Ga naar inhoud
Emile

voorstellen Emile

Recommended Posts

Emile

Hallo, mijn naam is Emile, ben 51 jaar, getrouwd en twee kinderen van 18 en 21 jaar.

Sinds een klein jaar weet ik dat ik longsarcoidose heb. Net als bij zovelen toevallig ontdekt. Ik zal verslag doen van mijn ervaringen, wellicht dat anderen zich hierin herkennen. Ik merk dat ervaringen van lotgenoten erg kunnen helpen bij deze relatief onbekende ziekte. Daarnaast hoop ik via dit forum meer ziekte-inzicht te krijgen en tips op te doen om beter om te gaan met deze ziekte. Want impact op je dagelijks bestaan heeft dit wel!

Met een aantal vage klachten (vermoeidheid, hartkloppingen, rusteloosheid, benauwdheid, somberheid, moeite met concentreren, afvallen) bezocht ik 1,5 jr geledenmijn huisarts, die het afdeed als stressgerelateerde klachten (terwijl ik geen stress had). Even later is een CT scan gemaakt voor een andere klacht die gezien is door de internist. Op de scan was ook een klein stukje van mijn longen te zien. De internist zag daar wat op en heeft me doorgestuurd naar de longarts. Na het maken van een rontgenfoto en CT-scan van longen, longfunctiemeting en bloedonderzoek vermoedde de longarts sarcoidose: mijn longen zaten vol ontstekingen en de lymfeklier bij de longen opgezet. Een PET-scan in en advies uit  Nieuwegein gaf definitief uitsluitsel. Daarna nog vele onderzoeken om sarcoidose in ogen, gewrichten en andere organen uit te sluiten. Gelukkig alleen in de longen.

De huisarts zat er dus flink naast. Gezien de zeldzaamheid van de ziekte kan ik dat haar niet kwalijk nemen, wel het stellen van een volkomen verkeerde diagnose (zeg dan dat je het niet weet). Maar ik ben erg blij met die internist: toevallig had hij die CT scan gezien en toevallig viel zijn oog op dat kleine stukje longen in beeld. 

De therapie heeft in feite alleen bestaan uit slikken van prednison. Aanvangsdosis 20 mg en afbouwschema naar 5 mg. Dit heeft 9 maanden geduurd. Prednison sloeg goed aan: ontstekingen in de longen werden minder/verdwenen, lymfeklier bij longen werd weer normaal en ik kreeg weer energie! Tussendoor 1 x een terugval gehad, was bijna afgebouwd met Prednison, waarbij ik weer een weekje op 20 mg werd gezet. Sinds twee maanden slik ik niets meer, alleen onderhoudsdosering flixotide (pufje). Gedurende die 9 maanden heb ik elke 4 -6 weken contact gehad met de longarts, al dan niet begeleid met bloedonderzoek en/of foto of scan. Erg tevreden over de longarts, kan hem altijd bellen, staat altijd voor je klaar. 

Maar nu ik gestopt ben met prednison, merk ik dat een aantal klachten weer terug keren, vooral gebrek aan energie, continue vermoeidheid en hoesten. Niet gek volgens de longarts: prednison is zowel metaal als fysiek een pepmiddel. Nu ik dat niet meer slik, moet ik weer wennen aan normaal....

Mijn longarts is een prima kerel, maar eigenlijk alleen op medisch vlak. Op alle vragen over de sociale gevolgen etc van deze ziekte verwijst hij me in feite naar internet (sarco-vereniging etc). Vandaar mijn deelname aan het forum want ik heb nog vele vragen vooral mbt het zoeken naar balans tussen inspanning en vermoeidheid, werk en rust etc etc. Die balans heb ik nog lang niet gevonden. Verder ben ik benieuwd naar ervaringen van lotgenoten, bv of zij ook erg last kunnen hebben van warm weer met hoge luchtvochtigheidgraad (heb een paar moeilijke dagen nu), komt die stramheid/spierpijn (vooral s ochtends) idd van de prednison of juist van sarco, wordt de vermoeidheid minder etc etc.

Groet, Emile

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Outdoorsy

Hallo Emile, 

Ik ben Richard, 35 jaar. Prednisolon helpt bij mij goed om de ontstekingen te onderdrukken maar helpt niet bij de vermoeidheid, dit komt vaak voor. Zodra ik stop raken mijn gewrichten/pezen weer ontstoken omdat prednisolon de sarcoïdose niet geneest. Mijn longen zijn nu al een tijd wel weer goed. Ik ben dus ook gestopt met de prednisolon omdat ik nog jong ben en mijn longen buiten gevaar zijn. Ik heb de chronische vorm en het is zeer grillig, ik heb mij sinds ik het heb ( 3 jaar) nooit weer de oude gevoeld. Bij mij lijkt de sarcoïdose juist op te vlammen als het weer omslaat. Toch is het een zeer onvoorspelbare ziekte en je kunt er geen touw aan vast knopen. Ook al zijn alle waardes goed en ook al zijn de longen en andere organen schoon, de klachten kunnen voor altijd blijven bestaan. Dat is het vervelende van deze ziekte. De klachten zijn ook zeer uiteenlopend,  malaise, vermoeidheid, concentratieproblemen, gewrichtspijn,  slapeloosheid, nachtzweten, spierpijn, tintelingen ledematen, zware ledematen, stijfheid, etc. Men weet niet precies waarom de klachten blijven terwijl de sarcoïdose rustig lijkt. Men denkt dat dit komt door verandering van het immuunsysteem en zenuwstelsel veroorzaakt door de sarcoïdose.  

Balans zoeken in inspanning en rust vindt ik nu nog steeds moeilijk. Iedere dag is namelijk anders. Ik verdeel mijn energie over de week en ik neem vaak een kleine pauze. Ik heb periodes dat ik in de tuin wat lichamelijke activiteiten kan gaan doen. Maar ik heb ook periodes dat zelfs eten al teveel energie vraagt en dan zit/lig ik heel veel op de bank en doe ik alleen maar taken die nodig zijn. Veel dingen hou ik ook niet meer vol, zoals vakanties, druk verkeer etc. Dit accepteer ik en ik doe alles op mijn eigen tempo. De nachten maken het er ook niet beter op. Ik kan slecht in slaap komen door klachten van stijfheid en spieren. Als ik eenmaal slaap wordt ik vaak wakker doordat ik moet draaien vanwege pijnlijke spieren. Slaapkliniek constateerde dat ik wel 30 keer wakker werd. Slaapkwaliteit is ook laag. Dit hoort ook bij sarcoïdose volgens de specialist en laat je niet afschepen door de huisarts die zegt dat het tussen de oren zit wanneer je slaapmedicatie nodig hebt. 

Ik hoop voor jou dat de klachten afnemen en de sarcoïdose rustig blijft. 

Groet, Richard

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.