten, de eerste paar dagen waren echt een verademing ik had meer energie en voelde me sinds een lange tijd weer goed. maar toen kwamen de bijwerkingen. is hier wat aan te doen om het te verzachten, het zijn er zoveel dat ik ze even opsom;) - flinke spierpijn vooral in me armen en borst kan soms me arm niet meer optillen van de pijn. - overmatig zweten, geen warmte of kou inschatting kunnen maken. - stemmings wisselingen, emotioneel worden om niks. - acne achtige bultjes op me rug en in me gezicht. - beetje achterdochtige gedachten. - 5 min hyperactief dan weer down. - slecht slapen, wordt na 20 min weer wakker als ik eindelijk slaap nu is mijn vraag wat kan ik hier aan doen het ergste vind ik de acne, de pijn en de huilbuien:biggrin: ik hoop dat er meer mensen zijn die hier last van hebben en misschien een paar tips hebben om het wat dragelijker te maken. ik hoop dat iemand me kan helpen. alvast bedankt groeten dirk. Hallo Dirk, Ik had deze klachten ook alleen was bij mij de spierpijn vooral in mijn benen en met het slapen had ik geen last, ik had meer last van dat ik veel vocht vast hielt en veel zwaarder werd en meer eetlust kreeg en soms de neiging had om dingen te kopen. Voor de acne kreeg ik differingel (ik leek wel een grindtegel dus er kwam een dermatoloog bij) en die haalt het branderige er een beetje af het is wel een antibiotica gel dus als een ander het in smeert dan moet dat met een handschoentje. Ik heb niet echt een tip of oplossing maar ik nam het maar zoals het op dat moment was en paste me daarop aan en met de emotionele buien en stemmings wisselingen praatte ik over zodat het wat minder was en ik verontschuldigde me, want voor een ander is het soms ook wel lastig dat je op eens anders reageer (niet dat je dat moet doen want jij kan er ook niks aan doen, maar zo zit ik in elkaar.) Misschien dat je voor de spierpijnen een warm bad helpt of juist verkoeling?? Sterkte ermee misschien heb je er wat aan. Groeten Dennis Link to comment Share on other sites More sharing options...
gootje22 Schreef Mei15 , 2011 Share Schreef Mei15 , 2011 PreTnison Hoi, Helemaal eens met Annelies. Slik het met 20 gram ook nog maar een week. De verschijnselen vallen bij mij wel mee. Het is net of ik echt meer energie heb, kan meer geen moeite meer met ademhalen. maar ja.. - Stemmingswisselingen(maar ja er achter komen dat je een ziekte heb en als de dokters nu pas bij mij na vele moeite prednison geven, na een opname in ziekenhuis en je beseft dat het toch wel lastig is allemaal zorgt er ook wel voor dat je emotioneler bent als daarvoor) - Jeuk op onderbenen en voeten - meer honger( maar ben 14 kilo afgevallen, kan nu weer normaal eten dus is ook net zo gek) - keelpijn afentoe - en ben veel vermoeider.. (slaap vaker smiddags, vermoeiheid komt vaak in 1 keer opzetten uit het niets) Nog geen opgezette hoofd.. dus dat scheelt.. kan het niet zijn dat je je meer hogere dosis neem je meer verschijnselen heb, zoals ik lees. Ik heb Sarcoïdose en ben heel blij nu met dit medicijn... vergeet afentoe dat ik eerst niet alles kan.. maar moet niet ineens veel gaan doen. Zit ook thuis van werk.. en twijfel nog veel wat ik allemaal kan doen... Je blijft helaas toch ziek Link to comment Share on other sites More sharing options...
Deurne4 Schreef Mei29 , 2011 Share Schreef Mei29 , 2011 Re: prednisolon Slik nu zelf ook bijna een jaartje. Eerst van 40 naar 10, toen weer van 15 naar 10 en vervolgens weer terug naar 20 en inmiddels op 12.5. Allemaal niet zo boeiend. Heb ook last van acne in nek en op bovenlijf, ook overmatig zweten. Verder eigenlijk geen bijwerkingen. Nog steeds zelfde gewicht en nog geen vierkant hoofd. Heb in mijn hele leven nooit gesport maar ben toen ik begon met Pred begonnen met hardlopen. Weet eigenlijk niet of ik moet zeggen ondanks of dankzij de Pred. Schijnt ook een soort upper te zijn. De eerste 5 km was moeilijk, maar als je die gehad hebt, is de stap naar 10 wel te overzien. Dat 2 keer in de week of zo. Heb ook wel last van vermoeidheid, maar afhankelijk van tijdstip, lossen we dat op met koffie of witte wijn. Kortom, niet te veel zorgen maken en gewoon doorgaan met je leven.:) Link to comment Share on other sites More sharing options...
JohnE Schreef Mei30 , 2011 Share Schreef Mei30 , 2011 Beste Deurne4 (lijkt me niet zo moeilijk om te raden waar je vandaan komt), Je hebt wel de goede instelling als je zegt dat je gewoon door moet gaan met je leven. Ik zeg ook steeds wat komt dat komt, veranderen kan ik het toch niet. Hardlopen zit er voor mij echter niet in. Van de Prednison heb ik dan wel geen vierkant hoofd gekregen maar wel een rond hoofd. Momenteel gebruik ik 10mg per dag, maar ik verwacht, gezien de ongemakken die ik nu heb, dat deze dosis wel omhoog zal gaan. Ook de acne in de nek en bovenlijf (bij mij voornamelijk de rug) komt bij mij bekend voor. In ieder geval succes met het hardlopen maar overdrijf het niet. Groetjes, John Link to comment Share on other sites More sharing options...
arijdina Schreef September20 , 2011 Share Schreef September20 , 2011 Ik moet morgen voor een uitgebreide longfunctie en dan op 12 oktober terug naar de longarts en dan wordt bekeken of ik prednison nodig heb. Afgelopen voorjaar heb ik ook prednison gekregen voor ontstoken gewrichten maar toen in een lage dosis eerst 10mg en later 5 mg, toen heb ik geen last gehad van bijwerkingen en voelde ik mij alleen maar beter. Mijn vraag is waarom moet je een hoge dosis en voor lange tijd?? Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef September20 , 2011 Share Schreef September20 , 2011 Hallo Arijdina, Ook ik slik het al 4 jaar eerste 2 jaar 60 mg,met alle bijwerkingen van dien. Daarnma geminder en ben er een half jaar vanaf geweest,maar omdat ik nu op remicade wacht krijg ik nu als opvulling weer 30 mg elke dag. Ik denk dat een hoge dosis voor langere tijd is omdat je het ook weer langzaam moet afbouwen,je mag dan niet meer zomaar stoppen. Dus als jij bv 2 maanden 60 mg slikt en je moet gaan stoppen doe je ook nog eens 2 maanden over het afbouwen en uiteindelijke stoppen. Dus vandaar dat je een hoge dosis altijd ook langer slikt,volgens mij. Groetjes renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
arijdina Schreef September20 , 2011 Share Schreef September20 , 2011 vanmiddag bij de reumatoloog geweest en hij zei dat als je klachten hebt aan de longen het ook niet goed is als het niet behandeld wordt, want dan kunnen er blijvende beschadigingen aan je longen komen, Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef September20 , 2011 Share Schreef September20 , 2011 Hoi Arijdina, Ja dat klopt bij mij hebben ze het inde longen niet snel genoeg onder controle gekregen voor 2 jaar terug. Uieindelijk ging het stil staan door de remicade,maar nu is het weer in heel ernstige vorm terug in o.a. mijn longen ik krijg zo steeds meer litekens op mijn longen en die zijn onherstelbaar,mijn arts zegt als het zo door gaat ga je de kant op van longfibrose,en dat is dus niet wat je wilt. Dus heb je longklachten dan moet je het gelijk serieus nemen hoor! Mijn enige optie is straks misschien een paar nieuwe longen,nou daar zit niemand op te wachten dus wees zelf alert. Groetjes Renate. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef September21 , 2011 Share Schreef September21 , 2011 Hoi Arijnda, bij lichte longklachten van de sarco gaat de arts meestal niet meteen beginnen met medicijnen. Vaak verdwijnen die vanzelf. Je kunt dus altijd pech hebben zoals Renate. Wat je reumatoloog zegt, is dus volgens echt niet waar. Lees ook maar eens op de site van de belangenvereniging. Staat duidelijk dat ze niet meteen beginnen met medicijnen als je een lichte vorm hebt. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef September21 , 2011 Share Schreef September21 , 2011 Hoi bernadette,Truus, Wat bernadette zegt klopr hoor ,als je het in lichte mate hebt is meestal behandeling niet eens nodig afhanglijk van je klachten ook natuurlijk. Bij mij zijn ze wel gelijk begonnen met medicatie omdat het ernstig was maar de medicatie sloeg niet tijdig aan dat was bij mij het probleem. Maar bij weining klachten word dus inderdaad eerst afgewacht. groetjes renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
butterfly Schreef Oktober9 , 2011 Share Schreef Oktober9 , 2011 afkickverschijnselen Hoi, Niet fijn voor jou dat je deze verschijnselen hebt. Ik heb hetzelfde gehad vorige week...van het een of het andere moment werd ik rillerig en koud...werd misselijk...en kon niets binnenhouden. De hele dag op bed gelegen en tussen het rennen naar het toilet...verder hele dag geslapen. Dit heeft een paar dagen geduurd. Ik ben een half jaar geleden begonnen met 40 mg..maand later 30 mg.. toen 20..15...10..en 5. Ik ben nu bijna een week clean. Ik had gisteren ineens last van een soort allergieverschijnselen (op mijn huid) na het eten... Ik kreeg ineens ontzettend veel jeuk rond mijn ellebogen en knieen, enkels en het leek wel of ik in brand stond. Na het smeren met een verkoelende gel ging het beter. Maar 's avonds herhaalde het zich weer. Herkent iemand dit? Niet fijn dit soort afkickverschijnselen. Ik hoop dat je er niet veel last meer van hebt en anders sterkte! groetjes, Ingrid Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Oktober9 , 2011 Share Schreef Oktober9 , 2011 Hoi Ingrid, kan het soms zijn dat je een buikgriep hebt gehad. Die heerst op dit moment weer heel erg hier in het zuiden van het land. Sterkte met je jeuk. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Oktober9 , 2011 Share Schreef Oktober9 , 2011 Hoi Ingrid, Er heerst inderdaad ook een buikgriep dus wie weet..... Ik heb 3jaar lang prednison gebruikt 60 mg,en ik heb bij het afbouwen geen verschijnselen gehad behalve dat ik weer moe werd. Maar dat is natuurlijk voor iedereen weer anders. Hoop voor je dat het snel weer over gaat. Groetjes renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
tremorman Schreef Januari27 , 2012 Share Schreef Januari27 , 2012 Hoi Renate 3 jaar lang 60mg prednisolon is eigenlijk best veel toch? Ik bedoel jij moest zeker ook je bot brosheid in de gatten houden? Link to comment Share on other sites More sharing options...
gyshai2 Schreef Augustus5 , 2012 Share Schreef Augustus5 , 2012 prednison gebruik heeft iemand een tip om prednison aftebouwen als ik op 10mg zit wordt ik erg ziek heb dan koorts ,zweten,trillen,pijn over het hele lich.verstoorde evenwicht maar moet er vanaf.slik het sinds 2005 toen ze de diagnose stelden sarcoidose in de lever en aalvleesklier Link to comment Share on other sites More sharing options...
corina Schreef Augustus5 , 2012 Share Schreef Augustus5 , 2012 hoi hoi. IK heb niet echt een tip alleen dat afbouwen meestal in overleg gaat met de arts. Als ik 10 mg heb en mag afbouwen dan is het meestal een week 7,50 dan 5 mg dan 2,50 mg en dan 0 dus steeds iets er af. Ik herken het wel 10 mg en dan die bijwerkingen succes. Corina Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Augustus5 , 2012 Share Schreef Augustus5 , 2012 prednison stootkuur 3000mg Hallo allemaal ik heb even een vraag,ik heb onlangs dus die stoot kuur van prednison gehad en daarna de nodige problemen gehad zoals jullie kunnen lezen. Maar nu even de vraag of iemand weet of je soms van die hoge dosering afkick verschijnselen krijgt,ben namelijk enorm aan het trillen heel vel spierpijn en enorm zweten en duizelig???? Moet morgen voor het eerst de humira gaan spuiten in nIeuwegein,dus zal het daar ook nog eens even vragen,maar was benieuwd of er hier iemand ervaring mee heeft. Gr Renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Augustus5 , 2012 Administrators Share Schreef Augustus5 , 2012 Hallo renate, no worries dit zijn afkickverschijnselen. Ik heb ze ook gehad en afhankelijk van de duur van de kuur en het aantal mg kun je verscheidene 'klachten' krijgen. Drink wat extra water is mijn advies en hou je rustig zodat je lichaam de kans heeft het te verwerken. Veel succes morgen :) Groet, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Augustus5 , 2012 Share Schreef Augustus5 , 2012 Hoi Joachim, Ik heb een stoot kuur gehad met metyl prednison dus via infuus 3 dagen lang elke dag 1000mg,en nu slik ik per dag 25 mg en dat moet ik gaan afbouwen tot 15 mg. Dus vroeg me af of deze verschijnselen normaal waren na zo'n enorme dossis. Voel me er echt goed beroerd van en heb dit bij tabletten nog nooit gehad en die heb ik toch ook in dossis van 80 mg per dag geslikt. Nou ik hoop maar dat het dan snel minder gaat worden,bedankt voor je reactie. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Julian Schreef Augustus5 , 2012 Share Schreef Augustus5 , 2012 Renate, ik zelf had geen merkbare bijwerkingen nadat ik de twee stoot kuren van 1000mg/dag heb gehad. Voor operatie had ik 60mg dan een afbouw direct naar 40mg en ook zonder merkbare bijwerkingen. Na de eerste stoot was de 40mg meteen gestopt, ook OK. Na operatie was de dosis 20mg/dag, dan in stappen van 5 terug naar 10 waarvan elk stap enkele maanden duurden. Het zal nu waarschijnlijk 10mg blijven voor de rest van leven. Trillingen heb ik nu wel, maar die worden toegeschreven aan andere medicatie die daarvoor berucht zijn. Verder geen bijwerkingen. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tineke Italie Schreef Augustus6 , 2012 Share Schreef Augustus6 , 2012 Prednison Hi ! Mijn 15-jarige puberdochter vraagt zich af hoe lang haar moeder, ik dus, zo nerveus, opgejaagd, kortaf, ongeduldig, kort lontje, onuitstaanbaar, moe en overemotioneel blijft door de prednison ;) ???? Zou zelf ook graag het antwoord willen weten..... Link to comment Share on other sites More sharing options...
bianc Schreef Augustus6 , 2012 Share Schreef Augustus6 , 2012 Moeilijk te zeggen.al bij iedereen anders zijn.Ik was pas weer te genieten bij 10 mg per dag....Op hoeveel zit je??? Groetjes Bianca Link to comment Share on other sites More sharing options...
Amsterdammertje Schreef September17 , 2012 Share Schreef September17 , 2012 stootkuur of pillen Ook ik moet er nu toch aan de prednison. Ik heb de chronische variant van Sarcoidose ( voor het eerst geconstateerd in 2004) en bij de regelmatige longfuncties blijkt nu dat de afgelopen 3 jaar mijn longfunctie heel gelijkmatig beetje bij beetje achteruit gaat en er helaas een trend in zit. Nu heeft de arts mij 2 keuzes gegeven. Of starten met pillen met hoge dosis en dan beetje bij beetje afbouwen of een aantal keren een kuur per infuus (1000mg p d) met tussentijds een lage onderhouds dosis. Ik zie er erg tegen op om een hele lange tijd pillen te slikken en denk om toch voor de infuus kuur te gaan. Zijn er mensen die beide scenarios hebben gehad en zo ja wat waren de ervaringen? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in