Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Sakia

Sil-2r waarde verhoogd

Recommended Posts

Sakia

Beste allemaal,

 

Sinds een paar weken weet mijn man dat hij sarcoidose heeft. Op dit moment worden er allerlei onderzoeken gedaan om te bepalen hoe het er precies voor staat met de sarcoidose. Het duurt nog even voor we een vervolg afspraak met de arts hebben nav deze onderzoeken. Inmiddels hebben we wel al de uitslag binnen van het bloedonderzoek en de Sil-2R waarde. De Sil-2R waarde is 10.000. We hebben weinig verstand van bloedwaarden maar realiseren ons wel dat de uitslag van deze waarde erg hoog zijn. De vraag die we nu hebben is wat zeggen deze waarde en wat kunnen we verwachten? Is er iemand bij wie de Sil-2R waarde ook zo verhoogd is (geweest).

 

Ik hoop dat iemand me wat antwoorden kan geven.

 

Groetjes Sakia

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Hermione

de sIL-2R geeft de T-cel activiteit weer, ofwel een maat voor ontstekingsactiviteit, en met name de (over) reactie van je weerstand waardoor ontstekingen ontstaan bij een auto-immuun ontstekingsziekte zoals sarcoïdose.

Bijna iedereen heeft in het begin dit soort waardes verhoogd. Deze, de ACE (algemenere waarde, is bijv ook verhoogd als je verkouden bent), en de 'gewone' ontstekingswaardes in het bloed. Het is bij elkaar een signaal, dat je lichaam actieve ontstekingen heeft van de sarco. En het is aan de arts om in te schatten, gaat jou lichaam dat zelf kunnen bevechten, of zijn er medicijnen nodig.

 

Ik heb zelf al heel lang sarco, en bij mij zijn deze waardes nooit meer verhoogd, ondanks actieve ontstekingen. Dan is het voor een arts lastiger in te schatten hoe het gesteld is met de ziekte-activiteit.

 

p.s. in de link de huisartsenbrochure, waarin ook de bloedwaardes beschreven staan die gebruikt worden

 

groetjes,

https://sarcoidose.nl/wp-content/uploads/2017/05/SBN-Huisartsenbrochure.pdf

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Sakia

Bedankt voor je reactie. Hele waardevolle brochure met veel informatie. Je schrijft dat bijna iedereen in het begin dit soort waardes verhoogd heeft. Bedoel je daarmee in het begin nog zonder behandeling? En bedoel je ook dermate verhoogd als bij mijn man of in ieder geval verhoogd? Voor mij klinkt een sil waarde van 10.000 namelijk gewoon als extreem hoog en niet goed. De ACE waarde was ook verhoogd, 84. Het vreemde is dat mijn man verder helemaal geen benauwdheidsklachten heeft? En weinig andere klachten. Je schrijft dat bij jou zelf deze waardes nooit verhoogd zijn en toch actieve ontstekingen, wat ingewikkeld.

 

Zeggen de hoogte van de waarde ook nog iets over of de ziekte acuut of chronisch is? Hoe kan dit worden bepaald?

Sorry voor al mijn vragen!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Hermione

Het is heel moeilijk te bepalen of iemand acute sarco heeft, of het begin van chronische sarco, dus daar kan ik je niet mee helpen.

Die bloedwaardes zijn meestal wel verhoogd bij onbehandelde sarco, dus als het ontdekt wordt, en je hebt ontstekingen. Ik weet niet precies wat die waardes horen te zijn, maar ik weet wel dat de sIL-2R in de duizenden zit.

Bij sommige mensen, die al heel lang sarco hebben, doen de bloedwaardes niets meer, ook al hebben ze ontstekingen. Dat staat ook beschreven in die folder. En zo is het bij mij dus ook. Ik weet niet of de medicijnen die ik gebruik daar invloed op hebben, of dat mijn bloed sowieso niet meer reageert.

 

Oh ja, over die benauwdheid: het is per persoon verschillend, waar in het lichaam er ontstekingen zijn van de sarco. 90% heeft het ook in de longen, en 10% dus niet. Misschien hoort jouw man bij die 10%? Of hij heeft toevallig ontdekte sarco zonder dat hij daar klachten van heeft? Knijp je handen er maar mee samen, want hij heeft echt erg veel geluk dat hij daar zo weinig van merkt.

 

groetjes,

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
VonJot

Maximale sIL-2R waarde voor een gezonde volwassene is 3150... Ik had ook 10420 op gegeven moment. Is nu weer stabiel rond maximum waarde; ik krijg Infliximab, Imuran en nog een beetje Prednisolon om de boel onder controle te houden. Mijn sarco is helaas chronisch, zo ook de neurosarco.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Sakia

Bedankt voor jullie reacties. Goed om te weten dat bloedwaarden meestal wel verhoogd zijn bij onbehandelde sarcoidose. Ik ben ook heel blij dat mijn man weinig last heeft van zijn longen, kan me voorstellen dat dit heel anders kan zijn als ik hier een beetje lees. Fijn om te lezen dat het met medicatie wel lukt om de sarcoidose onder controle te krijgen. Hopelijk zal het voor mijn man ook meevallen.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Riefedsjo

Ik heb sinds kort ook de bevestiging gekregen dat ik sarcoidose heb.. kreeg vandaag bericht dat mijn sIL2R waarde 19.756 is.. dat is volgens mij toch wel erg hoog toch? Wie kan mij antwoorden..

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Zoals VonJot in een eerder bericht hierboven al schreef, is voor een gezonde volwassene 3150 de maximale waarde. Dus je kunt wel stellen dat die van jouw flink verhoogd is. Hebben ze ook je ACE waarde gecontroleerd?

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Riefedsjo

Mijn ACE is ook flink verhoord mijn waarde 1916 normaal tussen 50 en 70. Ik heb zeer opgezwollen lymfeklieren

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Riefedsjo

Sorry type foutje .. het moet wezen 196

de ACE waarfe

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Riefedsjo

Ik ben begonnen aan een prednison kuur... 3 weken 30mg dan 3 weken 20 nu en dan nog een maand 15mg en dan kijken wat het heeft gedaan..

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij hebben cookies op uw apparaat geplaatst, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.