Ga naar inhoud
Karenlowie

Voorstellen KarenLowie

Recommended Posts

Karenlowie

Hallo allemaal.

Wat fijn om te lezen dat je niet alleen bent.

Even kort mijn verhaal.

Ik sukkel al jaren met "slechte" bloedwaarden.

Crp altijd aanwezig, dan hoog dan lager. Af en toe witte bloedcellen die verhoogd zijn. Tekort aan dan ijzer, dan foliumzuur. Nooit verder gezocht naar wat dit kon zijn. Het zal wel van je maag komen dat wat ontstoken is zeiden ze. Na veel huisartsen en dergelijke biopsie laten doen van een klier in mijn buik en ook daar kwam niets uit. Ze vertelde, mss zit het in je hoofd, er is niks mis. Uiteindelijk hebben ze mij doorgestuurd naar een internist. Petscan laten doen en ook daar vage dingen. We zien wat klieren in de buik en in je oksels. 2 weken geleden terug bloed laten nemen en alsook een ace test. Resultaat: verstoorde leverwaarden  en mijn ace test scoorde 68. Wat moet ik hiermee?? Ik voel mij ellendig moe, gewrichten doen pijn, kan smorgens mijn  handen amper gebruiken. Wat scheelt er met mij? Ik wil na zoveel jaren zoeken toch wel een oplossing. Ik wil mij geen 85 vielen maar 35. Ik wil niet denken mss zit het dan toch tss mijn oren? Mss is het psychologisch zoals de meesten denken?

Kunnen jullie mij mss wat raad geven?

Bedankt alvast.

Een hopeloos iemand..

Karen

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Welkom op het forum Karen,

Ik kan mezelf goed de onzekerheid indenken. Je ACE waarde is iig niet hoog. Heeft je arts vaker Ace gechecked? Is er al eens onderzoek gedaan of het Sarcoidose kan zijn?

Grt,

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Karenlowie

Hallo, dit is de 1e keer dat ze dit hebben getest. Welke onderzoeken zijn er dan nog? Heb de indruk dat ze in Nederland meer ervan op de hoogte zijn dan in België. 

Groetjes karen

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Je zou bij je arts kunnen vragen om ook eens het SIL2R bloedwaarde te checken.

Ik maak uit je tekst op dat je in Belgie woont?

In Leuven zit een kundige arts met een bijzondere interesse voor Sarcoidose. Zijn naam is Dr W. Wuyts

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Karenlowie

Ik woon idd in België...

Wat Is de sil2r?

Is Dat iets speciaal? Ik ben nu patiënt in het uza in edegem.  Bij professor Vlieghe.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

In deze link wordt dieper ingegaan op sil2r waarde. https://sarcoidose.nl/blogs-van-helga/sil-2r/

ACE en sil2r worden gelukkig steeds vaker getest om de activiteit van sarcoidose te bepalen.

Wellicht kun je aan Prof Vlieghe vragen of zij Sarcoidose kunnen uitsluiten? Of een second opinion in Leuven?

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij hebben cookies op uw apparaat geplaatst, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.