Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Markd

Voorstellen Mark

Recommended Posts

Markd

Hallo allemaal

Ook ik wil me als nieuw ingeschrevene eerst even voorstellen.

Ik ben Mark, 1967, getrouwd, één zoon en woonachtig in de Noordkop. Bij mij openbaarde sarcoïdose zich in herfst 2015 op de min of meer klassieke manier; de opgezette enkels. Een ervaren, gepensioneerde en dus teruggeroepen reumatoloog waar ik naar doorgestuurd was diagnosticeerde dit in minder dan 5 seconden. De man had gelijk. De term sarcoïdose zei me niets, maar toen hij Besnier Boeck noemde gingen de alarmbellen af. Mijn vader heeft dit in 1983 gekregen en is daardoor in een oog het zicht én zijn bedrijf kwijtgeraakt. De reumatoloog beloofde me dat de (optische) verschijnselen zouden verdwijnen. Ook hierin had hij gelijk. Daarna door naar de longafdeling en voila, daar waren de zwarte vlekken.

Ik ben 3 jaar onder controle geweest; de ontstekingen in de longen verdwenen. Terugkomen was voorlopig niet meer nodig. Een en ander was ook goed handelbaar. Ik merkte in aanvang van het proces wel dat mijn spierkracht drastisch verminderd is. Pak 'm beet; grofweg de helft. Ik sportte veel (nog steeds) maar merkte wel dat mijn prestaties (zonder hierbij een streber te willen zijn) achteruit gingen. Waar ik eerst bij de voorste groep liep, loop ik nu hoogstens in het midden. Het gaat als een soort sinusgolf; het komt en het gaat.... de prestatie van vandaag biedt geen garantie voor morgen. Dit kan per dag verschillen.

In mijn dagelijks leven is een en ander redelijk handelbaar vind ik zelf. Ik gebruik geen medicijnen, nooit gedaan ook. Ik ben gewoon fulltime aan het werk, en ik sport 3 tot 4 keer in de week en klus en lees daarnaast veel thuis. Het gaat allemaal niet meer zo gemakkelijk, wilskracht maakt het vaak mogelijk. Ik merk dat sport helpt. Daar ik de trainer ben van mijn twee coretrainingsgroepen én van een hardloopgroep is dit de stok achter de deur om hiermee door te gaan. Er is soms best wel een drempel om te gaan.... Eenmaal bezig knap ik op. Wat ik heb geleerd is dat acceptatie dat het soms (vaak) wat minder gaat zorgt dat het ook leuk blijft om te doen. Werk gaat goed; wat hierin helpt is dat ik tegenwoordig veel minder fysiek werk heb maar steeds meer beleidsmatig en beleidsondersteunend bezig ben, én dit zelf kan regelen. Het fysieke werk doe ik in de hobbysfeer thuis.

Maar waar ik tegenaan loop is dat het hoofd niet altijd meer wil. Vermoeidheid is nummer één, maar in een ouder gedeelte in het forum kwam ik ook de term 'Altzheimerlight' tegen. Dit herkende ik. Lezen van stukken maar zeker ook boeken; hier moeten alle zeilen bij, Ik ben gauw de draad kwijt en dan moet de bladzijde weer opnieuw. En dit mag ik (ook) zo graag doen! Oplossingsgericht denken lukt nog steeds, alleen vaak niet meer in een split second, maar pas de volgende dag. Of nog later. Concentratie in een vergadering is een dingetje. Slapen? mwoah… dit helpt dus al helemaal niet. Zaken vergeten? nou en of! Gesprekken en afspraken terughalen? lastig....Vorm van de dag? kom ik hier zeker tegen. Mijn eerste idee dat ik bij degenen hoorde waarbij de symptomen zouden verdwijnen en ik weer door kan zoals ik het altijd heb gedaan, heb ik helaas wat moeten bijstellen. Wat ik echter op het thuisfront hoorde; mijn karakter is veranderd. Huh? niets van gemerkt... ik ben nog altijd de oude ík toch? Alleen wat eerder moe en soms wat afwezig. Offe...??

Ik zal vaak grasduinen op het forum op zoek naar ervaringen. Alleen de herkenning dat ik niet de enige ben helpt al. Als jullie dit nu ook blijven delen, deel ik de mijne. Oplossingen vinden zal niet lukken, openstaan voor ervaringen en daaruit leren mogelijk wel. Ik kijk uit naar jullie reactie.

Mvrgr

Mark

 

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Markd

Ik heb een paar slechte weken gehad. Alle verschijnselen kwamen op; slappe benen, gevoel alsof mijn aderen in mijn benen verstopt zijn (heb ik een keer laten meten, alles ok), slecht slapen, concentratieproblemen, conditie op het nulpunt etc. Na mijn werkdag ben ik panklaar en komt er vrijwel niets mee uit mijn handen. Nu gaat het weer ok. Paar goede nachten gehad en ik ben er voor mijn gevoel weer. Het is echt zo'n sinusgolf met up's en down's die ik nu al enkele jaren signaleer.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Minze

Goedendag Mark,

Ik heb sinds juli dit jaar de diagnose Sarcoidose gekregen. Bij mij begon het ook in mijn voeten en ik kreeg door de ziekte ontzettend last van hielspoor. Ik heb daardoor 4 weken niet kunnen lopen. De trap af was een hel s'ochtends. Ik had het ook in mijn polsen en de lever. Na die vier weken zakte het geleidelijk wat af gelukkig. Maar begin november kreeg ik weer een aanval. Dit keer in mijn rug, nek, knieen, handen en ellebogen. Ik kon weer niet van bed komen. Diclofenac heeft mij nu 3 weken op de been gehouden. Zonder kon ik echt niet functioneren. Ik werk nu 3 keer in de week halve dagen. Langer trek ik echt niet. De vermoeidheid is te erg. Ik mag altijd graag sleutelen aan oldtimer brommers, maar de vermoeidheid is te erg om mij daar toe te zetten. Ik ben nu 36 en voel mij soms echt invalide. Ik hoop dat er weer wat betere dagen komen, want ben er soms wel een beetje klaar mee.

 

Groeten Minze

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.