Ga naar inhoud
pjtd

Voorstellen Paul / pjtd

Recommended Posts

pjtd

Hallo allemaal,

Ik ben Paul, getrouwd en heb 2 dochters.

Sinds eind mei heb ik de diagnose sarcoïdose. Ben in het ziekenhuis terecht gekomen met ernstige hartritmestoornissen die na bloed-, echo-, MRI-onderzoeken a-typisch waren (een sterk verzwakte linker-kamer en schone kransslagaders maar ernstige ritmeverstoring). Ben doorverwezen naar het St Antonius in Nieuwegein voor een PET/HR CT scan, bronchoscopie met spoeling en nog meer bloedonderzoek etc. Op basis daarvan de diagnose sarcoïdose gekregen. Bij mij zijn er op mijn hartspier granulomen geconstateerd en zijn er enkele lymfenklieren bij mn bovenste luchtwegen die aangetast zijn en dus niet zo zeer in de longen. In verband met de ernstige hartritmestoornissen (ventrikeltachycardie) is er inmiddels een ICD geplaatst om de hartritmestoornissen onder controle te houden (wat goed lukt). Momenteel veel last van algehele vermoeidheid en ben na een stuk wandelen of de trap op lopen snel buitenadem/moe.

Er is voor de sarcoïdose nu nog geen definitief behandelplan opgesteld en verwacht deze binnen 2 weken vanuit het multi-disciplinaire medisch team te gaan krijgen.

Groetjes,

Paul

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Goedemorgen Paul en welkom op het forum.

Had je al lang klachten voordat je de diagnose kreeg? Gelukkig werkt je ICD en die vermoeidheid is heel herkenbaar voor iedereen, ongeacht welk orgaan of organen aangetast zijn door de Sarco. 

Ik wil je alvast meegeven te proberen balans te vinden tussen je doen en laten. Dit is niet eenvoudig en al helemaal niet in het begin maar geloof mij, dat je lichaam precies aangeeft wat je wel en niet kunt. Hopelijk vind je jouw weg daarin zsm.

Gelukkig ben je in goede handen in Nieuwegein!

Hoe gaat je werkgever om met het feit dat je uit de running bent?

Groet,

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.