Ga naar inhoud
Theo56

Voorstellen Theo

Recommended Posts

Theo56

Mijn naam is Theo. Ik ben 63, en woon met vrouw, dochter en kleindochter in de Achterhoek. Ik werk in de IT, de laatse 20 jaar bij dezelfde werkgever, en hoop over 2,5 jaar met pensioen te gaan. Ik las op dit forum veel ervaringen van lotgenoten. Opmerkelijk hoeveel mensen hier hun verhaal delen, hoe verschillend de verhalen zijn, maar ook hoeveel overeenkomsten er zijn. Na enige aarzeling (wat kan een ander ermee?) heb ik besloten ook een bijdrage te leveren.

Even een klein stukje terug in de tijd. Zo’n 10 jaar terug ben ik weleens met wat onduidelijke kortademigheids-klachten bij de huisarts geweest. Diverse onderzoeken van hart, longen, allergie etc. leverden niets op. Verder had ik wel klachten van gewrichten, met name de heupen, maar daar kwam ook weinig uit. In de loop der tijd viel me wel op dat ik na een gewone verkoudheid nog weken lang met een kriebelhoest rondliep. Er was verder goed mee te leven, dus ik heb er niet al te veel aandacht meer aan besteed.

In het najaar van 2017 bleek ik plotseling vocht achter een van de longen te hebben. Via de huisarts kwam ik bij de longarts terecht, die gelijk een scan liet maken en wat longvocht afnam. Verdenkingen van een kwaadaardige aandoeningen bleken gelukkig niet terecht, maar wel was duidelijk dat de lymfeklieren tussen de longen behoorlijk vergroot waren. Er werd 1,5 liter vocht weggehaald, en Prednisolon voorgeschreven. 2 Weken later opnieuw 1,5 liter vocht weggehaald. Er werden biopten genomen van de lymfeklieren via de slokdarm, die geen eenduidig beeld gaven. Er werd wel een samenklontering van cellen aangetroffen, maar het werd niet helemaal duidelijk wat de samenstelling was.

Na een aanvullende PET CT scan een waarschijnlijkheidsdiagnose: Sarcoidose. Overigens buitengewoon veel waardering voor alle betrokken artsen, longartsen, reumatoloog, oogarts, radilogen en anderen die me steeds serieus namen, en alles uit de kast haalden om tot een diagnose te komen. Ook zeer onder de indruk van de vele medische technieken die beschikbaar zijn om met een minimale belasting van de patient bij te dragen aan inzicht en herstel.

Inmiddels sloeg de Prednisolon goed aan, en verdroeg ik het goed. Zoals bekend zijn de bijwerken op lange termijn niet echt prettig, maar bij normale afbouw kwamen klachten als vermoeidheid, benauwheid en gewrichtspijn snel terug. Na 1 jaar op 20 mg/dag een zachte landing ingezet. Door in hele kleine stapjes af te bouwen gebouwd, was ik zo’n 5 maanden later toch van de pillen af. Longvocht is nooit meer teruggekomen, maar de vermoeidheid, concentratieproblemen en pijn in gewrichten, vooral heupen en knieën, maar ook schouders en handen, werd steeds erger. Grootste belemmering naast de vermoeidheid is nu de pijn in pezen en kapsels bij het lopen. Ik heb het meeste baat bij Dicofenac om de pijn te onderdrukken.

Ik prijs me wel gelukkig dat ik in rust geen pijn heb. Van andere sarcoidose patienten lees ik dat sommigen altijd pijn hebben, dat moet echt heel naar zijn. Voor mij nog een lichtpuntje: ik krijg alle begrip en medewerling van mijn werkgever bij het omgaan met vermoeiheid en beperking/aanpassing van werktijden. Ook dat gaat wel eens anders bij lotgenoten begrijp ik.

In oktober 2019 is opnieuw een PET-CT scan gemaakt. Het beeld is sinds 2 jaar eerder onveranderd. De lymfeklieren tussen de longen zijn iets toegeomen qua aktiviteit, en laten een mooi verlichte kerstboom op het beeldscherm zien. Ook ontstekingen in de gewrichten lichten op. Verder een verdenking van betrokkenheid van de hypofyse. Inmiddels door mijn behandelend longarts doorverwezen naar het ILD team in Nieuwegein. Is dat niet mooi: een longarts die in overleg met zijn team aangeeft dat hier hun grenzen qua kennis bereikt zijn, en zelf in overleg met mij escaleert naar een expertisecentrum. Chapeau!

Behandeling met Plaquenil (chloroquine) volgt, maar hiermee 4 maanden later i.o.m. de longarts weer gestopt omdat er geen verbetering merkbaar is er er wel wat bijwerkingen zijn. Op grond van breed aanvullend onderzoek door het ILD, waaronder 22 buisjes bloed (waarvan 5 voor wetenschappelijk onderzoek) was voor mij een nieuw record..., werd de diagnose ‘sarcoidose’ bevestigd. Ergens voelt dat toch prettig om daar duidelijkheid over te hebben. Vervolgonderzoek van de hypofyse wordt nu ingezet, en MTX voorgeschreven, Hiermee mag ik overigens pas beginnen als over een week of 4 hopelijk het Corona-virus over zijn piek is.

Een heel verhaal... Ik ben benieuwd of er anderen zijn die zich hierin herkennen. Met name wat betreft onwikkeling van gewrichtsklachten, en mogelijk van de hypofyse. Maar ook de positieve ervaringen in de medische wereld en met mijn werkgever.

Hartelijke groet,

Theo

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Outdoorsy

 

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Magje

Hi Theo,

Welkom op het forum en bedankt voor het doen van je verhaal. Zelf heb ik alleen af en toe last van mijn gewrichten, meestal trekt dat na een slechte periode wel weer bij. Over de hypofyse kan ik helaas niks zinnigs zeggen. Is er al nieuws onderhand? Of hebben de onderzoeken nog niet plaatsgevonden?

En de MTX, slik je die onderhand al? 
Ik ben zelf van ziekenhuis geswitched, de longartsen in mijn vorige ziekenhuis zeiden dat ze sarcoidose ook konden behandelen, maar achteraf bleek dat ze best wat dingen verkeerd hadden gedaan. (Ik woon in Rotterdam en daar zit ook het EMC dat een specialistisch centrum heeft en dat was nog dichter bij huis ook.)


Superfijn dat je werkgever zo begripvol is! Ik begin dinsdag met een nieuwe baan; mijn oude werkgever was ook top. Als ik vermoeid of ziek was werkte ik veel vanuit thuis om te compenseren. 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Theo56

Ha Magje

 

Leuk dat je reageert. Ik ben inmiddels wat verder, er er is gelukkig door zowel de neuroloog als de endocrinoloog vastgesteld dat de hypose geen afwijkingen vertoont. Vals alarm dus.

Ik ben, na een vertraging door Covid-19,  op 9 mei gestart met MTX, maar kreeg enkele dagen later ernstige buikklachten. 13 Mei ben ik acuut geopereerd omdat er een 4cm groot gat in de dikke darm bleek te zitten, met daar omheen afgestorven weefsel. Gelukkig zeer adequaat aangepakt door de artsen, en zonder ernstige infecties. Ben na 2 weken opname net weer thuis, een stoma rijker...

Er wordt momenteel in samenspraak tussen chirurg en ILD team in Nieuwegein beoordeeld of er mogelijk een relatie is met de MTX. Lijkt onwaarschijnlijk, maar wel belangrijk om zorgvuldig te bekijken. Ik ga er van uit dat de komende maand vooral buik en darmen verder moeten herstellen, maar dat ik dan een nieuwe start met de MTX kan maken. Wordt vervolgd...

 

Hartelijke groet

Theo

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Esther83

Hallo Theo, 

Jeetje wat een heftige tijd heb je achter de rug zeg! 

Ik wilde even reageren op je Mtx ervaringen... Ik ben zelf een tijd terug begonnen met mtx in tablet vorm. Had hiervan te weinig resultaat,  helemaal afgezet tegen de bijwerkingen. Op advies van mijn reumatoloog toen overgestapt op mtx injecties. Gezien het feit dat de mtx niet je maag / darm kanaal hoeft te passeren zorgt dit in de regel voor minder bijwerkingen,  zo heb ik me laten vertellen... Bij mij lijkt dit vooralsnog te kloppen,  wellicht dat dit voor jou ook zou kunnen helpen? 

Veel sterkte in ieder geval,  en hopelijk een spoedig herstel! 

Groetjes Esther 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Theo56

Ha Esther

Bedankt voor je reaktie, en goede tip. Ik zal deze aan de longarts van het ILD voorleggen. Zij coordineert mijn 'zaak' in overleg met diverse andere specialisten,

Had/Heb jij ook vooral klachten van de gewrichten die je met MTX hoopt te onderdrukken? Heb je inmiddels wel baat bij de injecties, en hoe vaak krijg je die?

Hartelijke groet

Theo

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Welkom op het forum Theo en super dat je zo positief erin staat ondanks jouw medische weg die je al hebt afgelegd. Mindset is 50% van de marathon vind ik dus dat gaat goedkomen met jou, ondanks je medische 'problemen'.

Hoe gaat je werkgever om met het feit dat je herstel langer duurt?

Groet,

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Theo56

Hallo Joachim

Het mailtje dat er een bericht op het forum stond kwam in mijn spam-box, vandaar de late reaktie. Jij ook bedankt voor je reaktie. Bij de pakken neerzitten schiet niet op he... Een dipje op zijn tijd mag best, maar dan vooral weer vooruit kijken om te zien wat de mogelijkheden voor verbetering zijn.

Mijn  case is  vorige week besproken binnen het 'multi disciplinair overleg' van het ILD in Nieuwegein. Daarbij is ook een maag-lever-darm specialist betrokken. Advies is om op korte termijn een inwendig onderzoek van de dikke darm uit te voeren, en indien daarbij geen ontstekingen of andere gekkigheid worden aangetroffen weer te starten met MTX. Mijn chirurg gaat hier ook in mee, en verwacht dat ik die colonoscopie binnen enkele weken kan ondergaan. Longarts reageerde overigens  positief op het idee om in dit geval spuiten van MTX ipv slikken te overwegen. (met dank aan Esther voor de suggestie!)

Mijn werkgever is nog steeds buitengewoon cooperatief. Het scheelt misschien wel dat ik, net als velen, ivm Covid al langere tijd van huis uit werk en daardoor wat flexibeler ben, maar toch fijn om met een directie te maken te hebben die alle begrip toont. Zelf hoop ik vanaf juli toch wel weer de draad zoveel mogelijk op te pakken, maar de tijd zal het leren.

Mvg,

Theo

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.