Ga naar inhoud

Remicade (Infliximab)


Joachim
 Share

Recommended Posts

  • Antwoorden 278
  • Created
  • Laatste antwoord

Top Posters In This Topic

  • Joachim

    48

  • okkie

    19

  • Bernadette

    62

  • renate

    20

Top Posters In This Topic

  • Administrators

Nou ja vraatzuchtigheid is toch niet echt een probleem :) kan best lekker zijn als het tenminste niet 3 weken aanhoudt :)

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Johan, we gaan nu terug naar 350 mg per 4 weken. De 400 die ik kreeg was niet echt bevordelijk voor mijn klachten.

 

Ineke, de klachten die ik krijg is hoofdpijn, grieperig gevoel, verkouden. Dit is best te doen want je verhoogd je pijntolerantie maar met 400 mg was het voor mij niet te doen. Daarom nu terug naar 350mg en dan is het wel te doen. Meestal duren de klachten bij mij 1,5 week ongeveer.

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...
Guest mlodewijk

Beste Joachim,

 

Goed om te horen dat je er al met al wat op vooruit bent gegaan met Infliximab, mooi ook dat je er hier op het forum over schrijft, dat is denk ik zeker interessant voor anderen die er mogelijk ook mee te maken krijgen.

 

Wat ik me afvraag (als het niet te persoonlijk is uiteraard) wie het medicijn eigenlijk wel betaald als het niet vergoed wordt? Ik hoop namelijk niet dat ze je dit zelf laten betalen, want het middel is echt schreeuwend duur. (REMICADE INFUSIEPOEDER FLACON 100MG kost op dit moment € 652,94). Het is zelfs zo prijzig dat er ziekenhuizen zijn die het met hun budget niet kunnen verantwoorden om meer dan bijvoorbeeld 5 patiënten te behandelen met het middel omdat het simpelweg te veel in de papieren loopt.

 

Omdat ik hier van jou en op sommige andere plaatsen van anderen lees dat de anti TNF alfa middelen wel lijken te helpen onder bepaalde omstandigheden vroeg ik me af hoe het dan zit met de kosten.

 

Overigens is er nog een aantal soortgelijke middelen beschikbaar, maar de prijs is zeker niet veel lager, dat komt door het productieproces en door wat het eigenlijk is, namelijk een (voornamelijk gekloond) monoklonaal antilichaam.

 

Zelf denk ik niet direct behandeld te zullen worden met dit middel overigens, maar aangezien ik lees dat de FDA (Amerikaanse Federal Drug Administration) het middel Infliximab (Remicade) heeft goedgekeurd voor de behandeling van de ziekte van Crohn en met wat ik weet over die ziekte. (Onder meer Dr. Drenth, de expert op het gebied van interstitiële aandoeningen, waaronder sarcoïdose, werkzaam in Maastricht) heeft Crohn al eens letterlijk "sarcoidose van de darm" genoemd.

 

Misschien is het wishful thinking, maar ik heb natuurlijk de stille hoop dat door de successen met de middelen zoals Remicade die de TNF alfa receptor beïnvloeden er meer duidelijkheid komt bij wetenschappers over de daadwerkelijke oorzaak of genezing van ziektes als sarcoïdose, Chrohn, reuma en andere ziektes.

 

In ieder geval veel sterkte gewenst met het verdere verloop van de ziekte en hopelijk blijft het de goede kant op gaan.

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Bedankt voor je berichtje Martijn, op dit moment wordt voor zover ik begrepen heb Remicade vergoed voor neurosarcoidose. Om alle Sarco vormen vergoed te krijgen zijn ze nog mee bezig.

 

Hoe dat dan bij iedereen wordt gedaan is voor iedereen persoonlijk maar veel ziekenhuizen vergoeden het medicijn ondanks de kosten precies zoals jij omschreef. Helaas is het budget niet toereikend en betekend dit dus dat veel mensen op een wachtlijst gezet worden.

 

Waarschijnlijk gaan we een tijdje stoppen om te kijken of mn longen schoner worden zonder het gebruik van de Remicade. Ik ben iig erg benieuwd of dit doorgaat of niet. Zodra ik meer nieuwe heb laat ik het weten.

 

Grtn,

 

Joachim

Link to comment
Share on other sites

remicade

 

Ben anderhalve week geleden begonnen met remicade en a.s. maandag de 2e keer. Wat ik merkte de dag na het infuus dat het leek alsof ik heel veel energie had. Volgens behandelend reumatoloog kwam dit doordat de ontsteking aangepakt werd. Na 5 dagen was het gevoel van veel energie echter weer over en hang weer om 6 uur 's avonds op de bank. Door het langdurige gebruik van prednisolon ben ik behoorlijk gegroeid en transpireer enorm. Wie heeft er ervaring met dit medicijn en de klachten.

Link to comment
Share on other sites

Hoi Carel,

 

ik heb nog geen ervaringen met Remicade, maar ben wel erg benieuwd naar jouw verhalen. Als het mee zit, ga ik in september er mee beginnen.

 

Ik heb een zware vorm van dvn. Mijn longarts heeft bijna een jaar nodig gehad om het financieel rond te krijgen. Nu betaalt uiteindelijk het ziekenhuis de laatste 20%. Hoe is dat bij jou gegaan?

 

Veel sterkte ermee, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Ik heb 2 weken geleden mijn eerste remicade gehad. Het viel mij op dat ik mij de dag er na onwezenlijk goed voelde zo kende ik mij zelf niet. Het heeft slechts 4 dagen mogen duren. Afgelopen maandag de tweede sessie remicade gehad voel mij nu (donderdag) voor het eerst weer heel goed alleen het heftige transpireren wat komt door het jarenlang (28jaar) gebruik prednisolon komt me mijn strot uit. Heb ook veel littekweefsel op de longen, kortademi, grieperig gevoel soms. Hoe reageer jij op de remicade. Gebruik daarnaast nog 10 mg prednisolon per dag, 15 mg mtx 3 per week 1 maal en 1 maal per week foliumzuur. Komt je dit ook bekend voor?

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

@ Carel, je verhaal van veel energie komt bij mij bekend voor alleen duurt dat bij mij wat langer voordat ik erg moe wordt. Wat ik wel vreemd vindt is dat je ook nog Pred krijgt naast MTX en Remicade.

 

Persoonlijk vindt ik Pred gewoon vergif en als je het te lang krijgt maak je vanalles mee waar je niet om vraagt. Ik snap dan ook niet goed met welke beweegrede jouw arts je nog steeds Pred laat slikken naast de andere meds.

 

Ikzelf krijg alleen remicade. Ik heb tevens een soort 'ontwennings' tijd gehad voordat ik met de Remicade begon. Ik was dus helemaal clean voordat we met het infuus begonnen.

 

Hoevaak moet jij aan het infuus?

 

@ Bernadette, bij mij was alles heel snel rond qua financien gelukkig. Hopelijk slaat het voor jou ook aan!

Link to comment
Share on other sites

Hoi Joachim,

 

het heeft bij mij heel lang geduurd voordat de financien rond was. Maar waar woon jij. Soms in Limburg. Ik hoorde dat daar prof Drent het sneller allemaal rond krijgt. Het ligt echt aan het ziekenhuis waar je bent.

 

Volgende week weet ik wanneer ik begin. Als mijn handen minder problemen geven, ben ik al blij. Verder verwacht ik er niet veel van. Alle extra verbeteringen zijn mee genomen.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Onder tussen heb ik een heel redelijke dienstlijst en worden de nieuwe listen volgens de advieen van de bedrijfsarts gemaakt!

ook heb ik het besluit genomen weg te gaan bij mijn longarts in Hoofddorp en aanstaande woensdag heb ik de eerste afspraak bij Dokter Maas in Niewegein.

Ik ben beneiuwd waar dit verder op uit gaat lopen.

Hopelijk kan ik een goed gesprek maar haar hebben, wint zij mijn vertrouwen en dan maar afwachten wat haar adviezen zijn.....

 

jullie horen van mij

groetjes Ineke

Link to comment
Share on other sites

Hoi allemaal,

 

gisteren heb ik van de longverpleegkundige te horen gekregen dat ik 21 september met de Remicade begin. Het MMC in Eindhoven/Veldhoven heeft een potje voor 3 sarco patienten per jaar. Het is voor hun een proef. Ik ben dus een van de eerste die in dit ziekenhuis Remicade gaat krijgen.

 

Omdat het beste resultaat te bereiken begin ik ook aan Foliumzuur en MTX. Hoe het precies allemaal gaat verlopen, weet ik nog niet. Maar ik word goed begeleid door de longverpleegkundige. Voor haar is dit ook nieuw. Ze hoopt dat dit zo goed gaat verlopen dat het ziekenhuis in de toekomst meer geld beschikbaar stelt voor sarco patienten. Het ziekenhuis zelf in natuurlijk wel bekend met Remicade. Het wordt veel verstrekt aan mensen met Reuma of Crohn.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

remicade

 

ik ga nu vrijdag voor de derde keer voor de infus ik mag nu wel in maastricht,na twee keer in groesbeek te zijn geweest.

ik moet wel zeggen dat het helpt ik heb minder pijn in de gevrichten tot nu toe.

Link to comment
Share on other sites

Hoi,

 

fijn om te lezen dat bij jou de Remicade zo goed helpt. Heb je veel last van bijwerkingen. Moet je er ook foliumzuur en MTX naast slikken. Ik vraag dit allemaal omdat ik zelf op de 21ste mijn eerste infuus krijgt.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Hoi,

 

ik begin maandag met Metrotexaat. Mag dan 2 uur van te voren en tot 2 uur naderhand helemaal geen melk bij gebruiken. Ook zelfs geen produkten waar melkpoeder in zit.

 

Herkent iemand dat?

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Hoi Okkie,

 

het dieet valt wel mee hoor. Ik moet alleen op de dag van inname alle melkprodukten of spullen met melkpoeder vermijden voor 4 uur. Twee voor inname en twee erna. Dit om de bijwerkingen van de MTX tegen te gaan. Andere dagen mag ik gewoon melkprodukten gebruiken.

 

Ik krijg nog steeds op maandag de 21 ste mijn eerste infuus.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Hoi Bernadette,

 

Toen ik MTX kreeg hebben mijn artsen niets gezegd over melkproducten voor en na het innemen. Kwam er ook na 2 weken achter dat ik mezelf slechter ging voelen van de MTX. Wat goed van de Remicade :) hopelijk helpt het bij jou!

 

Grtjs,

 

Joachim

Link to comment
Share on other sites

@ Carel, je verhaal van veel energie komt bij mij bekend voor alleen duurt dat bij mij wat langer voordat ik erg moe wordt. Wat ik wel vreemd vindt is dat je ook nog Pred krijgt naast MTX en Remicade.

 

Persoonlijk vindt ik Pred gewoon vergif en als je het te lang krijgt maak je vanalles mee waar je niet om vraagt. Ik snap dan ook niet goed met welke beweegrede jouw arts je nog steeds Pred laat slikken naast de andere meds.

 

Ikzelf krijg alleen remicade. Ik heb tevens een soort 'ontwennings' tijd gehad voordat ik met de Remicade begon. Ik was dus helemaal clean voordat we met het infuus begonnen.

 

Hoevaak moet jij aan het infuus?

 

@ Bernadette, bij mij was alles heel snel rond qua financien gelukkig. Hopelijk slaat het voor jou ook aan!

Hallo Joachim,

 

Ik heb 29 jr. prednisolon geslikt zit nu in afbouwfase op 5 mg. De naarste bijwerking is dat ik giga transpireer bij de minste inspanning

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share


×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.