cunera Schreef Juni14 , 2008 Share Schreef Juni14 , 2008 ik ben erg benieuwd hoe de vermoeidheid zich bij jullie uit. naast wat kleinigheden is dit voor mij toch wel het grootste probleem. ik kan trouwens best erge pijn in mijn voeten hebben dat valt niet onder de kleinigheden... net of ik drie keer de vierdaagse heb gelopen. maar goed, de vermoeidheid, hoe uit zich dat bij jullie? ik voel me dan grieperig, vroeger had ik echt overmatig zweten, nu is dat dan alleen snachts. ik voel alsof iedere vezel moe is. mijn botten moe, spieren moe, ogen moe, alles moe. ik kan dan ook overal slapen. vroeger viel ik nog wel es in slaap daar waar ik zat of lag. als ik mijn ogen even dichtdeed sliep ik al. nu slaap ik bijna iedere middag nog. dan redt ik t. ik voel me wazig, heb weinig concentratie, vergeet dingen echt, moet alles opschrijven, heb dan geen overzicht, kan niet tegen harde geluide, ben kortaf etc etc. maar vooral het fysieke, die grieperigheid, het \'kapot\' voelen, herkennen jullie dit? groetjes! cunera Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Juni14 , 2008 Share Schreef Juni14 , 2008 Re:vermoeidheid Nou dat herken ik ook... dit omschrijf je heel duidelijk Curena, Zo kan ik me ook voelen en voel me momenteel ook niet echt lekker... zeker die laatste zin... zo voel ik me ook helemaal, geen fut meer... pffff... echt hele helemaal kapot en van wat??? Ik wou dat ik kon zeggen van wat... kon ik maar bergen werk verzetten en dan dat heerlijke gevoel hebben dat je wat gedaan hebt maar dat is het \'m juist.... zucht... van een boodschap doen ben ik al helemaal kapot!:( Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Juni14 , 2008 Share Schreef Juni14 , 2008 Re:vermoeidheid ik sluit me hier helemaal bij aan. Ik ben nu ook dus eindelijk thuis, ziekgemeld dus. Ik lig de hele dag in bed.Zo moe ben ik. en idd als je al 1 klein dingetje doet ben je nog kapotter groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
cunera Schreef Juni14 , 2008 Author Share Schreef Juni14 , 2008 Re:vermoeidheid sjeempie, arme jullie. echt *piep* om je zo te voelen. ik heb mijn dip net achter de rug. 2 weken slapen slapen slapen en dan ineens kan ik weer. ik heb het nu al 13 jaar, en echt, het is zo veel verbeterd!!! dus meiden, hou de moed erin. het zijn mini stapjes.. het is uitzitten, maar hopelijk gaat het bij jullie ook weer heel heel langzaam de goede kant op. Groetjes, cunera Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Juni14 , 2008 Share Schreef Juni14 , 2008 Re:vermoeidheid 13 jaar, wow, dan is er nog hoop voor ons haha. heb jij je in de beginjaren ook ziekgemeld Cunera? Link to comment Share on other sites More sharing options...
cunera Schreef Juni14 , 2008 Author Share Schreef Juni14 , 2008 Re:vermoeidheid ik was begin 20 toen ik sarcoidose kreeg. ik studeerde toen, en vanhuit de hogeschool kreeg ik het advies te stoppen met mijn studie. de vakken sluiten op elkaar aan, en ik miste veel. te veel. ik heb nog net mij propeduese gehaald en dat was t dan. weg sociale omgeving. ik bleef zo goed en zo kwaad als het ging meedraaien met de stud zeil vereniging. ik zeilde toen ook heel actief, maar dat ging niet meer. ondertussen leerde ik wim kennen, onderhield de contacten de ik nog had, zo goed als het ging. en ging naar de fisio. wim is altijd ontzettend steunend geweest. topman dus :laugh: maar ik moest iets. ik miste alles. toen ben ik naar iemand toe gegaan om te praten: wat doe ik met de energie die ik wel nog heb? waar haal ik plezier vandaan?? en zij zei: ik hoor in dit uur al drie keer het woord paard. zou je niet daar eens wat mee doen?? ik kreeg ondertussen een uitkering, een wajong. heb ik nog steeds. want hoewel ik best 2 keer per dag naar buiten kan lopen om de paarden te voeren, is een hele baan toch echt anders. het gaat weken goed en dan is de koek op. en met de paarden regel ik dan hulp. paarden gekken genoeg hoor! maar die opmerking, doe wat met je grootste liefde, de paarden, is me in het hart geschoten. en daarnee heb ik mijn beste medicijn gevonden!! B) buiten bezig, altijd bezig maar heeel heel rustig. ik kan veel doen met mijn kleine mannetje om me heen, en ik ga belachelijk vroeg naar bed. savonds afspreken doe ik niet. uitgaan heel zelden. uit eten spreek ik ook niet af, thee en koffie dates wel. ik had een hele tijd mijn dag in drieen gedeeld: een ochtend, middag en avond. en elke dag mocht er 1 gevuld zijn. nooit meer, dat redde ik niet. sjee wat een verhaal zeg! en dat op de late avond hahahaha!!! hoop dat jullie al te moe worden van deze lap tekst..:blush: groetjes, cunera Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Juni14 , 2008 Share Schreef Juni14 , 2008 Re:vermoeidheid Dus als ik het goed begrijp was je met die uitkering volledig ziekgemeld dus. Je hebt nooit een echte baan gehad, lijkt me vreemd om niet te weten hoe dat is he?Of begrijp ik het niet goed. Maar je had geen keuze. Je bent dus bij een psychologe geweest? Hoe beviel dat ? Dat herken ik wel, je tijd verdelen en niet te veel plannen.dat is gewoonweg niet te doen. groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
cunera Schreef Juni14 , 2008 Author Share Schreef Juni14 , 2008 Re:vermoeidheid ja klopt allemaal. volledig arbeids ongeschikt verklaard, en dus nooit een echt baan gehad. wel geprobeerd overigens. maar ja, dat ging dus niet. en ik ben bij een psycholgoog geweest, maar zij was vooral arbeid-gerelateerd bezig. en dat vond ik fijn, want ze vroeg me niet hoe het voelde maar wat ik graag wou, en hoe ik dat dan moest doen daar ging het eigenlijk niet om. dat kwam dus ook vanzelf. ben overigens ook wel bij een gewone psycholoog geweest hoor, want het doet je wat zo\'n ziekte. :dry: Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Juni14 , 2008 Share Schreef Juni14 , 2008 Re:vermoeidheid Balen is dat, maar voor jezelf weer niet.is het eigenlijk maar goed. idd het doet zeker wat met je. Beviel dat goed, bij de psych voor de ziekte? Hoe ging dat in zijn werk? Stellen ze dan vragen? Of moet je de hele tijd uit jezelf vertellen? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Juni15 , 2008 Administrators Share Schreef Juni15 , 2008 Re:vermoeidheid Maak anders even een onderwerpje aan bij Sarcoidose en Werk of bij Algemeen voor de het psych verhaal dan is het voor de nieuwe leden wat makkelijker zoeken, bedankt :) Ik ben altijd al \'moe\' geweest maar ik ging gewoon altijd door tot vorig jaar. Ik heb bijna zowat een heel jaar niks anders gedaan dan geslapen pffffff meer in bed gelegen dan eruit. Nu eindelijk gaat het weer wat beter maar ook ik wordt sochtends later wakker en dan smiddags moet ik ook altijd ff een \'dutje\' doen want anders hou ik de dag niet vol. De ene dag ben je gebroken en de andere dag zit je op de fiets bij wijze van spreken. Ook mn voeten doen pijn als ik zonder schoenen loop. Ik heb gelukkig dat grieperige al een tijd niet meer gevoeld. Groetjes, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
victoria Schreef Juni15 , 2008 Share Schreef Juni15 , 2008 Re:vermoeidheid Ik kan me hierbij aansluiten. Ik dacht in januari dat ik het kwijt was, niet dus........ Soms komt het heel heftig terug (dan kan ik haast niet lopen van de pijn.) In het begin had ik het niet zo in de gaten, dan was ik na een dag werken thuis en had ik het gevoel of 3 dagen niet geslapen had. Ook heel veel pijn in gewrichten, nu hou ik me wat rustiger, maar ik merk dat niet iedereen daar begrip voor heeft. Het is nu 1 1/2 jaar geleden, er is niets te zien aan mijn buitenkant en ga zo maar door....... vermoeiend is het uitleggen dat ik hier misschien heel lang last van kan hebben. Ach ja ook dat went toch!B) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Juni16 , 2008 Administrators Share Schreef Juni16 , 2008 Re:vermoeidheid Dat is juist het vervelende dat je niets aan de buitenkant ziet dus veel mensen denken \'oh die is beter of stelt zich aan\' maar dat is juist niet zo. Ik heb vanaf dag 1 bij al mijn vrienden/familie/kennissen een klein papiertje onder hun neus geduwd wat Sarco is en gelukkig heb ik van veel mensen heel veel begrip gekregen alleen sommige mensen hoor je niets meer van bijvoorbeeld. Sommige mensen begrijpen het beter dan andere en dat zal altijd zo blijven. Het enige is dat je niet in een schulpje moet kruipen maar nog meer je best moet doen om zoveel mogelijk van je sociale leven te behouden alleen dan aangepast. Echte vrienden en mensen die om je geven zullen je dan echt wel de ruimte geven. Ik kan niet meer op 2 handen tellen hoevaak ik 10 min voor een gezelligheids afspraak heb moeten afbellen of om heb moeten draaien richting huis. Daarom ben ik dan ook erg dankbaar voor de vrienden/familie die ik nu heb maar je krijgt het niet voor niets en zelf moet je er ook aan werken. Wel gewoon blijven uitleggen Victoria omdat sommige mensen gewoon een dikke plank voor hun hoofd hebben. Uiteindelijk begrijpen ze het wel en zullen ze het respecteren (en anders wil je ze niet kennen) En yep, alles went :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
victoria Schreef Juni16 , 2008 Share Schreef Juni16 , 2008 Re:vermoeidheid he curena, dat herken ik ook , mijn man vond het plotseling zo vreemd dat ik savonds niet meer weg ga, ik zou meer moeten sporten (ja dag, als ik een halve dag gewerkt heb kiep ik al om van vermoeidheid en gewrichtspijnen. In mijn ergste fase lag de kleine in bed en mama daarna ook maar. Hele dagen lag ik in bed, ik had veel koorts en was gewoon een zombie. gelukkig had ik veel steun aan familie, en doe ik het huishouden in hele kleine stukjes, gewoon elk dagdeel iets. Tja de badkamer poetsen doe ik dus in 3 dagen of zo. is wel traag maar ja je moet wat. Gelukkig kan ik nu wel wat meer werken, maar ik ben nu dus bekaf en ga op tijd mijn bedje in, vroeger ging ik elke avond of sporten, bij vrienden langs en stappen in het weekend tot de zon opkwam :woohoo: Nou dat kan nu echt niet meer. Binnenkort heb ik een feest, de dag ervoor rusten en de dag erna rusten. Ik maak het zelden laat en wil bij feestjes zitten (is dat nou zo moeilijk ........ een stoel is toch om op te zitten.... ik heb een gloeiende hekel aan staantafels, ik heb na een uurtje echt pijn in mijn benen, dus hier met die stoel:angry: Gelukkig zijn mijn vrienden wel begripvol en sinds ik weer meer last heb, krijg ik geen opmerkingen als ik een keer afbel. Groetjes Vicky:) Link to comment Share on other sites More sharing options...
victoria Schreef Juni23 , 2008 Share Schreef Juni23 , 2008 Re:vermoeidheid Hoi allemaal, Mijn zoon heeft net van mij gewonnen. Hij wou niet slapen, maar mama wel.!!!!!!!!!!! Hij speelde nog met zijn blokken om half 10, ik lag kapot op bed. GRRRRRRRRRRRR.. Heb hem effe laten spelen, daarna rustig bij me gelegd, slaapzak aan en terug zijn bedje in. gelukkig is het nu rustig.... Hij heeft van half 9 af gehuild, wou niet getroost worden. Dan was het weer stil en dan begon ie weer te huilen. Heb hem effe bij me gelegd. Doet ie normaal nooit, maar ja die laatste kiesjes zijn pijnlijk. Heb hem al een heel rijtje hoestdrank, vitamines en tandspul gegeven. Nu ga ik ook lekker slapen groetjes victoria Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Juni24 , 2008 Administrators Share Schreef Juni24 , 2008 Re:vermoeidheid En een goede nachtrust gehad??? Of heeft je zoontje de hele nacht liggen \'spoken\' :silly: Link to comment Share on other sites More sharing options...
cunera Schreef Juni24 , 2008 Author Share Schreef Juni24 , 2008 Re:vermoeidheid Oh Victoria, erg hee, zo\'n kleine die niet wil slapen. Wij zijn gelukkig gezegend met een goede slaper, maar ja ook die ligt nog wel eens te spoken natuurlijk. Hij slaapt niet meer overdag tot mijn grote verdriet. Want ikke wel hahahaha! nou ja, niet iedere dag dus, dat kan niet. Nu is Toon (bijna 3) nogal een levendig figuurtje, en ondernemend ook, en hij doet soms zulke gekke dingen! je vraagt je af hoe hij erop komt hihi. Alles prima natuurlijk, hij is hartstikke gezond, maar dan hobbel ik erachteraan met mn moeie lijf :dry: Ik hoop dat jij een goede nacht hebt kunnen maken. Groetjes Cunera Link to comment Share on other sites More sharing options...
bieke Schreef Juni29 , 2008 Share Schreef Juni29 , 2008 Re:vermoeidheid ik heb heel veel last van vermoeidheid,en ik moet me woensdag gaan tonen bij de adviseur of ik nog ziek genoeg ben om thuis te blijven. ik ben wel al thuis in ziekteverlof van 1998 september en nu nog eens gaan naar die dokters ,die blijven ons lastig vallen. is dat in nederland ook zo of niet. groetjes bieke Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Juni29 , 2008 Share Schreef Juni29 , 2008 Re:vermoeidheid ja wij moeten hier ook om de 6 weken naar de arboarts terug Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Juni30 , 2008 Administrators Share Schreef Juni30 , 2008 Re:vermoeidheid Bij ons in NL heet dat de Arbo arts. Als je zelf niet in staat bent om er naartoe te gaan dan mag de afspraak ook telefonisch. Laat je niet gek maken daar he Bieke :) het gaat tenslotte om jouw lichaam en gezondheid! Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Juni30 , 2008 Share Schreef Juni30 , 2008 Re:vermoeidheid Jaaa ik hoor daar meer van dat de ARBO erg lastig kunnen doen maar ziek is ziek toch?:unsure: Het vervelende is dat, zij beslissen of je wel of niet mag/moet werken...:( Ik zou me ook niet gek laten maken en gewoon zien of je kan, zo niet... dan maar een nieuwe afspraak wanneer jij wel kan! Pas goed op jezelf!!! Je hebt maar 1 lichaam hoor!!!! Heeeel veeel sterkte meis, :kiss: Okkie;) Link to comment Share on other sites More sharing options...
victoria Schreef Juli1 , 2008 Share Schreef Juli1 , 2008 Re:vermoeidheid als je geluk hebt krijg je een arts die begrip toont. ik had een hele aardige, ik weet niet of ik dezelfde krijg als de vorige keer. maar ik hou me rustig. Laat je niet opjagen.......rust is het enige wat baat. ik hoopte dat het bij mij acute sarco was, maar ik ben bang dat het toch chronisch is.....:( groetjes Vicky Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Juli1 , 2008 Share Schreef Juli1 , 2008 Re:vermoeidheid Jij had toch ook Erythema Nodosum, dus Acute Sarcoïdose? Ik hoop dat je \'gewoon\' een slechte periode hebt en dat het over een tijdje weer beter gaat. Luister naar je lichaam. Neem rust als je lichaam daarom vraagt. Al is dat natuurlijk moeilijk als je een winkel en een jong kind hebt:S. Mijn ervaring is dat er tegenin gaan alleen maar averechts werkt. Dan worden de pijn en vermoeidheid erger. Bij mij maakt de ziekte een duidelijke golfbeweging. Afglijden, waarbij de klachten elke dag erger worden en ik steeds minder kan doen op een dag, is zo frustrerend. Na een of twee weken moet ik dan stoppen met Fysio omdat het dan averechts gaat werken. Rusten en slapen is dan wat ik nodig heb. Opklimmen, waarbij ik me steeds beter ga voelen en steeds meer kan, is een makkie. Ik heb nu een hele stijle stijgende lijn te pakken en hoop dat\'ie niet meer af gaat buigen. Hopelijk heb ik mijn laatste dip gehad. Dit voelt zo goed! Acute Sarcoïdose kan helaas wel overgaan in Chronische Sarcoïdose. Ik ken iemand bij wie het ook acuut begon, maar nu chronisch is geworden. Nogmaals, ik hoop voor je dat je je over een paar weken weer beter voelt:kiss:. Groeten, Albertina Link to comment Share on other sites More sharing options...
victoria Schreef Juli2 , 2008 Share Schreef Juli2 , 2008 Re:vermoeidheid ik hoop het, het is die golf beweging die me af en toe moedeloos maakt. heb je wat gepland ben je nog te moe om je kleren aan te doen....pffffff. De pijn in mijn gewrichten is lastig, maar kan ik met pijnstillers onderdrukken, wil ik ook niet elke dag doen. nee ik maak me steeds minder druk, ik probeer nu meer te genieten van de dingen die ik wel kan doen.......:) groetjes Vicky Link to comment Share on other sites More sharing options...
knuffel Schreef Juli2 , 2008 Share Schreef Juli2 , 2008 Re:vermoeidheid ik heb ook z\'on opspeling van gewichtsklachten en pijnen nu. De onstekingremmers helpen blijkbaar niet. Ik slik ze elke dag. Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef Juli2 , 2008 Share Schreef Juli2 , 2008 Re:vermoeidheid victoria schrijft: ik hoop het, het is die golf beweging die me af en toe moedeloos maakt. heb je wat gepland ben je nog te moe om je kleren aan te doen....pffffff. De pijn in mijn gewrichten is lastig, maar kan ik met pijnstillers onderdrukken, wil ik ook niet elke dag doen. nee ik maak me steeds minder druk, ik probeer nu meer te genieten van de dingen die ik wel kan doen.......:) groetjes Vicky hoi hoi Vicky,:) Bij mij is het ook chronisch en loop ook nog steeds tegen hele hoge muren op hoor! Maar de insteek die jij nu hebt... genieten van wat je wel kan, is heel goed... Ik weet uit ervaring dat je niet anders kan en als je dan ook nog depri zou worden dan ben je nog verder van huis meis! Weet je het is een grillige ziekte dus maak je niet druk, dit hoort er gewoon bij en geniet van wat je wel kan, maar dat stukje acceptatie is makkelijker gezegd dan gedaan! Ik hoop dat het je lukt;)sterkte!!!! Groetjes Okkie:kiss: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in