Ga naar inhoud

Ziekten/aandoeningen door de Sarcoidose


Devorah
 Share

Recommended Posts

Hallo allemaal,

 

Ik ben benieuwd wie er nog meer ziekten/aandoeningen hebben opgelopen door de Sarcoïdose.

 

Zo heb ik DVN, hypersomnolentie, uitgestelde slaapfunctiestoornis, cachexie [uithongering door ziekte] en dysautonomie. Cachexie komt vlg dr. Drent bij slechts enkele procenten van de 20% chronische sarco-patienten voor.

Deze aandoeningen zijn niet meer te genezen, dan alleen het kwaliteit van leven te verbeteren door behandeling en therapie.

 

Welke behandelmethoden worden bij je toegepast en medicatie?

Voor de Sarco krijg ik MTX, voor de hypersomnolentie, uitgestelde slaapfunctiestoornis Ritalin en lage dosering oxazepam.

Voor de chachexie en dysautonomie wordt ik gerevalideerd.

 

Ik ben benieuwd met welke aandoeningen andere Sacro-patienten te maken hebben.

 

Alle goeds,

Devorah

Link to comment
Share on other sites

Nee dat is geen uitgestelde slaapfunctie syndroom. Wat jij hebt is nmi slapeloosheid door pijn. Bij uitgestelde slaapfunctie stoornis verloopt slaappatroon vertraagd.Ongeacht het tijdstip waarop je naar bed gaat, heb je minimaal 2 uur nodig om in slaap te komen. Hypersomnolentie en uitgestelde slaapfunctiestoornis komen volgens het expertiseteam meer bij sarco-pat. voor dan bij niet-sarco pat. Het is wel een neurologisch probleem, net als de DVN.

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

ook chronische sarcoïdose. Bij mij zijn het naast de longbeschadiging nierstenen, extreem droge ogen (sjogren achtige klachten) en gewrichtsklachten. Voor de longen prednisolon, gewrichten diclofenac en voor de ogen een heel arsenaal aan druppels, gels en smeersels. nierstenen valt weinig tegen te doen anders dan veel water drinken ( wat ik al jaren doe) en maar hopen dat ze niet te vaak voorkomen.

Link to comment
Share on other sites

  • 5 months later...

slapeloosheid ( ondanks zware slaapmedicatie ), chronische blaasonstekingen en nierbekkenontstekking ( antibiotica elke dag ) vitamine B12 tekort ( elke maand injectie )

schildklier te traag ( thyrax ) sarco ( MTX en prednison ) longen ( medicatie ) allergieen ( medicatie ) DVN ( niets )

 

maar waar ik erg veel pijn aan heb is mijn liezen ?? ik denk dat doordat blaas steeds ontstoken is lymfen in lies zijn ontstoken, nieuwegein denkt er anders over

dus ga nu nadat ik jaar gynacoloog heb geprobeerd en me vol heb laten spuiten met zoladex nieuwe poging bij ??? denk uroloog kreatine is erg hoog ???

iemand hier ervaring mee ?? of dezelfde klachten ?

 

gr maddy

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Probleem bij alle opsommingen van kwalen lijkt mij wel de relatie of oorzakelijk verband met Besnier Boeck! Mijn longarts waarschuwde mij daarvoor omdat veel mensen geneigd zijn alles in verband te brengen met de ziekte. Volgens hem heeft het ook weinig zin omdat je de ziekte niet kan genezen. Ik kreeg 10 jaar geleden een regenboogvliesontsteking, nu denk ik: misschien toen al sarcoïdose maar dat kun je achteraf nooit aantonen. Volgens mij is alleen het vinden van granulomen in de organen een bewijs van oorzakelijk verband. Ja sarcoïdose kan veel klachten geven maar onderschat niet het psychologische effect van het bewustzijn dat je de ziekte hebt!!

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.