Ga naar inhoud

Jullie ervaring(en) met slaapapneu?


Guest mlodewijk
 Share

Recommended Posts

Guest mlodewijk

Slaapapneu, zie bijvoorbeeld: http://nl.wikipedia.org/wiki/Slaapapneu misschien komt het jullie bekend voor.

 

Even heel kort gezegd, apneu is wanneer je stopt met ademhalen, bij slaapapneu gebeurt dit tijdens de slaap. Er zijn 3 vormen, obstructieve apneu vindt plaats door een obstructie, dat wil bijvoorbeeld zeggen dat je je ontspant en je spieren ontspannen zich, waardoor je keel als het ware dicht komt te zitten, dit kan bijvoorbeeld het gevolg zijn van overgewicht, waardoor er enig overtollig weefsel in die regio zit. De tweede vorm heet centrale slaapapneu en dat is dat de hersenen tijdens het slapen geen signaal geven naar je ademhalingsspieren, waardoor je stopt met ademhalen. De derde vorm is als je in meer of mindere mate last hebt van de eerste twee vormen.

 

Slaapapneu is vrij normaal, dat wil zeggen behoorlijk veel mensen hebben er een klein beetje last van. Wordt het echter te gek qua hoe vaak het gemiddeld voorkomt dan wordt het een probleem. Het probleem met slaapapneu is tweeledig, doordat je stopt met ademhalen schiet je lichaam in een reflexreactie om weer te gaan ademen (in extreme gevallen soms pas na geruime tijd overigens, dat kan minuten (!) duren). Door deze reflex wordt je steeds even wakker, dit merk je meestal niet, maar het levert op dat je nooit of nauwelijks de diepere stadia van de slaap bereikt, waardoor je niet goed uitgerust bent als je wakker wordt, hoewel je voor je gevoel wel goed geslapen hebt. Het tweede probleem kan zijn dat door te vaak stoppen met ademhalen het niveau van de zuurstof in je bloed te veel daalt, dit zou op de lange termijn kwalijke gevolgen kunnen hebben die in sommige publicaties zelfs zo ver gaan als hart- en vaatziekten en andere heel ernstige dingen.

 

N.B.: Wat ik hier schrijf is mij eigen interpretatie en zeker geen vervanging voor bezoek aan een arts. Als je zelf iets denkt te hebben of als je medisch advies wilt dan is het echt het beste om niet van datgene wat ik zeg uit te gaan.

 

Nu even over mijn situatie. Ik was al niet de lichtste, ik had zeker zo'n kilogrammetje of 5 tot 10 mogen verliezen voordat ik met de medicijnen begon. Sinds de Prednisolon (waar ik nu een ruim jaar aan zit) ben ik echter nog eens zo'n 25 kilogram aangekomen. Naast een behoorlijke buik en het bekende 'volle' gezicht dat we denk ik allemaal wel herkennen zit er bij mij op meer plaatsen meer vetweefsel dan goed voor me is, waaronder ook in de nek / keel. Het is natuurlijk goed mogelijk dat de interne anatomie van mijn luchtwegen al wat 'vervormd' was, ik ben namelijk altijd een flinke snurker geweest, dit kan, maar hoeft niet samen te hangen met apneu. Bij bij is het na een moeizaam proces van 9 maanden (voornamelijk) afwachten nu onlangs wel vastgesteld.

 

Als mogelijke oplossing is mij een zogenoemd CPAP apparaat geleverd, het gaat om deze: http://www.cpapsupplyusa.com/HC254-Fisher-and-Paykel-SleepStyle-254-Auto-CPAP-and-Integrated-Humidifier.aspx.

 

Een dergelijk apparaat is in feite een veredelde luchtpomp. Het gaat dus niet om zuurstof, maar om lucht, het apparaat betrekt de lucht gewoon uit de omgevingslucht via een filter. Die lucht wordt dan langs het water gepompt dat in het plastic bakje zit dat op de foto zichtbaar is. Onder het bakje zit een warmhoudplaatje dat op een bepaalde temperatuur is ingesteld om een bepaalde hoeveelheid verdamping te veroorzaken. Het andere einde van het plastic bakje is waar een slang wordt aangesloten met een masker. Dat masker moet ik dan ophebben tijdens het slapen. Eerst had ik een masker voor alleen de neus, dat bleek niet goed te werken, ik probeer het nu al een week of twee met een masker dat zowel de mond als de neus bedekt en ik moet zeggen het bevalt me goed. Uiteraard is een groot kunststof masker op je gezicht met een flinke slang eraan wel even wennen, maar als ik het masker niet te strak op doe merk ik er haast niets meer van tegenwoordig, behalve dan dat ik beter slaap dan voorheen en dat merk ik ook duidelijk (voor mijn gevoel).

 

Het apparaat werkt overigens door de druk en niet doordat je lucht inademt, met behulp van het masker wordt overdruk veroorzaakt, wanneer het apparaat (dat door een microchip bestuurd wordt) merkt dat je stopt met ademhalen zal het apparaat zelf de druk opvoeren zodat de luchtwegen openblijven en je dus niet stopt met ademhalen. Het moge duidelijk zijn dat dit alleen werkt met obstructieve slaapapneu.

 

Nu de eigenlijke vraag, de reden waarom ik dit draadje (onderwerp) begin.

 

Ben ik slechts een van de weinigen die naast Sarcoïdose ook te maken heeft met slaapapneu, of zijn er hier op het forum meer mensen die het hebben / hadden?

 

Als het niet al te persoonlijk is wil ik natuurlijk ook graag jullie ervaringen horen met betrekking tot hoe je erachter bent gekomen (in mijn geval was dat een slaaponderzoek) of je er bijvoorbeeld voor behandeld bent en of dat geholpen heeft.

 

Bij voorbaat hartelijk dank voor een eventuele reactie.

 

Met vriendelijke groet,

 

Martijn Lodewijk.

 

Edit: Even een paar kleine spelfouten gewijzigd.

Bewerkt door mlodewijk
Link to comment
Share on other sites

Hallo Martijn,

 

ik heb er zover ik weet geen last van. maar zoals je zelf ook al opmerkte was het in jouw geval ook je vrouw die het opviel.

 

lijkt me best wel heftig om er last van te hebben.

Link to comment
Share on other sites

  • 6 months later...

slaap apneu en sarco

 

mensen ik heb een vraagje ik heb 22 maart test voor slaap apneu heeft hier iemand ervaring mee ik moet er voor naar het westeinde ziekenhuis in denhaag maar heeft dat een verband met sarco????

Link to comment
Share on other sites

Hallo Marco,

 

Nou da's toevallig, ik zit te wachten op een oproep voor zo'n onderzoek in Maastricht.

Heb jij ook zo lang moeten wachten? Bij mij loopt de aanvraag al van december en ik heb nog niks gehoord.

 

Dan nog een verzoekje: zou je alstjeblieft tijdens het typen af en toe adem willen halen? ;)

Ik bedoel natuurlijk gebruik maken van interpunctie: hoofdletters, punten, komma's en de tekst opdelen in onderscheiden zinnen. Dat leest 'n stuk makkelijker!

 

Alvast bedankt en natuurlijk heel veel sterkte met het onderzoek.

Laat nog even weten hoe het gegaan is, dan weet ik wat me te wachten staat.

 

groetjes,

Annelies

Link to comment
Share on other sites

uhhhh ik weet nie precies wanneer.geloof wel dat het een tijdje heeft geduurd.maar ik weet wel dat ze in denhaag dr in zijn gespcialiseerd zijn.

maar ik zal je er voor op de hoogte houden

Link to comment
Share on other sites

Hey Marco,

 

Ik weet het niet precies maar volgens mij krijg je plakkers op je hoofd en

bortskast en dan word je aangesloten op een apparaat dat kan meten in wat voor een fase je je bevind in je slaap. Je ademhaling,hart,en je hersen activiteit word geregistreerd tijdens je slaap. Ik weet niet of het wat met deze ziekte te maken heeft. Degene wat dit onderzoek heeft gehad had geen sarco maar wel epilepsie. Nou succes ermee en slaap lekker zou ik zeggen:w00t:

 

Welteruste Angel

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

ik heb hem gehad hoor wat een nacht zeg pfff niet om over naar huis te schrijven al die bedrading en dan nog is dat klei in je haar voor die stengels. '

word je niet vrolijk van maar goed. heb het overleefd. maar dat slapen dat ging niet zo hoor was blij dat ik die volgende dag vrij had. want je slaapt wel maar je bent dus echt niet uitgerust 27april heb ik de uitslag zou mij benieuwen groetjes marco

Link to comment
Share on other sites

Hoi Marco,

 

Heb je ook van die plekken over gehouden van die klei. Mijn ervaring is dat het wel even duurt voor dat die verdwijnen. Gelukkig kun je nu nog even je bed in kruipen. Ben benieuwd wat de uitslag is.

 

Groetjes angel

Link to comment
Share on other sites

goede middag

ik heb ook slaap apneu heb 18 stilstanden in een uur ik heb ook ook cpap ....

het is een verlichting, ma door medi gebruik i.v.m sarcoidose, ben ik wat dikker geworden in mijn gezicht en dan zit het niet meer fijn...

 

ps: dit alles is de afgelopen 4 maand naar boven gekomen ik moet er leren mee om tegaan,

 

ondanks die cpap moet ik en ben ik verplicht om s middag ook 2uur te rusten met die cpap i.v.m zuurstof te kort

pfffffff

 

vr gr han

Bewerkt door han en Diana
zin niet afgemaakt
Link to comment
Share on other sites

plekken wat voor plekken dan. hebben ze je soms hardnekkig aangevallen dan ofzo ik heb het er alleen uitgespoeld.alleen was ik high van de lijm geworden onder me kin haha groetjes

Link to comment
Share on other sites

  • 1 year later...

slaapapneu

 

Hallo Allemaal,

 

 

Sinds vorige week is er bij mij lichte slaapapneu vast gesteld.

 

Nu willen ze een proef doen van drie maand met een cpap.

 

Sarcoidose is bij mijn aanwezig en actief in longen ,lymklieren ,huid

 

en gewrichten (hand)

 

Om de vermoeidheid uit te sluiten ivm slaapapneu.

 

 

gebruik: 20mg MTX 5mg Prednisolon, Foliumzuur, Alendrominezuur70mg

Lasix 40mg, hydrochloorthiazide25mg, Enalapril 10mg Flixotide inhaler

En neusspray. Nexium 40mg Aeromir inhaler.

Een hele waslijst.

En door dat ik enalapril gebruikt is mijn ACE enzym laag.

 

Ben erg benieuwd of iemand hier ook ervaring mee heeft.

 

Gr Jacqueline

Link to comment
Share on other sites

Osas

 

Hoi Martijn,

 

Ik heb ook osas en gebruik sinds oktober 2008 een cpap apparaat.

Ik had een a.h.i. index :confused1: (apneu hypopneu index) van 42.

Een apnue is een volledige afsluiting en een hypopneu is een gedeeltelijke afsluiing.

 

Nu met apparaat zit ik zo rond de 3 tot 3,5 een hele verbetering dus.

 

Mocht je nog vragen hebben dan hoor ik ze graag.

 

Groetjes,

 

S'jack

Link to comment
Share on other sites

  • 5 months later...

Hallo luitjes,

 

Binnenkort krijg ik ook een apparaat voor mijn slaapapneu :sleep:

Eigenlijk ben ik al die extra "ziektes" wel een beetje beu nu.

 

Ik bedoel waarom zoveel ergernis bij sarco? tjee.....Nu moet ik gaan leren slapen met een masker. :cursing::thumbdown::cursing:

 

En het grappig was dat ik enig tijd geleden me vrij energie vol voelde voor bijna 2 weken, maar ik zit ook in een prednisolon afbouw periode en nu voel ik

vermoeidheid en ziekjes op een dagelijks basis. Vooral pijn aan mijn been en armen....aaaarrrrg

Link to comment
Share on other sites

Hallo Martijn,

 

Ik heb hier geen last van, maar ik denk dat er genoeg mensen met sarcoidose zijn die dit wel herkennen.

Ik ben in behandeling voor mijn sarcoidose en daar doen ze standaard bij alle sarcoidose patienten (of die er van verdacht worden sarcoidose te hebben) het onderzoek naar slaapapneu. Gelukkig had ik dit niet, maar wel heel vervelend voor jou! Ook dat je van die rotmedicijnen extra kilo's gekregen hebt, oneerlijke bijwerking als je toch al ziek bent.

Succes, groetjes Cindy

Link to comment
Share on other sites

Hoi Cindy,

 

slaapapneu komt vaak voor bij mensen met sarco. Het ligt alleen aan het ziekenhuis of je er ook op wordt onderzocht. Ik ben er nog nooit op onderzocht en heb al een paar ziekenhuis gehad. Waaronder Nieuwegein.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Hoi Cindy,

Ook ik loop bij 2 ziekenhuizen en ook nog nooit een onderzoek hierna gehad.

Groetjes renate,

Link to comment
Share on other sites

Hoi Cindy,

Ook ik loop bij 2 ziekenhuizen en ook nog nooit een onderzoek hierna gehad.

Groetjes renate,

Ik ben in Tilburg in behandeling, julle?

Link to comment
Share on other sites

Hoi cindy,

 

Ik ben onderbehandeling in NIeuwegein en ben nog nooit onderzocht op slaapapneu..

 

Gr Corina

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Ik ook in Tilburg maar nog nooit onderzocht... vannacht kwam ik er erachter dat ik wakker werd omdat het net was of mijn adem 'stokte'. Wellicht toch eens informeren bij mijn arts

Link to comment
Share on other sites

Ik was eerst in Mtricht in behandeling en daar heb ik meer dan een half jaar gewacht op een oproep, nu ga ik naar Sittard en was ik binnen 2 maanden aan de beurt. Gelukkig heb ik geen apneu.

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...
  • Administrators

Ik denk dat het ook verschilt met ziekenhuis qua wachttijd. Toch wel apart dat het merendeel van mensen met Sarco ook apneu heeft maar niet iedereen.

Link to comment
Share on other sites

  • 4 months later...

Ik heb sarcoidose in o.a. hart, longen, oog, darmstreek en hals.

Ik heb ook een snurkprobleem en ben vermoeid maar dat had ik al voordat er sarcoidose werd geconstateerd. Ik heb daarna een snurkonderzoek laten doen waarbij ik kort onder narcose werd gebracht en waar werd gekeken wat de zuurstof opname vermindering werd en waardoor de slaapabneu kwam.

Ik ben nooit te dik geweest en nog steeds niet maar mijn kaak viel tijdens de slaap naar achteren en de tong ook waardoor het snurken ontstond.

Ik kreeg daarna een " silencor" aangemeten. Dit is een gebit voor de onder en bovenkaak verbonden dmv een stangetje. Deze doe je in voordat je gaat slapen en het gesnurk is voorbij.

Ik sta uitgeruster op maar mijn vrouw is er nog blijer mee dan ik :)

Link to comment
Share on other sites

  • 2 months later...

Nu is mijn vraag, de mensen die apneu hebben door de sarco, dit daadwerkelijk ook merken, merken deze mensen dat het op den duur minder wordt of zelfs verdwijnt?

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.