Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Joachim

Remicade (Infliximab)

Recommended Posts

Joachim

Remicade, met als werkzame stof infliximab, is een geneesmiddel dat de werking remt van Tumor Necrose Factor-alpha (TNF-alpha), een eiwit dat een sleutelrol speelt in allerlei ontstekings¬processen in het lichaam. Infliximab is een antilichaam tegen TNF-alpha. Het bindt zich aan TNF-alpha in het bloed en aan cellen die TNF-alpha produceren, waardoor TNF-alpha onwerkzaam wordt gemaakt en de ontsteking afneemt. Inmiddels zijn er 3 geneesmiddelen die de werking van TNF-alpha remmen, beschikbaar voor de behandeling van ontstekingsziekten: infliximab, etanercept en adalimumab. Deze middelen worden ook wel TNF-alpha blokkers genoemd en behoren tot de zogenaamde biologicals. Biologicals omdat ze gemaakt worden via biotechnologische processen door levende cellen in kweekbassins. Voor alle TNF-alpha blokkers zijn dit hamstercellen. TNF-alpha blokkers worden bij een aantal ontstekingsziekten toegepast.

 

Voor meer informatie over Remicade kijk op onderstaande link:

 

http://www.remicade.nl/

Bewerkt door Joachim
.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

as dinsdag krijg ik mn eerste behandeling met Infliximab (Remicade). Ben erg benieuwd en toch wel angstig. Hopelijk doet het wat het moet doen :)

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Guest Ienepien

Joachim, hopelijk doet het wat het moet doen, schrijf je en dat is ontstekingen remmen/onderdrukken heb ik gelezen. Maar nergens lees ik dat het ook voor sarco wordt gebruikt, betekent dat jij een proefkonijn (oneerbiedig gezegd) bent? En het is 2x een infuus? een infuus is altijd ingrijpender dan een pilletje, beetje enger, dus ik begrijp je angst!

Dinsdag is voor mij ook een spannende dag, testen en gesprek longarts, ik verwacht niet veel goeds maar Joachim WE NEVER SURRENDER!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
knuffel

Joachim,

 

Voor welke klachten hebben ze bij jou remicade aangevraagd?

Is dat uit te leggen?

 

Ik wens je alvast veeeeel succes!

 

groetjes

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Thanks allemaal :) en Ienepien komt goed hoor probeer jezelf niet druk te maken want het gaat toch allemaal door. Daar zijn we iig al wel achter of niet dan?

 

Ik heb Sarco alleen in de longen maar het is erg aggressief. In feite worden ze alleen maar slechter. Omdat bij mij geen enkel ander medicijn (tot nu toe) heeft geholpen gaan we dit proberen.

 

Ik ben niet echt een proefkonijn want Remicade is al bij andere Sarcoidose patienten toegepast. Alleen wordt het niet vaak gegeven omdat A bij veel mensen de reguliere medicijnen aanslaan en B omdat het ontzettend duur is en NIET wordt vergoed door de verzekering.

 

Klachten Knuff zijn oa erg kortademig, pijn op de borst, vaak grieperig voelen, hoesten met af en toe slijm etc.

 

Groetjes,

 

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
knuffel

Hey Joachim,

 

Ah ok je long en die opgenoemde klachten dus.

thanks voor de uitleg.

Gek dat ik die klachten ook heb maar het niet zo erg in de longen heb of stabiel.

 

En veeeel succes.

 

groetjes

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
okkie

Hey Joachim, sterkte voor as. dinsdag. dit lijkt me ook niet zo'n pretje dat infuus!!!

groetjes Okkie.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Albertina

Toi toi toi

 

Hoi Joachim,

 

Sterkte morgen en hopelijk werkt dit middel voor jou!!!

 

Groeten,

Albertina

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
knuffel

Joachim,

 

Sterkteeeee!

 

groetjes

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Nou we zijn er nog :w00t: dus iig is het goed gegaan.

 

Remicade wordt gegeven tijdens een dagbehandeling. Meteen was ik aan de beurt gelukkig. Ik kreeg een bed toegewezen en een hele vriendelijke zuster begint je dan op je gemak te stellen en echt ALLES uit te leggen. Heel fijn want ik was toch wel angstig. Je krijgt iedere 20 min controle dmv hartslag, bloeddruk etc. Er wordt eerst een infuus geprikt en daar komt dan het medicijn aan maar eerst 'spoelen' ze het infuus en je ader door met zoutoplossing. Daar merk je niks van. Daarna zonder dat je het in de gaten hebt loopt het over naar het medicijn wat er gemiddeld 2 uur over doet om in je lichaam te druppelen. Daarna krijg je weer een zoutoplossing om te 'spoelen'. Al met al valt dat dus gewoon erg mee. Je bent meer bang voor het onbekende. In de tussen tijd dat je daar ligt kun je tv kijken, lezen, puzzelen, kletsen met iemand die mee is gegaan etc.

 

Eigenlijk is het gewoon erg saai :biggrin:

 

Je moet nog wel even ter controle blijven in het ziekenhuis. Dit was maar goed ook want ik werd na 30 min. niet erg lekker. Werd erg beroerd en moest weer op bed gaan liggen. Ik kreeg ook erge honger, zweten, duizelig etc. Dit 'werd mij verteld' is een normale reactie. Er zijn zelfs mensen die hele slappe benen krijgen.

 

Ik ben dus wat langer in het ziekenhuis gebleven dan normaal. Gelukkig geven ze Remicade dagelijks en hebben ze er erg veel ervaring mee. Ik ben samen met nog iemand de enige die ze hebben met Sarcoidose in het ziekenhuis die Remicade krijgen.

 

De ander persoon reageert er goed op dus hopelijk ik ook.

 

Ik hou jullie op de hoogte aangezien zodat iedereen een beetje weet wat Remicade doet (bij mij dan iig).

 

Groetjes,

 

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
knuffel

Hoi Joachim,

 

Gelukkig ben je er nog !

Lijkt me akelig zeg die reaktie die je had.

Lijkt wel op een hypo vind ik.

 

Ja houdt ons maar op de hoogte, dat is fijn.

 

Gelukkig is het je al met al meegevallen!

 

groetjes

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
okkie

Okeee.... dat klinkt erg goed Joachim! :)

En fijn dat het is meegevallen, nu nog hopen dat dit dan ook een flinke verbetering voor jou gaat opleveren hè!

Dat was schrikken zo beroerd worden ineens, gelukkig was die nare reactie maar voor korte duur hè...

Joachim moet je nu nog weer een keer of was dit het? Of op controle binnenkort?

En hoe weet je of het bij jou werkt?? IK heb er namelijk ook nog nooit van gehoord vandaar deze vraag?

 

Fijn dat je dit met ons wil delen en ons op de hoogte gaat houden hoe het verder gaat?

 

Groetjes Okkie :kissing:

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Guest Ienepien

Hé Joachim,

zo, dat heb je ook weer gehad en meegemaakt, nu afwachten wat het effect zal zijn, spannend hoor! :unsure:

 

Bye, Ineke

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Albertina

Hoi Joachim,

 

Fijn dat het allemaal meegevallen is! Hopelijk gaat het ook werken en ga je je binnenkort een heel stuk beter voelen!

 

Ik heb laatst een paar links naar artikeltjes over DVN geplaatst (in Forum/Algemeen/DVN). In één van die artikeltjes wordt gemeld dat één patiënt met erge DVN-klachten behandeld is met anti-TNF-alfa en helemaal van zijn klachten afkwam!

 

Groeten,

Albertina

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Om jouw vragen te beantwoorden okkie :) iig is het niet voor 1 keer. Ik moet na 3 x weer onderzoeken doen (functietest, ct scan etc) en als er dan verbetering is dan gaan we door.

 

Over 1,5 week krijg ik weer een infuus en dan na 4 weken. De interval bij mij voor remicade is: 1ste keer, 2e keer 2 weken later, 3e keer 4 weken later.

 

Als het goed is moet ik mezelf na enkele weken stukken beter gaan voelen. Ook moet dit te zien zijn met de onderzoeken. Hopen op het beste dan maar :)

 

Bedankt voor jullie fijne berichtjes! Dat van dat artikel klopt Albertina maar het is wel zo dat bijvoorbeeld in Belgie remicade niet wordt gegeven voor Sarcoidose. Je hoort in feite alleen de succesverhalen omdat het vrij nieuw is voor onze ziekte. Hopelijk val ik in het rijtje van succesverhalen :)

 

Groetjes,

 

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Frank

Infliximab (Remicade)

 

Hallo,

 

Ik heb sinds mei 2005 longsarcoidose (niet actief op dit moment) en dunne vezelneurophatie (neurosarcoidose).

 

Ik ben 2007 in augustus begonnen met Infliximab, kreeg eerst om de 5 weken een infuus, nu om de 4 weken.

 

Mij is verteld dat pas na 9 tot 13 maanden het duidelijk is of de medicijnen goed aanslaan en of je er dan mee door gaat of niet, krijg begin oktober een aantal controle onderzoeken in het AZM te Maastricht.

 

De pijnklachten veroorzaakt door de dunne vezelneurpathie zijn naar een aantal behandelingen bijna helemaal afgenomen. De vermoeidheid is dusdanig verbeterd dat ik van 2x 4 uur werken per week, nu 4x 4 uur werk per week.

 

Gelukkig krijg ik de Infliximab in mijn eigen streekziekenhuis en hoef ik niet zoals de 1e 3 keer helemaal naar Maastricht voor een Infuus.

 

Infliximab wordt helaas niet vergoed bij sarcoidose, ben dus ook heel blij met mijn Longarts dat deze het gelukt is om mij het medicijn te verstrekken.

 

 

Groeten,

 

 

Frank

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Welkom op het forum Frank :)

 

Fijn om te lezen dat het bij jou iig werkt! Zou ik je wat vragen mogen stellen hier op het forum? Rede daarvoor is dat andere mensen in de toekomst misschien iets hebben aan de vragen/antwoorden mbt Remicade. Als je dit liever niet doet dan via een Private Message?

 

Bedankt alvast.

 

Groetjes,

 

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Frank

Infliximab (Remicade)

 

Hallo Joachim,

 

Als je vragen hebt, en ik kan deze beantwoorden wil ik dat

wel doen op dit forum.

 

Groeten,

 

Frank

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Gisteren het 2e infuus gehad. Ik was wel wat gespannen maar op een gezonde manier :)

 

In feite ging het precies hetzelfde alleen kreeg ik nu een iets grotere hoeveelheid Remicade dan de vorige keer. Ook lieten ze het medicijn er iets sneller in druppelen. Naast mij lag een jonge vrouw die voor de eerste keer Remicade kreeg alleen niet voor Sarcoidose.

 

Het ging allemaal vrij vlot en ik dacht dat ik weer beroerd zou worden alleen dit was niet het geval. Erge honger kreeg ik weer. Verder was ik erg moe naderhand.

 

Thuis was het net of ik hartstikke high was en dat was te merken ook :)

 

Dus daarna veel op bed gelegen om bij te komen.

 

Nu gaat het wel weer ben alleen nog moe maar dat geeft niet want dat zijn we wel gewend. Ik heb wel het gevoel dat er iets aan het werken is in mijn lichaam. Ben weer benieuwd hoe het gaat lopen.

 

Over 4 weken de laatste voordat de onderzoeken gebeuren.

 

Groetjes,

 

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Frank aangezien jij de 'veteraan' hier bent... komen hier de vragen :)

 

Heb je last van bijwerkingen?

 

Heeft je arts uitgelegd wat remicade inhoudt?

 

Na hoelang begon je jezelf beter te voelen?

 

Zijn je longen schoner geworden?

 

Merk je dat je sneller ziek wordt bijvoorbeeld de griep of verkouden?

 

Hoeveel mg krijg jij per infuus en hebben ze dit ook opgebouwd?

 

Weet je al hoelang je remicade gaat krijgen?

 

Bedankt alvast voor de antwoorden. Misschien komen er nog wel wat vragen bij :)

 

Groetjes,

 

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
knuffel

Hey Joachim,

 

Gelukkig ging het weer goed gisteren.

Wat gek die honger, hoort dat erbij?

 

Ja hoe voelde je aan toen je high was, duizelig of zo?

 

groetjes

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Frank

Remicade

 

Hallo Joachim,

 

19 september krijg ik voor de 15e keer een infuus met Infliximab.

 

Ik heb gelukkig nooit geen last gehad van het infuus op zich.

Een aantal bijwerkingen die op de bijsluiter staan had ik al voordat ik Infliximab kreeg, dus bijwerkingen na de behandeling heb ik gelukkig er niet bij gekregen.

 

De arts heeft mij uitgelegd wat het medicijn inhoudt en ik kreeg informatie waar ik de bijsluiter kon downloaden op internet.

 

Pas na de 4e behandeling dus na 11 weken werden de pijnklachten die werden veroorzaakt door de Dunnevezelneuropathie aanmerkelijk minder en verdwenen deze nagenoeg helemaal. Ook werd de vermoeidheid waar ik de meeste probelemen mee heb gelukkig iets minder.

 

Mijn longsarcoidose is op dit moment niet actief, ik krijg de Infliximab voor Dunnevezelneuropathie. Wel zijn de vergroting van mijn Lymfeklieren bij de longen kleiner geworden.

 

Ik heb gelukkig geen griep of verkoudheid meer opgelopen na het starten met de Infliximab, wel krijg ik al jaren de griepspuit i.v.m. Cardiomyopathie wat ik ook heb naast de Sarco en chronische astmatische bronchitus. Wel moest ik de griepspuit nemen in het midden van de periode tussen twee behandelingen in.

 

Ik krijg 400 mg Infliximab, de hoeveelheid is afhankelijk van je gewicht. Ik kan me niet meer herrineren of dit werd opgebouwd, wel krijg je de 1e 3 behandelingen in 6 weken tijd, de 0e week, de 2e week en de 6e week in mijn geval. Ik heb daarna een hele tijd om de 5 weken een infuus gehad, maar sinds een aantal maanden krijg ik om de 4 weken Infliximab.

 

Totaal ben ik ongeveer 3 uur kwijt per behandeling, 15 tot 30 minuten voor het aanbrengen van het infuus en het starten met Infliximab, 2 uur heeft het infuus nodig bij mij, en dan nog circa 30 minuten naspoelen.

De ziekenhuizen hebben een protocol voor het toedienen van het medicijn en ook de snelheid waarmee het toe wordt gediend.

 

Ik krijg in Maastricht begin oktober een aantal onderzoek, bloed, rontgen, longfunctie en een temperatuurdrempelonderzoek. In maastricht gaven ze aan dat ze pas na 9 tot 13 maanden konden aangeven of de behandeling met Infliximab voldoende aanslaat en het zinvol is om er mee door te gaan.

Wel is het zo dat wanneer je stopt, je niet zomaar weer kunt starten met het medicijn.

 

Ik hoop dat Infliximab bij jou werkt en dat je geen vervelenden bijwerkingen krijgt. En als je nog meer vragen hebt, ik beantwoord ze graag.

 

 

Groeten,

 

 

Frank

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Frank bedankt voor je antwoorden. Hopelijk blijft het positief bij jou gaan en bij mij ook (ff egoistisch) :)

 

Knuffel, high in de zin van echt high. Niet duizelig ofzo maar gewoon er totaal helemaal niet meer bij zijn in de realiteit. Ik weet niet eens meer dat ik naar de badkamer ben geweest en daarna in bed ben gekropen. Ook niet dat mijn vriendin nog met me heeft zitten praten etc.

 

Nu gaat het gelukkig weer. Ben erg benieuwd of het aanslaat.

 

Groetjes,

 

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
okkie

:) ..... dus je was helemaal haai van hahaa.... nou jah als het idd dan maar helpt toch?

 

Fijn Joachim dat het nu weer goed met je gaat man!!!

 

Groetjes en fijn weekend!!!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
knuffel

Ojeeee echt haai dus lol.

Dan heb je echt een blackout gehad, echt een stuk kwijt...lijkt me ook vreemd zeg.

 

groetjes

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.