Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
san29

Voorstellen san29 - Sarcoidose in de milt

Recommended Posts

san29

Hoi ik wil me eventjes voorstellen. Ik heb nu een klein maandje te horen gekregen dat ik Sarcoidose heb. Dit is geconstateerd doordat ik granulomen in mijn milt zijn gevonden, na aanleiding van een milt biopsie. Voor de rest heb ik verminderde bloedplaatjes, rode bloedcellen en witte bloedcellen.

 

Al met al voel ik mij al ruim 2 jaar niet goed, moe, pijn in mijn buik (milt is sterk vergroot )en sinds een jaar ook last van voeten, handen en heupen, wat steeds erger word.

Nu heb ik vandaag de mijn reumatoloog gesproken en die willen graag afwachten over hoe het zich ontwikkeld, maar ik ben het nu zat en wil graag wat tegen de pijn !

Ik heb 2 dochters, waarvan de jongste 2, en wil zo graag weer eens energie hebben en 's avonds niet uitgeblust op de bank hangen. ( is ook wel weer eens leuk voor mijn man :biggrin: )

 

 

Tot nu blijkt de sarcoidose alleen in mijn milt te zitten en heb ik er ook fybromyalgie bij. Mijn longfunctietest was wat lager dan normaal maar niet zorgwekkend.

 

Echt ik word hier gek van, maar ja, ze hebben 3 kwart jaar gedacht dat ik een zeldzame vorm van Non Hodgkin had, dus ik denk, dat dit een betere diagnose is.

 

Zijn er meer mensen die het alleen in de milt hebben?

 

Sandra

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
okkie

2yxn6ah.jpg

 

Hoi Sandra,

 

Welkom op het forum!

Ik heb geen sarco in mijn milt en ken ook niemand met dit...

Gelukkig weet je nu dat het sarco is, is niet leuk die onzekerheid...

Jij hebt dus ook al een heel circuit met onderzoeken achter de rug?

Maar krijg jij dan niets voor de fibro als jij hier zoveel last van hebt???

 

Dit zou je ook nog eens met je huisarts kunnen bespreken!

Het is idd met van die kleine ukken, erg lastig als je zelf ziek bent... :mad:

Ik hoop dat gauw weer in betere tijden komt... :)

 

Groetjes,

 

Okkie

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Welkom op het forum Sandra :)

 

Ik heb ook geen Sarco in de milt maar wellicht iemand die dit leest wel.

 

Ik wens je veel succes en energie toe!

 

Grtn,

 

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
san29

Hoi Okkie,

Bedankt voor je reactie

 

Heb weer gesprek gehad met reumatoloog en krijg nu naproxen en daarbij moet ik van de bank af komen, dus mbv fysiotherapeut in beweging komen. Nou ja daar zijn we het wel mee eens, hoop dat ik me dus snel weer beter voel, want ze zijn bijna 2 jaar bezig geweest met diagnose.

 

Sandra

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Tine

ik heb vandaag gehoord dat de sarco in mijn milt zit.

hoe is het nu met jou, wat wordt er aan gedaan?

 

groetjes Ineke

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
san29

Hoi Ineke,

 

Op het moment word er aan de sarco in mijn milt niets gedaan, ik word in de gaten gehouden en als mijn milt nog groter word, dan word hij hoogdst waarschijnlijk verwijderd.

Voor de rest krijg ik nu Naproxen, om voor de pijn klachten in mijn gewrichten wat beter aan te kunnen... slik het nu een paar weken, maar merk nog niet duidelijk verschil.

Hoe is zijn ze erbij jou achter gekomen dat het in de milt zit? Bij mij via een milt punctie.

 

Groetjes,

Sandra

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
janneke
Hoi ik wil me eventjes voorstellen. Ik heb nu een klein maandje te horen gekregen dat ik Sarcoidose heb. Dit is geconstateerd doordat ik granulomen in mijn milt zijn gevonden, na aanleiding van een milt biopsie. Voor de rest heb ik verminderde bloedplaatjes, rode bloedcellen en witte bloedcellen.

 

Al met al voel ik mij al ruim 2 jaar niet goed, moe, pijn in mijn buik (milt is sterk vergroot )en sinds een jaar ook last van voeten, handen en heupen, wat steeds erger word.

Nu heb ik vandaag de mijn reumatoloog gesproken en die willen graag afwachten over hoe het zich ontwikkeld, maar ik ben het nu zat en wil graag wat tegen de pijn !

Ik heb 2 dochters, waarvan de jongste 2, en wil zo graag weer eens energie hebben en 's avonds niet uitgeblust op de bank hangen. ( is ook wel weer eens leuk voor mijn man :biggrin: )

 

 

Tot nu blijkt de sarcoidose alleen in mijn milt te zitten en heb ik er ook fybromyalgie bij. Mijn longfunctietest was wat lager dan normaal maar niet zorgwekkend.

 

Echt ik word hier gek van, maar ja, ze hebben 3 kwart jaar gedacht dat ik een zeldzame vorm van Non Hodgkin had, dus ik denk, dat dit een betere diagnose is.

 

Zijn er meer mensen die het alleen in de milt hebben?

 

Sandra

 

 

 

hallo sandra

 

ik heb al een jaar last van sarcoidose wat oficieel bewezen is .

daar voor had ik ook al last van . hoelang heb ik geen idee van .

de dokters voor dat ik deze dokter gad zeiden telkens ach meid je hebt het druk stress je werkt teveel gaf telkens andere redenen

toen kwam het van baarmoeder problemen die is 2 jaar geleden verwijderd

heb ik na de jongste zoon 7 jaar last van gehad .

endometriose .

 

maar vorig jaar met longfoto,s aan het licht gekomen.

en in dec voor secon opinion in nieuwegein terecht gekomen.

om dat behandeling met prednisolon niet aan sloeg .

 

afgelopen vrijdag voor de zoveelste keer naar nieuwegein geweest heb al tal van onderzoeken gehad en de longartsen zouden in eerste instantie wachten met uitslag en ik zou voor mri van het hart nog heen moeten maar twee week geleden vonden ze het toch te langduren van daar dat ik en mri en naar d elong artsen moest .

 

heb in afgelopen 5 maand mri,s ct,s pet scan,s longfunktie testen fiets testen bloed waardes bepaald . en dus vrijdag de voor lopige uitslagen

 

wat ik al wist is dat ik sarcoidose in beide longen boven in heb fase 3

verder is er uit mri en ct en pet gekomen dat ik ook sarcoidose in mijn milt heb.

wat dat in houd weet ik niet was zo verbaast dat ik eigelijk niet verder heb gevraagt .

omdat ik zo ziek van sarco ben en ik er zo zat van ben zijn ze toch maar weer met een behandel plan gestart . de 2e x

 

nu met MTX 1x per week ophogend naar 15 mg per week zit nu op 10 mg en foliumzuur ook 1 x per week .

 

 

het hart is nu nog afwachten heb wel hartritmestoornis

en heb ook fybromyalgie .

 

uitslag van het hart krijg ik nog heb er nu pillen voor.

 

groet janneke

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij hebben cookies op uw apparaat geplaatst, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.