Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Joachim

Remicade (Infliximab)

Recommended Posts

puck42

Hey Bernadette,

 

Wat jammer nou... ik hoop dat t snel toch weer beter met je gaat!

 

Groetjes Petra

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
angel

Hoi Bernadette,

 

Ik voel met je mee. Is moeilijke te accepteren he als je altijd zoveel energie hebt gehad en zo positief bent ingesteld en dat je altijd alles goed doorstaan bent en deze ziekte je nu gewoon sloopt. Je dat afpakt waar je juist altijd zo trots op was. Voorheen kon je waarschijnlijk alles aan en lukte je alles en kon je altijd wel iets positiefs uit iets slechts halen. Maar deze ziekte doet rare dingen met je. En het probleem is dat mensen misschien wel de moeheid aan je zien maar dat je waarschijnlijk nog altijd goed uit ziet voor een ziek mens.:cursing:

Niemand ziet het aan je maar jij voelt wat het allemaal met je doet.

Ik wens je heeeeeel veel sterkte toe en hoop dat je snel weer een paar zonne schijntjes ziet. Ook al zijn het maar kleintjes. Wat een rot ziekte he. We moeten blij zijn dat we geen kanker hebben maar we hoeven niet blij te zijn met wat we wel hebben toch?????

Nou meid toi toi toi.

 

Groetjes Angel

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Angel,

 

perfect omschreven. Kon niet beter.

 

Tegenwoordig zien de mensen echter wel aan mij dat ik ziek ben. Ik rijd op een scootmobiel rond. Daarvoor hadden ze minder begrip.

 

Maar dat moe zijn sloopt mij helemaal. Ik sta gewoon moe op en blijf heel de dag moe. Extra slapen helpt gewoon niet. Ik heb nergens meer energie voor.

 

Maandag weet ik meer. Je hoort het dan wel.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Tine

Sterkte Bernadette!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
kuyperfelix

infliximap

 

as dinsdag krijg ik mn eerste behandeling met Infliximab (Remicade). Ben erg benieuwd en toch wel angstig. Hopelijk doet het wat het moet doen :)

 

hou er rekening mee dat dit spul redelijk gevaarlijk is ben medisch geschoold du ik weet wat het doet vervolgens is sarco een systeemziekte waar geen medicijn voor is misschien is er ook nog een andere mogelijkheid metrotrexaat ook niet echt lekker maar ik zoudaar eerder voor kiezen in iedr geval veel succesgewenst.

 

j.h. kuyper

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi J. H. Kuyper,

 

kun je mij misschien vertellen welke medische scholing jij gehad hebt. Je schrijft het elke keer.

 

Hoe weet je dat er geen medicijn is voor sarco. Heb je soms meer gestudeerd als Professor Drent in Maastricht die wel achter de behandeling staat met Remicade.

 

En kun je geen gebruik maken van punten in je zinnen. Het leest nu zo moeilijk.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi allemaal,

 

vandaag naar de longverpleegkundige geweest. Het kan zijn dat al de klachten die ik nu heb veroorzaakt worden door de medicijnen zelf. Het zou dus kunnen betekenen dat mijn dvn/sarco wel aan het verbeteren is. Niemand kan daar mij uitsluitsel over geven.

 

In overleg met de longverpleegkundige ga ik gewoon door met mijn medicijnen. In september moet ik altijd stoppen en dan zie ik dus wel hoe het gaat.

 

Ik moet mij de komende maanden wel rustiger houden dan de laatste maanden. Ik slik/ krijg zware medicijnen die veel van mij kunnen vragen.

 

Ik ga er maar weer voor. Het heeft mij wel ontzettend goed gedaan dat de longverpleegkundige precies begreep waar ik mee zat.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
angel

Hey Bernadette,

 

Zet je schouders er onder en veel sterkte. Hopen dat de dvn inderdaad een bijwerking is. Dat zou in ieder geval een meevaller zijn.

Succes ermee en hoop dat je genoeg steun hebt vanuit je directe omgeving.

 

Groetjes Angel

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie

Hoi Bernadette,

 

Inderdaad, je hoofd niet in de schoot werpen. Wens je veel sterkte.

 

groet,

 

Arie

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi allemaal,

 

gisteren weer eens op controle geweest bij de longverpleegkundige en longarts. Bij de eerste moest ik vragenlijsten invullen. De vorige keer kwam er uit dat er verbetering was. Nu zag je duidelijk dat er verslechtering was. Niets nieuws, natuurlijk. Had ik zelf ook al ontdekt.

 

Ik mag mijn Remicade toch gewoon afmaken. Eind september de laatste keer.

 

Voor mijn misselijkheid, heb ik nu maagbeschermers erbij gekregen. Hopen dat die dingen werken. Het is wel komisch. Ze zijn verpakt in een hele grote omhulsel. Maak je ze open, komt er iets heel kleins uit. Zo klein, dat je moet oppassen dat je het ding niet meteen kwijt bent.

 

Maandag wil ik huisarts vragen om mij te testen op hooikoorts. Volgens de longarts is dat seizoen bijna voorbij, maar ik ben het daar niet mee eens.Mijn man heeft er tot augustus last van.

Een deel van mijn klachten, die ik er de laatste maanden bij heb gekregen, zou wel door hooikoorts verklaard kunnen worden. Dit zou kunnen betekenen dat de Remicade beter aangeslagen heeft, dan ik nu denk.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Hi bernadette, jammer om te horen dat het zo bij je loopt. Heb je jezelf al eens verdiept in hoe Remicade is gemaakt? Er zit een deel mens eiwitten en een deel muis eiwitten in (als ik het goed begrijp). Op de website van de belangen vereniging staat een nieuwe studie waar ze mensen voor zoeken. Die middelen zitten enkel mens eiwitten. Dit betekend dat je geen antistoffen enzo aanmaakt. Wellicht interessant voor je om eens in te duiken aangezien je dan ook geen MTX erbij hoeft te pakken. In amsterdam en sittard wordt die studie gedaan voor zover ik weet.

 

Ik heb toevallig vorige week ook een allergie test laten doen ivm hooikoorts. Was ook nog nooit gedaan en ben daar extra kortademig en vermoeid door. Erg goed van je dat je dat ook wil doen! Succes!!!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi,

 

vandaag uitslag gehad van de huisarts. Ik heb geen hooikoorts. Op zich wel fijn. Alleen betekent het wel dat de Remicade niet meer zo goed werkt. Wel balen.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi allemaal,

 

vanochtend de longverpeegkundige nog aan de telefoon gehad. Wat blijkt, als het zo goed was blijven gaan met mij, had ik door mogen gaan met de Remicade. Ik weet niet voor hoelang, maar toch.

 

Zoals het er nu uitziet, is dat niet het geval. Ik ben nog steeds doodop, en heel mijn lichaam reageert erg heftig. Alleen heb ik, als ik net mijn remicade heb gehad, veel minder kramp. Dus toch iets positiefs.

 

Groetjes en sterkte met de hitte, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi allemaal,

 

gisteren weer een dagje doorgebracht in het ziekenhuis. Ik was lekker vroeg en het leek allemaal heel snel te gaan. Totdat er een andere verpleegster de mijne even weg riep. Wat bleek. Ze had mij verwisseld met iemand anders. Normaal wordt mijn naam en geboortedatum een paar keer gecontroleerd, maar deze keer dus niet.

Het infuus wat al liep, was gelukkig wel Remicade. Wel moest het eraf.

 

Toen kwamen ze er achter dat er voor mij geen Remicade was. Ook bleek de apotheek geen recept te hebben. Een uur later, was het probleem opgelost en kon ik eindelijk aangesloten worden. Goed balen. Had ik een uur voor niets in dat warme bed gelegen. Niet alleen het bed, maar ook de kamer was snikheet.

 

Om te zorgen dat ik toch op tijd weg kon, werd het infuus wat sneller gezet. Normaal staat hij op 70 en nu op 80. Daar had ik geen probleem mee. Reageer nooit op de Remicade, dus dat ik verwachte ik ook niet biij deze stand.

 

Mijn bloeddruk bleek al een bovendruk te hebben van 99. En dat merkte ik na een tijdje dus goed. Kreeg het warm, zag alles draaien en voelde mij dus waardeloos. Ik bleek toch maar een temp te hebben van 37.7. Wel was mijn bovendruk gezakt naar 95. En dan weet ik genoeg. Of deze dip veroorzaakt werd door de snelheid of door mijn bloeddruk, weet ik niet. Wel weet ik dat ik de volgende keer de stand weer op 70 laat staan

 

Ik kreeg een ventilator bij mij staan en dat hielp een stuk. Ik voelde mij wel weer wat opknappen. Ik was blij toen het infuus helemaal was doorgelopen en ik weg mocht. Had de hele dag alleen maar tv gekeken.

 

Eenmaal thuis had ik nergens meer energie voor. Ik voelde mij echt waardeloos. Het weer werkte ook niet mee.

 

Nu ben ik weer een dagje verder. Heb vannacht heerlijk geslapen. Was echt blij dat de temperatuur wat zakte. Vroeger kon ik deze hitte goed hebben. Maar nu dus niet. Ik houd mij nu maar erg rustig.

 

Groetjes en veel sterkte met de hitte, Bernadette.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Hi Bernadette, inderdaad die hitte! Vrijdag geven ze hier in het zuiden lokaal 35 graden aan :) dus dat wordt nog wat. De remicade lieten ze er bij mij met 100 inlopen. Als ik het sneller vroeg werd ik ook niet lekker. Achteraf ook altijd extreem moe maar na een goede nachtrust alles beter. Meestal duurde het een paar dagen voordat ik weer helemaal de 'oude' was. Hopelijk je volgende keer geen fratsen door het ziekenhuis.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
ronnijsten

Remicade

 

Ik heb net een telefoontje van de heer de vries (longarts sittard/geleen) gekregen en nu krijg ik al voor de tweede keer te horen dat ik de Remicade niet meer zou krijgen, tussen haakjes.

Ik ben vorig jaar begonnen bij white dolfin Groesbeek en van daar uit naar Maastricht.

Daar kreeg ik een paar maanden te horen dat het niet meer vergoed werd door de verzekering, dr.Drent heeft zicht echt sterk gemaakt voor de patiënten die sarcoidose hebben en die mochten naar Maastricht allemaal.

Nu kreeg ik dus weer het telefoontje dat ik niet meer naar Maastricht mag maar nu naar Sittard daar krijg ik dan dagbehandeling en wie dat betaald joost mag het weten.

Waar zijn we in dit land mee bezig?

Bedankt minister Klink.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Ron,

 

die vergoeding voor Remicade blijft ontzettend moeilijk. Op dit moment wordt het niet door de zorgverzekering vergoed, en moet je geluk hebben dat je longarts via het ziekenhuis kan vergoeden. Maar vaak blijkt dat niet te werken.

 

Wel goed balen dat je bent mogen beginnen en nu ineens weer moet stoppen.

 

Hoe vaak heb je het al wel gehad. En wat zijn je verbeteringen?

 

Mijn longarts heeft het voor mij kunnen regelen. Heeft wel heel lang geduurd. Uiteindelijk mocht hij maar drie patienten behandelen op kosten van het ziekenhuis. Ik ben afgelopen september begonnen en moet er zoals het er nu uitziet in september weer mee stoppen. Maar dat ligt er ook een beetje aan hoe mijn verbetering is.

 

Groetjes ,Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi allemaal,

 

maandag weer een dagje uitrusten in het ziekenhuis voor mijn Remicade. En dan nog een keer, en dan is het stoppen. Dat heb ik altijd gedacht. Maar nu zijn er ontwikkelingen aan de gang, die er misschien voor gaan zorgen dat ik nog even door mag gaan. Hoe het precies gaat verlopen, weet ik niet.

 

Wel heb ik de laatste weken ontdekt, dat ik mij ontzettend goed voel. Ik geniet van het heerlijke weer, luister goed naar mijn lichaam en ga zo maar door.

 

Wat vinden jullie van het volgende? Ik ben afgelopen september begonnen met mijn Remicade. Wist dat ik pas na drie maanden iets kon gaan merken. En, ja ik begon toen ook iets te merken. Wat was ik blij. Heerlijk, het sloeg aan. Alleen kwam ik er naar drie maanden weer achter dat de verbetering eigenlijk minder was,dan ik gehoopt had. Ik zakte helemaal in. Wist niet meer wat ik er mee aan moest. Maar toen begon ik na een paar maanden te ontdekken dat er toch wel veel dingen verbeterd waren. Dus de medicijnen sloegen toch aan. En daar ben ik dus nu beland. Remicade heeft mij zo verbeterd, dat ik weer volop geniet van dingen. Of het nu door het weer komt, de Remicade of gewoon zo maar. Ik weet het niet. Maar van mij mag het zo door gaan.

 

Het is nu echt niet zo dat ik weer alles kan. Moet heel goed naar mijn lichaam luisteren. Mijn huid brandt nog veel. Maar mijn heup, waar de sarco ook in zat, heeft de laatste maanden niet meer gereageerd. Ik ga er dus voor. Misschien praat ik over een paar maaanden wel weer anders. Maar dat zien we dan wel weer. Nu geniet ik.

 

Groetjes, Bernadette.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
magdalena

hai bernadette,

 

wat heerlijk voor je dat het beter gaat. en inderdaad geniet ervan zolang het gjoed gaat. hopelijk mag je doorgaan met de remicade.

 

gr magdalena

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Annelies

Hallo Bernadette,

 

Of het nu door het weer komt, de Remicade of gewoon zo maar

Wat maakt het uit waardoor het komt? Carpe diem.

Gewoon lekker genieten van wat elke nieuwe dag te bieden heeft!

Ik hoop echt voor je dat de verbetering blijvend is.:thumbup1:

 

groetjes,

Annelies

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie
Hoi allemaal,

 

 

Wel heb ik de laatste weken ontdekt, dat ik mij ontzettend goed voel. Ik geniet van het heerlijke weer, luister goed naar mijn lichaam en ga zo maar door.

 

Maar toen begon ik na een paar maanden te ontdekken dat er toch wel veel dingen verbeterd waren. Dus de medicijnen sloegen toch aan. En daar ben ik dus nu beland. Remicade heeft mij zo verbeterd, dat ik weer volop geniet van dingen. Of het nu door het weer komt, de Remicade of gewoon zo maar. Ik weet het niet. Maar van mij mag het zo door gaan.

 

Groetjes, Bernadette.

 

 

Hoi Bernadette,

 

Waar, hoe en het waarom.....

 

Weten doe ik het ook niet.

 

Pluk de dag.:)

 

Morgen zien we wel weer... :cool:

 

wellicht is er dan weer een "pluk de dag':biggrin:

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi allemaal,

 

elke dag sta ik er versteld van hoeveel energie ik heb. Heb ik jaren moeten knokken tegen moe zijn, nu weet ik weer hoe het ook kan. Het is een hele rare, maar fijne gewaarwording om niet meteen kapot te zijn, als ik iets gedaan heb. Heel mijn leefpatroon is aangepast aan het moe zijn, en nu ineens kan ik weer wat meer doen. En dat is toch ook weer wennen ( een luxe probleem, dus).

 

Ik geniet nu van de dagen waarop ik niet zo moe ben, en zie wel wat er gaat komen. Weet zelf heel goed, dat het ineens weer anders kan zijn. Maar daar denk ik nog maar niet aan.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie
Hoi allemaal,

 

elke dag sta ik er versteld van hoeveel energie ik heb. Heb ik jaren moeten knokken tegen moe zijn, nu weet ik weer hoe het ook kan. Het is een hele rare, maar fijne gewaarwording om niet meteen kapot te zijn, als ik iets gedaan heb. Heel mijn leefpatroon is aangepast aan het moe zijn, en nu ineens kan ik weer wat meer doen. En dat is toch ook weer wennen ( een luxe probleem, dus).

 

Ik geniet nu van de dagen waarop ik niet zo moe ben, en zie wel wat er gaat komen. Weet zelf heel goed, dat het ineens weer anders kan zijn. Maar daar denk ik nog maar niet aan.

 

Groetjes, Bernadette

 

Fijn te mogen horen.

 

en alles went weer:blush:

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Arie,

 

het lijkt net of ik afgestraft wordt voor het schrijven van bovenstaand bericht. Ik ben weer doodop. Energie is weer voor een deel verdwenen. Maar ik heb genoten van de dag met energie. En daar ga ik dan maar weer voor. Ook dit zal wel weer wennen.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Annelies

Hey Bernadette,

 

Hé wat jammer dat het maar van zo korte duur was…:glare:

In elk geval goed dat je ervan genoten hebt!

En misschien geeft het ook weer moed en hoop dat zulke energie-rijke periodes vaker zullen gaan voorkomen. :thumbup1:

 

groetjes,

Annelies

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.