Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Theo56

Voorstellen Theo

Recommended Posts

Theo56

Mijn naam is Theo. Ik ben 63, en woon met vrouw, dochter en kleindochter in de Achterhoek. Ik werk in de IT, de laatse 20 jaar bij dezelfde werkgever, en hoop over 2,5 jaar met pensioen te gaan. Ik las op dit forum veel ervaringen van lotgenoten. Opmerkelijk hoeveel mensen hier hun verhaal delen, hoe verschillend de verhalen zijn, maar ook hoeveel overeenkomsten er zijn. Na enige aarzeling (wat kan een ander ermee?) heb ik besloten ook een bijdrage te leveren.

Even een klein stukje terug in de tijd. Zo’n 10 jaar terug ben ik weleens met wat onduidelijke kortademigheids-klachten bij de huisarts geweest. Diverse onderzoeken van hart, longen, allergie etc. leverden niets op. Verder had ik wel klachten van gewrichten, met name de heupen, maar daar kwam ook weinig uit. In de loop der tijd viel me wel op dat ik na een gewone verkoudheid nog weken lang met een kriebelhoest rondliep. Er was verder goed mee te leven, dus ik heb er niet al te veel aandacht meer aan besteed.

In het najaar van 2017 bleek ik plotseling vocht achter een van de longen te hebben. Via de huisarts kwam ik bij de longarts terecht, die gelijk een scan liet maken en wat longvocht afnam. Verdenkingen van een kwaadaardige aandoeningen bleken gelukkig niet terecht, maar wel was duidelijk dat de lymfeklieren tussen de longen behoorlijk vergroot waren. Er werd 1,5 liter vocht weggehaald, en Prednisolon voorgeschreven. 2 Weken later opnieuw 1,5 liter vocht weggehaald. Er werden biopten genomen van de lymfeklieren via de slokdarm, die geen eenduidig beeld gaven. Er werd wel een samenklontering van cellen aangetroffen, maar het werd niet helemaal duidelijk wat de samenstelling was.

Na een aanvullende PET CT scan een waarschijnlijkheidsdiagnose: Sarcoidose. Overigens buitengewoon veel waardering voor alle betrokken artsen, longartsen, reumatoloog, oogarts, radilogen en anderen die me steeds serieus namen, en alles uit de kast haalden om tot een diagnose te komen. Ook zeer onder de indruk van de vele medische technieken die beschikbaar zijn om met een minimale belasting van de patient bij te dragen aan inzicht en herstel.

Inmiddels sloeg de Prednisolon goed aan, en verdroeg ik het goed. Zoals bekend zijn de bijwerken op lange termijn niet echt prettig, maar bij normale afbouw kwamen klachten als vermoeidheid, benauwheid en gewrichtspijn snel terug. Na 1 jaar op 20 mg/dag een zachte landing ingezet. Door in hele kleine stapjes af te bouwen gebouwd, was ik zo’n 5 maanden later toch van de pillen af. Longvocht is nooit meer teruggekomen, maar de vermoeidheid, concentratieproblemen en pijn in gewrichten, vooral heupen en knieën, maar ook schouders en handen, werd steeds erger. Grootste belemmering naast de vermoeidheid is nu de pijn in pezen en kapsels bij het lopen. Ik heb het meeste baat bij Dicofenac om de pijn te onderdrukken.

Ik prijs me wel gelukkig dat ik in rust geen pijn heb. Van andere sarcoidose patienten lees ik dat sommigen altijd pijn hebben, dat moet echt heel naar zijn. Voor mij nog een lichtpuntje: ik krijg alle begrip en medewerling van mijn werkgever bij het omgaan met vermoeiheid en beperking/aanpassing van werktijden. Ook dat gaat wel eens anders bij lotgenoten begrijp ik.

In oktober 2019 is opnieuw een PET-CT scan gemaakt. Het beeld is sinds 2 jaar eerder onveranderd. De lymfeklieren tussen de longen zijn iets toegeomen qua aktiviteit, en laten een mooi verlichte kerstboom op het beeldscherm zien. Ook ontstekingen in de gewrichten lichten op. Verder een verdenking van betrokkenheid van de hypofyse. Inmiddels door mijn behandelend longarts doorverwezen naar het ILD team in Nieuwegein. Is dat niet mooi: een longarts die in overleg met zijn team aangeeft dat hier hun grenzen qua kennis bereikt zijn, en zelf in overleg met mij escaleert naar een expertisecentrum. Chapeau!

Behandeling met Plaquenil (chloroquine) volgt, maar hiermee 4 maanden later i.o.m. de longarts weer gestopt omdat er geen verbetering merkbaar is er er wel wat bijwerkingen zijn. Op grond van breed aanvullend onderzoek door het ILD, waaronder 22 buisjes bloed (waarvan 5 voor wetenschappelijk onderzoek) was voor mij een nieuw record..., werd de diagnose ‘sarcoidose’ bevestigd. Ergens voelt dat toch prettig om daar duidelijkheid over te hebben. Vervolgonderzoek van de hypofyse wordt nu ingezet, en MTX voorgeschreven, Hiermee mag ik overigens pas beginnen als over een week of 4 hopelijk het Corona-virus over zijn piek is.

Een heel verhaal... Ik ben benieuwd of er anderen zijn die zich hierin herkennen. Met name wat betreft onwikkeling van gewrichtsklachten, en mogelijk van de hypofyse. Maar ook de positieve ervaringen in de medische wereld en met mijn werkgever.

Hartelijke groet,

Theo

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Outdoorsy

 

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij hebben cookies op uw apparaat geplaatst, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.