Ga naar inhoud
Yvonne0374

Voorstellen Yvonne0374

Recommended Posts

Yvonne0374

Dag mede lotgenoten,

Al enige tijd lees ik mee met alle verhalen en nu ik er fysiek en mentaal doorheen zit toch besloten om een #korte# versie van mijn Sarcoidoseverhaal te geven!

Ik ben Yvonne 46 jaar getrouwd en moeder van 2 kids. Ik kampte zoals zovelen al jaren met onbegrepen klachten. Een bezoek aan de psycholoog zou mij goeddoen volgens de artsen. 

Gelukkig kregen die onbegrepen klachten vorig jaar de naam Sarcoidose. Ondanks de ongemakken, vermoeidheid, verspringende pijnklachten, kortademigheid en het vervelende kuchje ging het wel, maar moest ik steeds op zoek naar balans. Laatste jaren vaak een schuldgevoel gehad omdat ik niet het "drukke leven" kon realiseren wat de mensen in mijn omgeving wel konden.

Na een heftige periode van remigratie naar Nederland een aantal ziektes en sterfgevallen vorig  jaar. Ben ik nu uitgeschakeld sinds een maand. De Sarco is geconstateerd in de lymfeklieren en er zitten ook plekjes op de lever waarvan het vermoeden bestaat dat dit ook Sarco is.

Nu uitgevallen met een rare kortademigheid, tintelingen, fasciculaties, vermoeide/pijnlijke spieren en een vermoeide, vertraagde spraak. Sinds een aantal maanden regelmatig bij het slapen periodes van wakker schrikken en naar lucht happen. 

Ik ben bij een longarts, die waarvan ik vind, mij niet serieus neemt. Ik ben doorgestuurd naar de neuroloog en heb van de week een hart Mri gehad om verdenking van de sarco in de hartspier. Longarts wil eerst de andere onderzoeken afwachten. Hij zegt doodleuk dat op de foto van juli alles nog goed was. Hij vind het niet nodig om verder actie te ondernemen. Hij zou toch op zijn minst nog een x bloed kunnen prikken? Is 1,5 jaar geleden eenmalig gedaan.

Ik krijg (hopelijk) op korte termijn de neurolgische Mri's nog. Maar vrees dat ik er nog lang niet ben😥 

Situatie is om hopeloos van te worden. Heb al wel besloten me door te laten verwijzen naar Nieuwegein. Het is jammer dat er weinig mensen in de buurt zijn waar je ervaringen/gedachten mee kunt delen. Vandaar dat ik dat nu op deze manier een doe! 

Reacties/suggesties welkom!

Hartelijke groet, 

Yvonne

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Goedemiddag Yvonne,

Heftig verhaal en wat heeft het lang geduurd helaas! Mijn diagnose verhaal is vergelijkbaar omdat het bij mij ook zeker 10 jaar heeft geduurd.

Het accepteren van je klachten en dan met name de vermoeidheid is niet eenvoudig maar uiteindelijk ga je wel je balans vinden. Die balans is voor ons super belangrijk, dus hoe eerder jij je draai hebt gevonden in je doen en laten hoe beter.

Hopelijk kunnen je kids daarbij helpen en wellicht familie/vrienden om je te ontlasten als het niet gaat.

Weet dat je absoluut niet alleen staat en wees trots dat je voor een second opinion hebt gekozen. Een longarts die na 1,5 jaar geen moeite wil doen om even wat buisjes bloed te laten prikken, is in mijn ogen niet patient vriendelijk bezig...

Heb je medicijnen en heeft jouw longarts jou een slaapapneu test laten doen?

Groet,

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Yvonne0374

Dag Joachim,

Beetje laat maar.....nog bedankt voor je reactie!

Inmiddels is er een andere longarts voorgesteld alleen staat daar pas een afspraak op 20 december bij gepland. Deze wil de vitamine D nog meeprikken (die is elders laatst geprikt en die zatop de ondergrens?). En B1 en B6. Het meest invaliderend op dit moment is de benauwdheid/kortademigheid  waarvan de huisarts denkt dat het chronische hyperventilatie is.

Wat ik nog steeds raar vind is dat ik me als sarcopatient meld met die klacht en dat er geen enkele actie wordt ondernomen. Het is voor mij allemaal nieuw maar in dit geval kunnen ze toch bloed prikken Ace/sil en een foto maken om het in beeld te brengen? De arts beluisterd de longen en zegt niets te horen, zoals bij alle vorige controles waarbij ik ook over de benauwdheid klaagde. Ik loop er inmiddels 5 week mee en ben ondertussen druk met ziekenhuisbezoek cardioloog en neuroloog.

Ik wacht op dit moment op de oproep voor de MRI hersenen en Cwk om neurosarcoidose uit te sluiten.

Ik heb een slaaponderzoek gehad (al was dat een goede nacht zonder dat regelmatig terugkerende gevoel van een dichtvallende keel) daar kwam geen apneu uit. Maar op dit moment ervaar ik het elke nacht en in combinatie met die benauwdheid doe ik geen oog dicht.

Inmiddels wordt het gesestelijk ook heel zwaar dat komt er nu ook nog eens bij. (Om hyperventilatie van te krijgen😏)

Yvonne 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Ai Yvonne, hopelijk wil de andere longarts wel fotos en bloed prikken. Gewoon doorzetten tot je zelf tevreden bent! Hoe gaat je omgeving (kids, familie, vrienden etc) om met jouw gezondheid?

B12 ook wel eens geprikt?

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij hebben cookies op uw apparaat geplaatst, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.