Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
yewannes

mijn sarcoidose

Recommended Posts

yewannes

Mijn Sarcoïdose

Ik ben een man van 60 jaar, ik probeer hieronder even mijn ervaringen met sarcoïdose  te vertellen.

Ik  ben al jaren lang moe  en extreem moe, waar ik ook zat altijd slapen zo moe.

Niemand geloofde me en de doctoren konden niks vinden.

In 2018 en 19 kreeg ik steeds meer hartklachten en als ik in het ziekenhuis kwam was het over.

Ook hier een strijd pijn en moe en kortademig  en veel duizelig.

De cardioloog ging in 2018 serieus aan de lag veel onderzoeken heb ik ondergaan.

Tot ze op met nucleaire  hart scan iets in de longen zag , de lymfklieren waren opgezet.

Ik werd naar de longarts verwezen  die een pet scan liet maken.

Daar zagen ze sarcoïdose op, ik had het ook op mijn ogen en mijn nieren.

Die klachten veroorzaakten de hartklachten.

Ik kreeg geen medicijnen  want ik zou alleen maar zieker worden,

Ik kreeg wel de puffer foster 60/100  die wel werkte.

Na een jaar in de ziektewet te hebben gezeten kom ik mijn  werk weer  bouwen ,

In januari 2020 was ik klachten vrij, ik kan weer alles doen zonder moe te wezen en pijn te hebben.

Ik had veel neven schade mijn rechteroog was het zicht minder, en ik had neuropathie in benen en armen. Wat niet meer te genezen was.

In juni 2020 kreeg ik heftige hartklachten en de huisarts heeft mij twee keer in een weekt tijd verwezen met de ambulance naar het ziekenhuis.

Daar konden ze niks vinden , na een hartkatherasatie  zeiden ze alles is schoon je heb gen kans op een hartaanval , je moet hier maar niet meer komen we kunnen je niet helpen.

Ik werd zo naar huis gestuurd met pijn en hartklachten.

Ik ws erg moe en heel duizelig ik kan mijn werk niet doen .

Je heb ook geen sarcoïdose zeiden ze.

Ik heb een boze mail naar mijn cardioloog gestuurd die later belde, ze vertelde ik weet het niet wat het is, ik ga je tabletten geven kijken of die helpen ik  weet het niet.

IK heb thuisgekomen een second opion aangevraagd via huis arts in Antwerpen bij het UZA ziekenhuis.

Ik kon mij dossier opsturen en werd dezelfde week nog uitgenodigd voor onderzoek.

Hij vertelde me heb je dossier bestudeert en heeft 1 uur en een kwartier vragen gesteld. Hij kwam tot de diagnose je vaatspasme en je heb verkeerde medicijnen, hij heeft voor hart pleisters gegeven.

Als  ik over drie maanden terug zou komen zal ik een eind opgeknapt wezen zei hij.

Hij heeft ook naar de longen geluisterd. Hij hoorde in rechter longe een ruis en hij vertrouwde de lymfklieren niet, hij zegt kan wezen dat de sarcoïdose opvlamt, en dat veroorzaakt hartspasme.

Ik had dinsdag erop afspraak longarts, de cardioloog zei vertel dat ik de long hoor ruisen en dat ik denk dat je weer sarcoïdose heb.

Ik heb een ct scan gehad en urine onderzoek en longfunctie onderzoek.

Longen waren goed opgezette lymfklieren na.

Ook mijn nieren waren niet goed.

Ik moet nieuw onderzoek nieren , en weer een pet scan.

Ik kreeg week later de uitslag  mijn nieren waren beter, en ik had sarcoïdose op de longen.

Er was nog niks verbeterd na de vorige pet scan

Andere organen waren vrij van sarcoïdose.

Hi zei het is chronisch  maar ik kan je geen medicijnen geven , word jij alleen maar zieker van.

Ik kom nu onder begeleiding longverpleegkundige, ik krijg longrevalidatie.

De bedoeling is om met de sarcoïdose om te kunnen gaan zodat mijn leven toch wat draaglijker word.

Zover mijn verhaal ik wacht nu op een oproep voor revalideren

Ik hou jullie op de hoogte

En wie herkent  deze problemen ?

Groetjes Hans

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.