Een paar vragen voor de vergelijking

[jerryj]

Hallo Jadevt, bedankt voor het invullen van de vragenlijst. Ik hoop voor jou dat het bij acuut blijft. Maar bij deze ziekte weet je het nooit. Ik had nog niet gehoord dat iemand het ook in de lever had, maar ja het kon overal voor komen. Bij mij zit het in de longen en ook in de lies. Vanmiddag was ik ook spontaan chagrijnig en dat kreeg ik dan ook te horen van m'n vrouw dus ben maar even 1,5 uur op bed gaan liggen, dat hielp gelukkig. Ik hoop voor je dat je er snel vanaf bent !

[theetje]

1. Hoelang heb je nu Sarcoidose ?

Sinds februari 2013, diagnose in augustus 2013.

 

2. Is dit de 1e keer of heb je het nu weer?

Dit is de 1e keer.

 

3. Had of heb je acute Sarcoidose of chronische Sarcoidose?

Geen idee.

 

4. Heb je bij 1 van de keren ook de ziekte van Lofgren gehad? (stijve en pijnlijke opgezwollen gewrichten)

Niet dat ik weet.

 

5. Werk je nu? Zo ja, hoeveel uur per week of per dag(hoeveeldagen). Zo nee, waarom niet?

Nee, ben in 2009 85-100% afgekeurd. Zat met 3e hernia en heb nu mijn 4e hernia, plus sarco.

 

6. Wat was het punt dat je minder ging werken of stopte met werken?

Zie vraag 5.

 

7. Heb je nog dezelfde longinhoud of is het minder geworden?

Weet ik niet.

 

8. Hoeveel procent diffusie heb je nu? (Na de Longfunctietest kan de longarts zeggen hoeveel zuurstof jou longen nog overbrengen in je bloed)

Heb ik niet onthouden, mijn geheugen is aangetast dor de sarco.

 

9. Gebruik je medicijnen of welke heb je gebruikt en/of welke moet je gaan gebruiken?

Ik gebruik nu Tramadol (voor hernia), Naproxen (voor de gewrichten), Omeprazol (voor de maag), Primperan zetpillen (tegen de misselijkheid).

Ik heb gebruikt Betahistine (tegen de duizeligheid), Prednisolon (tegen oogontsteking).

 

10. Gebruik je alternatieve medicijnen en welke? Zo ja, weet je longarts dit en hoe staat hij/zij er tegenover?

Nee, hooguit een paar mokken kruidenthee uit eigen tuin: tijm, munt.

 

11. Slik je extra vitaminen?

Nee.

 

12. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar suiker in zit? (kristal/geraffineerde suiker en allerlei andere benamingen van suiker zoals glycose,maltose etc)

Nee.

 

13. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar tarwe en gluten inzitten?

Nee.

 

14. Sport je (nog)? Zo ja welke en hoelang hou je het vol.

2x per week ga ik naar fitness. Soms lukt het om 1 uur te sporten, soms ook maar een half uur.

 

15. Ben je veel moe of snel geirriteerd en heb je dit zelf wel in de gaten of juist je eventuele partner?

Ja, giga moe en prikkelbaar inderdaad. De moeheid heb ik zelf door, geïrriteerd zijn verteld mijn man me.

 

16. Ben je hierdoor depressief of draagt het bij bij depressieve gevoelens?

Soms. Toen de neuroloog zei dat hij niks voor me kon doen, zakte ik in een diepe put. Had geen zin meer in het leven. Als het zo moet blijven??? Vandaag telefontje van longarts gehad. Hij verwijst me naar Nieuwegein, nar het Antonius. Morgen mag ik daarheen bellen om te kijken wanneer ik een afspraak heb.

 

17. Ben je nog onder behandeling of controle van een longarts?

Ja.

 

18. Waar in je lichaam komen onstekingen voor of zichtbare en onzichtbare ophopingen van afweerstoffen (granulomen).

Sowieso de longen en de ogen.

 

19. Ben je man of vrouw en hoe oud was je toen je het kreeg?

Ik ben vrouw en kreeg de diagnose toen ik 51 was. En had het volgens de arts al een paar jaar waarschijnlijk.

[jerryj]

Hallo Theetje, bedankt voor je antwoorden. Je krijgt aardig wat medicijnen zag ik. Het zal bij vast nodig zijn ook gezien je hernia. Het valt me op dat dat per longarts nogal aardig kan verschillen al blijft het natuurlijk altijd moeilijk inschatten wat iemand nu precies voelt. Gelukkig ziet je man snel in wanneer je geiirteerd overkomt en snapt hij waardoor het komt. Goed dat je doorgestuurd wordt, misschien komt er wat goeds uit. Groet, Jerry.

[Spike]

1. Hoelang heb je nu Sarcoidose ?

Diagnose is 2,5 jaar geleden gesteld. Minimaal 1 jaar langer.

2. Is dit de 1e keer of heb je het nu weer?

Voor zover ik weet de eerste keer.

3. Had of heb je acute Sarcoidose of chronische Sarcoidose?

Chronisch

4. Heb je bij 1 van de keren ook de ziekte van Lofgren gehad? (stijve en pijnlijke opgezwollen gewrichten)

Nee

5. Werk je nu? Zo ja, hoeveel uur per week of per dag(hoeveeldagen). Zo nee, waarom niet?

40 tot 50 uur in de week

6. Wat was het punt dat je minder ging werken of stopte met werken?

NVT

7. Heb je nog dezelfde longinhoud of is het minder geworden?

Beter, ben gestopt met roken.

8. Hoeveel procent diffusie heb je nu? (Na de Longfunctietest kan de longarts zeggen hoeveel zuurstof jou longen nog overbrengen in je bloed)

Weet ik op dit moment niet.

9. Gebruik je medicijnen of welke heb je gebruikt en/of welke moet je gaan gebruiken?

Ritalin

10. Gebruik je alternatieve medicijnen en welke? Zo ja, weet je longarts dit en hoe staat hij/zij er tegenover?

De longarts is precies op de hoogte van wat ik slik. Dat gaat altijd in overleg.

11. Slik je extra vitaminen?

Nee

12. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar suiker in zit? (kristal/geraffineerde suiker en allerlei andere benamingen van suiker zoals glycose,maltose etc)

Nee

13. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar tarwe en gluten inzitten?

Nee

14. Sport je (nog)? Zo ja welke en hoelang hou je het vol.

Ben weer begonnen met sporten bij de fysiotherapeut. Dat heeft me in het begin enorm geholpen. Op dit moment nog 2 keer een half uur in de week: Lopen, gewichten, rugtraining, fietsen. De intentie is om over een tijdje 2 x een uur te gaan sporten. De belastbaarheid gaat met sprongen omhoog.

15. Ben je veel moe of snel geirriteerd en heb je dit zelf wel in de gaten of juist je eventuele partner?

De ritalin helpt me hierbij. Ben wel wat veranderd.

16. Ben je hierdoor depressief of draagt het bij bij depressieve gevoelens?

Ben wel eens wat depressief geweest, maar dat gaat ook weer over.

17. Ben je nog onder behandeling of controle van een longarts?

Ja absoluut, daar kom ik niet meer vanaf. Medicijnen hebben niet geholpen, dus buiten de ritalin slik ik niets. De longarts bekijkt een keer in de 4 tot 6 maanden mijn longfoto's en functietest.

18. Waar in je lichaam komen onstekingen voor of zichtbare en onzichtbare ophopingen van afweerstoffen (granulomen).

In mijn longen zitten granulomen. Heb wel regelmatig last van ontstekingen in pezen.

19. Ben je man of vrouw en hoe oud was je toen je het kreeg?

Man, 46 bij diagnose.

 

 

 

[jerryj]

Hey Spike, bedankt voor je antwoorden. Goed dat je met roken gestopt bent, das hardstikke moeilijk. Ik ben snel geirriteerd als ik moe van het werk ben. Vandaag dus weer en krijg het dan ook te horen. Ik loop danmaar even weg en ga ff een half uur ofozo op bed liggen. Koel ik weer af en helpt me aardig. Goed dat je bent gaan sporten, helpt altijd om je conditie op te peppen (echter teveel is ook weer niet goed.) Ik heb het ook in de longen en in de lies. Daarbij komt dat ik ook nog Vitiligo erbij heb, dat is ook een auto-immuun ziekte die vooral de huid aantast, verlies van pigment. Dus van zon getint wordt ik nu spier wit, maar het zijn vooral vlekken die langzaam uitbreiden, soort natuurlijk camouflagepak krijg ik dan op den duur. Gelukkig gaat dat heel langzaam bij mij. Groet, Jerry.

[Spike]

Hoi Jerry,

Dat geirriteerde komt me heel bekend voor. Ik moet wel zeggen dat dat minder word. Het lijkt erop alsof ik er mee leer omgaan. Verder is de Ritalin voor mij een geschenk uit de hemel geweest. Hoewel we ook een kind met ADHD hebben en ik heb gezien wat voor verschrikkelijke bijwerkingen het heeft ben ik toch begonnen. 2 x 5 mg per dag om me net over de vermoeidheid van de middag heen te helpen. Na half 9 's-avonds moet je niet meer met moeilijke dingen aankomen maar tot die tijd kan ik nagenoeg weer wat ik voor ik ziek werd ook kon. Echt fysieke inspanning blijft lastig, maar als ik me daar mentaal op voorbereid en niet als een dolle begin kom ik toch een heel eind.

[Spike]

Hoi Jerry,

Dat geirriteerde komt me heel bekend voor. Ik moet wel zeggen dat dat minder word. Het lijkt erop alsof ik er mee leer omgaan. Verder is de Ritalin voor mij een geschenk uit de hemel geweest. Hoewel we ook een kind met ADHD hebben en ik heb gezien wat voor verschrikkelijke bijwerkingen het heeft ben ik toch begonnen. 2 x 5 mg per dag om me net over de vermoeidheid van de middag heen te helpen. Na half 9 's-avonds moet je niet meer met moeilijke dingen aankomen maar tot die tijd kan ik nagenoeg weer wat ik voor ik ziek werd ook kon. Echt fysieke inspanning blijft lastig, maar als ik me daar mentaal op voorbereid en niet als een dolle begin kom ik toch een heel eind.

 

Groeten,

PAt

[jerryj]

Hoi Pat, goed dat het jou helpt. Sommige mensen schijnen echt emotioneel heel vlak te worden. Maar goed als het je helpt, waarom niet. Soms kun je idd echt kapot zijn na het werk. Zelfs als we weinig te doen hebben. Sporten doe ik al een heel stuk minder dan eerder. Nu alleen nog een beetje fitnessen op zolder. Maar ik wil wel beginnen om te gaan fietsen op een mountain bike, want hardlopen is niks voor mij, vond er al nooit wat aan, maar ik heb ook versleten knieeen. Door het jarenlang (bijna 25 jaar lang) kempo en kickboxen. Bij kempo veel lage standen wat druk geeft op de knieen. En kick boksen uiteraard veel lowkicks op je boven benen. En zware trainingen. Maar stil zitten kan ik ook niet te lang en krijg dan het gevoel dat ik wat moet bewegen. Eerst maar eens een goeie fiets kopen. Groeten, Jerry

[Taartje]

1. Hoelang heb je nu Sarcoidose ? officieel sinds dit 3 april dit jaar

2. Is dit de 1e keer of heb je het nu weer? De diagnose is recent gesteld maar er bestaat ook een kans dat ik het al jaren heb (ik heb al jaren overklaarbare gewrichtklachten, en pijn bij borstbeen, waar geen arts ooit een diagnose aan heeft kunnen hangen.

3. Had of heb je acute Sarcoidose of chronische Sarcoidose? Voor nu gaan de artsen uit van acuut, maar dat is dus niet geheel zeker.

4. Heb je bij 1 van de keren ook de ziekte van Lofgren gehad? (stijve en pijnlijke opgezwollen gewrichten). Ja 3 april 2 dikke enkels.

5. Werk je nu? Zo ja, hoeveel uur per week of per dag(hoeveeldagen). Zo nee, waarom niet? Officieel 16 uur verdeeld over 3 dagen, nu werk ik 12 uur

6. Wat was het punt dat je minder ging werken of stopte met werken? Pijn in mijn enkels samen met verlammende vermoeidheid

7. Heb je nog dezelfde longinhoud of is het minder geworden? Nog hetzelfde

8. Hoeveel procent diffusie heb je nu? (Na de Longfunctietest kan de longarts zeggen hoeveel zuurstof jou longen nog overbrengen in je bloed) weet ik niet, maar arts zei dat het goed was.

9. Gebruik je medicijnen of welke heb je gebruikt en/of welke moet je gaan gebruiken?

10. Gebruik je alternatieve medicijnen en welke? Zo ja, weet je longarts dit en hoe staat hij/zij er tegenover? nee

11. Slik je extra vitaminen? Ja een multivitamine

12. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar suiker in zit? (kristal/geraffineerde suiker en allerlei andere benamingen van suiker zoals glycose,maltose etc) ik ben diabeet, dus sowieso zuinig met alle koolhydraten. Ik voeg geen suiker toe aan mijn voeding en snoep zelden.

13. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar tarwe en gluten inzitten? nee

14. Sport je (nog)? Zo ja welke en hoelang hou je het vol. Nee momenteel helaas niet

15. Ben je veel moe of snel geirriteerd en heb je dit zelf wel in de gaten of juist je eventuele partner? Ja heel erg, en ik heb het zelf ook in de gaten.. voel me dan net een heks

16. Ben je hierdoor depressief of draagt het bij bij depressieve gevoelens? nee

17. Ben je nog onder behandeling of controle van een longarts? ja

18. Waar in je lichaam komen onstekingen voor of zichtbare en onzichtbare ophopingen van afweerstoffen (granulomen). Voor nu gevonden in en bij longen en enkels (maar momenteel ook pijn aan linker sleutelbeen, middenop, enkele vingers en mijn heup.

19. Ben je man of vrouw en hoe oud was je toen je het kreeg? Vrouw, ik ben nu 39

 

[Devorah]

1. Hoelang heb je nu Sarcoidose ?

Diagnose is gesteld in juni 2012, maar dr. Hoitsma vh Diac heeft in nov.2013 vastgesteld dat mijn 'ms-klachten' duidelijk DVN is en stelde off. vast dat ik sinds 1996 DVN heb. Dit nav andere jarenlange neurologische bevindingen van prof. Elderson van het UMC. Dit betekent dat mijn Sarco al erg lang in mijn lichaam zit.

 

2. Is dit de 1e keer of heb je het nu weer?

1e keer

 

3. Had of heb je acute Sarcoidose of chronische Sarcoidose?

chronische

 

4. Heb je bij 1 van de keren ook de ziekte van Lofgren gehad? (stijve en pijnlijke opgezwollen gewrichten)

Nee

 

5. Werk je nu? Zo ja, hoeveel uur per week of per dag(hoeveeldagen). Zo nee, waarom niet?

Vrijwilligerswerk vanuit bed. Hoop tzt te werken in ons startend bedrijf.

 

6. Wat was het punt dat je minder ging werken of stopte met werken?

Ik stopte met werken eerste instantie door mijn 'mysterieuze' hartklachten [ws. DVN] en later doordat mijn Sarcoïdose chronische longontsteking veroorzaakte.

 

7. Heb je nog dezelfde longinhoud of is het minder geworden?

minder

 

8. Hoeveel procent diffusie heb je nu? (Na de Longfunctietest kan de longarts zeggen hoeveel zuurstof jou longen nog overbrengen in je bloed)

DLCO is 72%.

 

9. Gebruik je medicijnen of welke heb je gebruikt en/of welke moet je gaan gebruiken?

Ik gebruik het volgende:

1. MTX voor de Sarco
   
2. Ritmonorm [Propafenon] voor het hart [DVN]
   
3. Domperdidom voor misselijkheid [DVN]
   
4. Naproxen alg. pijn
   
5. Omeprazol maag bescherming
   
6. Altrovent pufje tegen benauwdheid
   
7. Flixotide pufje voor preventie tegen longontsteking
   
8. Ritalin voor de Hypersomnolentie door de Sarcoïdose
   
9. Foliumzuur voor de MTX
   
10. Oxazepam [half tabletje van 5 mg.] voor de uitgestelde slaapfase syndroom
    
11. Ethinyl voor de MTX
    

10. Gebruik je alternatieve medicijnen en welke? Zo ja, weet je longarts dit en hoe staat hij/zij er tegenover?

Prebiotica, Q10 capsules en Eginaforce druppels

 

Mijn artsen vinden het prima.

 

11. Slik je extra vitaminen?

Ja: Vit.C 500 en Multivit. En Vit. D spuitjes eens in de zoveel maanden op voorschrift arts.

 

12. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar suiker in zit? (kristal/geraffineerde suiker en allerlei andere benamingen van suiker zoals glycose,maltose etc)

Nee, ik heb daar helemaal geen zin in om daar ook al op te gaan letten. Door mijn DVN moet ik speciaal dieet volgen [in overleg met mijn MDL-arts die in het ild care team van prof. Drent zit] waar weinig koolhydraten in zit. Dit voor mijn DVN in de maag. Dit betekent dat ik tussen de 800-1200 calorieën per dag zit en als ik stiekem dagen lang rond de 1200 blijf hangen, wordt ik weer doodziek. Als ik dan ook nog op suikers moet letten, geen tomaten, aubergines oid [zijn ontvlamming opwekkers] kan eten, blijft er zo weinig voor me over :-(

Dus heb ik besloten lekker te eten wat ik wil zolang het maar koolhydraat arm is.

 

13. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar tarwe en gluten inzitten?

Zie vr. 12.

 

14. Sport je (nog)? Zo ja welke en hoelang hou je het vol.

Ik fitness dagelijks 15-25 minuten, wandel min. 20 min. En op zaterdag loop ik 50 minuten op en neer [100 minuten] van huis naar de synagoge en weer terug. Vaak pak ik dan 's avonds ook weer een ommetje van 20-30 minuten. Ik loop vaak wel als een slak. Maar neem alle tijd. Ik heb de arm van mijn man nodig.

 

15. Ben je veel moe of snel geirriteerd en heb je dit zelf wel in de gaten of juist je eventuele partner?

Ik ben door de moeheid soms extra snel geïrriteerd zoals ieder gezond mens. Ik heb meer last van de combinatie hoogfunctionerend autisme met Sarcoïdose. Dat is lastig, maar er zitten voordelen aan!

Mijn man heeft zelf een zeldzame schildklierziekte, ook een auto-immuunziekte en we zijn daarom erg behulpzaam naar elkaar en kunnen ontzettend veel van elkaar hebben omdat we zoveel begrip hebben. Gelukkig kan mijn man 24 uur per week werken!!!

 

16. Ben je hierdoor depressief of draagt het bij bij depressieve gevoelens?

Ik ben soms een beetje droef, maar kleine dingen mij snel blij maken! Volgens mijn psycholoog [die mij leert om balans te vinden in mijn Sarco tussen rust en bewegen] ben ik absoluut niet depressief. Ik ben vrolijk en vind de ziekte oha zwaar maar er zijn zoveel mooie en leuke dingen. Sarcoïdose leert ze in de kleinste dingen te ontdekken!

 

17. Ben je nog onder behandeling of controle van een longarts?

Prof. Drent heeft het overgenomen van mijn longarts, maar die stapt er weer in zodra mijn ACE-waarden acceptabel zijn om met de Remicade te beginnen [als ik het durf, ben er zo bang van!]. Dan hoef ik niet te reizen!

 

18. Waar in je lichaam komen onstekingen voor of zichtbare en onzichtbare ophopingen van afweerstoffen (granulomen).

Longen, in de lymfe, zenuwbanen en boven de ogen.

 

19. Ben je man of vrouw en hoe oud was je toen je het kreeg?

Ik ben v. van bijna 43 en ik zou het al voor 1996 moeten hebben [zie vraag 1].

Bewerkt Juni17 , 2014 door Devorah

[jerryj]

Hoi Taartje, dank je voor jou antwoorden. Was je geschrokken van de uitslag of wist je toen nog niet wat het was? Er is natuurlijk een kans dat het weer stopt met een jaar of 2. Dikke enkels en knieën had ik ook, ik was toen net een man van boven de 90 en moeilijk ter been. Het doet ook echt vet zeer! Ik heb nu nog steeds soms onverklaarbare steken op de meest vreemde plekken (gewrichten). Ik kan me herinneren dat ik voor dat ik het voor het eerst kreeg ook veel steken in m'n borst had en ik dacht altijd dat is m'n hart. Maar de huisarts zei nee dat zijn je longen, juist goed doorademen dan gaat het weg. Misschien dat het toen al gedeeltelijk speelde maar dat kan ik natuurlijk niet keihatd zeggen, tis maar een vermoeden. Ik ben geen arts maar ik kan je wel een tippie geven die je wellicht zou kunnen helpen om jou als diabeet te helpen. En dat is het compleet weghalen van tarwe en gluten uit je dieet. Omdat dit een veel hogere glykische waarde heeft dan suiker en dus een veel hogere bloedsuikerspiegel piek geeft als je dat eet. Is ook allemaal wetenschappelijk onderzocht en terug te lezen in het boek broodbuik, een heel interessant boek geschreven door een cardioloog die bij mensen met hartkwalen en diabetici hele goede resultaten heeft behaald. Is maar een tippie. Groeten, Jerry.

[Taartje]

Ik was inderdaad erg geschrokken. Ik werk in t medische wereldje, had sarcoïdose als term al eens voorbij horen komen, maar daar hield het bij op. Ik wist niet wat het inhield. Mijn vader is op 56 jarige leeftijd overleden aan een ILD. Ik ben me dus t rambam geschrokken toen ik er achter kwam dat dit onder dezelfde paraplu viel. Gelukkig heeft de longarts me gerust kunnen stellen dat mijn vaders ziekte anders is dan dit.

Die gewrichten zijn idd flink pijnlijk.. heel irritant, want het komt ineens opzetten inderdaad.

 

Bedankt voor je tip. Ik weet nog niet of ik er iets mee kan/wil doen moet ik eerlijk zeggen. Ik hoor zo vaak tips over dieten, die dan gouden bergen beloven, maar achteraf de inspanningen niet waard blijken te zijn. Ik heb nogal veel reserve. Maar ik ga me er (als ik puf heb) een keer goed in verdiepen.

[jerryj]

Hoi Devorah, bedankt voor reacties op de vragen. Ik ben blij voor je dat je een man hebt die je flink steunt. Ik kan gelukkig met mijn vrouw goed over dingen praten dat scheelt, alleen ligt het vaak aan mij dat ik daar dus niet altijd gelijk mee kom, dus dat kan dan even strubbeling geven. Wat is DVN precies? Je hebt veel verschillende klachten dat lijkt me erg zwaar allemaal, gelukkig hou je de moed erin en zet je goed door :) Volgens m'n longarts zat ik op 73%, maar omdat ik de fietstest volgens hem uitzonderlijk goed deed, vond hij dat een beetje vreemd, in Juli gaan we weer meten. Ik gebruik canabis-olie wat gemaakt wordt van de bladeren van meestal de indica plant. Hier zijn zelfs gevallen van bekend die oa kanker genezen hebben en goede invloed op heel wat andere ziektes zou hebben. Er zit namelijk iets in deze olie wat van nature ook in moedermelk voorkomt en waar elk mens ook de receptoren van in het lichaam heeft. Ik neem maar een klein beetje, net een rijstekorreltje op een stukje kaas of een klein snoepje wat ik in 1 keer kan inslikken met wat water net voor het slapen gaan. Je wordt er dus ook niet high van of iets vreemds. (ik heb foto's gezien van vóór de 2e wereldoorlog waarin dit gewoon bij de apotheek verkocht werd). Vroeger rond 1909 had je zelfs in Amsterdam de 1e coca-fabriek van Nederland, waar ze medicijnen maakten van coca bladeren (ja die bladeren waar ze ook cocaine van maken en waar gedecocainiseerde bladeren voor de coca-cola gebruikt werden/worden). Die fabriek heet nu de AKZO, das misschien een bekendere naam. Baat het niet dan schaad het niet. En ik neem 1000mg vitamine C per dag, ik merk dat dat energie geeft. Tot nu toe schat ik in dat je iemand bent die het op een erge manier heeft (van de mensen die het hebben ingevuld), maar dat is in de persoonlijke beleving van een ieder natuurlijk altijd anders en is moeilijk te vergelijken. De vragen lijst is ook niet bedoeld om te kunnen zien van pietje heeft het erger dan klaasje. Ik ben van mening dat het een redelijk goed overzicht/inzicht geeft van hoe het bij een ieder van invloed is en hoe de beleving ervan is. Ik merk, maar dat is een persoonlijke opvatting, dat er nogal wat verschil zit in wat een longarts voorschrijft, maar daar kan ik natuurlijk ook naast zitten. Ik ben er niet bij geweest, ik weet niet wat iemand voelt en ik ben geen arts. Hoeplijk gaat juliie beginnend bedrijf goed van start, veel succes en gezondheid! Groeten, Jerry

[jerryj]

Ik was inderdaad erg geschrokken. Ik werk in t medische wereldje, had sarcoïdose als term al eens voorbij horen komen, maar daar hield het bij op. Ik wist niet wat het inhield. Mijn vader is op 56 jarige leeftijd overleden aan een ILD. Ik ben me dus t rambam geschrokken toen ik er achter kwam dat dit onder dezelfde paraplu viel. Gelukkig heeft de longarts me gerust kunnen stellen dat mijn vaders ziekte anders is dan dit.

Die gewrichten zijn idd flink pijnlijk.. heel irritant, want het komt ineens opzetten inderdaad.

 

Bedankt voor je tip. Ik weet nog niet of ik er iets mee kan/wil doen moet ik eerlijk zeggen. Ik hoor zo vaak tips over dieten, die dan gouden bergen beloven, maar achteraf de inspanningen niet waard blijken te zijn. Ik heb nogal veel reserve. Maar ik ga me er (als ik puf heb) een keer goed in verdiepen.

 

Zo das erg erg jong 56, sjongejonge. Ik snap dat je dan erg schrikt. Jammer genoeg kan sarco overal in het lichaam voorkomen en het schijnt nog erger te zijn als je van negroïde afkomst bent, waarom is (nog) niet duidelijk.

Over de tips heb je gelijk, als het te mooi lijkt is het vaak niet waar. (net als het stofje in chocola wat goed voor je moet zijn, dat zal ook wel, alleen moet je er dan kilo's puur van eten voordat het nut heeft). Ik vond het boek overtuigend omdat er ook veel wetenschappelijke onderzoeken bij betrokken zijn die tarwe(gluten) in verband brengen met oa hartkwalen, diabetis, het verergeren van autisme en nog veel meer waarvan je denkt dat je dat nooit achter tarwe zou zoeken. Komt ook omdat een ieder brood als een normaal iets ziet wat iedereen eet en waarvan gezegd wordt dat het gezond is en dat blijkt dus niet zo te zijn. Maar breng dat de mensen maar eens aan het verstand. Iets wat men als doodnormaal ziet dat dat opeens juist slecht blijkt. Ik weet niet of dat ook oorzaak van sacroidose is, maar tarwe speelt een hele grote rol bij auto-immuun ziekten. Dus wie weet.

[Devorah]

Hallo Jerry,

Hoi Devorah, bedankt voor reacties op de vragen.

Graag gedaan. Het is ook goed voor jezelf om een en ander op een rijtje te zetten.

Wat is DVN precies?

Dunne vezel neuropathie wordt in de situatie van Sarco-patienten veroorzaakt door de Sarco. Je dunne zenuwbanen zijn dan beschadigd door de Sarco wat ms-achtige klachten geeft. Vaak wordt DVN in de 1e instantie als ms vertaald, maar er is geen ms op de MRI te zien, wat veel vragen bij medici oproept. Pas wanneer bij iemand Sarco wordt geconstateerd, zijn de onderzoeken natuurlijk heel anders dan bij ms. In mijn geval was het enorm gemakkelijk te diagnosticeren, wat erg weinig voorkomt. Komt denk ik omdat ik die ms-achtige klachten al sinds 1996 heb, zelfs langer achteraf gezien...

Je hebt veel verschillende klachten dat lijkt me erg zwaar allemaal, gelukkig hou je de moed erin en zet je goed door :) Volgens m'n longarts zat ik op 73%, maar omdat ik de fietstest volgens hem uitzonderlijk goed deed, vond hij dat een beetje vreemd,

Sport of sportte jij? Bij mij is het nl door mijn ruim 20 jaar BB-fitness waardoor ik er beter van af kom, zo ook dat vele wandelen...

 

in Juli gaan we weer meten. Ik gebruik canabis-olie wat gemaakt wordt van de bladeren van meestal de indica plant. Hier zijn zelfs gevallen van bekend die oa kanker genezen hebben en goede invloed op heel wat andere ziektes zou hebben. Er zit namelijk iets in deze olie wat van nature ook in moedermelk voorkomt en waar elk mens ook de receptoren van in het lichaam heeft. Ik neem maar een klein beetje, net een rijstekorreltje op een stukje kaas of een klein snoepje wat ik in 1 keer kan inslikken met wat water net voor het slapen gaan. Je wordt er dus ook niet high van of iets vreemds.

Hoe kom je er aan? Hoe ben je er achter gekomen?

(ik heb foto's gezien van vóór de 2e wereldoorlog waarin dit gewoon bij de apotheek verkocht werd). Vroeger rond 1909 had je zelfs in Amsterdam de 1e coca-fabriek van Nederland, waar ze medicijnen maakten van coca bladeren (ja die bladeren waar ze ook cocaine van maken en waar gedecocainiseerde bladeren voor de coca-cola gebruikt werden/worden). Die fabriek heet nu de AKZO, das misschien een bekendere naam. Baat het niet dan schaad het niet. En ik neem 1000mg vitamine C per dag, ik merk dat dat energie geeft.

1000? Ahh dat doe ik alleen als de griep in de lucht is. C geeft idd energie en beschermt je tegen van alles en nog wat.

Tot nu toe schat ik in dat je iemand bent die het op een erge manier heeft (van de mensen die het hebben ingevuld), maar dat is in de persoonlijke beleving van een ieder natuurlijk altijd anders en is moeilijk te vergelijken.

Als ik andere postings over het hele forum lees, dan denk ik: 'tsjonge, wat kom ik er goed van af.'

De vragen lijst is ook niet bedoeld om te kunnen zien van pietje heeft het erger dan klaasje. Ik ben van mening dat het een redelijk goed overzicht/inzicht geeft van hoe het bij een ieder van invloed is en hoe de beleving ervan is.

Ikzelf ben erg 'wetenschappelijk' gericht en beleving is voor mij onder geschikt wat de artsen wetenschappelijk bij mij meten. Neuroloog dr. Hoitsma heeft de mate van mijn DVN kunnen meten en mijn eigen neuroloog die door dr. Drent onder de arm heeft genomen, heeft bij mij wetenschappelijk kunnen vastleggen dat ik Hypersomnolentie door de Sarco hebt én hij zei dat er sterke aanwijzingen zijn voor uitgestelde slaapfase stoornis. Deze 3 factoren matten je naast de Sarco zelf helemaal af, waardoor je idd letterlijk 18 uur op bed ligt/hangt/ligt/hangt/enz. De artsen spreken door deze metingen ook van een invaliderende moeheid waar ik mee te kampen heb en zitten er bovenop dat ik netjes reactieveer, anders grijpen ze in.

 

Het is echt niet zo dat ik 'beleving' een verkeerde woordkeuze van je vind. Ikzelf ga stomweg uit van de metingen van de medici die mijn beleving bevestigen. Wat ik erg opvallend vind, is dat toen het allemaal nog niet zo duidelijk was, beet ik tot het absurde toe door die moeheid heen, want toen het nog niet meetbaar was, was mijn beleving ondergeschikt aan de wetenschappelijke feiten. Ik heb jarenlang roofbouw op mijn lichaam gepleegd. Sinds dat het meetbaar is, geef ik mezelf de ruimte om die rust te nemen, de klachten te voelen en te ondergaan.

Ik merk, maar dat is een persoonlijke opvatting, dat er nogal wat verschil zit in wat een longarts voorschrijft, maar daar kan ik natuurlijk ook naast zitten. Ik ben er niet bij geweest, ik weet niet wat iemand voelt en ik ben geen arts. Hoeplijk gaat juliie beginnend bedrijf goed van start, veel succes en gezondheid! Groeten, Jerry

Klopt! Daarom dat mijn longarts mij overgedragen heeft aan dr. Drent. Ik las onlangs dat ze wereldwijd op nr. 5 staat op gebied van Sarco.

 

Ik wens jou ook heel veel gezondheid en suc6 toe. Bedankt voor je feedback en tip!

Devorah!

[jerryj]

Bedankt voor je uitleg Devorah. Jazeker heb ik gesport en veel ook, beetje te veel misschien wel. Ik heb zo'n 25 jaar Shaolin Kempo gedaan en een jaar of 17 a 18 Kickboksen en een jaartje of 4 Free-Fight (nu noemen ze het MMA). een jaar of 12 lesgegeven oa Kempo en kickboksen. Opeen gegeven moment 4 a 5 keer per week trainen en lesgeven. Ja dat sloopt je eigenlijk wel. Teveel sporten is dus eigenlijk helemaal niet gezond want je slijt harder en dat hoor ik goed als ik de trap op en af loop aan de krakende knieën. Ik weet niet of je hier links naar andere sites mag zetten maar kijk eens op thehealtcure.org over de olie. Daar staan ook wat filmpjes oa van een Canadees Rick Simpson (ook op youtube) die dat gewoon openlijk in z'n achtertuin verbouwd en het gratis weg geeft aan mensen die door de "wetenschap" lees de doctoren zijn opgegeven. Kijk je hebt goede doctoren en doctoren die het niet willen weten en doctoren die er voor openstaan. Waarom was het voor 1960 allemaal toegestaan en sindsdien door een UN bepaling opeens niet meer. Naja daar zijn complot theorieen genoeg over en die moeten we ook niet allemaal voor zoete koek aannemen. In ieder geval is het meegenomen overal het beste voor je zelf uit te halen, zowel de huidige technieken als die van vroeger. Groetjes Jerry