Adenomen adenoom adenomatosis?

[kgoossens]

Hallo,

 

Ik zou graag mensen met adenomen/een adenoom met mekaar in contact brengen om eens na te gaan met hoeveel we zijn, waar die adenomen allemaal zitten en wat ermee wordt gedaan.

In bijlage vind je bijvoorbeeld vragen waarvan ik de antwoorden wil verzamelen van mensen met een adenoom. Al die gegevens wil ik dan aan mijn leverdokter geven in de hoop dat er iets mee kan gedaan worden.

 

In België staan we niet ver qua onderzoek en behandeling van sarcoïdose (dat is toch mijn ervaring) maar in Nederland zo veel meer te vinden. Ik had bijvoorbeeld nog nooit van SIl gehoord! Jammer dat ik niet zo lang aan één stuk kan lezen want wat een hoop info hier zeg: geweldig!! Maar met kleine stukjes komen we er ook hoor.

 

Graag rondsturen naar alle mensen die je kent, uiteraard ook naar mensen zonder sarcoïdose!

 

Bedankt!

 

Kelly

 

Je parle et comprend français, English is no problem, ich spreche und verstehe auch deutch!

 

PS: heb mijn gegeven eraf gehaald om ongewenste reclame enzo te voorkomen maar ik kan je die natuurlijk bezorgen!

[annabelle]

Beste Kelly,

 

Het hele verhaal zegt mij niets. Ik weet niet wat het precies zijn en ik weet ook niet of dit ook bij sarcoidose hoort.

 

Groet Annabelle

[kgoossens]

Hallo Annabelle,

 

Adenomen zijn goedaardige tumoren die bestaan uit klierweefsel. Kan in de lever voorkomen, in de schildklier, in de hypofyse en wie weet waar nog allemaal. Bij grote adenomen (meesten nemen 5 cm diameter als grens) worden ze verondersteld meer kans te hebben om kwaadaardig te worden en/of te bloeden, meestal proberen ze die dan weg te nemen. Maar als dat niet kan, dan moet je regelmatig onder de MRI om te checken of ze van vorm veranderen, toenemen of er bijkomen. Ze worden verondersteld te ontstaan door anticonceptie maar ook mannen kunnen het krijgen en bij extreem veel adenomen lijkt het volgens prof/dokter toch eerder een aangeboren iets te zijn. Nog veel vragen dus.

 

Link met sarcoïdose: wel daar is inderdaad tot nu toe nog geen onderzoek naar gedaan en men verwacht niet direct een link daar. Maar ik weet dat er hier op het forum (ik denk Bernadette) en er staat me voor dat er nog iemand was, maar ik vind het niet meer terug, dat die ook een adenoom of adenomen hadden. Nu komt chronische sarcoïdose niet veel voor maar adenomen ook niet en als je er dan drie zou hebben die de twee hebben ... Dan lijkt er iets te zijn. Alleszins het proberen waard om eens mensen te verzamelen, leek me.

 

Maar misschien zijn er ook andere dingen die samen voorkomen. Ik heb helaas voorlopig nog maar één iemand gevonden in België die adenomen heeft, maar die blijkt opvallend vaak keelontstekingen te hebben waarbij dokter zegt: je gaat 40° koorts maken met zo een keel maar die maakt helemaal geen koorts. En dat heb ik ook. Denk dus dat adenomen wel eens ook kunnen te maken hebben met het immuunsysteem. Wie zoekt die vindt he!

Bedankt voor je vraag!

 

Groetjes,

Kelly

[annabelle]

Bedankt voor je uitleg!