Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Naagje

Medicatie bij dunne Vezel Neuropathie en Sarcoidose

Recommended Posts

Naagje

hallo ,

 

wat voor medicatie hebben jullie gekegen als er ook sprake was van Dunne Vezel Neuropathie? Heb ik het goed begrepen dat prednison/cortison medicatie slecht zouden zijn voor DVN? Waarschijnlijk zal ik gelijk vragen om te starten met een Biological (na de verplichtte testen).

groetjes Naagje

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Naadje,

 

jammer genoeg zal jouw arts niet meteen aan de Remicade beginnen. Na prednison wordt meestal eerst Mtx geprobeerd. Als dat niet werkt gaan ze over op Remicade. Ik weet niet in welk ziekenhuis je loopt. Niet alle ziekenhuizen hebben een potje voor de Remicade.

 

Ik hoop dat je gauw meer duidelijkheid krijgt. Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
VonJot

Hoi Naadje,

Wat Bernadette schrijft klopt. De biologicals of biosimilars zijn 3e lijn medicatie, Prednison 1e lijn. Men zal altijd eerst de 2e lijn toedienen, tenzij er sprake is van blijvende weefselschade in kritieke organen (hart, zenuwen). Dan wordt vaak direct 3e lijn toegepast.

Voor DVN is geen echte remedie, maar Pregabaline (Lyrica) helpt vaak wel de scherpe randjes eraf te krijgen. De DVN die door sarcoïdose wordt veroorzaakt (paraneurosarcoïdose) verdwijnt samen met de sarco...

Ik zou dus gewoon doen wat nodig is, en niet zelf gaan dokteren in jouw geval. Laat het liever aan de specialisten over...

 

Groet Rob

Bewerkt door VonJot

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Rob,

 

klopt volgens mij echt niet wat je schrijft. De dvn veroorzaakt door de sarco wordt echt niet minder als de sarco onder controle is. Zou ik nergens meer last van hebben. Mijn sarco is heel goed onder controle, maar mijn dvn is alleen maar erger aan het worden. Waar heb je deze informatie vandaan. Ben ik erg benieuwd naar.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Naagje

Hoi,

 

Beankt voor jullie reacties.

 

[uSER=100]Bernadette[/uSER], ik woon in zwitserland , vlakbij duitse grens. Ik ben dus op zoek naar speciialisten /ziekenhuizen die ook biologicala voorschrijven, omdat ik denk dat mijn DVN ook mijn zenuwstelsel beinvloed (fashial flushing, aangezichtspijnen/hoofdpijnen, hartritmestoornisen). Ik weet dus niet hoe dat hier is geregeld met dit dure medicijn, en of het überhaupt voorgeschreven wordt. Maar als bekend is dat prednison niet goed is voor DVN en dat toch wordt ingezet terwijl er (veel duurdere) alternatieven zijn, is dat bijna onbegrijpelijk.

 

[uSER=524]Rob[/uSER], dus Inzetten van biologicals gebeurt waarschijnlijk niet gelijk bij pseudo-neurosarcoidose maar wel bij neurosarcoidose ?

Het pas inzetten als derdelijns medicatie heeft dat volgens jou met het kostplaatje Te maken?

 

mijn DVN is al 15 jaar in mijn leven en wordt steeds pijnlijker, ik hoop dat Ara290 snel op de markt komt. Zou het in de USA eerder vrijkomen? Ben in staat om dan desnoods daarheen te verhuizen, al is het maar tijdelijk (maak een luchtbrug voor jullie natuurlijk).

 

Heb afgelopen maand veel gegoogled en gelezen (moest me helemaal inlezen aangezien ik een nieuweling ben). Maar wat ben ik trots op Nederland. Heel veel expertise komt uit Nederland, en wij zijn misschien wel de vaandeldragers in Europa wat betreft kennis en onderzoek,

 

groetjes Naagje

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Naagje,

 

ik heb al jaren Remicade voor mijn sarco en dvn. Dus je hoeft hier in Nederland niet perce neurosarcoidose te hebben. Bij een ernstige vorm van dvn schrijven ze het ook voor. Althans dat deden ze 9 jaar geleden bij mij dus wel. Ik weet niet hoe ze er nu over denken. Mijn sarco was toen ook matig actief. Speelde ook mee natuurlijk.

Het kostenplaatje speelt ook erg mee bij het voorschrijven van Remicade. Gelukkig is het nu met Inflectra wat makkelijker aan het worden. Dit moet hetzelfde werken als Remicade maar is goedkoper.

 

Voor dvn alleen wordt hier volgens mij geen prednison voor geschreven. Wel dus voor sarco. Is bekend dat prednison niets doet voor dvn.

 

Ik hoop dat je daar je Remicade ook kunt krijgen. Ik heb er heel veel baat bij.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
VonJot
Hoi Rob,

 

klopt volgens mij echt niet wat je schrijft. De dvn veroorzaakt door de sarco wordt echt niet minder als de sarco onder controle is. Zou ik nergens meer last van hebben. Mijn sarco is heel goed onder controle, maar mijn dvn is alleen maar erger aan het worden. Waar heb je deze informatie vandaan. Ben ik erg benieuwd naar.

 

Groetjes, Bernadette

 

Nou Bernadette, klopt wel hoor, maar dan heb jij geen paraneurosarcoïdose. Dat is de DVN die door de sarco wordt veroorzaakt, en deze info komt vanuit de groep neurologen die zich hiermee bezighoudt (zie www.neurosarcoidose.nl) en onze bronnen vanuit de SBN. Jij hebt dus echt DVN ontwikkeld als gevolg van of veroorzaakt door de sarco (tenzij jouw sarco wel onder controle is maar nog steeds aanwezig in je weefsels), en dat is inderdaad een blijvertje, helaas.

Ik verzin dit heus niet... Ik heb zelf ook sarco, en men dacht eerst ook aan pseudo-neuro. Tot een aantal EMG's en hersenvochtanalyses anders aantoonden, en neurosarco werd bewezen met polyneuropathie. En dat is ook een blijvertje...

Bewerkt door VonJot

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Rob,

 

weer iets geleerd. Waar staat het precies op de site die jij noemt.

 

Zal bij mij mijn sarco toch nog wel aanwezig zijn, al is het minimaal. Mijn longen zijn gelukkig zijn schoon. Verder wordt er niet meer gecontroleerd. Sil 2 schommelt ook steeds tussen wel en niet actief. Jammer dat jij en ik er dus niet vanaf komen.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
VonJot

Hoi Bernadette,

Ik kan het zo gauw niet vinden (wat een draak van een website). Maar ik heb wel de landingspagina gevonden waar allerlei links op staan. Die staat hier: http://neurosarcoidose.nl/modules/xcenter/?storyid=28. Ik zou je adviseren, als je het exact wilt weten om eens contact te zoeken met Drs. Marye Voortman van het ILD team in Nieuwegein; zij is promovendus op neurologische verschijnselen bij sarcoïdose, en doctoraal op neurosarcoïdose.

Ik heb al verschillende lezingen van haar meegemaakt, en veel met haar gesproken vanwege mijn redelijk unnieke ziektebeeld. Zij kan je alles vertellen over dit fenomeen... Veel beter dan ik!

Tenslotte nog een interessante website van het AMC sarcoïdoseteam: http://www.sarcoidosewijzer.nl/. De heren Daan Fritz en Matthijs Brouwer zijn bijzonder enthousiaste neurologen die zich helemaal hebben gestort op neurosarco en alles wat daarbij voorkomt. Zij gaan ook het expertisecentrum neurosarco oprichten in het AMC; dit is in volle gang. De formele aanvraag is echter nog niet gedaan bij ons (SBN), maar zal niet lang meer duren.

Groetjes, Rob

Bewerkt door VonJot

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
VonJot

[uSER=1573]Naagje[/uSER] Dat is niet altijd zo. Uiteindelijk bepaalt de arts of er biologicals nodig zijn of niet, maar de kosten spelen zeker een rol. Deze worden namelijk door de zorgaanbieder betaald (hier in Nederland tenminste) en niet van het persoonlijk budget van de patiënt. Biologicals hebben op DVN echter nauwelijks of geen effect, want daar zijn ze niet voor...

Ik heb een link naar PDF's voor je met de technische uitleg wat DVN is (helaas in het Engels): http://www.ildcare.nl/wp-content/upl...Respir-Med.pdf en http://www.ildcare.nl/wp-content/upl...sis-Review.pdf.

ARA290 gaat overigens verder onder de naam Cibinetide (als weesgeneesmiddel) en komt naar verwachting uiteindelijk hier ook beschikbaar. Kan alleen nog even duren... Ik heb daar al eens iets over geroepen in ons forum: https://sarcoidose.nl/forums/onderwerp/oorzaak-granulomen/.

 

Sterkte! Rob.

 

Bewerkt door VonJot

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
VonJot
Rob, als je gevraagd wordt om een onderbouwing van een nogal bijzondere uitspraak, waarom geef je die dan niet? Dit is het meest nieuwe artikel wat ik kon vinden, en het wordt ook nog eens genoemd op de pagina van sarcoidose . nl. Rob zit er wel een beetje naast met zijn verhaal:

Voordat je begint te gillen kan ik je aanraden om eens een lezing van de specialisten op dit gebied te volgen. Dit stuk is uiteraard gevalideerd en helemaal geaccepteerd, maar de praktijk wijst toch vaak op toename van DVN-klachten als de sarco actiever wordt, en afname als de sarco activiteit afneemt. Het is zoals het is; toeval dat het zo vaak voorkomt bij sarco patiënten, of echt een bijverschijnsel? Iemand met paraneurosarco op DVN testen geeft meestal geen conforme diagnose. Dat staat ook in diezelfde literatuur.

 

Ik ga even in op jouw commentaar terwijl ik dat normaal gesproken niet doe als er wordt "geroepen" waarom ik geen onderbouwing geef. Ik hang niet 24/7 achter mijn beeldscherm... Ook ik ben ziek, weet je!

Dus voel je vrij om als vrijwilliger bij de SBN jouw kennis te delen met alle patiënten, want kennelijk ben je zeer goed op de hoogte. Dan kan ik me met andere zaken binnde de club gaan bezighouden.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

In het artikel wat Hermione aangeeft staat toch echt wel dat biologicals wel iets doet bij dvn.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
VonJot

Zucht... Klopt helemaal, en ik heb dat zelf ook bevestigd. Maar nogmaals: de theorie komt niet altijd overeen met de praktijk, en die maak je pas mee bij een goede lezing van één van de auteurs. Er is meer dan alleen een stukje papier namelijk!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
maddizon

Kom op !!! allemaal laten we netjes blijven, we zitten allemaal in hetzelfde schuitje met onze rotziekte en ik denk dat iedereen het heel goed bedoeld met informatie geven,

we kunnen hopelijk toch wel als volwassen reageren, het leven is soms al moeilijk genoeg he....

 

(((((((Maddy))))))

 

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
bianc

late reactie lang niet hier geweest. voor sarco heb ik prednison en azathioprine. voor de dvn de pijnstiller amytriptiline. De lyrica heb ik hier al een jaar liggen... Ik ken iemand die ze ook slikt en die valt midden in een gesprek in slaap. Iemand hier ervaringen mee? Dat is voor mij een no-go. dat beetje kwaliteit van leven dat ik nog heb laat ik niet onderdrukken door medicijnen. Ik lees hier ook over inflectra. Dat is interessant daar had mijn arts het over ipv remicade . daar ga ik mij eens in verdiepen.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
VonJot
late reactie lang niet hier geweest. voor sarco heb ik prednison en azathioprine. voor de dvn de pijnstiller amytriptiline. De lyrica heb ik hier al een jaar liggen... Ik ken iemand die ze ook slikt en die valt midden in een gesprek in slaap. Iemand hier ervaringen mee? Dat is voor mij een no-go. dat beetje kwaliteit van leven dat ik nog heb laat ik niet onderdrukken door medicijnen. Ik lees hier ook over inflectra. Dat is interessant daar had mijn arts het over ipv remicade . daar ga ik mij eens in verdiepen.

 

Hoi, ik gebruik Lyrica alleen voor de nacht, om de scherpe rendjes eraf te halen. Dit gaat prima; ik gebruik ze dan ook alleen in de nacht. Verder momenteel een mix van Prednisolon, Azathioprine en maandelijks Inflectra; ook dit bevalt prima en heeft me redelijk gestabiliseerd. Maar het gaat heel langzaam (zoals voorspeld), net een zware dieselmotor die op gang moet komen. Maar gezien de stabilisatie na een half jaar die nog niet eerder is gelukt (anderhalf jaar MTX gehad, werd ik alleen maar zieker van) heb ik er veel vertrouwen in. Geen enkele bijwerking (alleen de 1e dag doodmoe, zoals bij alle infusen). Vreemd dat jouw arts daarover begint; de werkstof van Remicade is Infliximab, en daar is Inflectra ook op gebouwd. Alleen veel goedkoper... Succes!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.