Ga naar inhoud

Sarcoidose zonder longklachten mogelijk???


JTdG

Recommended Posts

Alweer ruim een jaar loop ik met diverse klachten bij de neuroloog, reumatoloog, cardioloog en oogarts.

Inmiddels heb ik een operatie van carpaal tunnel syndroom gehad, maar na de operatie blijven de klachten helaas gelijk.

Zowel in mijn handen als in mijn voeten/enkels/onderbenen heb ik tintelingen/kramp/pijn.

Daarbij wordt ik daar snachts vaak wakker van terwijl ik al oververmoeid ben.

 

De neuroloog denkt daarbij aan sarcoidose, maar op de longfoto is niets daarvan te vinden.

 

Mijn ogen zijn vaak zeer branderig, rood, jeukend, wat ook passend is bij sarcoidose.

Vorig jaar had ik een periode waar mijn hartslag zakte naar 40 slagen per minuut en had last van drukkend gevoel op mijn borst en benauwdheid en duizeligheid.

wederom volgens mij passend bij sarcoidose, maar de cardioloog zag geen medisch gevaar.

 

Aangezien mijn vingerkootjes (het laatste gewricht) nu ook stijf en pijnlijk aanvoelen ben ik wederom bij de reumatoloog geweest.

Daarvan moet ik de uitslag nog krijgen, maar hij zag geen vermoeden van enige vorm van reuma.

 

Mijn vraag is nu of er meerdere mensen zijn die ook de diagnose sarcoidose hebben, zonder dat dit zich in de longen toonbaar maakt????

 

Dit zou mij helpen richting neuroloog om aan te geven dat verder onderzoek nodig is.

 

Alvast bedankt voor jullie antwoorden.

Link to comment
Share on other sites

ik mankeer totaal niets aan de longen, en zit verder behoorlijk vol met sarcoïdose-ontstekingen en -schade. Maar het was op de longfoto wèl te zien, omdat de lymfeklieren tussen en achter de longen wel aangedaan waren, en die zwellen dan nogal op.

Link to comment
Share on other sites

ik heb net dezelfde symptomen als jij.. geen last van longen noch kortademig, enkel gewrichtspijn en ontstekingen om gewrichten van pols, vingers en nu ook mijn schouder.

Het is ook geen echte reuma maar zelfde pijnen en ook ik kreeg na vele testen en onderzoeken het verdicht sarcoïdose.

Vorig jaar half jaar Medrol genomen en in oktober zo goed als genezen verklaard... maar nu is het terug en de pijn en ontstekingen in mijn gewrichten waren nu erger maar ik wil liever geen medrol meer nemen dus ik ga cbd olie proberen denk ik. Ik neem ook een concentraat van waterkers wat ook wordt gebruikt tegen artrose en jicht en bij kanker.

Volgens mijn voetreflexologe komt de sarcoidose voort ook verdriet en stress (blokkades) dus daar werken we nu ook aan.

 

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

40 hartslag is laag. Hoop dat je wel een holter hebt gehad. Daar kwamen mijn hartproblemen pas bij tevoorschijn.

Link to comment
Share on other sites

  • 6 years later...

Hallo jtdg, 

 

In 1984 is bij mij sarco vastgesteld nu in 2022 heb ik precies dezelfde klachten. Bij huisarts geweest en het eerste wat gedaan wordt is bloedprikken en longfoto. In de bloedwaardes komt naar voren dat ik te weinig vitamine D heb maar aangegeven dat als ik dit neem ik erg beroerd wordt. Longfoto liet geen verandering zien. Conclusie van arts, geen sarco en kreeg vitamine D voorgeschreven. Als je al jaren met deze ziekte omgaat weet je wanneer het weer toeslaat. En ik heb nu gezegd tegen de arts van wat nu. Krijg ik geen antwoord op. Maar lichamelijk ben ik gewoon op en ben ik blij als de dag er weer op zit ben zo moe zelfs als ik net mijn bed uitstap. En bij onderzoeken krijg je de vreemdste uitspraken. Mijn lever werd onderzocht en hier werd vervetting geconstateerd. Antwoord van de arts dat ik moest stoppen met het nuttigen van alcohol en dat ik terwijl ik mijn hele leven nooit alcohol genuttigd heb. Wat ik nu wel weet is dat artsen niet luisteren maar puur uitgaan van cijfertjes en protocollen. Ik vindt eigenlijk dat men mensen met klachten als die van ons een een totale bodyscan moeten laten ondergaan. Op deze manier kan men dan alle haarden opsporen. Maar wie zijn wij en de sarco club zou zich hiervoor hard moeten maken. 

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.