bieke Schreef Oktober5 , 2008 Share Schreef Oktober5 , 2008 ik heb een vraagje heb zonet een 30 min bezig geweest om een bericht te sturen en vind het nergens terug hebben jullie het gehad. ben nu te moe om het opnieuw te sturen ;het ging vooral over de vraag , kan het dat je terwijl je medrol neemt een logontsteking kunt krijgen;want die heb ik nu groetjes bieke uit belgie zal mijn bericht wel nog eens opnieuw sturen Link to comment Share on other sites More sharing options...
bieke Schreef Oktober7 , 2008 Author Share Schreef Oktober7 , 2008 longontsteking ik heb al een berichtje geplaatst.,maar was plots weg verkeerde toets gedrukt denk ik ik begrijp er helemaal niets meer van ik had voornamelijk veel klieren zitten in de hals ,maar door de medrol die ik nam voor de grootste pijn mijn gewrichtspijn. ben 2 keer in de petscan geweest,een keer met medrol en dan moeten afbouwen en in die periode ging het niet goed met me,veel koorts ,pijn ,hoofpijn,ziek, onwel enz...... moest voor de 2de maal in de petscan en dan mocht ik direct beginnen met starten van medrol 16 mg,wel onder scan geweest zonder een week medrol te nemen heb ik ook gedaan ,maar kreeg tel van mijn reumatoloog dat ik dringend contact moest opnemen met de longartse deed ik ook en toen ik vorige vrijdag ging,wist ze me te vertellen dat ik een longontsteking heb. ze zegt dat het door de cortisone is dat mijn weerstand verminderd en dat ik hier al enkele weken mee rondloop. ab gekregen en iets tegen schimmel in de mond ,tong ,keel ,stembanden. moest gisteren terug bellen hoe het was,heeft in samenspaak met de reumatoloog een opname geregeld en moet morgen toch binnen om wat meer te kunnen rusten,en ook mijn medrol af te bouwen en iets nieuws te geven denk ik. heb ook altijd verder die koorts bij de minste inspanning die ik doe. vorige week was wel een drukke week voor me moest op controle bij nefroloog bloed in urine ,gingen biopsie doen van de nieren ,maar gelukkig niet gedaan ,daar mijn albumine niet buiten de grenswaarden waren. wel 1 keer per jaar laten controleren naar dermatoloog moeten gaan voor plekkjes op de benen,biopsie gedaan ,weet nog geen uislag hiervan. echo van abdomen moeten laten doen,cysten op de re nier en li nier kristallen,ook 2 cysten op mijn re eierstok. dus moest ik op controle naar de gynaecoloog,maar dat kon geen kwaad volgens de arts. dan de petscan in die week en nu dit longontsteking,,,,,,,,zijn er nog die dit al hebben mee gemaakt een longontsteking door de medicatie of is het dan door de sarcoidose. ik weet het nie meer in ieder geval moet ik morgen toch worden opgenomen. ik ga nu nog wat slapen tot deze middag rond 12 uur en kom mss nog eens piepen of iemand al wat meer weet groetjes bieke uit belgie,alvast bedankt Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Oktober7 , 2008 Share Schreef Oktober7 , 2008 Hoi Bieke, Ik kan je niet helpen met je vragen, maar wil je wel even sterkte wensen! Enne... Piep maar raak, hoor ;) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Oktober8 , 2008 Administrators Share Schreef Oktober8 , 2008 Hoi Bieke, Ik heb je onderwerp even verplaatst naar 'Algemeen'. Ik heb geen ervaring met longontsteking tijdens de Sarco. Tenminste niet officieel. Ik denk zelf namelijk dat voordat ik ziek werd ik een kleine longontsteking had. Toen heeft de huisarts mij een anti biotica kuur gegeven en zo is eigenlijk naar boven gekomen dat ik Sarco heb. Ik reageerde namelijk helemaal verkeerd op de anti biotica kuur. Ik hoop dat het beter met je gaat. Laat ons weten hoe het is! Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Oktober9 , 2008 Share Schreef Oktober9 , 2008 Bieke, Ik kan je er ook niet mee helpen maar wil je even sterkte wensen met de ziekenhuisopname. Groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
bieke Schreef Oktober19 , 2008 Author Share Schreef Oktober19 , 2008 terug thuis ik ben toch opgenomen geweest voor die longontsteking. ben thuis van vrijdag avond heb 10 dagen in het ziekenhuis gelegen. kreeg ab en ook magnesium en vit b ben nu nog heel vlug moe volgens de arts is mijn sarcoidose nu eventjes stabiel neem nu nog cortisone om de 2 dagen 8 mg en dan na 10 dagen nog 4mg 10 dagen daarna is het gedaan met de medrol ik heb nu al meer pijn en de arts wil mij terug sturen naar iemand die cvs behandeld daar ze denken dat de sarcoidose stil ligt ,begrijpt het soms niet. ik heb meer gewrichtspijn en zonder medrol veel meer pijn maar mijn longen kunnen en niet tegen ik ga het nu wat moeten afwachten wat er zal gebeuren. kan dit dat de sarcoidose zo plots terug komt of blijft die nu voor altijd weg groetjes bieke ga u nog wat slapen ,bedankt alvast voor julie hulp Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Oktober21 , 2008 Administrators Share Schreef Oktober21 , 2008 Bieke de Sarco kan altijd nog terugkomen maar bij heel veel mensen verwijnt de ziekte ook weer net zo snel als dat ie gekomen is. Je kunt het gewoon nooit met zekerheid zeggen. Ik hoop voor je dat de Sarco nu stil is en zich voor altijd stil houdt! Gun jezelf gewoon rust als je moe wordt. Ik heb toen ik in het begin ziek was zowat 20 uur per dag geslapen dus neem mij maar als voorbeeld en zeg gewoon 'he het kan altijd erger ' :) Groetjes, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Oktober21 , 2008 Share Schreef Oktober21 , 2008 Hey Bieke, fijn datje weer thuis bent! :) En nu maar hopen dat rustig blijft en de pijn minder gaat worden... Als ik jou was zou idd net wat Joachim al zegt, goed naar je lichaam luisteren en de rust nemen die je nodig hebt! Heel veel sterkte en beterschap!! Groetjes Okkie :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marjonnie Schreef Oktober22 , 2008 Share Schreef Oktober22 , 2008 Hey Bieke, fijn datje weer thuis bent! :) En nu maar hopen dat rustig blijft en de pijn minder gaat worden... Als ik jou was zou idd net wat Joachim al zegt, goed naar je lichaam luisteren en de rust nemen die je nodig hebt! Heel veel sterkte en beterschap!! Groetjes Okkie :) Hoi Bieke, Het enige wat ik je kan meegeven is: luister echt goed naar je lichaam want ik heb nu ongeveer 20 jaar de sarco maar in het begin ging ik vele malen over mijn grens en dat is niet goed vor je lijf. De oijn en vermoeidheid worden dan vele malen erger. Dus neem op tijd je rust en ga niet te vaak over je grens. heel veel beterschap. groetjes Marjon. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marjonnie Schreef Oktober22 , 2008 Share Schreef Oktober22 , 2008 Ik ben nog niet zo handig met de site en zie dat ik nu mijn bericht bij die van okkie heb gezet, maar dat had niet gemoeten. sorry, maar aldoende leer ik weer. gr Marjon Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Oktober23 , 2008 Administrators Share Schreef Oktober23 , 2008 No Problem Marjon. Gewoon blijven proberen. Fout doen kun je niet want anders lossen wij het wel voor je op :) Groetjes, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Oktober23 , 2008 Share Schreef Oktober23 , 2008 gewoon doen en lef hebben :) hihi Marjon... ik ben ook niet zo'n ster... maar ze begrijpen me en dat is toch het belangrijkste en als je er echt niet uit komt kan je altijd bij Joachim en Alex terecht, zij zijn echt kanjers op de computer!!! Fijn Marjon dat je hier ook post :)... en fouten of niet het gaat erom dat wij elkaar begrijpen toch?? Dus gewoon blijven doen dat doe ik ook hihi en je zal zien dat het steeds beter gaat :lol: Groetjes Okkie ;) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marjonnie Schreef Oktober23 , 2008 Share Schreef Oktober23 , 2008 Ja, ik moet nog wel even oefenen, ik was gewoon alweer mijn wachtwoord kwijt, grrrrrr, maar goed, ik kan weer door de berichten heen snuffelen. ik moet nog een hoop verhalen lezen. Link to comment Share on other sites More sharing options...
bieke Schreef Oktober30 , 2008 Author Share Schreef Oktober30 , 2008 moe mijn mama blijft altijd maar verder moe! De dokters zeggen nu dat de sarcoïdose weg is. We moeten nu verder met CVS en fibromyalgie. Loopt overal met haar hooft tegen de muur en heeft het voor het ogenblik niet gemakkelijk. mama ligt nu in de zetel en zegt vanuit de zetel wat ik allemaal moet vertellen aan jullie. Mijn mama wenst jullie veel sterkte , sorry dat het zolang duurde voor we jullie iets lieten weten , maar de pc was stuk groetjes van roselien dochter van bieke Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marjonnie Schreef Oktober31 , 2008 Share Schreef Oktober31 , 2008 Hoi Roselien, wens je mama maar heel veel sterkte en ik hoop dat ze zich snel weer wat beter voelt. Rustig aan doen is de enige remedie ( al klinkt het makkelijk ):cursing: groetjes van Marjon:) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef November3 , 2008 Administrators Share Schreef November3 , 2008 Hoi bieke en Rosalien, Het allerbeste gewenst! Bieke doe het rustig aan, probeer iets te vinden wat binnen je kunnen ligt om jezelf bezig te houden :) Fijn om te horen dat de Sarco volgens de artsen weg is. Nu de andere 'problemen' nog en hoppa je kunt er weer voor gaan! Groetjes, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marjonnie Schreef November3 , 2008 Share Schreef November3 , 2008 Hoi bieke en Rosalien, Het allerbeste gewenst! Bieke doe het rustig aan, probeer iets te vinden wat binnen je kunnen ligt om jezelf bezig te houden :) Fijn om te horen dat de Sarco volgens de artsen weg is. Nu de andere 'problemen' nog en hoppa je kunt er weer voor gaan! Groetjes, Joachim Hoi Joachim, was dat maar waar. Bij mij is de sarco nu 2 jaar stabiel maar de klachten blijven gewoon aanwezig hoor:cursing:, ik blijf moe, blijf pijn houden en moet erg goed luisteren naar mijn lichaam. Dus de bijverschijnselen zijn ook nog heftig hoor.:angry: groetjes marjon Link to comment Share on other sites More sharing options...
bieke Schreef November3 , 2008 Author Share Schreef November3 , 2008 vraagje ik heb een vraagje. volgens de arts ligt de sarco stil ,ik moet zeggen dat ik daar niets van geloof. ik blijf moe en moe en nog eens moe,,,,,, heb verschillende klachten ,,,,moe ,keelpijn ,koorts bij de minste inspanning,pijn aan alle gewrichten,spierpijn,heel veel pijn aan mijn borstkast een beetje het gevoel dat ik niet goed kan ademen en dat het pijn doet als ik adem. heel veel last van mijn borstkast ,last van hartritmestoornissen,minder zicht met re oog,heb de indruk ze me niet geloven dr artsen. kan nogthans veel pijn verdragen . ook staat mijn ace waarde opnieuw aan 55 binnen de waarden maar ik stond al lager. zijn er nog mensen met dezelfde klachten en dat de sarco zogezegd stilligt. joachim denk jij dat het opnieuw mijn cvs en fibro is. ik weet niet naar welke dokter ik moet gaan,ben het echt moe dat ze het weer op iets anders steken ,volgens mij weten ze niet hoe ze me moeten behandelen. zit ook wel met 4 hernias die me veel pijn geven. ambetant ,maar wat is er aan te doen. hopelijk kan iemand me helpen dikke kussen en groetjes bieke Link to comment Share on other sites More sharing options...
Karin Schreef November4 , 2008 Share Schreef November4 , 2008 Bieke, Bij mij konden ze activiteit van de Sarcoidose (in mijn hart) vaststellen na het doen van een PET scan. Wellicht kan je daar eens na informeren bij je arts. Ik ben eerst behandeld in het LUMC maar daar wilden ze de PET scan niet doen ook al heb ik dat herhaaldelijk gesuggereerd. Ik zit nu in het St Antonius Ziekenhuis (AZN) in Nieuwegein en daar kwamen ze onmiddellijk zelf met deze scan aangezien het in mijn geval een van de weinige mogelijkheden biedt om uberhaupt iets vast te kunnen stellen, In het AZN vonden ze het ook wel erg jammer dat ze de resultaten niet kunnen vergelijken met eerdere PET scans ....... zucht. Groet, Karin Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marjonnie Schreef November5 , 2008 Share Schreef November5 , 2008 Hoi bieke, Bij mij is de sarco ook rustig zoals de longarts zegt, ik hoef niet meer bij hem terug te komen. En met de rest van de klachten moet ik maar mee leren leven. Dat is overigens makkelijkgezegd van de longarts, maar ik ben ook nog steeds moe, heb veel pijn en meer van dat soort ongemakken. En bij mij is de sarco al 2 jaar stabiel/rustig, maar mijn klachten blijven. Ik probeer dmv bv sporten onder begeleiding mijn lichaam in conditie te houden en veel rusten en slapen ( dat laatste vind ik overigens heerlijk, tenzij ik heel erg moe ben dan kan ik slecht slapen. Dus helaas zullen de klachten niet weggaan ook al zeggen ze dat de sarco "weg is" groetjes Marjon Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef November6 , 2008 Administrators Share Schreef November6 , 2008 Bieke ik ben geen arts dus ik zou het niet durven zeggen. Wat ik zelf ervaren heb is dat als je teveel medicijnen krijgt je daarvan ook ERG moe kunt worden :crying: Fijn weekend alvast! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in