Administrators Joachim Schreef November27 , 2008 Author Administrators Share Schreef November27 , 2008 Op 5 december krijg ik de volgende :) een mooi Sinterklaas kadootje al zeg ik het zelf. Alleen de reactie daarna maar dat neem ik voor lief. We gaan proberen de Remicade iets langzamer erin te laten lopen. Misschien gaat het dan wat beter naderhand. Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef November27 , 2008 Share Schreef November27 , 2008 hihi leuk op 5 december ja!!! ja zeker een mooi kadootje hihi Alleen jammer dat je na die tijd iedere keer zo ziek wordt, ik hoop voor je dat het beter gaat als ze de infuus langzamer laten lopen? Hoelang duurt zo'n Remicade???? Ben je de hele dag onder de pannen in het ziekenhuis?? Misschien komt je de Sint en zijn Pieten dan ook nog wel tegen??? Groetjes Okkie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef December2 , 2008 Author Administrators Share Schreef December2 , 2008 Ze beginnen altijd smorgens en dan ben ik er meestal tot half in de middag. Ik heb verhalen gehoort dat mensen na een paar uur al weer buiten staan in andere ziekenhuizen. Dat zie ik toch niet te zitten. Hopelijk komt de Sint dan kan hij mij meenemen naar het warme Spanje want ik ben stout geweest hahahaha Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef December2 , 2008 Share Schreef December2 , 2008 Moet eerst die zak wel leeg zijn, voor jij erin kan hoor hahaha Ja dat het daar in Spanje beter is dan hier dat geloof ik direct... Dat er zoveel verschil in ziekehuizen is voor geven van dat infuus hè??? Dus jij bent dan wel bijna de hele dag onder pannen in het ziekenhuis... ik hoop dat het een gezellige dag wordt met sint en zijn pieten om daar de boel wat op te vrolijkken Sterkte voor as. vrijdag en hopelijk gaat het nu beter als de vorige keren??? groetjes Okkie Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef December2 , 2008 Share Schreef December2 , 2008 Hoi Joachim, Succes maar weer 5 december. Hopenlijk gaat het wat beter als ze het iets langzamer doen. Dan kun je idd beter de bijna de hele dag daar zijn en wat minder last dan andersom. Maar idd erg tijdrovend zeg. Hopenlijk valt het mee. Sterkte! groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef December12 , 2008 Author Administrators Share Schreef December12 , 2008 Weer even een update. Het infuus zit er inmiddels een week in. Het ging ontzettend goed alleen de laatste paar dagen VRESELIJK MOE maar dat geeft niet. Nu gaat het wel weer en hopelijk laat eind januari als ik weer onderzoeken krijg een verbetering zien. Ik merk wel dat als ze de Remicade er langzamer in laten lopen dat het beter gaat lichamelijk. Een infuus normaal doen ze stand 140 en bij mij is dat nu 100. Thanks voor alle leuke berichtjes :) Groetjes, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef December12 , 2008 Share Schreef December12 , 2008 Weer even een update. Het infuus zit er inmiddels een week in. Het ging ontzettend goed alleen de laatste paar dagen VRESELIJK MOE maar dat geeft niet. Nu gaat het wel weer en hopelijk laat eind januari als ik weer onderzoeken krijg een verbetering zien. Ik merk wel dat als ze de Remicade er langzamer in laten lopen dat het beter gaat lichamelijk. Een infuus normaal doen ze stand 140 en bij mij is dat nu 100. Thanks voor alle leuke berichtjes :) Groetjes, Joachim Hoi Joachim, Gelukkig gaat het weer wat. Ik hoop voor je voor een goede uitslag, dat het weer wat vooruit is gegaan. groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef December12 , 2008 Share Schreef December12 , 2008 Goed zoooo Fijn dat het nu weer goed gaat en idd. nog even geduldig zijn... en hopen dat je eind januari goede uitslag van je arts krijgt, spannend hoor... zal voor je duimen xxx Lieve groet Okkie :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef December12 , 2008 Share Schreef December12 , 2008 Ik hoop ook op een goede uitslag voor je in Januari. Dat het dankzij de Remicade duidelijk :thumbup: met je gaat! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Januari12 , 2009 Author Administrators Share Schreef Januari12 , 2009 Daar zijn we weer :) Op 7 januari mn infuus weer gehad. Helaas prikten ze mis dus nu een blauwe plek maar verder ging het die dag goed. Ik was al wat snotterig maar niets bijzonders... nou... ben de afgelopen paar dagen ziek geweest. Ikzelf denk een klein griepje maar voel mezelf nu al beter. Hopelijk gaat het over een paar dagen beter en dan weer aan mn conditie werken want dat is belangrijk! Eind januari onderzoeken en dan naar de arts voor de resultaten. Ik hoor dan ook of ze doorgaan met Remicade. Grtjs, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Januari12 , 2009 Share Schreef Januari12 , 2009 Daar zijn we weer :) Op 7 januari mn infuus weer gehad. Helaas prikten ze mis dus nu een blauwe plek maar verder ging het die dag goed. Ik was al wat snotterig maar niets bijzonders... nou... ben de afgelopen paar dagen ziek geweest. Ikzelf denk een klein griepje maar voel mezelf nu al beter. Hopelijk gaat het over een paar dagen beter en dan weer aan mn conditie werken want dat is belangrijk! Eind januari onderzoeken en dan naar de arts voor de resultaten. Ik hoor dan ook of ze doorgaan met Remicade. Grtjs, Joachim Hoi Joachim, Jammer dat ze mis prikten. Balen dat je ziek was, gelukkig niet zo lang. Hopenlijk zie je eind januari weer verbetering na de remicade dus. Sterkte! groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Januari12 , 2009 Share Schreef Januari12 , 2009 Hey Joachim :) Wat een gedoe als je een verpleester hebt die niet kan prikken hè au au au.... Maar goed het is weer achter de rug en ja griep heerst er wel nog steeds hoor ik al doe ik gelukkig nog niet mee en hoop ook niet mee te hoeven doen ;) Nou eerst lekker opknappen en dan afwachten wat je eind januari te horen krijgt... of je door mag gaan met de Remicade. Heel veel beterschap en fijn dat je ons je verhaal wil delen ;) Groetjes Okkie:) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Januari21 , 2009 Author Administrators Share Schreef Januari21 , 2009 Toch iets van een griep op erge verkoudheid gehad sinds het laatste infuus. Je bent echt gebroken en voelt je niet lekker. Normaal als ik vroeger de griep had dan was je goed ziek en dan weer 'beter'. Nu met de Remicade is echt alles van slag. Geen pretje kan ik je verzekeren. Ook wil een soort wondje/uitslag iets op mn arm maar niet beter worden. Nu heb ik bewijs dat de Remicade toch echt wat doet zowel binnen als aan de buitenkant van je lichaam. Volgende week uitslag van de onderzoeken. Ben erg benieuwd en hou jullie op de hoogte natuurlijk :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Januari22 , 2009 Share Schreef Januari22 , 2009 (bewerkt) Helemaal geradbraakt een maand ziek… Toch iets van een griep op erge verkoudheid gehad sinds het laatste infuus. Je bent echt gebroken en voelt je niet lekker. Normaal als ik vroeger de griep had dan was je goed ziek en dan weer 'beter'. Nu met de Remicade is echt alles van slag. Geen pretje kan ik je verzekeren. Ook wil een soort wondje/uitslag iets op mn arm maar niet beter worden. Nu heb ik bewijs dat de Remicade toch echt wat doet zowel binnen als aan de buitenkant van je lichaam. Volgende week uitslag van de onderzoeken. Ben erg benieuwd en hou jullie op de hoogte natuurlijk :) Fijn Joachim dat jij ook weer door die nare griep heen bent! Heeft dan lang geduurd bij jou zeg…. Gelukkig dat jij je nu weer beter voelt. 't Was hier ook zieken boeg maar denk half Nederland als ik zo hoor Ikzelf kwakkel ook… maar ik denk dat het komt dat ik de griepprik heb gehad, dit houd toch wel veel tegen denk ik. Gelukkig niet zo erg als jij, hier word je toch ook helemaal geradbraakt van zo lang… Hé Joachim, kan je zien wat voor een invloed de griep op de Remicade heeft.... Ben benieuwd wat de uitslag dit keer is nu je de griep hebt gehad??? Op naar volgende week dan maar Groetjes Okkie Bewerkt Januari22 , 2009 door okkie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Januari29 , 2009 Author Administrators Share Schreef Januari29 , 2009 Hoppa! Weer goed nieuws! Vandaag de uitslag gehad. Mijn longen zijn weer wat schoner geworden en ook mn functieonderzoek was iets beter :) Al met al goed nieuws dus! We gaan nu door met de behandelingen net zolang totdat we geen verbetering meer zien. Hoe kan het dan dat je je soms nog slecht voelt? Mijn arts had een goede opmerking: "Als je longen zich goed voelen kan het nog wel zijn dat een ander orgaan zich die dag slechter voelt". Tja sarco is toch een vreemde ziekte. Maar we gaan er weer voor! Groetjes, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Januari29 , 2009 Share Schreef Januari29 , 2009 Hoppa! Weer goed nieuws! Vandaag de uitslag gehad. Mijn longen zijn weer wat schoner geworden en ook mn functieonderzoek was iets beter :) Al met al goed nieuws dus! We gaan nu door met de behandelingen net zolang totdat we geen verbetering meer zien. Hoe kan het dan dat je je soms nog slecht voelt? Mijn arts had een goede opmerking: "Als je longen zich goed voelen kan het nog wel zijn dat een ander orgaan zich die dag slechter voelt". Tja sarco is toch een vreemde ziekte. Maar we gaan er weer voor! Groetjes, Joachim Hey Joachim, Proficiat met het goede nieuws alweer ! Het is een vreemde ziekte idd. groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Januari31 , 2009 Share Schreef Januari31 , 2009 Super!!!!!!! Wauwwwww.... Porficiat Joachim!!!! Fijn zulke berichten van je arts te krijgen of niet??? ;) En nou maar hopen dat deze methode nog heel lang blijft aanslaan... Lieve groet Okkie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Februari1 , 2009 Share Schreef Februari1 , 2009 Gefeliciteerd! Klinkt goed!!! Eindelijk een middel dat bij jou werkt! Hopelijk blijft het nog heel lang heel goed werken, zodat je echt veel beter gaat voelen. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Februari16 , 2009 Author Administrators Share Schreef Februari16 , 2009 Op 9 febr weer eentje gehad. We blijven nu net zolang doorgaan tot er geen verbetering in de longen te zien is. Ik voel mezelf nog wel niet helemaal denderend maar iig beter als vorig jaar. Tgaat er mij maar om dat mn longen zover mogelijk 'schoner' worden :) al het positivieve wat erbij komt is alleen maar mooi meegenomen :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Februari16 , 2009 Share Schreef Februari16 , 2009 Fijn dat het zo veel beter gaat! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Ienepien Schreef Februari16 , 2009 Share Schreef Februari16 , 2009 Op 9 febr weer eentje gehad. We blijven nu net zolang doorgaan tot er geen verbetering in de longen te zien is. Ik voel mezelf nog wel niet helemaal denderend maar iig beter als vorig jaar. Tgaat er mij maar om dat mn longen zover mogelijk 'schoner' worden :) al het positivieve wat erbij komt is alleen maar mooi meegenomen :) Hey Joachim iig goed nieuws, heel fijn! Bedoel jij met longer schoner dat er op de longfoto's steeds minder lijntjes en vlekjes te zien zijn? Want dat betekent dan toch dat dit medicijn niet alleen de ontstekingen stopt maar zelfs geneest of intrepeteer ik dat nu verkeerd :confused1: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Februari20 , 2009 Author Administrators Share Schreef Februari20 , 2009 Inderdaad vertonen mijn longer minder 'lijntjes' en 'vlekjes'. In feite genezen mijn longen zichzelf aangezien de ontstekingen geen kans krijgen om te vermenigvuldigen. Kijk maar eens bij Remicade hoe het middel exact werkt. Hopelijk ooit nog eens in de toekomst een echt geneesmiddel. Tot die tijd moet dit voldoen :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Jobel Schreef Februari25 , 2009 Share Schreef Februari25 , 2009 Sarcoidose in longen Beste Joachim, Ik had al gelezen dat je ook behandeld wordt met Infliximab. (heeft al resultaat?) Ik heb drie jaar geleden 2 kuren gehad. Het heeft bij mij de ontstekingsactiviteit flink doen dalen. Echter de schade die de sarco heeft aangericht op de longblaasjes zal zich nooit meer volledig herstellen. De long functie is wel iets beter geworden dit komt doordat de algehele situatie zich heeft verbeterd (betere conditie). Er zal verschil van persoon tot persoon zijn wat bij actieve sarco wordt aangetast.(ik bedoel dan b.v. in de longen) zo zal er ook verschil zitten in wat er kan genezen en in welke mate, dus de ene persoon zal "rest" schade ondervinden en bij de ander kan het aangedane deel genezen. Groet, Jobel Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Februari26 , 2009 Author Administrators Share Schreef Februari26 , 2009 Hi Jobel, gelukkig wel resultaat :) maar ik kom maar niet van die vermoeidheid af maar als dat alles is klaag ik niet hoor :) Bij mij zijn ook wel littekens te zien op de foto's. Ik hoop alleen dat er zoveel mogelijk kan 'genezen'. Fijn dat het bij jou ook heeft geholpen! Waarom krijg nu geen infliximab meer? Hoelang duurde bij jou een kuur? Grtn, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
Jobel Schreef Maart3 , 2009 Share Schreef Maart3 , 2009 infliximab Joachim, Ik heb 2 kuren gehad van, ik dacht een stuk of 5 behandelingen per kuur verdeeld over een aantal weken. (steeds meer weken er tussen) Ik had ernstige sarco en de meer gangbare medicijnen hadden geen effect. Van daar de infliximab. Na de kuren waren de ontstekingsreactie zodanig gedaald dat ik het nu met prednison onder controle kan houden. Toevallig heb ik een aantal weken geleden afgebouwd van de prednison. Maar helaas.... de sarco kwam gelijk weer in actie. dus nu weer opnieuw: pred....:crying: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in