Vitamine D en Auto immuunziektes (oa Sarcoidose)

[Marjonnie]

Hoi,

 

Ik heb een vraag;

mogen jullie gewoon in de zon liggen??

en gebruiken jullie ook weleen s multivitamine?/

Ik vraag dit omdat ik van de longarts niet in de zon mag/mocht en dat ik geen multivitamine mag slikken vanwege de vit D.

Maar hoe doen jullie dit?

 

Groetjes van Marjon

[okkie]

Hoi Marjon

 

Dit klopt! zo'n 35 jaar geleden toen ik ziek was geworden

zag ik er ook altijd erg bleek uit!

Dus was een zonnebank voor mij de uitkomst

en ik als zon aanbidder baalde dus ook stevig

toen mijn longarts een streep door deze wens zette!!! :hameren:

Het schijnt idd. niet goed te zijn maar uiteindelijk is er toch wel een zonnebank

gekomen en geniet hier ook erg van.... heel tegenstrijdig hè

Maar ik heb ook fibromialgie en met die warmte lampen erin

is dit weer super goed voor mijn spieren en mooi meegenomen je ziet er gewoon

beter uit met een kleur op je toet!!!

Dus... wat voor het één niet goed is.... is voor het ander juist weer super goed :confused1: :whistling:

 

Ik weet wel als ik weer een Prednisolon of Penicelline kuur krijg mag ik niet in de zon dat doe ik dan ook niet!

 

Ik heb heel lang Multi-vitamine genomen maar eet gezond en slip al zoveel en duur en en...

dus voor mij niet meer, heb dit nooit me mijn arts besproken dus dat weet ik niet????

 

Dit is mijn ervaring met het zonnetje.... waar ik dol op ben!!!! :love:

[Marjonnie]

Hoi okkie,

 

Ik mocht ook niet onder de zonnebank, maar ik smokkel wel af en toe met de zon hoor moet ik heel eerlijk bekennen. Grappig dat er toch verschillende adviezen zijn .

enne.. hoe plaats je de poppetjes erbij??

[gerry]

Hoi,

 

Ik heb een vraag;

mogen jullie gewoon in de zon liggen??

en gebruiken jullie ook weleen s multivitamine?/

Ik vraag dit omdat ik van de longarts niet in de zon mag/mocht en dat ik geen multivitamine mag slikken vanwege de vit D.

Maar hoe doen jullie dit?

 

Groetjes van Marjon

 

hallo

 

ik kon heel lang niet tegen de zon werd er beroerd van dus ging er van zelf niet in zitten

maar al vele jaren zit ik lekker in de zon ik word er niet meer beroerd van

mij is nooit vertel dat ik niet in de zon mag hoor

thuis heb ik een zonnebank gaat ook goed

alleen bij de sportschool word ik wel beroerd die is veel sterker denk ik

 

groetjes gerry

[knuffel]

Hoi Marjonnie,

Ik had ook een zonnebank en toen ik van iemand foto's heb gezien die daardoor ontzettende vlekken van in het gezicht kreeg ( niet normaal meer) heb ik dat ding snel weggedaan.

In de gewone zon mag je idd ook niet. Tenminste je loopt er natuurlijk wel in maar niet echt gaan liggen ervoor/bakken.

Vitamine d mag je idd niet.

(van de zon krijg je ook vit d)

 

groetjes

[Joachim]

Dit is voor mij nieuw! Nog nooit niks over gehoord. Ik ben graag in de zon (incl vakantie vroeger). TOch eens navragen bij mn arts :)

[okkie]

prachtige herfstkleuren en een dag vol zonneschijn!!!

 

Daarom ik die ZONNEBANK er bij mij wel gekomen... :sneaky:

De verhalen van de artsen vond ik toen al heel tegenstrijdig...

Van de één mocht het wel de ander weer juist niet... ik werd er knettergek van

en hebt toen de gok maar genomen en nooit geen spijt van gehad hihi :bandje: :applaus:

Ik praat dan ook wel van zo'n 25 jaar geleden...

en nu vraag ik er wijselijk maar niet meer na.

 

Het staat op de medicijn als ik een kuur krijg en daar hou ik me dan aan.

En anders... is het voor mij echt genieten met de ZON...

 

Hebben jullie ook zo van de zon genoten vandaag???

Prachtige herfstkleuren en een dag vol zonneschijn....

hier kan ik zooo van genieten hè!!!

 

Groetje Okkie

[Marjonnie]

Ik kan ook niet lang in de zon liggen/zitten want dan word ik ook idd niet lekker maar soms is het wel lekker want altijd maar in de schaduw krijg je het ook zo koud en een kleurtje op je gezicht doet altijd wonderen. Nou heb ik van mezelf altijd een kleur, dus echt heel bleek ben ik niet.

 

Als jullie je niet fit voelen of erg moe zijn, wat nemen jullie daar tegen, iets van vitamine ofzo.

 

Gr Marjon

[Albertina]

Ik gebruik al jaren dagelijks een multivitamine, een combi van B6/11/12 (tegen slapeloosheid) en omega vetzuren. Mijn huisarts weet ervan en heeft er geen bezwaar tegen.

Sinds ik Sarcoïdose heb, neem ik ook nog echinacea voor extra weerstand.

 

Mijn ontbijt is dus...

voorgerecht: handje pilletjes met wat sap

hoofdgerecht: broodje appelstroop met wat sap

nagerecht: ibuprofen en maagbeschermer met wat sap

[anita]

Dit is voor mij nieuw! Nog nooit niks over gehoord. Ik ben graag in de zon (incl vakantie vroeger). TOch eens navragen bij mn arts :)

 

ik ga het ook eens navragen ik heb er niets over gehoord en ik zit toch wel graag in het zonnetje

[roeland]

Ik gebruik al jaren dagelijks een multivitamine, een combi van B6/11/12 (tegen slapeloosheid) e

 

 

gezien de bekende hopeloze slapeloosheid, gevolgd door het moe zijn.....

 

wat slik je dan precies?

[Albertina]

Vitamine B6 tegen slapeloosheid

 

Hoi Roeland,

 

Ik had het over "Vitamine B6 Plus" van Bonusan. Zie www.derooderoos.com voor de exacte samenstelling.

 

Dat ik geen droomherinnering had was volgens de iriscopist/orthomoleculair therapeut een duidelijk teken van Vitamine B6 tekort.

's Avonds werd ik telkens 'topfit', inslapen lukte steevast pas om 1.30 uur en daarna werd ik ongeveer elke twee uur weer wakker, ging naar de wc en sliep weer een paar uurtjes. Dus ja, dan kom je niet aan je diepe slaap toe en dus ook niet aan dromen... Overdag was ik wel moe, soms ging ik 'krom' praten van vermoeidheid.

 

De B6 heeft bij mij goed geholpen, maar het duurde een paar maanden voordat ik voor het eerst 's avonds begon te gapen en nog een paar maanden voordat ik voor het eerst een nacht doorsliep!

[vijfje]

Zon en zonnebank

 

Er is een theorie hier in Amerika dat de hormoon 1,25 D helpt met de groei van sarcoidose granulomas.

 

Een van de snelste manieren om Vitamine D en dus het hormoon in je lichaam te krijgen is via zonlicht en de zonnebank.

 

Melk is natuurlijk een andere bron van vitamine D.

 

Ik denk dat mensen zich beter voelen na een uurtje in de zon omdat het andere gunstige effecten op je heeft, maar als de bovenstaande theorie klopt, dan is het dus beter om de vitamine D zoveel mogelijk te beperken.

 

Ik probeer het verder te onderzoeken, en als mensen ervaringen of kennis hebben over de theorie, hoor ik het graag!

[Diesel]

Hi,

 

Er is een theorie hier in Amerika dat de hormoon 1,25 D helpt met de groei van sarcoidose granulomas.

Marshall Protocol?

 

Ik heb een vraag;

mogen jullie gewoon in de zon liggen??

en gebruiken jullie ook weleen s multivitamine?/

Ik vraag dit omdat ik van de longarts niet in de zon mag/mocht en dat ik geen multivitamine mag slikken vanwege de vit D.

 

Een van de snelste manieren om Vitamine D en dus het hormoon in je lichaam te krijgen is via zonlicht en de zonnebank.

Er zijn idd. artsen die sarco patiënten adviseren c.q instrueren zonlicht te vermijden.

 

http://publishing.eur.nl/ir/repub/asset/9131/2586678.pdf

 

Het is van belang om patiënten met sarcoidose te instrueren zonlicht te vermijden en daarmee een toename van het aanbod van 25-(OH)2D3 als substraat voor de vorming van 1,25-(OH)2D3-spiegel nog binnen het normale gebied kan hierbij al een sterke toe name van de concentratie 1,25-(OH)2D3 veroorzaken. waarschijnlijk waren de initiële hypercalciëmie en het recidief ervan bij onze patient mede veroorzaakt door zijn zonnige vakantie in Spanje.

 

Onder normale omstandigheden vindt de vorming van 1,25-(OH)2D3 uitsluitend in de nier plaats.

 

Ook bij andere granulomateuze ziekten zijn er aanwijzingen verkregen voor een extrarenale vorming van 1,25-(OH)2D3. Evenals bij sarcoidose worden de verhoogde 1,25-(OH)2D3spiegels in het serum en de hieruit voorvloeiende afwijkingen van het calciummetabolisme na toediening van glucocorticoïden weer snel normaal.

 

Bij tal van andere granulomateuze ziekten o.a ziekte van Crohn (ook wel sarcoidose van de darm genoemd) en Tuberculose zijn er aanwijzingen verkregen voor een extra renale vorming van 1,25D in de macrofagen.

 

Een toename van de concentratie 1,25D en hypercalciëmie (lichte tot ernstige hypercalciëmie -- ongeveer 10-20% bij sarco patiënten) kan eveneens plaats vinden als gevolg door het slikken van extra hoeveelheden Vit.D suppletie.

 

De bijsluiter van Devaron (zelfzorgmiddel) een Vit.D supplement wat tevens door artsen wordt voor geschreven is vrij helder in gebruik voor bepaalde doelgroepen waar het contra geïndiceerd is.

 

http://www.epgonline.org/viewdrug.cfm/drugId/DR000716/language/lg0012/drugName/Devaron

 

Contra Indications:

Hypercalciemie. Sarcoidose. Hyperparathyreoidie

http://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h09766.pdf

U mag Devaron® niet gebruiken wanneer u:

• last heeft van een verhoogde bijschildklierwerking

• een te hoog calciumgehalte in de urine heeft;

lijdt aan de ziekte van Besnier-Boeck.

 

Besnier-Boeck is Sarcoidose.

 

Het volgende preparaat genoemd Calci-Chew D3 is een combi supplement -- Calcium met Vit.D

 

http://www.exmedica.nl/ib-tekst/calci-chew/h31801

 

Calci-Chew D3 Munt moet met voorzichtigheid voorgeschreven worden bij patiënten die lijden aan sarcoïdose, vanwege het risico op een verhoogd metabolisme van vitamine D tot zijn actieve vorm. Bij deze patiënten moet het calciumgehalte in het serum en de urine gecontroleerd worden.

 

De actieve vorm van Vit.D is hormoon 1,25D.

 

Vitamine D

Absorptie: Vitamine D wordt gemakkelijk geabsorbeerd in de dunne darm.

Distributie en metabolisme: Cholecalciferol en zijn metabolieten circuleren in het bloed,

gebonden aan een specifiek globuline. Cholecalciferol wordt in de lever door hydroxylatie

omgezet tot de actieve vorm 25-hydroxycholecalciferol. Dit wordt dan verder in de nieren

omgezet tot 1,25 hydroxycholecalciferol. 1,25 hydroxycholecalciferol is de metaboliet die

verantwoordelijk is voor de verhoogde calciumabsorptie. Vitamin D dat niet gemetaboliseerd wordt, wordt opgeslagen in het vet- en spierweefsel.

 

De 1,25D het actieve hormoon D regelt o.a de absorptie van calcium ter hoogte van de dunne darm en regelt de incorporatie en metabolisatie van calcium en fosfor in het beenweefsel. De hoogte van o.a de 1,25D waarde bepaald of er botstimulatie dan wel botafbraak plaats vindt -- bij een te hoge 1,25D waarde vindt botafbraak plaats en werkt Osteopenie/Osteoporose in de hand.

 

Veiligheid van vitamines

 

door John Marks, hoogleraar medicijnen Girton College, Cambridge

 

http://www.soe.nl/files/veiligheid_van_vitamines.pdf

 

Cholecalciferol, ergocalciferol - vitamine D

 

Op dit moment is de bepaling van één van de metabolieten in het bloedplasma de beste wetenschappelijke methode om de vitamine-D-status te meten. De meest geschikte bepaling zou die van de 1,25-dihydroxy vitamine-D-metaboliet zijn. Dit is nog geen wijd verbreide bepaling en de meting van 25-hydroxy vitamine D wordt op het ogenblik meer algemeen gebruikt.

Bij patiënten met aandoeningen o.a Sarco, Crohn, hyperparathyreoidie, TBC, hypercalcemie etc. waarbij een ontregeld Vit.D metabolisme van toepassing kan zijn en de zon reacties uitlokt is het wellicht zinvol naast de 25D bepaling een 1,25D meting te laten bepalen voor meer inzicht.

 

Diesel

[Joachim]

Naar aanleiding van de post van Diesel in het B12 onderwerp en andere geluiden uit het veld, heb ik even alle onderwerpen mbt Vitamine D in een onderwerp geplaatst namelijk deze die jullie nu lezen :)

 

Dit komt omdat is gebleken dat Vitamine D en Sarcoidose toch steeds meer in opspraak komt. Er is ook inmiddels een avond geweest waarbij dr. Heijkmann van het Bernhoven ziekenhuis uitleg heeft gegeven over Vitamine D en Sarcoidose. Wellicht zijn sommige van jullie daarbij aanwezig geweest.

 

Artsen (met name huisartsen) supplementeren Vitamine D zonder weten dat mensen met sarcoidose niet zomaar dit toegediend mogen worden.

 

Ook moet er mbt overmatig zonlicht de persoon zichzelf eerst goed laten informeren door een deskundige.

 

Al met al een belangrijk onderwerp wat niet vergeten moet worden.

[Joachim]

Om antwoord te geven op de vraag van Diesel (B12 topic) of ik met D bezig ben is dit ; ja

 

Sinds een maand ongeveer volg ik een Vitamine D arm dieet. Ik doe dit om te kijken of ik verlichting heb van mijn symptomen. Gebleken is dat mijn longfunctie iets vooruit is gegaan ondanks dat ik geen medicatie krijg.

 

Wel heb ik dus sinds een aantal weken vreemde rode plekken op mijn (vooral linkerarm en rechterbovenbeen). 2 zalfjes van de dermatoloog helpen niet en ik vraag mijzelf af of dit met mijn dieet te maken heeft. Ik heb namelijk een klein vermoeden dat mijn lichaam zich aan het verzetten is of cq afkicken van de grote hoeveelheden D die ik altijd at.

 

Groet,

 

Joachim

[Diesel]

Hoe wordt sarcoïdose behandeld?

 

http://www.mavicevap.com/medi/nl/1305.html

 

Onderzoek kan ook uitwijzen of patiënten met sarcoïdose worden steeds beter. Af en toe, een bloedtest toont een hoge bloedspiegel van calcium begeleidende sarcoïdose. De redenen hiervoor zijn niet duidelijk. Wanneer dit toch gebeurt, de patiënt kan worden geadviseerd om calcium-rijke voedingsmiddelen te vermijden, vitamine D, of zonlicht

Diesel

[Arie]

 

Wel heb ik dus sinds een aantal weken vreemde rode plekken op mijn (vooral linkerarm en rechterbovenbeen). 2 zalfjes van de dermatoloog helpen niet en ik vraag mijzelf af of dit met mijn dieet te maken heeft. Ik heb namelijk een klein vermoeden dat mijn lichaam zich aan het verzetten is of cq afkicken van de grote hoeveelheden D die ik altijd at.

 

Groet,

 

Joachim

 

Hoi Joachim, "Rode plekken" heb deze ook en denk zelf dat het gerelateerd is aan de sarcoidose. Artsen hebben niet een duidelijke aanwijzing en reden waarom deze plekken erzijn. Inmiddels diverse zalfjes gehad, zonder effect. Nu heb nu een zalfje wat wel werkt "Calmurid HC".

[Diesel]

Aanbeveling Vitamine 1,25 D test voor Sarcoïdose patienten ;)

 

Test Values and Treatment for Vitamin D Deficiency

 

http://articles.mercola.com/sites/articles/archive/2002/02/23/vitamin-d-deficiency-part-one.aspx

 

People Who Should Avoid Vitamin D

 

If you have sarcoidosis, tuberculosis, or lymphoma, it would be best for you to avoid oral vitamin D supplementation based on this test. It is recommended that you perform the 1,25(OH)D test before you supplement with any sun exposure or oral vitamin D as it is a better indicator in people with this health challenge.

 

Diesel

[Diesel]

Sarcoidose en abnormaal Vit.D metabolisme ;)

 

http://www.ojrd.com/content/pdf/1750-1172-2-46.pdf

 

Sarcoidosis

 

Abnormal metabolism of vitamin D3 within granulomatous lesions and hypercalcemia are possible.

Abnormaal metabolisme van Vit.D binnen de granulomateuze lesies en hypercalcemie is mogelijk.

 

Sarcoidosis can also induce abnormal metabolism of vitamin D3 within granulomatous lesions and hypercalcemia [5].

Sarcoidose kan ook een abnormaal metabolisme van Vit.D, binnen de granulomateuze lesies, en hypercalcemie veroorzaken.

 

Treatment

 

Behandeling

 

The appropriate therapy for sarcoidosis has not yet been well defined for all patients [3,7,9]. Between 30 and 70% of patients never require therapy. In the other cases, a treatment, often corticosteroids, is necessary, either at the onset of the disease or during follow-up because of various consequences.

Een passende therapie voor sarcoïdose is nog niet voor alle sarcoïdose patiënten goed gedefinieerd. Tussen de 30 en 70% van de patiënten hebben nooit therapie nodig. In de andere gevallen, is een behandeling, vaak met corticosteroïden, noodzakelijk, of wel meteen bij begin van de ziekte of gedurende de ziekte vanwege de verschillende uiteenlopende gevolgen.

 

Currently available agents for the prevention of glucocorticoid- induced osteoporosis may not be safe in sarcoidosis. Vitamin D should be avoided. Calcium supplementation may be given to patients without hypercalciuria under periodic survey of calcium metabolism.

De momenteel beschikbare middelen ter preventie van glucocorticosteroid- veroorzaakte osteoporose zijn mogelijk niet veilig bij sarcoïdose. Vit.D dient te worden vermeden. Calcium supplementen kunnen worden gegeven bij sarcoïdose patiënten zonder hypercalciurie, gecombineerd met periodiek onderzoek naar het calcium metabolisme.

 

Diesel

[Diesel]

The flame within

 

Autoimmune disorders, Prevention, Risk Factors, Diagnosis & Treatments.

 

http://www.cidpusa.org/Autoimmune%20Disease%20%20The%20Flame%20Within%202nd%20edition.pdf

 

Sarcoidosis:

 

Sarcoidosis is a multi-systemic disease in which the immune system starts to attack multiple organs. This over-reaction by the immune dysfunction is characterized by the formation of granulomas (inflammatory masses) in the affected organs....... The disease has remitting and relapsing periods just like any other autoimmune disease......The resemblance to TB causes one to think that sarcoidosis is triggered by a infectious organism like TB....... mycobacterium DNA & antibodies have been found in sarcoidosis...... Excessive exposure to sunlight and high vitamin-D levels can cause the chronic inflammation in sarcoid.

Symptoms of sarcoidosis:

 

• Fatigue, weakness, fever, abdominal pain and weight loss.

• Dry cough (without sputum), shortness of breath, or mild chest pain.

• Scaly rash, red bumps in legs, fever, sore eyes, swelling of the ankles.

• Seizures, poor school performance, facial paralysis, double vision and headaches. Growth failure, diabetes insipidus (excessive urination), and lack of sexual maturation.

• Sunlight can aggravate all the symptoms.

Sarcoidosis diagnosis:

 

• Calcium levels are elevated especially during attacks.

• Angiotensin-converting enzyme (A.C.E) level, which are elevated.

• A biopsy of affected organ can be done to confirm the diagnosis,

• Kveim Test, a reaction appearing 4 wk after intradermal injection of sarcoid spleen or lymph node extracts, is positive in 50 to 60% of patients.

• MRI/CT/Gallium scans & bronchoscopy can be abnormal in sarcoid.

 

Treatment for sarcoidosis

 

• Removing vitamin D from food products helps. Particularly check the labeling on milk, breakfast cereals, diet supplements and vitamin preparations. Natural medications can also a significant source of Vitamin D, and, in the absence of a reliable list of ingredients, such medications should be discontinued. After Vitamin D has been removed from the diet, sunlight remains the major catalyst leading to the proliferation of sarcoid granuloma.

 

• The patient should wear sunglasses in all but the darkest of indoor environments. If there is a need to venture outdoors then thick clothing must cover all exposed skin, mandating the use of gloves and hats, and dark sunglasses. The patient should be instructed to stay indoors for the duration of any therapy aimed at inducing remission.

Volledige tekst pag. 171, 172, 173

 

Diesel

[Arie]

The flame within

 

Autoimmune disorders, Prevention, Risk Factors, Diagnosis & Treatments.

 

http://www.cidpusa.org/Autoimmune%20Disease%20%20The%20Flame%20Within%202nd%20edition.pdf

 

Sarcoidosis:

 

 

Symptoms of sarcoidosis:

 

 

Sarcoidosis diagnosis:

 

 

 

Treatment for sarcoidosis

 

 

 

 

Volledige tekst pag. 171, 172, 173

 

Diesel

 

 

Kan er over mee praten.....:crying:

[Dave Westkamp]

Nou kreeg ik te horen dat mijn vit D gehalte te laag was en slik dat spul nu al 2 weken en de klachten blijven.

[Joachim]

Hallo Dave, ik ga er inmiddels vanuit dat je op de hoogte bent dat personen met de diagnose Sarcoïdose (of auto immuun in zijn algemeenheid) voorzichtig moeten zijn met Vit D supplementen te nemen. Sterker nog het wordt afgeraden.

 

Groet,

 

Joachim

[Dave Westkamp]

Staat idd in de bijsluiter ik zal morgen gelijk de verpleegkundige bellen!!!!