COVID-19 en Sarcoidose (coronavirus)

[Joachim]

Omdat er veel vragen zijn vanuit mensen met Sarcoidose in relatie tot het COVID-19 virus (Coronavirus) is dit topic gestart. Ik voeg een video bij van de Britse Sarcoidose patienten vereniging en de vertaling van het engelse transcript (via google translate). Vragen, opmerkingen of je hart luchten graag in dit topic.

https://youtu.be/qkT8xYKDkIY

Vertaling
Henry: Ik ben Henry Shelford, voorzitter van SarcoidosisUK. Ik ben hier met dokter Robina Coker, lid van de SarcoidosisUK Clinical Board en een ademhalingsconsulent bij Hammersmith Hospital. Deze video is een Q en A over het Corona-virus, of Covid19 zoals het nu officieel bekend is, en in het bijzonder over hoe het verband houdt met mensen met sarcoïdose. We horen steeds in het nieuws dat de mensen die het meeste risico lopen, mensen zijn met onderliggende aandoeningen of heel jong of oud. En sarcoïdose is een onderliggende aandoening en daarom maken we ons echt druk om de mogelijke impact. En persoonlijk weet ik dat sinds mijn diagnose ik altijd harder ga met elke longinfectie. Ik heb twee jonge kinderen van één en twee, en daarom geef ik er persoonlijk heel veel om om dit te leren. En als een kanttekening woon ik in China Town, dat nu ondersteuning nodig heeft. Ik ben heel blij - heel erg bedankt dat je dit hebt gedaan. Ik vind het echt belangrijk.

Robina: Bedankt dat je het mij hebt gevraagd.

Henry: Robina is een consultant in ademhalingsgeneeskunde, met een specialisme in sarcoïdose hier in het Hammersmith-ziekenhuis van het Imperial College. Ze is twee keer arts, dus ze is arts en arts. De PHD onderzocht de moleculaire mechanismen die ten grondslag liggen aan de ontwikkeling van longfibrose zo belangrijk bij sarcoïdose en andere interstitiële longziekten. Dat deed ze bij Natural Heart and Lung Institute in UCL. Ze is ook klinisch directeur van het National Institute of Health Research in deze regio. Ze heeft een budget van 14 miljoen euro aan onderzoek en publiceert artikelen over reizen met een longziekte. We konden echt geen meer ideale persoon hebben om deze vragen te stellen en we zijn erg dankbaar dus bedankt. Nu voordat we ingaan op de vragen, en als je vragen hebt, post ze als opmerkingen op de video en we zullen naar ze gaan en we hebben wat ingestuurd, ik ga een snel overzicht van de statistieken van Covid19. Dus vanaf nu zijn er 64.447 bevestigde gevallen en de Wereldgezondheidsorganisatie heeft het een wereldwijde noodsituatie genoemd die kan worden ingeperkt. De overgrote meerderheid bevindt zich op het vasteland van China. Er zijn slechts 218 gevallen daarbuiten. Er zijn 1384 doden gevallen met twee buiten China, één in de Filippijnen en één in Japan, en 7007 mensen hebben bevestigd dat ze zijn hersteld. De NHS in het VK heeft 2521 mensen getest, waarvan er negen positief zijn en ofwel zijn hersteld of in quarantaine zijn. We zijn momenteel de 12e lijst van landen van Coronavirus, Japan is 203 met 174 van die op één cruiseschip, die u misschien kent. Singapore: 50, Thailand: 33, Zuid-Korea: 38, Taiwan, Maleisië, Duitsland, Vietnam met 16. Australië: 15 VS: 14 Frankrijk: 11, en dan ons op 9. Er waren gisteren twee sprongen in de cijfers. Een sprong in het aantal gevallen en een sprong in het aantal sterfgevallen en dat was allemaal in China in de provincie Hubei vanwege een verandering in het diagnosesysteem. Het is dus geen verandering in de werkelijke ziekte. Voorheen had u een positieve virale test nodig, maar de hoeveelheden van die tests zijn beperkt en de processen om die tests uit te voeren zijn beperkt. Dus ze gebruiken nu een klinische test plus een CT-scan en dat heeft een sprong in de cijfers veroorzaakt. En dit is echter heel belangrijk, die nieuwe aantallen veranderen de proporties van de ziekte niet. Dus het sterftecijfer is momenteel 2 procent en dat is van de bevestigde gevallen versus het bredere aantal gevallen dat duidelijk de onbevestigde omvat. WIE en anderen willen er graag voor zorgen dat dat deel wordt gezegd. WIE heeft de gegevens van 17.000 gevallen bestudeerd en vond dat 82 procent milde symptomen ontwikkelde, 15 procent ernstige symptomen en 3 procent werd ernstig ziek. En dit is het punt waarop ik je vragen ga stellen. Dus we hebben het net gehad over de symptomen. Wat zijn de symptomen van mild, ernstig, kritisch?

Robina: Dus de belangrijkste symptomen lijken een droge hoest en hoge koorts te zijn. En niet zozeer op loopneus, niezen enzovoort. Dus dat zijn de dingen waar je op moet letten. Natuurlijk zijn ze niet specifiek. Ze kunnen worden nagebootst door gewone griep, maar het is specifiek dat droge hoest en hoge koorts waar mensen zich gewoon bewust van moeten zijn.

Henry: Oké, wat is heel anders dan een verkoudheid?

Robina: Het is inderdaad, absoluut en je zou in dit stadium kunnen denken, dat je zou verwachten dat iemand contact of mogelijk contact heeft gehad met een bekend geval of misschien is teruggekeerd uit een land dat op de risicovolle lijst staat. Van de Britse overheid staan er 9 landen op de risicovolle lijst, waaronder China.

Henry: Eigenlijk gaat dat mooi op in de volgende vraag. Hoe wordt het overgedragen?

Robina: Ja, dus het wordt overgedragen door inhalatie van aerosoldruppeltjes.

Henry: Moet dat een hoest zijn of kan het uit de adem van iemand anders zijn?

Robina: Het kan zijn dat iemand je helemaal heeft ingeademd. Ja absoluut. Het gevoel is dat je minimaal 15 minuten in nauw contact met iemand moet zijn om risico te lopen. Dus één tot twee meter en 15 minuten.

Henry: Neemt de buschauffeur de mensen mee uit het vliegtuig dat ze geen maskers nodig hadden?

Robina: Dat klopt. Als je merkt dat de passagiers goed achterin werden gehouden en ze hadden veel coaches. Dat als de reden.

Henry: Ik dacht dat het ook een behoorlijk goede reden was om mensen over te halen niet in paniek te raken en niet te overreageren. Ik dacht dat dat een deel van de reden zou kunnen zijn waarom die beslissing om extra coaches en geen masker te hebben.

Robina: Ja, absoluut. Ja.

Henry: En dus mensen ademen, maar hoe zit het met handen en dingen aanraken.

Robina: Ja, dus ik denk niet dat we precies weten hoe lang het virus kan overleven op harde oppervlakken, maar zeker minuten tot uren denk ik dat het antwoord is. Dus ik denk dat je zeker wilt proberen contact met geïnfecteerde oppervlakken te vermijden en het advies op dit moment is om heel zorgvuldig te zijn over het wassen van je handen. De meesten van ons raken onze gezichten of onze ogen ongeveer 20 keer per uur.

Henry: Ik probeer het nu niet te doen.

Robina: Ja, dat is een van de belangrijkste risico's dat je een geïnfecteerd oppervlak aanraakt en vervolgens je gezicht of je ogen aanraakt. We doen het allemaal de hele tijd, dus we moeten heel nauwgezet zijn over handhygiëne. We moeten onze handen regelmatig wassen en proberen te voorkomen dat we onze gezichten aanraken als we onderweg zijn.

Henry: Hoe helpt zoiets?

Robina: De alcoholgel, absoluut.

Henry: Dat was eigenlijk een vraag die erin werd gestuurd.

Robina: Het is een heel goede vraag. Het advies is dat wassen met zeep en water het beste is. Het is het meest effectief.

Henry: Dat komt gedeeltelijk omdat het het vuil verwijdert dat mogelijk bacteriën bevat.

Robina: Absoluut, dus waar mogelijk moet je met water en zeep wassen en je handen zeer grondig wassen en grondig drogen. Als je op pad bent en geen andere optie hebt, kun je natuurlijk alcoholgel gebruiken. En als je handen zichtbaar schoon zijn, is het redelijk om alcoholgel te gebruiken.

Henry: En alcoholgel zal, uiteraard wordt het verkocht als antibacterieel, het zal het virus doden.

Robina: Ja, het zal effectief zijn, maar het is niet zo effectief als zeep en water.

Henry: Oké, goed weten. Ja en vermoedelijk dan je handen te drogen, moet je ze daarna goed drogen.

Robina: Ja, met een luchtdroger of handdoeken.

Henry: Geweldig. Dat is misschien het antwoord, maar het is duidelijk dat we veel vragen hebben gehad: ‘Hoe kan ik mezelf en mijn gezin beschermen?’.

Robina: Ja, op dit moment is er zeer effectief geweest, contacttracering voor de getroffen gevallen en ik denk dat we het succes daarvan kunnen zien, doordat we kunnen achterhalen waar elk van de individuen die positief hebben getest in dit land, de infectie heeft opgelopen van. Dus op dit moment is het niet overduidelijk. Dat zou kunnen veranderen, omdat we niet weten hoeveel mensen het land binnenkomen die misschien besmet zijn en nog geen symptomen hebben ontwikkeld of misschien geen symptomen ontwikkelen, maar het misschien doorgeven. Dus de zorg is duidelijk dat, als dit meer voorkomt, we proberen te voorkomen dat we het oplopen? Dus ik denk dat het eerste echt effectieve handhygiëne is - dus je bewust zijn van waar je bent geweest, je handen wassen wanneer je uit het openbaar vervoer of in huis komt. Zeker voor het eten zoals je normaal zou doen na het naar de wc gaan, maar daar echt heel zorgvuldig over zijn. Ik denk dat het andere is dat als dit meer voorkomt, we moeten nadenken over misschien het minimaliseren van contact met drukte. Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan en dat is een soort levensstijlkeuze omdat je misschien echt naar een voetbalwedstrijd wilt gaan. Dus ik zeg niet dat je niet naar buiten moet gaan om te genieten, maar als deze infectie vaker en wijdverspreid zou worden, denk ik dat als je je echt zorgen maakt over het vangen, je menigten zou willen vermijden. En dat is natuurlijk het rationele voor de Chinese autoriteiten om het verkeer van mensen in Wuhan en andere Chinese steden te beperken.

Henry: Dus op welk moment moet iemand zich zorgen maken en het NHS 111-nummer bellen?

Robina: Dus ik denk dat als je bent teruggekeerd uit een van die landen, negen landen, op de risicovolle lijst van de Britse overheid en als je een droge hoest en koorts zou ontwikkelen, je zeker NHS 111 zou moeten bellen. Natuurlijk is het belangrijk om te benadrukken dat dat het aanbevolen advies is, dat je jezelf moet isoleren en thuis moet blijven en niet naar A&E moet reizen waar het vol zit met andere mensen die ziek zijn en mogelijk immunosuppressief zijn. Dus je wilt thuis blijven, bel 111 en neem vanaf daar advies.

Henry: Oké, geweldig. Dat beantwoordde eigenlijk de laatste pre-vraag van ons, wat ik moest doen als ik me zorgen maakte. Ik denk dat een deel daarvan oproep 111 is en doe niet wat ik denk dat iemand onlangs deed, dat is wat Uber naar de spoedeisende zorg of de A&E kliniek brengt waar mensen die ziek zijn die echt niet naar Covid19 hoeven te komen blootgesteld aan meerdere problemen. Het is om 111 te bellen en hun advies op te volgen. Dus we hebben een paar vragen gestuurd die ik op het punt sta te pakken en we zullen het doornemen 

die en dan zullen we de vragen doornemen die door iedereen zijn gepost. Als u vragen heeft, kunt u deze nu meteen posten. Je kunt zien dat ik de computer heb om ernaar te kijken. Juist, dus dit zijn onze vragen. Dus ingezonden door Susan, beginnen we met symptomen. ‘Hoe maak ik onderscheid tussen de effecten van sarcoïdose, een opflakkering en coronavirus?’

Robina: Ja, natuurlijk, je zult dat absoluut niet specifiek kunnen doen. Ik denk dat het gedeeltelijk afhangt van hoe je sarcoïdose zich meestal manifesteert wanneer deze oplaait. Dus als een droge hoest deel uitmaakt van uw symptomen wanneer u opflakkert, wordt het moeilijk, maar het kan heel goed zijn dat hoge koorts geen deel uitmaakt van uw symptomen wanneer u opflakkert. Nu kunnen sommige mensen ongelukkig zijn en het kan zelfs zijn dat een hoge koorts en droge hoest precies is hoe uw sarcoïdose oplaait. Ik vermoed dat dat ongebruikelijk is. Dus ik denk dat de twee samen je moeten laten denken dat dit coronavirus kan zijn?

Henry: Ja. Dus hopelijk ken je jezelf en als het heel anders voelt.

Robina: De meeste mensen kennen de symptomen die ze krijgen als ze een overstraling hebben en het is heel goed mogelijk dat ze heel anders zijn dan de symptomen van Covid19.

Henry: Paul heeft een vraag gestuurd en het is ook een van onze kernvragen die ik haar wilde stellen en ik denk dat een van de dingen die mensen veel zorgen baren, is dat ons consequent wordt verteld dat het een 2 procent is sterftecijfer, maar met name met onderliggende aandoeningen en sarcoïdose zou daar een van zijn. We lopen allemaal een hoger risico zowel op de ziekte als op complicaties die kunnen optreden. Dus als je daarmee zou kunnen praten?

Robina: Ik ben niet op de hoogte van gevallen van patiënten met sarcoïdose die Covid19 ontwikkelen omdat we nog niet alle informatie hebben, maar ik denk dat er twee redenen zijn dat mensen met sarcoïdose meer risico lopen. Ten eerste is als je al longsarcoïdose hebt, je longen al een zekere mate van ontsteking en mogelijk littekens of fibrose hebben en daarom zijn ze niet, als je wilt, in de beste vorm om een ernstige virale infectie aan te pakken. Dat zou mijn eerste zorg zijn. Natuurlijk hebben sommige mensen met sarcoïdose geen longbetrokkenheid. Het is heel gewoon, maar het is niet universeel, dus dat is ook iets om over na te denken. Maar het tweede aspect is natuurlijk voor patiënten die medicijnen gebruiken, dat medicatie per se de immuunrespons dempt, ontstekingen dempt. En we weten dat mensen die immunosuppressiva gebruiken, meer risico lopen op infecties, dus ik denk dat dat twee redenen zijn. Ja, men moet zich wel zorgen maken.

Henry: Oké. Het enige dat we echt kunnen doen, is ons richten op preventie en ervoor zorgen dat de aandacht snel wordt getrokken als er een incident is.

Robina: Ja, ik bedoel dat er momenteel geen behandeling is. In de toekomst is er misschien meer informatie hierover, maar we hebben momenteel niets, dus de nadruk ligt op preventie en u zei bijvoorbeeld dat u thuis twee jonge kinderen hebt en dat we weten dat kinderen vrij snel infecties verspreiden en onbewust.

Henry: Dus je zegt dat ik ze moet weggooien?

Robina: Nee, daar kun je niets aan doen, maar ik zeg wel tegen mensen als ze bijvoorbeeld kleinkinderen bezoeken, dat ze misschien willen, als die kleinkinderen niet goed zijn, misschien weet je, zeg maar, weet je, oma of een opa neemt medicijnen die hun immuunsysteem onderdrukken. Wilt u in plaats daarvan volgende week komen? Dus soms is het mogelijk om besmette familieleden met een virale ziekte te voorkomen.

Henry: Eerlijk genoeg weet ik dat we met onze kinderen niet naar speelplaatsen gingen om dat te minimaliseren. Dat werkt heel goed met onze volgende vraag gaat over voorzorgsmaatregelen. Dus schreef Helen in en vroeg, moest ze een masker dragen?

Robina: Dus het advies is echt dat maskers niet effectief zijn en de redenen waarom ze niet effectief zijn, zijn dat ze niet voldoende strak zitten, er is geen luchtfilter en ze bedekken de ogen niet, die ook blootgesteld aan spatten of aerosoldruppeltjes.

Henry: Dus je kunt een virus door je ogen krijgen?

Robina: Goed spatten, door de slijmvliezen en dan raak je je ogen aan. Ze zijn ook vrij moeilijk om voor langere tijd te dragen en ze moeten vaak worden vervangen en dan moeten ze natuurlijk op de juiste manier worden ingebed en niet alleen blijven rondslingeren, dus het officiële advies is eigenlijk effectief handen wassen is veel effectiever dan een masker dragen. Het enige dat een masker kan doen, is voorkomen dat je je gezicht zo vaak aanraakt. Het wordt niet als een effectieve manier beschouwd om infecties te stoppen.

Henry: En ik dacht dat een van de dingen die we een paar dagen geleden interessant vonden, de Chinese artsen waren die hun gezichten lieten zien, die door het masker zijn aangetast en waarvan ik denk dat ze het verschil uitdrukken tussen een goede medische kwaliteit, voor mensen die mensen behandelen met Covid19, versus degenen waar we mensen in rondlopen.

Robina: Ja, als je lid bent van staff 

personeel of een NHS-medewerker die voor patiënten zorgt, dan moet u een goed passend masker dragen en dat is voor u passend voordat u het draagt.

Henry: We hebben enkele vragen van gezondheidswerkers, dus daar komen we op terug, als we mogen. Hailey stelde een vraag: werkt de alcoholgel tegen het virus, en je zei ja, maar zeep is beter.

Robina: Ja.

Henry: We hebben een paar vragen gehad over de individuele behandelingen. Dus met de verschillende medicijnen zijn sommige mensen meer onderdrukt?

Robina: Ik denk het niet, niet met de medicijnen voor sarcoïdose. Ik denk niet dat er een significant klinisch significant verschil is in de hoeveelheid immunosuppressie. De enige uitzondering die ik veronderstel is dat steroïden waarschijnlijk niet zo effectief zijn als immunosuppressiva als sommige anderen zoals methotrexaat, mycofenolaat en azathioprine.

Henry: Dus die mensen lopen iets meer risico. Dat is geweldig want we hadden eigenlijk specifieke vragen over die medicijnen, dus dat is geweldig dat je dat hebt beantwoord. En in een openbare ruimte, zei Hazel dat ze niet alleen moeten worden vermeden als je je ongemakkelijk voelt, zijn er andere voorzorgsmaatregelen die je kunt nemen in een openbare ruimte? Dus bijvoorbeeld nu het openbaar vervoer nemen zoals ik verwacht, doen velen van ons dat.

Robina: Nou, je handen wassen nadat je het openbaar vervoer hebt verlaten of nadat je het speelveld hebt verlaten met de schommels en de glijbanen enzovoort, dus dat is belangrijk. Het andere advies is om te proberen de hoeveelheid knuffelen en zoenen te minimaliseren, wat je misschien niet op de buis doet, maar misschien wel in een openbare ruimte met je vrienden en familie. Dus dat is het advies om te proberen contact te verminderen. Het is een moeilijke omdat we sociale mensen zijn en we houden van mixen en handen schudden en knuffelen en kussen, maar dat is het.

Henry: Dus je blijft handen schudden?

Robina: Dat ben ik, maar ik denk dat als we een grotere prevalentie zouden zien, we misschien een beetje voorzichtiger kunnen zijn, wat natuurlijk China is.

Henry: En je neemt nog steeds de buis? Is er iets dat je op dit moment hebt veranderd in je gedrag.

Robina: Ik ben voorzichtiger met handen wassen nadat ik van de buis ben gekomen, ik bedoel, meestal was ik mijn handen, maar ik denk er echt over na.

Henry: We hadden enkele vragen van Lena en Paul, beiden werkzaam in de gezondheidszorg, met de vraag of ze iets moeten doen, met name als professionele zorgverleners.

Robina: Ja, dus ik denk dat het handen wassen tussen patiënten erg belangrijk is en ik zou de nadruk leggen op het handen wassen in plaats van indien mogelijk alcoholgel te gebruiken. Misschien wilt u de handen van uw patiënten niet schudden. Nogmaals, ik denk dat dit het geval is als de infectie vaker voorkomt. Op dit moment is het prima. Ja, het zijn in wezen de contacten van mensen waarvan we weten dat ze enzovoort zijn enzovoort. Maar als het vaker voorkomt, kunt u uw patiënten uitnodigen om binnen te komen of uw patiënten te zien en hen geen hand te geven. We zouden handschoenen kunnen dragen en die dan weggooien.

Henry: De handschoenen Het is belangrijk omdat er een neiging voor mensen kan zijn om handschoenen te dragen en dan te denken, mijn handen zijn schoon, omdat ze handschoenen dragen, terwijl ze natuurlijk vergeten dat de handschoenen vuil zijn geworden en zeer vaak moeten worden vervangen.

Robina: Ja, dat doen ze. Ze moeten tussen elke patiënt worden vervangen als u handschoenen gaat dragen. Ze moeten worden verwijderd en op de juiste manier in de juiste afvalbak worden weggegooid en u zou moeten overwegen om alcoholgel te gebruiken of uw handen tussendoor opnieuw te wassen voordat u het volgende paar aantrekt.

Henry: Lina vroeg, ze gebruikt methotrexaat, moet ze zich zorgen maken over de bijzonderheid?

Robina: Nou, dat is heel moeilijk omdat we geen richtlijnen hebben voor gezondheidswerkers over immunosuppressiva.

Henry: Ja, ik denk dat we daarom vragen krijgen.

Robina: Het is een heel goede vraag. Ik bedoel, ik denk dat je op dit moment veilig moet zijn, tenzij je in een praktijk werkt waarvan bekend is dat het een getroffen persoon is. Maar als de ziekte vaker voorkomt, denk ik dat het meer zorgwekkend is en dan denk ik dat je nog voorzichtiger en nog voorzichtiger wilt zijn over handwas, handschoenen, schorten en het minimaliseren van sociaal contact met patiënten, zoals handen schudden en zo.

Henry: Nu praten over interactie in ziekenhuizen en patiënten. We hebben een paar vragen over bezoekende ziekenhuizen. Dus vroeg Amanda dat ze zich zorgen moest maken over naar ziekenhuizen gaan waar mensen worden gescreend en behandeld?

Robina: Nee, omdat die ziekenhuizen zeer duidelijke maatregelen hebben getroffen om de geïnfecteerde personen te isoleren en de rest van de ziekenhuispopulatie veilig te houden. Er is dus geen reden tot bezorgdheid.

Henry: En Rob stelde een vrij complexe vraag die hij heeft over azathioprine, prednisolon en hydroxychloroquine. Moet hij zich zorgen maken of wordt zijn zoon gescreend op cystische fibrose?

Robina: Nou, uiteraard, Rob, je gebruikt veel medicijnen en we hebben het hier al over gehad - je loopt meer risico op infecties, dus die preventieve voorzorgsmaatregelen zijn bijzonder

belangrijk en ze zouden belangrijk zijn voor je zoon als je zoon inderdaad positief test op cystische fibrose.

Henry: Op dat punt van preventie vroeg Betsy of vaccinaties tegen longontsteking me een beetje extra dekking bieden in termen van de complicaties die kunnen optreden.

Robina: Ik weet niet dat er enige bescherming zal zijn. Ik moet hier bekennen, zoals we eerder hebben gezegd, ik ben geen specialist op het gebied van infecties en ik ben geen specialist op het gebied van de volksgezondheid, maar ik weet niet dat er een vaccinatie is die effectief is.

Henry: Ik denk dat ze vraagt wanneer je erg ziek wordt, soms is het iets anders dat je in orde brengt, dus kan dit helpen het aantal iets anders te verminderen.

Robina: Ik denk niet dat we het antwoord weten.

Henry: Ik denk dat de positie van het goede doel is dat vaccins goed zijn.

Robina: Ja, en als we een vaccin krijgen, is het geweldig, maar we zullen een tijdje geen vaccin krijgen.

Henry: Maar we adviseren mensen elk jaar het griepvaccin te gebruiken.

Robina: Absoluut.

Henry: En andere vaccinaties zijn erg verstandig. Ik heb persoonlijk longontsteking gehad in het verleden, of wel?

Robina: Nee.

Henry: Ik zou het aanbevelen. Hoewel ik denk dat het met name wordt geadviseerd voor mensen die een bepaalde leeftijd hebben bereikt. Ik denk dat dit een vraag is waar mensen aan zullen denken, heel moeilijk, vooral na waar we het net over immunosuppressie over hebben gehad. Zowel Tony als Barbara vroegen, ik neem immunosuppressiva, moet ik stoppen met ze te nemen voor een periode of een verandering in medicatie aanvragen tot deze periode voorbij is.

Robina: Het is een heel goede vraag. Ik zou zeggen, stop zeker niet met het nemen van iets zonder uw gezondheidsdeskundige voor sarcoïdose te raadplegen. Ik denk dat we allemaal als gezondheidswerkers die voor patiënten met sarcoïdose zorgen, bij elk bezoek de immunosuppressie moeten herzien en bij elk individu moeten nadenken, ongeacht of er Covid19 of iets anders in de buurt is, wat is de risico / batenverhouding van doorgaan met de medicatie? Moeten we doorgaan met deze dosis? Kunnen we de dosis verlagen? Dus ik denk dat het klinisch een goede gewoonte is om altijd de doses te controleren en of dat medicijn nodig is, maar ik denk niet dat je specifiek moet stoppen omdat er een nieuwe infectie is vastgesteld. Ik denk dat het volkomen redelijk is om het met je arts te bespreken, maar het hangt allemaal in de eerste plaats af van de indicaties voor die behandeling en ik zou zeggen dat als je sarcoïdose ernstig genoeg is om die behandeling nodig te hebben, je waarschijnlijk het. Maar nogmaals, het is een discussie om geval per geval met uw arts te hebben, maar ik zou zeker niemand aanraden om gewoon te stoppen of hun medicatie te verminderen zonder dat te bespreken met een zorgverlener omdat zij toegang hebben tot al hun resultaten, fysiologische resultaten, radiologie en bloedonderzoek en zij zullen in staat zijn om uw symptomen te bespreken.

Henry: Oke geweldig. Het zal voor mensen moeilijk zijn om in korte tijd met hun consultants te praten, afspraken zijn meestal een beetje weg, met een grote kloof, dus ik denk dat de kern van uw advies is dat de sarcoïdose het belangrijkste is.

Robina: Dat is het. Ik bedoel, als je dacht dat het ernstig genoeg voor je was om extra immunosuppressie nodig te hebben, dan zou ik suggereren dat je het nog steeds nodig hebt.

Henry: En er zijn ook heel belangrijke elementen over het niet veranderen van je medicijndosis.

Robina: Ja, zonder medisch advies.

Henry: Vooral heel snel stoppen kan erg schadelijk zijn.

Robina: Ja, dat zou je niet adviseren. En natuurlijk, als mensen geen goud van hun consultants kunnen krijgen, kan er een ILD-verpleegster zijn die ook kan helpen.

Henry: Oké. Dat was een goed advies

Henry: Onze laatste vragen die eerder zijn binnengekomen: ik ben van plan om internationaal naar een getroffen land te reizen en ik weet niet wat dat betekent omdat we daar duidelijk een van zijn, maar we zijn vrij laag op de vergelijkend en ik denk dat vergelijkend met China iedereen erg laag op de lijst staat. Je weet dat je naar meer dan 60.000 verzen kijkt, net ten noorden van 200 mensen. Er is gewoon een enorme hoeveelheid verschil. Moet ik reizen en welke voorzorgsmaatregelen moet ik nemen?

Robina: Ik denk dat dat een heel goede vraag is. Het is moeilijk omdat ik dacht dat niemand die beslissing voor je kon nemen. Je moet nadenken over je eigen omstandigheden. Heeft u een verhoogd risico op infectie of gebruikt u immunosuppressiva? Waar ga je naar toe? Hoe lang blijf je daar? Wat is het doel van je bezoek? Hoe belangrijk is het dat je nu gaat? Als het alleen voor vakantie is, zou je die vakantie dan graag uitstellen? Nogmaals, het zal afhangen van uw reisagent, uw luchtvaartmaatschappij, of er enige flexibiliteit is in de regelingen. Ik weet niet dat verzekeringsmaatschappijen op dit moment een vergoeding zullen betalen voor reizen naar China en andere landen. Dat zal overwogen moeten worden en dus dacht ik niet dat ik generiek advies kon geven, maar ik denk dat het alleen maar afhangt van hoe bezorgd je je erover maakt. Niemand kan die beslissing nemen 

maar misschien wilt u die opties verkennen.

Henry: En in termen van verzekering hangt het af van uw individuele verzekering. Normaal hangt het af van wat het reisadvies van de FCO is, dat momenteel niet naar China reist en voorzichtig is in andere landen.

Robina: Dus als het China is, is het veel duidelijker. Ik denk dat het niet zo duidelijk is voor de andere landen.

Henry: Zou je nu naar China gaan?

Robina: Nee, dat zou ik niet doen, maar ik zou graag ooit naar China gaan.

Henry: Ik geniet van het reizen daar. Ik heb nu de Facebook-vragen, dus Suzanna heeft gevraagd: ik heb gehoord dat hydroxychloroquine tot op zekere hoogte beschermend is tegen het Covid19-virus, is dit waar?

Robina: Nou, dat is erg interessant. Ik heb die gegevens niet gezien, dus ik dacht echt niet dat ik die vraag kon beantwoorden. Ik ben geïnteresseerd om te zien waar die gegevens vandaan komen.

Henry: We hebben veel mensen aan het praten over hoe blij ze dit hadden opgezet en we hadden een vraag over welk maskerniveau, maar ik denk dat we niet ...

Robina: We bevelen geen maskers aan.

Henry: Ja. Eigenlijk denk ik dat dat alles is. Ik denk dat we goed alle vragen hebben gesteld die ons zijn gesteld. Wat we zullen doen, zijn alle vragen die we hebben gemist of die later binnenkomen, we zullen Robina een bericht sturen en die beantwoorden. Heel erg bedankt iedereen voor je komst. Heel erg bedankt hiervoor.

Robina: Bedankt dat je me hebt uitgenodigd.

Henry: Ik denk dat het heel belangrijk is geweest, ik denk dat het veel mensen heeft geholpen het te begrijpen.

Robina: Nou, ik hoop het, want het is duidelijk een angstige tijd, onvermijdelijk.

Henry: Ja, dus iedereen bedankt. Bedankt iedereen voor uw steun aan SarcoidosisUK en bedankt voor uw steun. Bedankt dat je deel uitmaakt van het klinische bestuur. We kunnen dit alleen doen met de steun van iedereen. Als u nog vragen heeft, laat het ons weten en wij zullen het vragen

Robina. Ik hoop dat je dit nuttig vond. We gaan meer video's maken over verschillende aspecten, dus volg onze sociale media en meld je aan voor onze nieuwsbrieven. Ja, heel erg bedankt voor je komst.

[Joachim]

En nog informatie in het Nederlands vanuit het LongFonds;

Longfonds en COVID-19

[bianc]

Dank voor je in info joachim. Ik maak me grote zorgen en ben gelukkig in een positie die mij toestaat sociale contacten te mijden. Hoera voor het tuinseizoen!!! Wat is wijsheid? Ik heb overwogen te stoppen met immuunsysteemremmers, maar het is nou eenmaal niet zo dat als je stopt ( gefaseerd) dat je immuunsysteem weer direct actief is. Ik ga het zeker aankaarten bij de specialist klinische immunologie , dwz als de afspraak niet gecancelled word. Ik zou er de 27e maart naar toe moeten. Voor de mensen met dringende vragen waarvan de afspraak nog ver weg is, ben ik bereid jullie vragen mee te nemen. Let wel, het is geen longspecialist. Nogmaals dank dat je de moeite hebt genomen info op het forum te zetten. 

[Bm10]

Hallo allemaal, 

Ik ben nieuw hier en leef al 8jaar met sarcoïdose. 

Een vraag die ik mij zeer hard stel is: " wat effect heeft een covid - vaccin op het immuunsysteem bij een sarcoïdosepatiënt?"

Zijn hier al mensen die ervaringen hebben?

Groet.

Bm