Introductie Sport en Sarcoïdose

[Joachim]

Beste Sarkies en geïnteresseerden,

 

Sport is voor mensen met de diagnose Sarcoïdose een belangrijk onderdeel van hun kwaliteit van leven. Omdat sarcoïdose ons allen op een andere manier raakt, is de behandeling dan ook altijd persoonsgericht.

 

Met het onderhouden van conditie, spierkracht etc is veel te behalen, namelijk het positieve gevoel dat men nog iets kan en tevens een gelijkblijvende of verbeterende kwaliteit van leven.

 

Sommigen sarkies kunnen actief hun favoriete sport blijven beoefenen maar er zijn ook sarkies waar dit helaas niet meer mogelijk is en zij wijken vaak uit naar bijvoorbeeld aangepaste fysiotherapie.

 

Forumlid Devorah heeft met haar 23 jaar achtergrond in de sport, aangegeven iedereen die dit wil van tips te willen voorzien. Hiervoor willen Alex en ik haar bedanken.

 

Uiteraard is iedereen vrij om een actieve bijdrage te leveren aan dit nieuwe kanaal binnen het 'Wij hebben sarcoïdose' forum maar Devorah zal dit kanaal actief gaan moderaten.

 

Zijn er vragen stel ze gerust en wij wensen iedereen een sportieve tijd toe.

 

Groet,

 

Alex en Joachim

[san69]

Hoi, iedereen, ik heb sarcoïdose op de longen operatie in 2010 en stabiel, gedurende 3 jaar vrij goed ( met pijnstillers etc) en kon een bijkomende activiteit doen, dus de sarco op longen heb ik leren mee leven. Maar in februari 2015, kreeg ik ineens ongelooflijk pijn aan mijn linkse voet,net boven men tenen er aankomen en ontzettend pijn en deed zo een pijn om op te lopen, ging naar spoed en dan naar dokter voor de botten, hij zei stressfractuur, kreeg bot voor zes weken, en twee paar zolen op maat! Na de zes weken was niets beter en had ik hetzelfde op andere voet, alsook waren beiden onderbenen op gezwollen.

Dus ging ik terug, deden botscan ............uiteindelijk als resultaat dat men steeds bij stressfractuur blijft op de twee voeten en overbelasting, in februari heb ik noodzakelijk moeten stoppen met werken!! Maar nu zijn we zoveel verder en heb eindelijk niets meer gedaan , toch kan ik geen wandeling doen, dus stelde ik de vraag aan de specialist van de botten of het niets zou te maken hebben met sarcoïdose, daarop antwoord hij me.............zou ik niet weten ken ik niet!

Het enige die me wat helpt is een Thaise heer die hier in Oostende pijn massage doet, is duur maar dan alleen wat beter, hij zei me ook die zolen niet aan te doen en laat ik nu uit want maken niets van verschil.

Alsook ben ik weer zeer moe en veel spierpijn, ben weer relatine begonnen, het moeten stoppen van werken maakt me depressie en zeer ongelukkig, was f&b manager in een hotel en gans en leven in horeca, nu ben ik 45 jaar en zit ik thuis, gek worden echt waar.

Waar en wie kan me zeggen of die benen en voeten door sarcoïdose komen, kan iemand me helpen, heb gegeven moment gedacht in rolstoel te komen, nu met de massage wat beter maar wil gewoon bevestiging verstaat u , het is echt frustrerend men kan men zelf niet zeggen het sarcoïdose kan zijn, en de pijn blijft!

Hoe moet ik dat aanpakken, is echt hopeloos last hebben van voeten en benen, alvast bedankt.

Wil naar Nederland komen als niet anders kan, groetjes san

[VonJot]

Volg vooral dit draadje voor de ervaringen van de deelnemers aande Fitbit studie van Dr. Bert Strookappe!

Landelijk onderzoek Sarcoidose en sport / beweging - Wijhebbensarcoïdose.nl