Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Outdoorsy

Voorstellen Outdoorsy

Recommended Posts

Outdoorsy

Hallo allemaal,

 

Ik ben Richard en ik ben 32 jaar. Ik heb sinds 27 december 2016 sarcoïdose. Maar ik heb al een aantal jaar wat gewrichtspijn in mijn beide handen, voelde alsof ze lichtjes gekneusd waren. Heel soms was ik ook zomaar moe. In de afgelopen jaren deed ik regelmatig een lyme test en daar kwam niets uit. Ik was niet kapot te krijgen, ik was veel aan het verbouwen en veel in de natuur. Ik dacht mijn gewrichtspijn komt van het klussen, en dat zou natuurlijk ook goed kunnen.

 

Ongeveer oktober 2016 werd ik eens in de maand een week lang erg moe, ook in november. In december had ik wat milde gewrichtspijn in mijn knieën en enkels. Op 27 december had ik een vroege dienst en daar begon mijn gewrichtspijn pas echt. Heel acuut kwam dat aanzetten. Na mijn dienst kon ik nauwelijks autorijden, mijn enkels leken wel ontstoken, ze waren niet dik of rood, wel pijnlijk. In de loop van de avond kreeg ik koude koorts, ik had 2 truien en een jas aan. Ik werd goed ziek. In de weken daarop deden heel veel gewrichten mee, waaronder: enkels, ellebogen, polsen en binnenkant handen. Mijn knieën niet meer, meest de middelgrote gewrichten dus. De ontstoken gewrichten liepen symmetrisch. Ook werd ik erg moe en had last van nachtzweten. Mijn spieren verzuurden ook onmiddellijk als ik iets had gedaan en in de ochtend had ik last van stijve spieren, tot laat in de middag kon ik maar moeizaam bewegen.

 

Ik liep de deur plat bij de huisarts en het heeft een maand geduurd voordat ik naar de reumatoloog werd gestuurd. Ik dacht zelf reumatoïde artritis of q-koorts te hebben, maar gelukkig bleek na een ziekenhuisbezoek dat ik sarcoïdose heb. Daar waren ze toen snel achter. Ik had opgezette lymfeklieren in de longen en mijn ACE was verhoogd. Volgens mij waren mijn wittebloedcellen ook verhoogd.

 

Nog een maandje later werd ik weer wat beweeglijker en dat kwam goed uit want we zaten midden in een verhuizing, dit was allemaal geregeld net voordat ik ziek werd. We gingen weer richting het platteland, dus er was veel werk te doen, ik kreeg heel veel hulp. Ik had geen last meer van spieren die gingen verzuren of van stijve spieren bij het opstaan. Wel last van slopende vermoeidheid en nachtzweten en lichte gewrichtspijn. Ik kon de pijn onderdrukken met pijnstillers. En mijn kriebelhoest dat in december begon was ook verdwenen.

 

Ik dacht dat ik weer beter werd in februari en maart. Maar in april begon ik me nog vermoeider te voelen en de gewrichtspijn was er ook nog en soms best wel pijnlijk, vooral mijn rechterenkel werd maar niet beter, ook de achillespees was pijnlijk. Later in de maand werd ik wakker met een brandende en tintelende enkel. Dit duurde twee maanden en verdween net zo spontaan. Mijn neuroloog denkt dat het door de gewrichtspijn kwam en niet door dvn. Ik denk dat hij gelijk had, want ik voel geen tintelingen meer.

 

Ik werk nog niet, ik ben daarvoor veel te moe, dit is ook erg wisselend. De ziekte is erg grillig. Ik voel me vooral in de ochtend erg moe en de rest van de dag voel ik me grieperig. Ik kan ook zomaar een hele goede week hebben. Het blijft onvoorspelbaar. Ik werk therapeutisch, 3 keer per week 5 uur op dit moment. Ik probeer op te bouwen want ik ben al 9 maanden ziek en ik kan mijn baan niet verliezen, ik heb ook een hoop dieren waar ik voor moet zorgen en dan kan ik financieel niet achteruit gaan.

 

Iedere drie maanden moet ik naar het ziekenhuis en gaan ze mijn ACE en longen controleren. Dit is wat ze bij mij aan hebben getroffen:

 

februari: verhoogd ACE en opgezette lymfeklieren.

mei: ACE was toegenomen en ook mijn lymfeklieren waren nog groter geworden.

augustus: ACE was lichtjes gezakt en lymfeklieren waren fors verminderd. Longarts denkt schone longen te zien volgend bezoek (nov/dec)

 

Mijn longarts denkt dat ik de acute vorm heb en is positief. Hij denkt dat mijn gewrichtspijn in het verleden niets te maken hebben met de sarcoïdose. Hij denkt dat ik de acute vorm heb omdat mijn longen nu opklaren en vanwege de wijze waarop de ziekte zich openbaarde met de gewrichtspijn. Mijn reumatoloog is iets negatiever, hij zegt vooral dat het een onvoorspelbare ziekte is en draait ook wat heen om de vragen die ik stel.

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Welkom op het forum Richard,

 

Dank voor je verhaal en hopelijk heb je de acute vorm. Heeft je werkgever begrip voor de situatie? Mijn advies is altijd om te proberen balans te vinden tussen 'actief en rust'. Je lichaam is je beste adviseur dus probeer goed te luisteren. Is zeker niet eenvoudig maar hopelijk helpt het jou een beetje.

 

Met gezonde groet,

 

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Outdoorsy

Hallo Joachim,

 

Mijn werkgever zet er wel druk achter en het maakt niet zoveel uit wat de klachten zijn, zolang ik maar uren opbouw.

k hoop ook dat ik de acute vorm heb, mijn longarts denkt van wel, maar reumatoloog heeft zijn twijfels omdat ik nu al 10 maanden ziek ben en nog steeds lichte gewrichtsklachten. Longarts zegt dat 10 maanden nog niet heel lang is en kijkt vooral naar mijn longen. Mijn longen zijn nagenoeg beter, dus lymfeklieren zijn bijna zoals het hoort. Mag ik er dan vanuit gaan dat de sarcoïdose ook weg gaat? De vermoeidheid is onvoorspelbaar en is niet te beïnvloeden door rust te nemen lijkt het. Ik wordt gewoon moe wanneer de sarcoïdose dat wil.

 

Groet, Richard

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
VonJot

Richard, acuut of chronisch: de vermoeidheid blijft. Als actief vrijwilliger bij de SBN (Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland) hoor ik eigenlijk niet anders tijdens de bijeenkomsten en mijn voorlichtingswerk. Het lijkt steeds meer te kloppen: eenmaal sarco, altijd sarco. Je zult je energie dus moeten regelen, en de klachten moeten accepteren. Werk en sarco gaan best wel goed samen, zolang je de balans in evenwicht kunt houden. Zodra deze doorslaat gaat het nagenoeg altijd mis!

Heel veel sterkte met reintegreren, en luister goed naar de signalen...

 

Groet, Rob.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
maddizon

hoi richard,

 

welkom op het forum, je zal balans moeten gaan vinden wat wel en niet kan, en wat voor gevolgen het heeft,

een belangrijk ding is ook het accepteren van deze ziekte, succes

 

gr maddy

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Outdoorsy

Hallo,

 

Bij mij maakt het niet uit wat ik doe. Als ik een goede week heb, dan kan ik de hele dag in de tuin spitten zonder moe te worden en volgende dag kan ik dat weer doen. Maar als ik een sarco week heb dan worden mijn armen zwaar en ben ik erg moe en rust geeft mij niet meer energie. Ik moet dan wachten totdat ik weer een goede periode heb. Het lijkt alsof mijn vermoeidheid samenhangt met de de activiteit van de ziekte. in ieder geval bedankt voor jullie advies.

 

Groet, Richard

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Hallo Richard,

 

Nog een tip (wellicht wist je het al) maar vraag eens aan je arts of hij/zij op de bloedwaard SIL2R wil prikken. Deze waarde wordt steeds meer gebruikt om de activiteit van Sarco te beoordelen. ACE is ok hoor maar men wijkt vaker uit naar SIL2R inmiddels.

 

Maakt het voor jou nog uit of het zonnig weer is of regen etc mbt je vermoeidheid?

 

Grt,

 

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Outdoorsy

Hallo Joachim,

 

Bedankt voor de tip. Ik kende het niet en ben daar nog nooit op geprikt. Het weer heeft geen invloed op mijn vermoeidheid, dat heb ik wel eens in de gaten gehouden. Ik ben nu al twee weken redelijk de oude en vandaag weer wat moe, morgen zal ik wel weer fitter zijn, ik merk dat de vermoeidheid sneller weg gaat. Ik heb afgelopen nacht slecht geslapen en dat heeft gelijkt veel invloed op mijn vermoeidheid. Ik wordt zomaar wakker en dat een paar keer per nacht. In het begin van mijn ziekte, droomde ik heel veel en werd ik vooral wakker van nachtzweten, dit heb ik af en toe nog in mindere mate.

 

29 november moet ik weer naar het ziekenhuis. De arts denkt dan dat mijn lymfeklieren weer normaal zijn, we zullen zien.

 

Groet, Richard

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Outdoorsy

Weer een update. Vandaag naar het ziekenhuis geweest en uitslag van longfoto en ACE.

ACE eind januari 2017 was: 109

Mei: 138

Augustus: 136

Vandaag: 102 (normale waarde)

Mijn lymfeklieren in de longen nog lichtjes opgezet en beter dan de foto van augustus.

Moeheid wordt milder en lijkt weg te gaan. Wel heb ik nog gewrichtsklachten. Mijn arts zegt dat dit normaal is en kan ook niet zeggen hoe lang ik nodig heb om te herstellen, mijn lichaam heeft een flinke klap gehad. Mijn arts vindt mij een klassiek voorbeeld van acute sarcoidose, ook wel lofgren syndroom genoemd. Mijn arts verwacht dat de ziekte zal vertrekken.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Outdoorsy

Ct scan gehad deze week. Geen spoor van de sarcoïdose in mijn longen. Mijn ACE was 80 terwijl dit afgelopen maart nog 108 was. Dus de sarcoïdose is weer verdwenen.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Outdoorsy

Ik heb nog steeds sarcoidose. Mijn ACE was in 2019 torenhoog, zo hoog was het nog nooit geweest en een pet scan liet activiteit zien in alle klieren en daarom kreeg ik vanaf dat moment de diagnose chronische sarcoidose. Nu heb ik net bericht gekregen dat ik 100% afgekeurd wordt en een IVA krijg. Ik mis mijn werk wel. Maar ik kan niet anders, ben iedere dag erg moe, slaap slecht vanwege zweten en stijve pijnlijke spieren of gewrichten, kan alleen maar op mijn rug liggen. Mijn gewrichtspijn/aanhechtingen zijn ook nog steeds aanwezig. Ik heb vooral pijn aan enkels, heupen, schouders, handen en polsen, altijd symmetrisch en verspringend. Verschillende dosis prednisolon geprobeerd en alleen hoge dosis 30 mg helpt, zodra dit zakt komt alles terug, daarbij komt dat vermoeidheid blijft bestaan, ik slik dit dus niet meer. Ik blijf in beweging, maar moet vaak weer stoppen door pijn dat intenser wordt. Ik ben in behandeling bij een sarcoidose specialist in de Martini ziekenhuis. Ik kom de dag wel door, loop wat rondjes door de tuin, maar moet vaak weer naar binnen om op de bank te hangen. Klinkt wat negatief allemaal, maar dat is sarcoidose. 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij hebben cookies op uw apparaat geplaatst, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.