Remicade (Infliximab)

[Bernadette]

Hoi allemaal,

 

vandaag mijn eerste infuus met Remicade gehad. Ik heb er niet veel van gemerkt. Maar genoten van een dagje rust. Lekker op bed liggen en niets doen.

 

Jammer genoeg ging mijn bloeddruk op een gegeven moment naar 87 bovendruk, redelijk laag dus. In mijn dossier staat nu meteen dat ze daar goed op moeten letten. De volgende keren krijg ik alles weer in 4 uur en nooit sneller. Zelf merkte ik niets van deze daling. Ben wel gewend aan een lage bloeddruk.

 

Over 2 weken mijn tweede infuus.

 

Groetjes, Bernadette

[Bernadette]

Hoi allemaal,

 

de lage bloeddruk die ik gisteren tijdens mijn eerste infuus van de Remicade had, blijkt echt een bijwerking te zijn. Had ik zelf al wel gedacht. Goed balen. Het kan zijn dat ik na een paar keer infuus er geen last meer van heb.

 

Vandaag tijdens het fysio fitnessen zakte mijn bloeddruk ook naar 90/60. Ik moest meteen stoppen met alles wat ik aan het doen was. De longarts wel gebeld en die vond het niet zo erg. Zal het wel gewend zijn.

 

Maar ik baal er wel een beetje van. Ben ik net bezig krijg ik dat al. Ga er maar van uit dat volgende keer weer alles goed gaat.

 

Groetjes, Bernadette

[Rina]

Melkproducten

 

Hallo Bernadette,

 

Ik krijg ook MTX en mij is ook verteld dat ik op de dag zelf helemaal geen melkproducten mag gebruiken maar omdat ik bijna 2 maanden misselijk was (waarschijnlijk ook door t afkicken van Prednison) ben ik overgestapt naar MTX per injectie , dus je maag word dan ontzien en je hoeft niet meer om de melkproducten te denken! Op zichzelf wel ideaal maar dat prikken....valt niet mee om zelf te doen maar ja het lukt:blush:. Ik kijk er wel van op dat artsen niet 1 lijn trekken wat uitleg betreft van bepaalde medicijnen daar moesten ze toch eens wat meer naar kijken vind ik :w00t: maar ja, ik kan wel meer willen.

Sterkte, groetjes Rina

[Bernadette]

Hoi Rina,

 

helemaal mee eens dat het raar is dat artsen vaak iets anders vertellen. Ik heb het op internet na gekeken en daar kom ik steeds tegen dat je 2 uur voor inname tot 1 uur erna geen melkprodukten mag hebben. Ik neem nu pas weer melk bij de lunch, dan is het al 5 uur geleden dat ik de MTX innam. Zou toch goed moeten zijn.

 

Groetjes, Bernadette

[Bernadette]

Hoi allemaal,

 

ik heb al de berichten van de laatste tijd nog eens door genomen. Het valt mij op dat er toch ontzettend veel verschillen zijn tussen de ziekenhuizen en hoe is Remicade regelen.

 

Ik heb meteen een infuus gekregen met 300 mg. Mijn infuuspomp stond op 62. Het heeft dus ook meer dan 4 uur geduurd voordat alles er door was. Het was de bedoeling om het volgende keer wat sneller in te laten lopen, maar door mijn lage bloeddruk blijf ik op ruim 4 uur zitten.

 

Ik krijg over 2 weken mijn tweede infuus, dan weer 2 weken later het derde infuus. Het vierde infuus wordt dan pas na 4 weken gegeven. En zo blijft het dan voor het eerst half jaar. Rond de 24ste week gaan ze alles evalueren. Slaat het aan en hebben ze nog vertrouwen op verbetering dan krijg ik het nog voor een half jaar. Anders moet ik er al mee stoppen.

 

Ik krijg nooit meer dan een jaar Remicade. Dan stopt het altijd. Hoe het dan verder moet weet ik niet. Heb ik het nog niet over gehad met de longarts.

 

Van de longverpleegkundige kreeg ik gisteren te horen dat mijn lage bloeddruk helemaal geen probleem is. Tijdens het sporten moet hij wel regelmatig gecontroleerd worden. Is hij erg laag, moet ik stoppen tot dat hij weer gestegen is. Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk. Vanmiddag hoor ik wel hoe ze bij de fysio het gaan aanpakken.

 

Op dit moment heb ik nog geen positieve reacties van mijn Remicade. Voel wel goed dat mijn lichaam aan het strijden is. Mijn moeheid is alleen maar toe genomen. Kon ampers mijn bed uit komen. Moet mij echt duwen om iets te doen. Het liefst ging ik maar op bed liggen, tv kijken. Ik weet dat het er allemaal bij hoort, dus ga ik er maar voor.

 

Groetjes, Bernadette

[Joachim]

In ieder geval hoef je je niet meer zenuwachtig te maken over hoe het infuus in zn werk gaat.

 

Mijn infuus laten ze er maximaal met 100 inlopen anders als ik daarna thuiskom voel ik mijzelf niet lekker. Ook doe ik dan 1 week geen fysio want ik voel de remicade gewoon werken in mn lichaam. Heb wel geprobeerd om dan de Fysio te doen maar dat krijg ik altijd achteraf op mn dak.

 

Dat je dus vermoeider bent dan normaal herken ik zeker en dat is bij mij dus alleen de eerste week. Vergeet niet dat je een zwaar medicijn in je lichaam hebt gekregen en dat je lichaam zich hiertegen verzet.

 

Ik krijg het nu een jaar en de artsen hebben nog niet gezegd hoelang ik het nog ga krijgen.

 

De verschillen die je aangeeft kloppen helemaal en ik snap ook niet goed waarom daar geen uniformiteit over bestaat vanuit de fabrikant naar de ziekenhuizen toe.

[Bernadette]

Hoi allemaal,

 

vandaag weer mijn tweede infuus met Remicade gehad. Een heel rustig dagje dus. Het duurt ruim 4 uur voordat alles er door heen is.

Mijn bloeddruk zakte weer naar 87 bovendruk. Maar omdat ik het niet merk, gingen er geen alarmbellen rinkelen. Ik mag gewoon alles er mee doen.

 

De longarts vertelde nog wel dat ik de eerste maanden geen positieve resultaten hoef te verwachten. In deze maanden zijn ze alleen maar blij als ik zware reacties krijg. Het kan dus zijn dat ik rond de kerst pas echt iets ga merken. Misschien een leuk kerstcadeautje.

 

Over 2 weken weer terug voor mijn derde infuus.

 

Groetjes, Bernadette

[Joachim]

Hi Bernadette, het duurt inderdaad even voordat er verbetering te zien is. Hopelijk is dit voor jou ook zo het geval. Je voelt jezelf eerst lichamelijk beter en geloof me als je dan je longfoto ziet als die verbeterd is heb je echt zin om een gat in de lucht te springen. :)

 

Hopelijk merk je snel iets positiefs!

 

Groeten,

 

Joachim

 

ps. wacht maar totdat je jezelf gaat vervelen tijdens een infuus :)

[Bernadette]

Hoi allemaal,

 

afgelopen maandag mijn derde infuus gehad. Nu mag ik even bijkomen van de laatste weken. Over 4 weken mijn volgende infuus.

 

Mijn bloeddruk, en dan mijn bovendruk, is gelukkig niet meer zo aan het zakken. Een goed teken.

 

Vanochtend had ik een afspraak met de longarts over het verloop. Hij heeft weer perfect uitgelegd hoe alles gaat en hoe lang het duurt voordat ik iets ga merken. Na een half jaar wordt er weer ge-evalueerd. Er bestaan drie mogelijkheden. Het gaat zo goed, ik stop met de Remicade. Ik merk niets van de medicijnen, ik stop er ook mee. En ik merk een beetje, dan gaan we nog een half jaar door. Jullie snappen ik hoop op het eerste of laatste. Niet aan denken dat het helemaal niet merkt.

 

Ik heb altijd gedacht dat de kosten voor een deel ook door mijn zorgverzekering werd betaald. Dit klopt niet. Het ziekenhuis hoest alles zelf op. Dit omdat Remicade nog geen erkend medicijn is voor sarcoidose.

 

Groetjes, Bernadette

[e.keuken]

[quote name=Bernadetlaatste weken. Over 4 weken mijn volgende infuus.

 

Mijn bloeddruk, en dan mijn bovendruk, is gelukkig niet meer zo aan het zakken. Een goed teken.

 

Vanochtend had ik een afspraak met de longarts over het verloop. Hij heeft weer perfect uitgelegd hoe alles gaat en hoe lang het duurt voordat ik iets ga merken. Na een half jaar wordt er weer ge-evalueerd. Er bestaan drie mogelijkheden. Het gaat zo goed, ik stop met de Remicade. Ik merk niets van de medicijnen, ik stop er ook mee. En ik merk een beetje, dan gaan we nog een half jaar door. Jullie snappen ik hoop op het eerste of laatste. Niet aan denken dat het helemaal niet merkt.

 

Ik heb altijd gedacht dat de kosten voor een deel ook door mijn zorgverzekering werd betaald. Dit klopt niet. Het ziekenhuis hoest alles zelf op. Dit omdat Remicade nog geen erkend medicijn is voor sarcoidose.

 

Groetjes, Bernadette[/quote]

 

avero vergoed myn remicade wel inmiddels al 18 keer ik heb neurosarcoidose grt evert

[Bernadette]

Hoi Evert,

 

klopt dat het voor neurosarcoidose wel wordt vergoed. Misschien zijn er wel ook nog andere zorgverzekeringen die het betalen. je hebt natuurlijk altijd uitzonderingen.

 

Groetjes, Bernadette

[Bernadette]

Hoi allemaal,

 

afgelopen maandag mijn vierde infuus met Remicade gehad. Verliep allemaal heel goed. Nou wordt het de komende weken spannend. Tegen de Kerst moet ik toch echt iets gaan merken. Op dit moment kan ik alleen maar vertellen dat ik een heel klein beetje minder brand. Ook al positief. Maar verder laat mijn lichaam mij steeds meer in de steek. Energie ontbreekt. Komt ook door de schommelende bloeddruk. Mijn gewrichten doen ook meer pijn. Lopen en staan gaat ook steeds slechter.

 

Ik probeer de moed erin te houden, maar dat valt niet altijd mee.

 

Groetjes, Bernadette.

[magdalena]

hoi bernadette ,

 

sterkte ermee de komende tijd .

 

gr magdalena

[Joachim]

Ik hoop dat je snel verbetering gaat zien/voelen nu :)

[Frits]

Hoi Johan,

 

ik heb reuma ( RA) en sarcoïdose.

Ik gebruik voor mijn reuma 1x per week een injectie Enbrell, verder Arava ( is soort Metrotrexaat) en Ibuprofen 600 mg.

In okt. 09 is sarco geconstateerd, ondanks dat ik al de reuma medicijnen die ik slik.

Bij mij is het ook sluipend gegaan. Ik heb veel last van kortademigheid, hartkloppingen en vermoeidheid.

 

Ben nu 5 weken met prednison bezig en merk enige verbetering.

 

groetjes,

 

Frits

[Bernadette]

Hoi allemaal,

 

vandaag weer een infuus met Remicade gehad, mijn vijfde als ik het goed heb. Afgelopen weken moest er een wonder gaan gebeuren. En het klopte. Er is een klein wondertje gebeurd. Ik heb weer wat meer energie en prostesteert mijn lichaam minder. Is ontzettend fijn om weer eens iets te doen zonder daar meteen doodmoe door te worden.

 

Jullie snappen dat ik hoop dat deze verbetering door zet.

 

Groetjes, Bernadette

[Guest mlodewijk]

Ik hoop dat de stijgende lijn zich blijft voortzetten.

[Arie]

wonder

 

Hoi allemaal,

 

Jullie snappen dat ik hoop dat deze verbetering door zet.

 

Groetjes, Bernadette

 

 

Ik ben blij voor je dat er nu een "wonder" is geschiedt.

 

Groetjes

Arie

[manon]

Hey Joachim

 

Ik vroeg me af hoe het nu met je ging?

En of je op korte termijn al verandering voelt?

 

Misschien een beetje direct vanaf mijn kant maar was erg benieuwd

hoe het nou in zijn werking ging.

Dit omdat ik zelf De prednison en nu de methotrexaat heb gebruikt maar

nog erg veel klachten heb. Benauwd veel pijn.

Ze willen de methotrexaat nog even aankijken maar als dat niet werkt

willen ze overgaan op de infliximap.

Nou heb ik van jou maar ook van de verpleegkundige begrepen dat

dit niet vergoed wordt... Mijn brutale vraag aan jou is hoe gaat dat

in zijn werking? Als ik naar de gevolgen kijk zit ik er niet op te wachten

maar ja methotrexaat kan al leiden tot ernstige bijwerkingen.

En ik leef nu mijn dochter is vier en ben dankbaar dat ze bij mij

is maar wil ook moeder voor haar kunnen zijn.

Momenteel sta ik op non actief en wil ik niet te ver vooruit kijken

evt een broertje of zusje voor haar. Maar zij is er nu.

Nu wil ik leven en niet over 1 2 3 of 4 jaar waarin ze al zoveel heeft

moeten missen. Sorry dat ik je hiermee lastig val...

 

Het beste en ik hoop dat jij baadt hebt bij

deze manier van behandelen en snel resultaten mag onder vinden

 

groetjes manon

[Bernadette]

Hoi Manon,

 

ik gebruik ook Remicade, dus infliximap. Het heeft bij mij een paar jaar geduurd voordat de longarts het financiele plaatje rond had. Soms kan het sneller gaan. Als je alle berichten leest over dit onderwerp kom je veel hier over tegen.

 

Maar het is en blijft vaak moeilijk om het rond te krijgen qua vergoeding omdat de verzekering het meestal nog niet vergoed.

 

Groetjes, Bernadette

[Bernadette]

Hoi allemaal,

 

voor de Kerst schreef ik dat er een klein wondertje was gebeurd. Mijn Remicade begon aan te slaan. Ik had meer energie en minder branden. Afgelopen weken had ik echter weer dagen waarop ik doodop was. Kwam moe uit bed, en bleef dat heel de dag. Nu gaat het gelukkig weer een beetje beter. De moeheid kan ook te maken hebben met de maand januari. Ben ik altijd een slechte voor. Zal blij zijn als we in maart zitten.

 

Mijn bloeddruk blijft nog steeds heel hard schommelen. Ik sport op dit moment 2 keer per week bij de fysio. Voor het fietsen nemen ze dan eerst de bloeddruk op. Gisteren was mijn bovendruk nog maar 95. Ben toch gaan fietsen. Na het fietsen was hij nog maar 82. Ik voelde mij niet echt lekker. Kreeg koffie aangeboden en moest blijven zitten. Later was hij weer gestegen naar de 98. Ik heb mijn programma niet meer af kunnen maken. Bleef licht in mijn hoofd en wazig zien.

 

Wie heeft ook Remicade met MTX en herkent dit. Zo,ja. Wat kun je er aan doen behalve heel rustig aandoen?

 

Groetjes, Bernadette

[Joachim]

Hi manon en Bernadette, excuus voor de late reactie. Ik heb ook zeker een jaar moeten lobbieen om Remicade te mogen proberen.

 

Bij mij heeft het geholpen dat mn longen schoner werden. Ik ben nu sinds 4 december van de remicade af. Ik heb het 1,5 jaar gekregen middels infuus. Dit is een test van 3 maanden om te kijken of mn lichaam zichzelf kan herstellen. EInd februarie krijg ik onderzoeken en begin maart bekijken we of we nog eens 3 maanden stoppen.

 

Remicade gaf mij iets meer energie en ik kon conditie opbouwen. Dat is nu weg en ben ook met de fysio teruggevallen. Ben nu aan het knokken om dat beter te krijgen. Hopelijk lukt dit ook.

 

Ik kon niet tegen de MTX. Mn witte bloedlichaampjes daalde drastisch. Ook Pred is voor mij een middel dat ik nooit meer wil gebruiken want dat is puur vergif in mijn beleving en persoonlijke ervaring.

 

Ik kreeg dus ALLEEN remicade en verder niks. Veel mensen krijgen dubbel dus en MTX of Pred EN remicade. Dit is om antistoffen tegen te gaan.

 

VOor mij was dit niet nodig gelukkig.

 

Bernadette, waarom krijg jij ook MTX naast de Remicade?

[Bernadette]

Hoi Joachim,

 

het blijkt dat Remicade beter gaat werken als je er naast MTX slikt. Maastricht heeft dus mijn longarts geadviseerd mij dat ook te laten slikken.

 

Hoe vaak wordt bij jou je bloed gecontroleerd op je witte bloedlichaampjes. Mijn arts vindt het nog steeds niet nodig om dat te doen. Maar als ik jouw verhaal lees zou dat geen overbodig luxe zijn.

 

Heb je ook last gehad van een snel dalende bloeddruk?

 

Groetjes, Bernadette

[Joachim]

Mijn bloed werd toen ik MTX kreeg bijna iedere week gecontroleerd. Dit kwam omdat ik mezelf met de MTX slechter ging voelen. Uiteindelijk moesten we er mee stoppen (gelukkig).

 

Snel dalende bloeddruk heb ik geen last van. Ook niet tijdens of na de Remicade.

[Bernadette]

Hoi allemaal,

 

afgelopen december begon ik te merken dat de Remicade ging aanslaan. Deze verbetering heeft een paar maanden geduurd en toen was het over. Ik moet nu gewoon bekennen dat het mislukt is. Mijn lichaam protesteert steeds meer met branden, tintelen, misselijk, en zo ontzettend moe. Veel klachten die een tijdje weg zijn geweest maar nu nog erger terug zijn gekomen.

 

Bij de fysio probeer ik nog iets aan mijn conditie te doen. Maar dat mislukt dus ook. Ik moet al blij zijn dat mijn bloeddruk niet te laag is als ik begin. Is mijn bovendruk dan 96, dan mag ik fietsen vergeten. Tijdens de rest van de oefeningen zakt hij toch nog verder. Deze bloeddrukschommelingen kunnen ook de oorzaak zijn van mijn extreme vermoeidheid. Ik heb het er met de cardioloog al over gehad, maar er is niets aan te doen. En jullie snappen natuurlijk al dat ik tijdens een fietstest, nergens last van had. Een perfecte bloeddruk. Deze schommelingen van bloeddruk blijkt ook weer veroorzaakt te worden door de dvn.

 

Maandag ga ik praten met de longverpleegkundige om te vragen wat ik nu moet. Ik zou eigenlijk tot oktober nog door gaan met mijn Remicade en MTX en dat zal nu dus eerder stop gezet worden.

 

Door al deze vermoeidheid merk ik ook heel goed dat ik geestelijk niet meer zo sterk in miijn schoenen sta. Ik ben altijd heel positief ingesteld en dat werkt nu dus niet altijd. Heb ik zelf heel veel moeite mee. Probeer mij elke keer weer op te krikken en dat lukt dus niet.

 

Probeer de moed erin te houden, al is dat niet altijd even makkelijk.

 

Groetjes, Bernadette