Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Mariel

Hoi, ik ben mariel

Recommended Posts

Mariel

Hoi,

Wat fijn om een forum gevonden te hebben met wat antwoorden op mijn onduidelijkheid.

Ik ben mariel, moeder van een prachtige tweeling van 1.5 jaar. Ik ben getrouwd en werk als verpleegkundige. 

Enkele weken geleden dacht ik corona te hebben, ik was benauwd en niet meer vooruit te branden. Ook koorts en moest veel hoesten. Echter de tests waren negatief en de huisarts wilde graag longfoto's maken. Hieruit bleek dat de lymfeklieren tussen en onder de longen vergroot waren. Toen ben ik doorgestuurd naar de longarts. 

Ik begreep dat de vergrote lymfeklieren onder de longen niet heel typisch zijn voor sarcoidose en de arts heeft daarna een pet scan laten maken. Ook hier weinig duidelijkheid en daarom een bronchoscopie (geen fijn onderzoek trouwens😕 ). Nu krijg ik volgende week meer te horen. De kans op sarcoidose is het grootst, maar t zou ook nog een lymfoom kunnen zijn. 

Ik hoop hier een beetje te kunnen lezen hoe andere omgaan met dit soort situaties. 

Op dit moment veel onzekerheid, hoe nu verder, hoe met mijn werk, hoe met mijn gezinnetje...

Nou ja, waarschijnlijk herkenbaar voor jullie.

Liefs,

Mariel

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Magje

Hi Mariel, 

 

Welkom op het forum. Beste spannend voor je! Je schrijft dat vergrote lymfeklieren onder de longen niet typisch zijn voor sarcoïdose, maar ik heb / had het ook. Ik ging ervan uit dat het wel een typisch kenmerk was, maar wellicht bedoelen ze meer activiteit in de klieren in het algemeen? 
Zit je bij een ziekenhuis wat veel weet over sarcoïdose? Dat vraag ik omdat ik, voordat ik bij het Erasmus MC kwam, bij een ander ziekenhuis zat waar ze eigenlijk niet zo veel ervaring met s-patiënten hadden en helaas bleek dat ook achteraf.
 

Inderdaad spannend. Verdenken ze je van de acute of chronische variant? Bij iedereen is de ziekte anders. Ik ben vrij snel opgeknapt met medicijnen en kan, vooralsnog gewoon, blijven werken ondanks dat de ziekte bij mij chronisch is.

Nou ja sterkte in iedereen geval!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Theo56

Hallo Mariel

 

Goed dat je je hebt aangemeld op dit forum. Die vergrote lymfeklieren tussen de longen hebben veel sarcoidose-patienten, maar het is niet voldoende om tot een diagnose te komen. Meer zekereheid krijg  je, voor zover ik weet, alleen wanneer er in een biopt een samenklontering van witte bloedlichaampjes wordt aangetroffen. Dat blijft overigens een beetje een toevalstreffer, in zekere zin moet je geluk hebben dat er op de juiste plek geprikt wordt. Biopten uit de lymfeklieren tussen de longen kunnen worden genomen via de slokdarm. Dat klinkt mogelijk heel spannend, maar ik moet zeggen dat ik hier, dankzij een roesje, niets van gemerkt heb.

Ik wens je sterkte met het vervolg!

 

Groet, Theo

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.