Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Moontje

Voorstellen Moontje

Recommended Posts

Moontje

Hallo allemaal,

 

ik heb mij hier geregistreedr, nadat ik maar weer eens ben gaan kijken naar mijn medische ( erg lang en uigebreide) dossier.

nee, ik heb geen sarco diagnose, nog artsen die verder gekeken hebben dan hun neus lang was.

Wel heb ik neuro lyme, reeds 20 jaar nu, waarvan het mij 17 jaar gekost heeft om de diagnose op papier te krijgen (lang verhaal).

 

ik weet dat zowel sarco, lyme, b12 een overlap hebben, en ook dat een deel van de lyme patienten het risico loop op sarco.

in mijn dossier staan kleine bij toeval ontdekte medische afwijkinkjes, zoals littekentjes in beide longen, granulomen ( minimaal in het bekken, hypodense afwijking lever)

ik heb veel last van peesontstekingen, zonder roodheid of zwelling, en blijkbaar onvoldoende vermogen om koorts te onwikkelen bij infecties.

 

Tevens, een b12 tekort, waarvoor ik reeds jaren zelf injecteer, en een omgekeerde vit.D balans, d 3 te laag (11); bij een te hoog 1.25 OH.

 

ergens voel ik dat er meer aan de hand is dus pak ik het maar weer op, om verder uit te kunnen zoeken waar ik medisch gezien nu sta, want ik heb teveel klachten om het alleen onder de noemer lyme te kunnen gooien, en hoop hier met jullie hulp toch iets verder te kunnen komen.

 

Excuses voor eventuele spelfoutjes, mijn iPad heeft kuren bij het corrigeren.

 

 

groetjes Moon.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Magje

Beste Moontje,

 

Welkom op dit forum! Ik ben hier zelf ook vrij nieuw.

 

Ik heb zelf inhoudelijk te weinig kennis om hierop te reageren, maar heb je al een doorverwijzing gevraagd naar de longarts om eventueel te kijken of er sprake is van sarcoidose? Hebben ze al eens een bronchoscopie gedaan? Wie is trouwens je behandelend arts bij Lyme?

 

grts,

Magje

 

 

 

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Moontje

Hallo Magje,

 

Bedankt voor je reatie!

Ik heb geprobeert een verwijzing te krijgen voor een longarts, maar kreeg eertst een longfunctietest , die op zich wel goed was.

dat wil zeggen iig geen copd, wel licht astmatisch.

longfoto was goed, vreemd wel, de vorige was ook goed, maar toen ik dus de foto en het verslag van de radioloog opgevraagd had, had de radioloog erbij gezet , dat er kleine fibrotische afwijkingen waren in beide longen.

 

reden voor de aanvraag is het voortdurend hoesten, en benauwd zijn als ik op mijn linkerzijde ga liggen, in combinatie met een pijnlijke ribbenkast.

 

2 jaar geleden zo van de 1 op de andere dag geen honderd meter kunnen lopen door het niet op adem kunnen komen, en dit sloeg mij tevens op mijn benen.

Toch doorlopen het dan het gevolg dat ik een hoesbui kreeg, waarvan ik bijna moest overgeven.

 

Een lyme arts heb ik nu niet, noch word ik behandeld.

ik heb de diagnose via een in lyme gespecialiceerde internist, nadat er bloed was afgenomen, dat naar amerika, duitsland en belgie was verstuurd.

De uitslagen logen er niet om.

Inmiddels woog ik toen nog maar 39 kg, had een voedingssonde, en zat in een rolstoel.

 

hier in Nederland wilde er geen specialist aan, tot ik dan uiteindelijk die uitslagen kreeg, en ze deze onder de neus hield, toen gingen er deuren voor mij open.

 

Maar er kloppen teveel dingetjes niet, heb het gevoel dat er meer aan de hand is.

Ik heb ondertussen vittiligo over 75% van mijn lichaam, altijd een positieve ANA test, en steeds meer pijnen en kwalen.

Antibiotica is een nogo voor mij, door foute aansturing van mijn hersenen naar mijn darmen kan ik het niet meer verdragen.

 

en zo kan ik nog wel ff doorgaan.

 

Groetjes Moon.

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Goedemorgen Moon,

 

Wat heb je al veel moeten doorstaan! Met lyme diagnose is het naar mijnbescheiden mening een drama hier in NL... Goed dat je uiteindelijk bloed hebt laten onderzoeken in het buitenland. Sarco overlapt zoals je zelf ook zegt, regelmatig met andere aandoeningen.

 

Heb je al contact met een arts gespecialiseerd in Sarco en heb je ooit al eens een onderzoek laten doen naar Dunne Vezel Neuropatie?

 

Gezonde groet,

 

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Moontje

Goedemorgen Joachim,

 

Het is idd triest gesteld mbt lyme hier in Nederland.

nu heb ik 20 jaar een fijne huisarts gehad, die wegens een chronische ziekte gestopt is met zijn praktijk.

zie maar eens een nieuwe huisarts te vinden die nog patienten aanneemt, en open staat voor de diagnose.

 

Ondertussen bij een vervangend huisarts geweest die enkel een lymetest wilde doen ( ik kwam voor iets anders); om zo mijn diagnose onderuit te kunnen schoffelen.

4 keer geweigerd, en nog heeft ie die elisa slinks op het prikbriefje erbij gezet.

exit vervanger, en nu een ander zoeken dus.

 

mijn zorgverzekeraar erachter gezet, en deze zouden voor mij gaan kijken.

 

W.b.d. dunne vezel neuropatie, daar heb ik nog geen onderzoek naar gehad, en ik zou echt niet weten welke arts zich hier gespecialiseerd heeft in sarcoidose.

Ik ben wel terughoudend geworden wat betrefd specialisten, zoveel geblunder meegemaakt.

 

hoe kom ik erachter wat een goede sarco arts is?

 

groetjes Moon.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Moontje

Even een upje,

 

Hett is alweer een poos terug dat ik hier geschreven heb.

Ondertussen is er weer veel gebeurt, en zit ik nu practisch helemaal huisgekluisterd

 

Wat wil nu het geval?

Heeft niet met sarco te maken, al ben ik daar nog steeds nooit op gechekt.

Maar sinds augustus een spierziekte erbij gekregen, het word steeds meer bizar, had het idee reeds langere tijd, en ook zaken als ck laten prikken.( steeds wel iets te hoog).

nu enkele aanvallen verder, dus erg aan huis gekluisterd, nul comma nul energie, en veel pijn.

Maar het rommeld nog steeds in mijn lijf, er speelt iets, en ik ben al met mijn voortdurend verstopte neus bij de huisarts geweest, neusspray gekregen, welke dus niet hielp.

nu begint mijn linker oog ook al een hele poos te iriteren, en krijg ik een vreemde droog schilferige gevoelige ( niet jeukende) uitslag, op mijn onderarmen, voeten, en een paar kleine plekjes bovenkant hand.

Tevens periodieke lang aanhoudende extreme zweet aanvallen, kunnen maanden aanhouden, zonder koorts, en zo weer maanden wegblijven.

Ben het gedokter zo zat.

die ziet mij alweer komen, weer met een lijst...

Enig idee hoe ik dit nu het best aan kan pakken?

 

Of komt iemand hiervan iets bekent voor?

 

alle tips zeer welkom!

 

Moontje.

 

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Hi moontje,

Er zijn in NL diverse sarco centra waaronder in Nieuwegein (st Antonius ziekenhuis) en Erasmus in Rotterdam. Weet niet of je daar in de buurt woont maar je kunt hun altijd eens bellen. Over het algemeen werken ze enkel met doorverwijzingen.

Ik zou zeker DVN eens laten onderzoeken en of je verhoogde SIL2-R en ACE bloedwaarden hebt. Ik zeg dit omdat je aangeeft dat je het gevoel hebt dat er meer aan de hand is en je hier op een Sarcoïdose gerelateerd forum zit 🙂

Je diagnose Lyme is zeker zoals ik het begrijp uit je bericht maar wie weet wat er idd nog meer sluimert. Jezelf niet schamen om weer naar de dokter te gaan hoor!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Moontje
Op 5-6-2019 at 22:18, Joachim schreef:

Hi moontje,

Er zijn in NL diverse sarco centra waaronder in Nieuwegein (st Antonius ziekenhuis) en Erasmus in Rotterdam. Weet niet of je daar in de buurt woont maar je kunt hun altijd eens bellen. Over het algemeen werken ze enkel met doorverwijzingen.

Ik zou zeker DVN eens laten onderzoeken en of je verhoogde SIL2-R en ACE bloedwaarden hebt. Ik zeg dit omdat je aangeeft dat je het gevoel hebt dat er meer aan de hand is en je hier op een Sarcoïdose gerelateerd forum zit 🙂

Je diagnose Lyme is zeker zoals ik het begrijp uit je bericht maar wie weet wat er idd nog meer sluimert. Jezelf niet schamen om weer naar de dokter te gaan hoor!

Hallo Joachim,

 

hartelijk dank voor jouw reactie!

ik dacht eerst dat mijn bericht niet geplaatst was, mijn Ipad sloeg vast, en zag nadien niet mijn bericht verschijnen.

Maar blijbaar dus toch goedgekomen.

 

Het advies dat je me geeft, kan ik wel wat mee, maar kan die lange afstanden niet meer maken.

wil ook niet iedere keer iemand moeten vragen om met mij mee te gaan.

heb net een heel cirquit Radboud achter de rug.

maar Afgelopen week eerste bezoek longarts.

hij beluisterde mijn longen, en vervolgens kon ik via eerste hulp voor een ct scan, spirometrie, longfunctie etc.

gelijk weer terug voor de uitslag, matglas op ct longen, gaswisseling niet goed, dus emfyseem.

vorig jaar was alles nog goed op de fibrotische afwijkingen na dan.

mijn ziektebeeld verbloemd het andere gerommel in mijn lijf.

want dunne vezel neuropatie heb ik, geen enkele twijvel.

enkel die neurologen hier op het streekziekenhuis, dat word hem niet, nooit van mijn spierziekte gehoord, zijn lymedoof, en kijken je niet eens aan tijdens het gesprek.

de laats recente neuroloog, pakweg 2 maand geleden, eerste consult met de beste man...keek me niet aan, heeft me niet onderzocht, was toch bij het Radboud?...laat ze het daar maar uitzoeken.

en dat terwijl mijn klacht daar los van stond, en juist de neuro van het Radboud mij voor die klacht naar neuro hier stuurde, juist omdat deze klacht losstond van hun onderzoek aldaar.

niet mee te praten zo star.

kan ik die Sil2-R ook vragen via mijn longarts?

ace heb ik ooit al eens zelf aangekruist, deze was nog binnen de waarde.

Hoort die altijd verhoogt te zijn?

En waar zou ik eventueel nog meer op kunnen laten prikken?

ik heb hiernaast dus ook verscheidene vergrote lymfeklieren, enkel niet bij mijn longen.

 

groetjes Moon.

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij hebben cookies op uw apparaat geplaatst, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.