mammav3 Schreef Augustus21 , 2009 Share Schreef Augustus21 , 2009 Hallo, Ik ben nu alweer een tijdje met een natuurgeneeskundige bezig, en het gaat wel iets beter, maar ik kan nog steeds niet zelfstandig een hele dag doorkomen (oa kinderen van en naar school brengen) en moet elke dag echt 1,5 tot 2 uur rusten. En het kost me ook een heleboel geld, consult, middeltjes. (wordt niet vergoed door ziekenfonds) Soms heb ik dagen dat ik me goed voel, alhoewel de zware benen er altijd zijn, maar soms wordt ik wakker en is het of mijn lichaam in het beton zit, zo zwaar, de gedachte om op te staan maakt me dan al moe. Maar ik heb 3 kinderen tussen de 2 en de 6, dus ik moet wel ! Natuurlijk klinkt het mooi, naar je lichaam luisteren en rust nemen, maar dat kan niet altijd. Steeds vaker speel ik met de gedachte om dan toch maar Prednison te vragen. Ik sprak een tijdje geleden een lotgenoot, en zij vertelde mij dat ze na een dag prednison weer energie voor 10 had. Ik twijfel dus, ik wil zo graag weer normaal meedraaien in mijn gezin en daarom neig ik heel erg naar de prednison. Maar de bijwerkingen, zijn die echt zo erg ? En als ik nou eens een hele lage dosering zou krijgen, om net even dat zetje te krijgen om de dag door te komen. Twijfel, twijfel, wie helpt me ?? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Ienepien Schreef Augustus21 , 2009 Share Schreef Augustus21 , 2009 (bewerkt) Verstandig??? Wat is verstandig en wat moet je doen? :confused1: Dat ga IK je niet vertellen!! Wel herken ik heel erg je verhaal..... en ik ben uiteindelijk begonnen in goed en meerdere malen overleg met mijn longarts met een (voor sarco begrippen) lage dosering van 20 mg. per dag, na 6 weken 15 mg. en weer na 6 weken 10 mg. (want het ging goed) en deze slik ik 2 maanden die er nu bijna opzitten. 8 sept. heb ik weer controle bij de longarts en zal dan weer gaan minderen neem ik aan. Ook het homeopatische trajeckt heb ik eerst gehad maar naar mijn mening is de sarco te sterk te fanatiek om het daar mee te bestrijden. Ik voel me veel beter, kan veel meer maar.... zweet erg veel, ben wat gezwollen, een paar kilo is erbij gekomen (had echt niet gehoeven ;)) heb soms last van stemmingwisselingen maar de bij werkingen vallen mij mee. Wat er binnenin je lichaam voor negatiefs gebeurd is natuurlijk niet duidelijk te registreren, je bijnierschors werkt niet meer en dat heeft vele gevolgen... En hoe langer dat duurt hoe slechter. Ik mag b.v. bij 7.5 mg. gaan sporten bij de longrevalidatie omdat dit dan pas zin heeft voor de spieropbouw, daarboven breekt het de spiermassa alleen maar af, de calcium die je erbij slikt is natuurlijk ook niet voor niks, botafbraak, dus voor en tegens. Ook weet ik niet of het hierbij zal blijven, het gaat nu goed maar wat als ik stop?? komt de sarco dan weer in hevigheid terug en ben ik dan weer bij af... Of wordt het voorlopig een 'onderhouds dosis' voor lange tijd van bv. 5 mg. (lijkt me ook niet fijn). Mijn ACE bloedwaarde (ontstekingswaarde) is heftig gedaald en nu normaal en mijn longfoto's zijn verbeterd, daar ben ik super blij mee! Dit is mijn verhaal misschien heb je er iets aan?! succes met het nemen van je beslissing maar dat hoef en moet je niet alleen doen, bespreek het uitgebreid met je behandelend arts. Groetje :) Bewerkt Augustus21 , 2009 door Ienepien toevoeging Link to comment Share on other sites More sharing options...
Myriam Schreef Augustus21 , 2009 Share Schreef Augustus21 , 2009 Jeetje wat naar voor je dat je gewoon de dag niet doorkomt met de kids. En ook heel herkenbaar. Ook ik heb duizenden uitgegeven in het alternatieve circuit, en helaas heeft het me weinig opgeleverd. Tja teleurstelling en een lege knip ;) Voor mij werkt 5 mg prednison per dag perfect, t geeft me net ff dat extra duwtje om de dag door te komen. Soms probeer ik een tijdje om de dag te nemen, maar na een week of 3 gaat dat niet meer en kom ik toch weer terug op iedere dag. En ja de bijwerkingen, vallen gelukkig bij 5 mg per dag wel mee. Ik kan je ook niet zeggen wat je moet doen, het is altijd weer van, ja uitproberen of niet. Ook neem ik wel is een kuurtje supradyn, van die bruistabletten voor meer energie, en ik moet zeggen dat helpt me dan ook wel weer. Ik geloof dat je dat 3 weken max mag doen. Staat op de verpakking. Sterkte hoor en hopelijk komt er een oplossing voor je, zodat je wat makkelijker de dag doorkomt. Link to comment Share on other sites More sharing options...
mammav3 Schreef Augustus22 , 2009 Author Share Schreef Augustus22 , 2009 moeilijk Bedankt voor jullie antwoorden. Ik ben in ieder geval blij om te lezen dat het wel mogelijk is om op een lage dosis te zitten en je toch goed te voelen. Maar vooral mijn man is zo bang voor de bijwerkingen, en dan vooral voor de lange termijn. Hij is bang dat ik over een jaar ofzo misschien een wrak zal zijn en dat er ik weet niet wat beschadigd zal zijn. Hij zegt: dan voel je je nu misschien goed, maar de kinderen hebben over een paar jaar ook nog een moeder nodig. Daar heeft hij ook wel gelijk in, maar ik vraag me af of een lage dosering echt zo veel kwaad kan aanrichten. Kan iemand mijn vertellen wat ik kan verwachten als ik ermee ga beginnen ? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Eric Schreef Augustus23 , 2009 Share Schreef Augustus23 , 2009 Hallo, Wat je meemaakt, herken ik ook. Na vaststelling bij mij van deze ziekte werd ik geconfronteerd met pijnen op de borst en een enorme vermoeidheid. Met lood in de schoenen zo goed als het kan de dag doorkomen, wat overigens niet meevalt. Vervolgens na veel wikken en wegen, ook rekening houdende met de bijwerkingen, heb ik in overleg met mijn longarts, besloten om Prednison te gebruiken. In het begin met een dosering van 20 mg, afbouwend naar 5 mg na 3 maanden. Al gauw merkte ik dat 5 mg niet voldoende was, de vermoeidheid sloeg weer toe. De dosering werd aangepast naar 10 mg en daar zit ik nu nog steeds op. Ik gebruik het nu 5 maanden en ik moet zeggen dat ik me qua vermoeidheid bij deze dosering hier het meest prettig bij voel. Probeer zelf, in overleg met de specialist, de juiste dosering in te vinden voor jouw situatie. Probeer desalniettemin de dosering zo laag mogelijk te houden, daar bij gebruik van Prednison dit ten koste gaat van de weerstand van je lichaam. Compenseer dit door de juiste voeding, in ieder geval voldoende vitamines en mineralen tot je te nemen. In al die maanden dat ik het gebruik ben ik meerdere malen verkouden geweest en heb ik gordelroos gehad. Probeer tevens, indien mogelijk, als je daar de kracht en tijd voor hebt te sporten. Ik krijg daar in ieder geval na het sporten hier een enorme boost van. Over het algemeen ondervind ik geen of bijna geen hinder van de bijwerkingen, bij de dosering die ik hanteer(10 mg). Mocht je na het lezen van dit, toch nog het e.e.a. willen weten, ben ik uiteraard graag bereid om je van verdere informatie te voorzien. Groetjes en sterkte met je strijd tegen deze grillige ziekte, Eric. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Augustus23 , 2009 Share Schreef Augustus23 , 2009 Hoi mama van 3, volgens mij kun je zelf niet beslissen of je prednison wil ja of nee. Dat ligt aan de mate van je sarcoidose. De artsen wachten, als het enigszins kan, met het geven van medicijnen. Ga maar eens kijken op de site van de belangenvereniging. In het begin van het gebruik van prednison kun je wat meer energie krijgen. Maar er zijn ook heel veel bijwerkingen bij het langer gebruik. Ga maar eens googlen. Vergeet ook niet dat er ook mensen zijn die er niet op reageren en dus gewoon moe blijven. De energie die men krijgt, verdwijnt vaak ook na een paar weken. Dus dan heb je er nog niets aan. Veel succes ermee, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dopje Schreef Augustus26 , 2009 Share Schreef Augustus26 , 2009 Maar het is toch niet alleen bedoelt om meer energie te krijgen? Het onderdrukt toch meerdere ziekteverschijnselen? Ik heb wel gehoord dat men het alleen voorschrijft wanneer de symptomen zeer heftig zijn. Omdat Pretnison tegen de ziekte werkt, dus dat je er niet beter door wordt, maar dat het de klachten onderdrukt? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Augustus26 , 2009 Share Schreef Augustus26 , 2009 Hoi, dat heb ik ook meer gehoord. Mama van 3, lees de verhalen eens van Joachim bij al zijn reacties over Remicade. Zie je meteen wat prednison allemaal met je kan doen. Groejtes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Myriam Schreef Augustus30 , 2009 Share Schreef Augustus30 , 2009 ja prednison is ontstekingsremmend. Ik heb genoeg aan 5 mg per dag, dan zijn de ontstekingen niet weg, maar redelijk rustig en heb ik genoeg energie om de dag door te komen. Dat is dan wel een prettig bijkomstigheid. Ik heb bij 5 mg weinig last van bijwerkingen die beginnen pas bij de 15 mg per dag. Link to comment Share on other sites More sharing options...
mammav3 Schreef Augustus31 , 2009 Author Share Schreef Augustus31 , 2009 Ik weet dat prednison niet is bedoeld om de moeheid weg te halen, dat het een ontstekingremmer is. Maar wat er op mijn longen en lymfen zit zijn toch ontstekingen ? En als ik door bv 5 mg die ontstekingen iets kan onderdrukken en daardoor meer energie kan krijgen zou dat heel mooi zijn. Ik weet dat artsen het niet zomaar voorschrijven, en ik ben ook altijd een tegenstander geweest, maar nu zit ik er doorheen. Vandaag weer de hele dag op bed gelegen, de kinderen de hele dag aan mijn schoonmoeder overgelaten. In de vakantie ook heel veel op bed gelegen, weinig kunnen doen met de kinderen. Ik hoef niet de hele dag fit als een hoentje te zijn, maar net even dat duwtje in de rug om de dag lekker door te komen en bv weer een keer naar school lopen samen met de kinderen. En als die 5 mg me daarbij kan helpen, dan graag !! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Ienepien Schreef Augustus31 , 2009 Share Schreef Augustus31 , 2009 Volgens mij kun je niet met 5 mg. starten en daar bij blijven. Je begint met een hogere dosering om het af te bouwen naar een onderhoudsdosis van b.v. 5 mg. Eerst moeten je bloedwaardes en ontstekingen (door die hogere dosis) rustig zijn en dan kun je het met een zo laag mogelijke dosering acceptabel houden. Bye Link to comment Share on other sites More sharing options...
mammav3 Schreef September9 , 2009 Author Share Schreef September9 , 2009 Gisteren heb ik controle bij de longarts gehad, op de foto was geen verandering te zien en ook de longfunctie was hetzelfde. Op basis daarvan zou hij me geen prednison voorschrijven, maar hij vondt dat ik ook nog moest leven. Ik heb nu dus 30 mg gekregen om te beginnen, over 2 weken moet ik bloedprikken voor het kalium gehalte en over 4 weken terug voor controle en dan naar een lagere dosering als het goed is. Nu maar kijken wat het doet, ik hoop dat ik binnenkort weer een lekkere wandeling met de kinderen kan maken. Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef September9 , 2009 Share Schreef September9 , 2009 het blijft een heel gevecht hè... Oooohhh..... ik hoop dat je je gauw weer wat fitter gaat voelen! En weer een beetje van je gezin kan genieten want het is echt niet leuk als je aan de zijlijn staat toe te kijken en zo afhankelijk bent hè... Ik weet hoe je je voelt hoor... ik ben ook constant in gevecht met mijn lichaam, wat niet mee werkt... hopelijk kan je binnenkort weer lekker met en van je kids genieten ;) Groetjes, Okkie :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in