Acute sarcoïdose

[Stankleinjan]

Beste leden,

Donderdag  16-6 ben ik van een verhogingje gevallen dus ik dacht eerste instantie dat ik beide enkels verzwikt of verscheurd had... Maar dat bleek echter niet zo want de pijn kwam in vlagen... vrijdag en zaterdag kon ik er nog gewoon mee lopen, voelde wel iets maar dacht eigenlijk wel dat het weg trok. Maar zaterdagavond 19-6 rond 20.00 weer stekende pijn, direct gekoeld maar het verdween niet... 23.00 kon ik met de rechterenkelween ook helemaal niets meer!

Zondag 20-6 om 13.30 bij de spoedpost geweest in Almelo voor de enkels (grote rode vochtige plekken)... dokter wist niet wat het precies was dus heeft me doorverwezen naar een reumatoloog. Maandag 21-6 om 8.00 heb ik bloed moeten prikken en urine af moeten staan. Maandag om 14.00 bij de reumatoloog geweest en om 15.20 longfotos gemaakt, hier van krijg ik aankomende vrijdag uitslag  25-6. 

Ze denken aan acute sarcoïdose... wat houd dit in, ontstekingen in de huid en gewrichten en het is een hele zeldzame ziekte. Ik kan momenteel maar op 1 voet staan omdat er in die rechter al zoveel spanning staat, ben alleen bang dat dit ook nog bij links gebeurd en dan kan ik niets meer ?.

Donderdag die val gemaakt, maar hun zeggen dat het daar niet door komt en het puur toeval is... het zal wel.

Al met al kan het 6 weken tot 3 maand duren! Ik krijg nu een week lang prednison voorgeschreven, 3 tabletten in één keer inslikken. Momenteel zit ik nu 3 dagen aan de prednison maar het werkt, loop inmiddels weer zonder krukken en kan weer normaal trap lopen.

Nu was ik benieuwd of meerdere mensen zulke problemen hebben gehad en of dit snel herstelt? Hoelang zit je ongeveer thuis? Ik ben zelf 24 jaar en werk normaal gesproken (gezond en wel) op een melkveebedrijf en maak in een week +/-60 uur... maar dat lukt me nu sowieso niet meer ook qua moeheid...

 

Hier een paar foto's en video's .

Groet, Stan Kleinjan

[Joachim]

Goedemiddag Stan,

Wat vervelend om er op deze manier achter te komen zeg. Hopelijk ben je inmiddels hersteld en was de diagnose ook Sarcoïdose?

Het verschil tussen acute en chronische Sarcoïdose is dat de acute variant binnen een paar jaar verdwijnt. Dat betekend dus bij sommige mensen na een paar weken/maanden en anderen iets langer. De chronische variant betekend simpelweg dat het chronisch is. Je weet pas welke je hebt op het moment dat de Sarco jaren en jaren aanhoudt.

Enige wat ik je kan zeggen op dit moment is om balans te zoeken in wat je kunt en niet kunt. Energie verdeling is voor mensen met Sarco heel belangrijk.

Grt,

Joachim

[Stankleinjan]

Op 10-8-2021 at 17:32, Joachim schreef:

Goedemiddag Stan,

Wat vervelend om er op deze manier achter te komen zeg. Hopelijk ben je inmiddels hersteld en was de diagnose ook Sarcoïdose?

Het verschil tussen acute en chronische Sarcoïdose is dat de acute variant binnen een paar jaar verdwijnt. Dat betekend dus bij sommige mensen na een paar weken/maanden en anderen iets langer. De chronische variant betekend simpelweg dat het chronisch is. Je weet pas welke je hebt op het moment dat de Sarco jaren en jaren aanhoudt.

Enige wat ik je kan zeggen op dit moment is om balans te zoeken in wat je kunt en niet kunt. Energie verdeling is voor mensen met Sarco heel belangrijk.

Grt,

Joachim

Goedemorgen Joachim, het is onderhand nu negen maanden geleden dat ik sarcoidose heb gehad. Ik heb hier inmiddels geen last meer van. Ik heb een prednison kuur gehad van een week, en je kon gelijk al zien dat de verdikking weg trok. 2 weken later stond ik alweer in de stal. 

Ben behoorlijk geschrokken toen ik het zo in eens kreeg, maar ben blij dat het acuut is en niet chronisch. 

Ik heb geen last meer gehad. Het is gelukkig met een sisser afgelopen. 

Groeten Stan