Ga naar inhoud
dgotje

Voorstellen dgotje

Recommended Posts

dgotje

Hallo, mijn naam is Dave, ben 46 jaar en sinds januari 2019 weet ik dat ik Sarcoïdose heb.

In januari kwam ik in het ziet terecht na een jaar te hebben gehoest en constant een griep gevoel. In december begonnen allerlei lymfeklieren op te zetten in mijn lichaam, nek hals, oksels, lies...

Even dacht men dat ik lymfklierkanker had, maar gelukkig (hoe bij kan je er mee zijn) was dat niet zo.

Heb nu een jaar achter de rug met een zware prednison kuur.

Sinds een paar weken gestopt... Met de hoop dat alles rustig zou blijven, maar helaas de symptomen beginnen al weer....

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Goedemorgen Dave en welkom op het forum,

Hoe was je ervaring met de pred kuur? Ik weet niet hoe zwaar hij was maar let goed op je spierkracht omdat pred nog wel eens kan zorgen dat dat achteruit gaat.

Hopelijk zijn je afkickverschijnselen niet te erg.

Grt,

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
dgotje

Prednison was 35 mg... 

Na 1 jaar geen spieren meer, ben een slappe kerel geworden... Dus nu begonnen in de sportschool om weer sterk te worden.

Tijdens de afbouw van prednison had ik veel last van spiertrekkingen.. maar dat is nu over.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Met ons dus zovelen... Ben persoonlijk geen fan van de pred en al helemaal niet in die hoge dosis... Merk je verschil in spierkracht nu je weer begonnen bent? Ik hoor zo nu en dan verhalen van mensen die moeite hebben met spieropbouw na hun pred kuur.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Outdoorsy

Hallo Dave, Ik heb ook zware prednisolon kuren gehad, een jaar lang met wisselende dosis. Van 40 mg naar 5 mg. Bij 40 mg nam de gewrichtspijn en stijfheid af, maar was niet helemaal verdwenen. Moeheid, grieperig gevoel bleef bestaan zoals altijd. Ik merkte dat mijn spieren in volume en kracht afnamen. Nu ik een half jaar geen meer prednisolon merk ik dat ik inderdaad moeite heb om mijn spieren weer zo te krijgen als ze waren. Ik zie er nu dunner uit terwijl ik daarvoor gespierd was. Sporten hou ik maar even vol. Hoe harder ik sport of beweeg, hoe meer last ik 's nachts in bed heb, ik kan dan alleen maar op mijn rug liggen, elke druk op mijn spieren verneem ik en draai van links naar rechts. De spierpijn kan heftig zijn, wat resulteert in slapeloze nachten en slapen is een drama sinds ik sarcoidose heb. Groet, Richard

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
dgotje

He, Richard... Na een korte pauze van prednison ging het weer mis... En zit ik in middels weer aan de prednison. Echter kleine stootkuur gehad en nu op een lage dosering. 

En ik voel me goed.... Na de corona periode gaan we kijken of ik kan afbouwen.... 

Misschien was de vorige keer wel te snel afgebouwd.... Heb nu betere hoop omdat ik me ook echt goed voel....

Wel weer helemaal opnieuw spieren en conditie opbouwen...

Ik heb goede hoop... Jij sterkte...

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Outdoorsy

Hallo Dave, heb jij de acute of chronische variant? Mooi dat de prednisolon bij jou goed helpt. Ik mag nog steeds prednisolon gebruiken. Maar ik heb een keuze gemaakt. Omdat alleen hoge dosering helpt heb ik de keus gemaakt om helemaal te stoppen. Dit omdat ik nog jong ben en op lange termijn de bijwerking heftig kunnen zijn. Ik ben nu wel ontzettend stijf en gewrichtspijn is verspringend, meestal enkel, polsen en heupen of schouders. Ik denk dus wel elke dag aan prednisolon en moet sterk zijn om ervan af te blijven. Ik wil graag een normaal leven. Ik vindt de bijwerkingen gewoon te fors om er even plezier van te hebben. Moeilijke keuzes. Jij ook sterkte met deze grillige ziekte.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

te snel afgebouwd is goed mogelijk. Kleine stapjes...

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
dgotje
Op 25-5-2020 at 00:09, Outdoorsy schreef:

Hallo Dave, heb jij de acute of chronische variant? Mooi dat de prednisolon bij jou goed helpt. Ik mag nog steeds prednisolon gebruiken. Maar ik heb een keuze gemaakt. Omdat alleen hoge dosering helpt heb ik de keus gemaakt om helemaal te stoppen. Dit omdat ik nog jong ben en op lange termijn de bijwerking heftig kunnen zijn. Ik ben nu wel ontzettend stijf en gewrichtspijn is verspringend, meestal enkel, polsen en heupen of schouders. Ik denk dus wel elke dag aan prednisolon en moet sterk zijn om ervan af te blijven. Ik wil graag een normaal leven. Ik vindt de bijwerkingen gewoon te fors om er even plezier van te hebben. Moeilijke keuzes. Jij ook sterkte met deze grillige ziekte.

Hallo, acute of chronische kunnen ze nog niet bepalen, ze verwachten eerder dat ik na 1 jaar ziek te snel ben afgebouwd en een terugval heb gekregen.. dus vandaar nu weer een kuur. Ik hoop dat na afbouwen ik er klaar mee ben. Want van prednison wordt je ook niet bij op de langere termijn. Voordat de term chronisch er aan opgehangen wordt moet het vaker terugkomen... ik ik hoop maar dat het nu weg blijft.

Ik heb ook jaren lang pijn aan mijn polsen gehad, maar dat is wel over sinds ik behandeld wordt.... jij ook sterkte...

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Barbara38

Ik lees over prednison, ik heb dit altijd geweigerd. Methotrexaat heb ik een aantal jaren geleden gebruikt

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
dgotje

Ik hoop dat ik er zo klaar mee ben en dan dat het over is...... je moet ergens hoop op houden.

 Methotrexaat heeft dat bijwerkingen?

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.