Albertina Schreef Mei8 , 2009 Share Schreef Mei8 , 2009 (bewerkt) Ik kreeg vandaag een brief van het St Antonius ziekenhuis (Nieuwegein) met als kop: Oproep voor wetenschappelijk onderzoek: 'De genetische achtergrond van het Löfgren Syndroom' Het houdt in dat ze vragen of ik een middag langs wil komen voor wat onderzoeken (vragenlijsten, vraaggesprek, lichamelijk onderzoek, röntgen onderzoek, longfunctie test en bloedafname). Dat ga ik wel doen, hopelijk helpt het om de oorzaak van de acute vorm van Sarcoïdose te achterhalen! Ik ben benieuwd of meer mensen hier deze oproep hebben gekregen? P.S.: Op http://www.longcentrum.nl/nieuws_bericht.php?nws_id=15 staat een oproep voor een ander onderzoek. Deze is voor gezonde (dus geen Sarcoïdose, zelfs geen gevoeligheid voor allergie!) personen tussen 35 en 65 jaar die een BAL willen ondergaan. Ze bieden een vergoeding van EUR 200,- maar of dat iemand over de streep trekt? Maar goed, als je iemand kent die gezond is en dolgraag de binnenkant van zijn longen wil zien ...:w00t: Bewerkt Mei12 , 2009 door Albertina Link to comment Share on other sites More sharing options...
Fregu Schreef Mei9 , 2009 Share Schreef Mei9 , 2009 nou, voor € 200 wil ik dat wel! Waar kun je je aanmelden? Kan ik bv ook mijn moeder opgeven? Zij heeft vroeger ook een dergelijke ziekte gehad, dezelfde symptonen, alleen heette het toen pfeiffer. Maar dat betwijfel ik ten zeerste. uhh, binnenkant van de longen? Doen ze dan ook een bronchoscopie? Bij een longfunctietest kijken ze niet in de longen, dan moet je blazen! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Mei9 , 2009 Author Share Schreef Mei9 , 2009 Hoi Fregu, In mijn berichtje heb ik het over twee onderzoeken: 1. Over de oorzaak van Löfgren Syndroom (daaraan ga ik meedoen) 2. Een onderzoek onder gezonde mensen. Die vond ik op de website onder "Nieuws" en daar staat een beloning voor genoemd. Dat mag ook wel, want een BAL is een bronchoscopie met lavage en daar hebben de meeste mensen niet spontaan zin in ;). Dat onderzoek vond ik wel goed te doen, maar ik werd 's nachts wakker met ondraaglijke pijn achter mijn ribben. Ik weet niet of je je zomaar op kunt geven voor het 1e onderzoek? Geen idee. Ik heb een oproep gekregen omdat ik bekend ben bij het Antonius en omdat ik Löfgren heb gehad. Voor het 2e onderzoek kun jij je helaas niet opgeven, omdat je dus niet gezond bent. Helaas... Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Mei9 , 2009 Share Schreef Mei9 , 2009 Ik denk als ik gezond zou zijn niet eens zou willen weten hoe mijn longen er aan de binnenkant zou zien! Ik krijg al genoeg van die nare onderzoeken.... dus Okkie niet hoor! Maar jij wel Albertina? :) Jij bent dus opgeroepen, als ik je goed begrijp en wanneer starten ze met die onderzoeken?? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Mei10 , 2009 Author Share Schreef Mei10 , 2009 (bewerkt) Ik heb me opgegeven voor het 1e onderzoek (en daar zit dus geen BAL bij, die hoort bij het 2e onderzoek dat voor gezonde mensen bestemd is!). Wanneer? Geen idee, ik heb nu alleen een formulier teruggestuurd waarmee ik de onderzoeker toestemming geef om contact met mij op te nemen. Bewerkt Mei10 , 2009 door Albertina Link to comment Share on other sites More sharing options...
Mijk Schreef Mei11 , 2009 Share Schreef Mei11 , 2009 Hoi Albertina, ik heb ook acute sarco en zou graag meewerken aan een genetisch onderzoek. Hartstikke belangrijk! Kunnen ze nog meer mensen gebruiken denk je? Link to comment Share on other sites More sharing options...
roeland Schreef Mei11 , 2009 Share Schreef Mei11 , 2009 Hoi Albertina, ik heb ook acute sarco en zou graag meewerken aan een genetisch onderzoek. Hartstikke belangrijk! Kunnen ze nog meer mensen gebruiken denk je? Grappig. Anderhalf jaar geleden lieten ze al iets los en ik heb vrijwillig naast de normale tests, mijn DNA afgestaan. En voor EUR 200 een bronchoscopie/lavage ondergaan..... hmm, ik weet het niet. Ik vond het niet zo prettig, met name het niet kunnen slikken. Dat meekijken was geweldig. Roeland Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Mei15 , 2009 Author Share Schreef Mei15 , 2009 Hoi Mijk, Ik heb het gevraagd maar nee, je kunt niet meedoen: "helaas kunnen alleen mensen die in het St. Antonius Ziekenhuis bekend zijn meedoen met het onderzoek, dit in verband met bepaalde regels en het onderzoeksprotocol waar wij ons aan moeten houden." Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Mei15 , 2009 Author Share Schreef Mei15 , 2009 Hoi Roeland, Ik heb heel recent een hele serie onderzoeken gehad en er zijn ook heel veel buisjes bloed afgenomen. Maar geen idee of daar ook DNA bijzat. Ik hoor het wel, ze moeten me toch bellen en dan vraag ik meteen of alles over moet. Vorig jaar leek een bronchoscopie me doodeng en zou ik dat nooit 'zomaar' laten doen. Nu ik er ervaring mee heb, zou ik het nog wel een keer durven als het echt nodig was. Ik vond de napijn erger dan het onderzoek zelf. Maar gelukkig kom ik niet in aanmerking voor dat onderzoek omdat ik niet 'gezond' ben, dus ik hoef er ook niet over na te denken. En ik ken niemand in mijn omgeving die wel gezond is en een bronchoscopie zou aandurven voor het goede doel (en 200 euro)! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Juli3 , 2009 Author Share Schreef Juli3 , 2009 Ik heb gisteren mijn goede daad gedaan in Nieuwegein. Toestemming geven, vragenlijst inleveren, vraaggesprek over Sarcoïdose en omstandigheden, longen doorgelicht (kon live meekijken :)), longfunctie getest en de nodige buisjes bloed gegeven. En nu maar hopen dat er een overeenkomst gevonden wordt, waardoor weer wat duidelijker wordt waardoor Sarcoïdose veroorzaakt wordt! De arts heeft me laten zien hoe je via hun site op Pubmed terechtkomt, waarbij de juiste zoekcriteria al zijn ingevuld. Dus daar ga ik af en toe kijken, om te zien of er al gepubliceerd is over dit onderzoek. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Mijk Schreef Juli4 , 2009 Share Schreef Juli4 , 2009 Hoi Albertina, heb je misschien een linkje naar die site? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Juli4 , 2009 Administrators Share Schreef Juli4 , 2009 Goed bezig albertina :) Top dat je dit doet voor de wetenschap en mogelijk voor toekomstige patienten :thumbup: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Juli4 , 2009 Author Share Schreef Juli4 , 2009 Hoi Mijk, Hier de link naar de publicaties met Prof. Van den Bosch en Dr. Grutters: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=DetailsSearch&Term=van+den+Bosch+JM%5Bauthor%5D+OR+Grutters+JC%5Bauthor%5D+AND+%28%28%22genetics%22%5BSubheading%5D+OR+%22genetics%22%5BMeSH+Terms%5D+OR+genetics%5BText+Word%5D%29+OR+%28%22sarcoidosis%22%5BMeSH+Terms%5D+OR+sarcoidosis%5BText+Word%5D%29+OR+%28%28%22lung+diseases%22%5BMeSH+Terms%5D+OR+lung+diseases%5BText+Word%5D%29+AND+interstitial%5BAll+Fields%5D%29%29 Of je gaat naar http://www.longcentrum.nl/index.php?ptp_id=10 en dan zie je onder "Publicaties" een link naar "Pubmed" (dat is dus bovenstaande link). Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in