Sarcoïdose kliniek Erasmus

[okka]

Hallo allemaal,

 

na ruim 2 jaar onder behandeling te zijn geweest bij de reumatoloog, ben ik (eindelijk) doorverwezen naar prof. Hagen(?) in het Erasmus m.c.

 

Ik heb regelmatig het idee gehad dat ik van het kastje naar de muur ben gestuurd. Heb een tijd 'revalidatie therapie' (fysio, ergo, maatschappelijk werk) gehad,

maar meer voor het 'idee', als dat ze dachten dat het iets uit zou maken, zeg maar.(letterlijk gezegd ook) Het afbouwen van de medicijnen, zorgt weer voor nachten wakker

liggen door de pijn, dus zit weer terug op de oude dosering van prednison, plaquenil, celebrex (pijnsiller) en dan natuurlijk de maagbeschermers en calciumtabletten.

En na zere gewrichten/ ontstekingen en vermoeidheid, heb ik er nu ook tintelingen bij, in handen en benen, zenuwuiteinden zegt de reumatoloog.

 

Ik pak alles aan om met deze ziekte om te gaan en vind het na 2 jaar nog steeds moeilijk om te accepteren, merk dat ik ook nog regelmatig over mijn grenzen ga.

(maar dat krijg je met een kindje van 2 om je heen)

 

Ik ben dan ook hoopvol naar de Sarcoïdose kliniek, maar ben stiekem ook wel een beetje sceptisch.

 

Heeft er iemand ervaringen met de Sarcoïdose kliniek van het Erasmus?

Ik ben erg benieuwd naar de ervaringen.

 

Kom maar op met de ervaringen en reacties :)

[Zeeuwin]

Ben je er al geweest want ik zie geen reacties, dus zal jij nu wel de enige zijn met ervaring, en ik zoek naar een specialist dichtbij zeeland, maar de zorgverzekering had er nog nooit van gehoord.

 

[Joachim]

Ik heb geen ervaring in het Erasmus maar reageer toch even. De artsen in het Erasmus op het gebied van Sarco zijn iig pro actief en verstaan hun vak. Wanneer heb je de afspraak staan?

 

@Zeewin; voor jou is op dit moment het Erasmus ook het dichtste bij.

 

Groet,

 

Joachim

[Dave Westkamp]

Hoi Okka,

Ik loop nu 3 jaar bij het erasmus en ben erg tevreden, ik loop op de longafdeling bij Dr. Boomars alhoewel ik de zelfde klachten als jou heb ook de gewrichten en tintelingen. Ik slik ook plaquinil en naproxen met maagbescherming omdat ik nog niet aan de pred wil. De verpleegkundige is super en al is er wat kun je gewoon bellen. Had laatst druk op de borst en hoge bloedruk door een infectie aan mijn longvlies en kon gelijk komen naar de SEH en werd helemaal doorgelicht echt super. Soms denk ik waarom zit ik bij een longarts maar de arts zit in een sarcoteam met neuroloog en cardioloog ,reumatoloog en bespreken sarcopatienten met elkaar. Ja ben erg tevreden maar een echt medicijn is er nog niet geloof ik dus je moet soms ermee leren leven zegt de arts, best lastig soms!!!! .

Groetjes Dave