Ga naar inhoud

Oproep: De genetische achtergrond van het Löfgren Syndroom


Albertina
 Share

Recommended Posts

Ik kreeg vandaag een brief van het St Antonius ziekenhuis (Nieuwegein) met als kop:

Oproep voor wetenschappelijk onderzoek: 'De genetische achtergrond van het Löfgren Syndroom'

 

Het houdt in dat ze vragen of ik een middag langs wil komen voor wat onderzoeken (vragenlijsten, vraaggesprek, lichamelijk onderzoek, röntgen onderzoek, longfunctie test en bloedafname). Dat ga ik wel doen, hopelijk helpt het om de oorzaak van de acute vorm van Sarcoïdose te achterhalen!

 

Ik ben benieuwd of meer mensen hier deze oproep hebben gekregen?

 

P.S.:

Op http://www.longcentrum.nl/nieuws_bericht.php?nws_id=15 staat een oproep voor een ander onderzoek. Deze is voor gezonde (dus geen Sarcoïdose, zelfs geen gevoeligheid voor allergie!) personen tussen 35 en 65 jaar die een BAL willen ondergaan. Ze bieden een vergoeding van EUR 200,- maar of dat iemand over de streep trekt? Maar goed, als je iemand kent die gezond is en dolgraag de binnenkant van zijn longen wil zien ...:w00t:

Bewerkt door Albertina
Link to comment
Share on other sites

nou, voor € 200 wil ik dat wel! Waar kun je je aanmelden?

Kan ik bv ook mijn moeder opgeven? Zij heeft vroeger ook een dergelijke ziekte gehad, dezelfde symptonen, alleen heette het toen pfeiffer. Maar dat betwijfel ik ten zeerste.

 

uhh, binnenkant van de longen? Doen ze dan ook een bronchoscopie? Bij een longfunctietest kijken ze niet in de longen, dan moet je blazen!

Link to comment
Share on other sites

Hoi Fregu,

 

In mijn berichtje heb ik het over twee onderzoeken:

1. Over de oorzaak van Löfgren Syndroom (daaraan ga ik meedoen)

2. Een onderzoek onder gezonde mensen. Die vond ik op de website onder "Nieuws" en daar staat een beloning voor genoemd. Dat mag ook wel, want een BAL is een bronchoscopie met lavage en daar hebben de meeste mensen niet spontaan zin in ;). Dat onderzoek vond ik wel goed te doen, maar ik werd 's nachts wakker met ondraaglijke pijn achter mijn ribben.

 

Ik weet niet of je je zomaar op kunt geven voor het 1e onderzoek? Geen idee. Ik heb een oproep gekregen omdat ik bekend ben bij het Antonius en omdat ik Löfgren heb gehad.

Voor het 2e onderzoek kun jij je helaas niet opgeven, omdat je dus niet gezond bent. Helaas...

Link to comment
Share on other sites

Ik denk als ik gezond zou zijn niet eens zou willen weten hoe mijn longen er aan de binnenkant zou zien! Ik krijg al genoeg van die nare onderzoeken.... dus Okkie niet hoor!

Maar jij wel Albertina? :)

Jij bent dus opgeroepen, als ik je goed begrijp en wanneer starten ze met die onderzoeken??

Link to comment
Share on other sites

Ik heb me opgegeven voor het 1e onderzoek (en daar zit dus geen BAL bij, die hoort bij het 2e onderzoek dat voor gezonde mensen bestemd is!).

Wanneer? Geen idee, ik heb nu alleen een formulier teruggestuurd waarmee ik de onderzoeker toestemming geef om contact met mij op te nemen.

Bewerkt door Albertina
Link to comment
Share on other sites

Hoi Albertina,

 

ik heb ook acute sarco en zou graag meewerken aan een genetisch onderzoek. Hartstikke belangrijk! Kunnen ze nog meer mensen gebruiken denk je?

Link to comment
Share on other sites

Hoi Albertina,

 

ik heb ook acute sarco en zou graag meewerken aan een genetisch onderzoek. Hartstikke belangrijk! Kunnen ze nog meer mensen gebruiken denk je?

 

Grappig. Anderhalf jaar geleden lieten ze al iets los en ik heb vrijwillig naast de normale tests, mijn DNA afgestaan.

 

En voor EUR 200 een bronchoscopie/lavage ondergaan..... hmm, ik weet het niet. Ik vond het niet zo prettig, met name het niet kunnen slikken. Dat meekijken was geweldig.

 

Roeland

Link to comment
Share on other sites

Hoi Mijk,

 

Ik heb het gevraagd maar nee, je kunt niet meedoen: "helaas kunnen alleen mensen die in het St. Antonius Ziekenhuis bekend zijn meedoen met het onderzoek, dit in verband met bepaalde regels en het onderzoeksprotocol waar wij ons aan moeten houden."

Link to comment
Share on other sites

Hoi Roeland,

 

Ik heb heel recent een hele serie onderzoeken gehad en er zijn ook heel veel buisjes bloed afgenomen. Maar geen idee of daar ook DNA bijzat. Ik hoor het wel, ze moeten me toch bellen en dan vraag ik meteen of alles over moet.

 

Vorig jaar leek een bronchoscopie me doodeng en zou ik dat nooit 'zomaar' laten doen. Nu ik er ervaring mee heb, zou ik het nog wel een keer durven als het echt nodig was. Ik vond de napijn erger dan het onderzoek zelf.

Maar gelukkig kom ik niet in aanmerking voor dat onderzoek omdat ik niet 'gezond' ben, dus ik hoef er ook niet over na te denken. En ik ken niemand in mijn omgeving die wel gezond is en een bronchoscopie zou aandurven voor het goede doel (en 200 euro)!

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Ik heb gisteren mijn goede daad gedaan in Nieuwegein. Toestemming geven, vragenlijst inleveren, vraaggesprek over Sarcoïdose en omstandigheden, longen doorgelicht (kon live meekijken :)), longfunctie getest en de nodige buisjes bloed gegeven.

 

En nu maar hopen dat er een overeenkomst gevonden wordt, waardoor weer wat duidelijker wordt waardoor Sarcoïdose veroorzaakt wordt!

 

De arts heeft me laten zien hoe je via hun site op Pubmed terechtkomt, waarbij de juiste zoekcriteria al zijn ingevuld. Dus daar ga ik af en toe kijken, om te zien of er al gepubliceerd is over dit onderzoek.

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Goed bezig albertina :)

 

Top dat je dit doet voor de wetenschap en mogelijk voor toekomstige patienten :thumbup:

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.