Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Joachim

Remicade (Infliximab)

Recommended Posts

Johan

Remicade 2

 

Ik heb zowel Bechterew (1984) als Sarcoidose (diagnose feb. 2009).

Tijdens de screening voor Remicade op TBC (mantoux prik en longfoto's dec.2008) bleek ik opeens vlekken op mijn longen te hebben.

Alle reguliere klachten als vermoeidheid, kortademigheid, hartkloppingen, heesheid, vervelende droge hoest, pijnlijke spieraanhechtingen, pijn aan gewrichten en wervels, vitaliteit van iemand van 75 jaar oud, emotionaliteit, waren op mij van toepassing.

Ik werk full-time en 's avonds na het werk was ik dan ook volledig afgebrand en in het weekend sliep ik bij.

 

Ondanks het dagelijkse gebruik van diverse reumamedicijnen, zoals voltaren/dichlofenac, Vioxx, celebrex, piroxicam, etc is bij mij sluipend sarcoidose ontstaan.

 

Dankzij het feit, dat ik Bechterewpatient ben, heb ik nu remicade voorgeschreven gekregen.

Resultaat: al mijn klachten zijn na het eerste infuus als sneeuw voor de zon verdwenen. De vitaliteit is weer terug !!:)

ook na het 2e infuus zijn geen vervelende bijwerkingen ontstaan.

 

Voor mij is het een wondermedicijn:rolleyes:, maar voor niet iedereen is dit het geval.

Tijdens mijn eerste infuus kreeg namelijk een mede-patient een hevige allergische overreactie.:cursing:

 

Moet in juli terug naar de longarts.

Ik ben benieuwd hoe mijn bloedwaarden en longfotos zijn.

 

Zal jullie echter op de hoogte houden van de ontwikkelingen.

 

Groet Johan

Bewerkt door Johan

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Marjonnie

Hoi Johan,

Ik weet niet precies wat bechterew is, maar het lijkt me niet prettig om 2 vervelende ziektes te hebben.

Ik hoop dat de uitslagen de volgende keer weer goed zijn.

 

gr Marjon.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Johan
Hoi Johan,

Ik weet niet precies wat bechterew is, maar het lijkt me niet prettig om 2 vervelende ziektes te hebben.

Ik hoop dat de uitslagen de volgende keer weer goed zijn.

 

gr Marjon.

 

Hoi Marjon

Bedankt voor je reactie.

Bechterew is een bepaald soort reuma waarbij het zachte bindweefsel/kraakbeen in de gewrichten ontsteekt, waardoor de gewrichten langzaam dichtgroeien en vast gaan zitten. Hoofdzakelijk treedt dit op bij het SI-gewricht (tussen heiligbeen en bekken), maar ook andere hoofdgewrichten (zoals bv. heupen, etc.).

Sarcoidose is echter veel vervelender, omdat het sluipend je vitaliteit verminderd.

 

gr. Johan

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Hi johan wat fantastisch dat het bij jou zo super goed werkt!!! Ben echt blij voor je :)

 

Ik krijg ook Remicade maar mijn vraag is hoeveel mg jij krijgt en of je daarnaast nog extra medicijnen krijgt?

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Johan
Hi johan wat fantastisch dat het bij jou zo super goed werkt!!! Ben echt blij voor je :)

 

Ik krijg ook Remicade maar mijn vraag is hoeveel mg jij krijgt en of je daarnaast nog extra medicijnen krijgt?

 

 

Joachim, dank je voor je reactie.

Het eerste infuus was 100mg

2 weken later het 2e infuus gehad, 200mg

het volgende infuus krijg ik na 6 weken, wederom 200mg

 

Voordat ik met remicade gestart ben, heb ik dichlofenac gebruikt, tussen de 150 mg en 200 mg per dag. Dit was net voldoende om de pijn redelijk draagbaar te houden.

Na het eerste infuus ben ik direct terug kunnen gaan naar 1x 75 mg per dag, na 1 week naar 1x 50 mg en na 1½ week naar 0

 

Afgelopen weekeinde druk geklust in tuin en huis, waardoor de typische bechterew pijn (uitstraling vanuit SI gewricht) de kop opstak.

1 tabletje dichlofenac van 75mg genomen en het rustiger aan gedaan. Op zondag wederom klachtenvrij.

 

Maar het mooiste is, dat de vermoeidheid weg is en daarnaast weer lucht krijg, ondanks dat er veel de pollen in de lucht zitten. Heb zelfs geen ventolin meer nodig.

 

Zoals reeds in mijn eerste berichtje geschreven, heb ik in juli een afspraak bij de longarts. Ik zal je op de hoogte houden van de resultaten.

 

groetjes Johan

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Tine

Remicade 3

 

Ik ben voor een second opinie in maastricht geweest en ivm een fors actieve sarcoidosen en verdenking dunne vezel neuropatie ga ik vrijwel zeker starten met Remicade.

een hele schok en gelijk een lichtpuntje....Ik weet niet of ik bang of blij moet zijn....

nu is mij gisteren verteld dat Remicade niet vergoed wordt tenzij gegeven in een infusie kliniek....jammer moet ik 50 km rijden ipv 5 minuten.....is dit bij jullie ook zo? kan en mag je rijden na het infuus?

iemand tips adviezen of sites om te lezen????

alles welkom ....

 

groetjes Ineke

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Tine

o ja en ik vraag mij ook af of jullie veel last van de bijwerkingen hebben??:confused1:

 

groetjes Ineke

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
muis14

Hoi Ineke

 

Zag dat je uit de H'meer kwam. Je bent in Maastricht geweest en moet nu voor Remicade behandeling 50 km reizen.

 

Mijn broer is doorgestuurd vanuit H'dorp naar Nieuwe Gein voor 2e opinie en mogelijkheid behandeling Remicade.

Dit zou in H'dorp kunnen moeten we erop berekend zijn dat dit niet vergoed wordt.

 

Je mag me ook pb doen

 

Groetjes

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Tine

die 50 km lijkt misschien niks vegeleken bij maastricht maar zal wel ongeveer 2 jaar elke maand zijn terwijl het ziekenhuis hier minder dan 5 km is....

 

wat bedoel jij? wordt de remicade hier in hoofddorp niet vergoed?

ik snap het allemaal niet, vanmorgen de verzekering gebeld die gaan het uitzoeken

 

groetjes Ineke

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Tine

ik vind het er niet makkelijker op worden.......

vandaag weer een lang gesprek gehad met de neurologe uit maastricht.

de remicade wordt tegenwoordig altijd in combinatie met MTX en foliumzuur gegeven , dit om afstoting van de remicade te voorkomen.

zij raad aan eerst uit te proberen wat alleen MTX / foliumzuur doet.

eenmaal begonnen met remicade is het nog wel eens moeilijk om te stoppen en eenmaal gestopt reageer je soms allergisch als je weer wilt starten.

Zij geeft ook aan dat je voor je mag starten met remicade je 2 andere middelen geprobeert moet hebben (verzekering technisch) en ik heb alleen de prednison gehad.Als ik start met MTX hebben we dit obstakel ook overwonnen.

 

ik vind het erg moeilijk. ga maandag in gesprek met mijn bedrijfsarts, kijken wat hij er op te zeggen heeft en volgende week donderdag praten met mijn eigen longarts

 

met nog veel meer ???? in mijn hoofd

groetjes:confused1:

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Veel succes vandaag bij de bedrijfsarts :)

 

Ben erg benieuwd naar donderdag voor je!

 

Grtjs,

 

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Tine

ha dank je wel Joachim !

ik heb een goed gesprek met de bedrijfsarts gehad, ik mag geen nachtdiensten meer draaien en max 2 dagen achter elkaar, daarna 3 dagen vrij.

aangezien ik onregelmatig werk mag het voor mijn werkgever geen probleem zijn zo toch aan een gemiddelde van 18 uur per week te komen.

Hij verbaasde zich erg over mijn rooster :confused1:

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
okkie

zooo....

En ga je dit nou spits krijgen bij je baas???

Het zal wel moeten denk ik...

Ben benieuwd!

 

Succes!!!;)

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Tine

mijn teamleidster heeft aangegeven zich aan de adviezen van de bedrijfsarts te houden.

Ik wacht nog even een paar dagen met een gesprek met haar. Een collega is plotseling overleden en de hele afdeling is in rep en roer...

dit is geen goed moment :crying:

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
okkie

oeps..... sterkte:unsure:

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Sterkte Ineke, het is hard gezegd maar dit betekend niet dat jij jezelf weer helemaal het schompes moet werken he. Denk aan jezelf hoe vervelend het ook is op dit moment voor jou en je collegas.

 

Grtn,

 

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Tine
Sterkte Ineke, het is hard gezegd maar dit betekend niet dat jij jezelf weer helemaal het schompes moet werken he. Denk aan jezelf hoe vervelend het ook is op dit moment voor jou en je collegas.

 

Grtn,

 

Joachim

 

je hebt helemaal gelijk maar afgelopen week waren we allemaal erg verdrietig. Ozne collega heeft zelf haar leven beeindigd en wij begrijpen er niks van.:confused1:

Volgende week pakken wij de draad weer op en kijken naar mijn dienstlijst.....

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Johan
Ik heb zowel Bechterew (1984) als Sarcoidose (diagnose feb. 2009).

Tijdens de screening voor Remicade op TBC (mantoux prik en longfoto's dec.2008) bleek ik opeens vlekken op mijn longen te hebben.

Alle reguliere klachten als vermoeidheid, kortademigheid, hartkloppingen, heesheid, vervelende droge hoest, pijnlijke spieraanhechtingen, pijn aan gewrichten en wervels, vitaliteit van iemand van 75 jaar oud, emotionaliteit, waren op mij van toepassing.

Ik werk full-time en 's avonds na het werk was ik dan ook volledig afgebrand en in het weekend sliep ik bij.

 

Ondanks het dagelijkse gebruik van diverse reumamedicijnen, zoals voltaren/dichlofenac, Vioxx, celebrex, piroxicam, etc is bij mij sluipend sarcoidose ontstaan.

 

Dankzij het feit, dat ik Bechterewpatient ben, heb ik nu remicade voorgeschreven gekregen.

Resultaat: al mijn klachten zijn na het eerste infuus als sneeuw voor de zon verdwenen. De vitaliteit is weer terug !!:)

ook na het 2e infuus zijn geen vervelende bijwerkingen ontstaan.

 

Voor mij is het een wondermedicijn:rolleyes:, maar voor niet iedereen is dit het geval.

Tijdens mijn eerste infuus kreeg namelijk een mede-patient een hevige allergische overreactie.

 

Moet in juli terug naar de longarts.

Ik ben benieuwd hoe mijn bloedwaarden en longfotos zijn.

 

Zal jullie echter op de hoogte houden van de ontwikkelingen.

 

Groet Johan

 

 

 

VERVOLG 13 juli:

Inmiddels zit ik 20 weken aan de remicade.

Goed nieuws, volgens de longarts zijn de vlekken op de longen minder geworden, waarschijnlijk door het gebruik van de Remicade. Bloedwaarden zijn normaal.

De dosering is voor mij alleen aan de lichte kant.

Na 5 weken komen de Bechterew klachten terug en na 6 à 7 weken de Sarco-klachten (en wel in alle hevigheid).

Dit is niet fijn omdat nu je weet, dat je door de Remicade in de eerste 4 weken geheel klachtenvrij bent.

Maar de dosering wordt nu aangepast.

 

Dus Remicade heeft voor mij 2 voordelen::p

- geen sarco/bechterew klachten

- Vlekken (lees littekens in de longen) verdwijnen langzaam.

 

Wie gebruikt er nog meer Remicade of Humira ??

Hoe is jullie ervaring ook geheel klachtenvrij :confused1: ??

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Zoals je weet krijg ik ook Remicade alleen 1 x per 4 weken nu 400mg. Voor mij is het niet geheel klachtenvrij alleen worden ook mijn longen net zoals die van jou 'schoner'.

 

Mijn klachten zijn na het infuus:

 

- Grieperig gevoel

- Verkouden

- kortademigheid

 

Dit duurt meestal gemiddeld 1,5 a 2 weken. Vermoeidheid is minder maar niet geheel weg.

 

Ik vraag mezelf dus af of ik met bijvoorbeeld 200mg dezelfde resultaten behaal maar dan minder klachten.

 

Morgen heb ik een afspraak bij de arts dus ben benieuwd. Fijn dat het bij jou zo goed gaat!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Dopje

Via het infuus? Krijg je dat via het infuus? Moet je naar de dag behandeling van het ziekenhuis?:eek: ik dacht, medicatie zijn in pil vorm....:blush: hoe vaak krijg je die dan:confused1:

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Johan
Via het infuus? Krijg je dat via het infuus? Moet je naar de dag behandeling van het ziekenhuis?:eek: ik dacht, medicatie zijn in pil vorm....:blush: hoe vaak krijg je die dan:confused1:

 

Hoi Dopje

 

Het is inderdaad per infuus, om 13:00 ben ik aanwezig, vanaf 13:15 loopt het infuus tot 15:15 en om 15:30 loop je het ziekenhuis weer uit.

Ik krijg het 1 keer in de 8 weken, dan ben ik ook weer blij dat ik weer medicatie krijg

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Johan
Zoals je weet krijg ik ook Remicade alleen 1 x per 4 weken nu 400mg. Voor mij is het niet geheel klachtenvrij alleen worden ook mijn longen net zoals die van jou 'schoner'.

 

Mijn klachten zijn na het infuus:

 

- Grieperig gevoel

- Verkouden

- kortademigheid

 

Dit duurt meestal gemiddeld 1,5 a 2 weken. Vermoeidheid is minder maar niet geheel weg.

 

Ik vraag mezelf dus af of ik met bijvoorbeeld 200mg dezelfde resultaten behaal maar dan minder klachten.

 

Morgen heb ik een afspraak bij de arts dus ben benieuwd. Fijn dat het bij jou zo goed gaat!

Hoi Joachim

 

Ik stap nu over op 300 mg per 8 weken omdat ik vanaf week 5 weer terugval in de oude klachten, mijn longarts zij dat voor sarco de regulier interval 4 à 6 weken is, maar ik ben de eerste in het lokale ziekenhuis die voor sarco Remicade krijgt (via reumatoloog en wel voor Bechterew).

 

Veel succes bij je afspraak.

 

gr. Johan

 

PS. jouw klachten grieperig/verkouden/kortademig heb ik niet.

Mijn bijverschijnsel is vraatzucht in zoetigheid nadat het infuus is toegediend

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Het is alweer een tijdje geleden dat hier wat posten ivm Remicade. Vandaag heb ik opnieuw de uitslag gehad. De laatste 3 maanden kreeg ik de maximale dosis van 400 mg. Helaas voelde ik mezelf daar niet helemaal happy bij aangezien de remicade klachten iets erger werden dan dat ik gewend was. We gaan nu weer terug naar de oude dosis.

 

Tevens krijg ik nog 1 x een infuus en dan wordt er ism Maastricht overlegt of we gaan proberen om een tijdje geen Remicade meer te geven. Misschien is de ziekte op zichzelf in remissie maar het is gewoon proberen.

 

Mn longfuncties waren heel licht verbeterd maar wat vooral mij erg blij maakte was het feit dat de scans wederom een verbetering lieten zien :)

 

Je kon het echt duidelijk zien en dat is een echte opsteker want dat is tastbaar bewijs!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Johan

Hoi Joachim

 

Fijn, dat bij jouw de vlekken ook langzaam verdwijnen. Het geeft dus toch aan dat Remicade werkt.

Jammer dat het maar zo mondjesmaat wordt gebruikt.

 

Ga je nu terug naar 200 mg Remicade per infuus?

Welke interval? 4 weken?

Ik heb in de bijsluiter van Remicade gelezen, dat de maximale interval 16 weken bedraagt, daarna kan bij wederom toedienen een overgevoeligheidsreactie ontstaan.

 

Gr.

 

Johan

Bewerkt door Johan

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Tine

dat is super goed nieuws! ik ben benieuwd hoe het verder gaat!!!

groetjs Ineke

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.