Ga naar inhoud

vermoeidheid


cunera

Recommended Posts

Re:vermoeidheid

 

klopt helemaal, vandaag een k...........t dag, veel pijn aan handen en benen.

Ga nu effe de was doen en duik dan mijn bed in. Morgen werken.

gek op dagen dat ik vrij heb krijg ik meestal de meeste klachten.... misschien nog meer werken;) Lichaam komt dan echt tot rust, vreemd.......:dry:

 

ik ga nu lekker slapen, gek dat ik daar soms zo blij van wordt om lekker mijn nest in te kruipen. Ik heb een tijd gehad als ik depri was dat ik de kleine effe bij me legde in bed.

Dan kreeg ie kusjes en kon ik hem nog effe lekker knuffelen. Mijn man stopte hem dan weer in bed als hij ook ging slapen. Nu is die kleine makker te groot en til ik hem liever niet meer te veel op. Hij zou eens wakker kunnen worden.

Nu pik gewoon af ten toe zijn knuffel in en snuffel aan die knuffel, wordt ik effe blij van.

 

Het is toch een wonder zo,n kind.....:) :)

Ja die kleine sleept me echt door de moeilijke dagen heen. Hij werkt beter dan de beste artsen.

 

Nu ga ik echt kappen........ Welterusten en morgen gezond weer op (ala sonja barend!!!!!!

ik hoop dat tenminste weer iedere ochtend pfffffff:silly: :silly:

Link to comment
Share on other sites

  • Antwoorden 74
  • Created
  • Laatste antwoord

Top Posters In This Topic

  • knuffel

    10

  • Joachim

    8

  • victoria

    7

  • okkie

    6

Top Posters In This Topic

Re:vermoeidheid

 

Bah, ik weer een dip te pakken. Donderdagmiddag was de kortademigheid ineens weer terug. Ik was al wel vaker wakker geworden met kortademigheid, maar een uurtje na mijn pufje Symbicort trok dat wel weer weg. Sinds donderdagmiddag dus niet:(. Ik was nog wel zo lekker op dreef. Donderdagochtend zelfs een uurtje aan het schoonmaken geweest.

Ik ben nu weer zooo moe. Vanmiddag naar een BBQ geweest, zat daar maar te gapen. Al die drukte aan mijn hoofd, na een paar uur zat ik er helemaal door. Ik lig nu plat in de bank, met de laptop op schoot (lekker warm). Het liefst ging ik in bed liggen, alles stil, lekker rustig, geen TV. Maar dat is zo ongezellig voor manlief. Nog even volhouden.

 

Maar hoe voel ik me als ik moe ben? Gewoon ontzettend moe. Vermoeide spieren, zware benen, stijf, brandende ogen, zware ogen die maar met moeite openblijven, zwaar gevoel op de borst, ik heb het koud. Mijn hoofd is ook moe, er kan niets meer bij, dus alsjeblieft geen ingewikkelde verhalen of \'getetter\' van mijn dochter, of geschreeuw op de TV (liefst helemaal geen geluid om me heen). Als ik nu op een vergadering of verjaardag zou moeten zitten, dan zou ik misselijk en duizelig worden. Met mijn benen omhoog zitten is al beter, plat liggen (zoals ik nu doe) is het allerbeste.

Oh ja, als ik moe ben, dan heb ik ook altijd meer last van zwarte stipjes in mijn blikveld, die meebewegen met bewegingen van mijn hoofd.

 

Ga zo toch maar mijn bed in. Hopen en bidden dat ik morgen weer een goede dag mag hebben, want dit is niks:angry:

 

Groeten,

Albertina

Link to comment
Share on other sites

Re:vermoeidheid

 

Hoi,

 

Ik sluit me hierbij aan.

Ik heb ook weer een dip vanavond.

De hele week lig ik maar in bed, zo moe.

En in het weekend moet je dan nog vanalles doen qua boodschapjes, kerkhof gaan, intratuin, leen bakker enzo.

Te veel gelopen dus en teveel gereden.

Ik ben zo kapot dat ik nog nauwelijks normaal kan ademen.

Te moe om te ademen, maar slapen lukt me nu ff niet.

 

Alles lam, en alweer gehuild, zo kapot, pijn en frustratie.Vooral kapot.

 

Albertina, veel sterkte.

 

ALLEMAAL VEEL STERKTE!!!! :kiss:

 

ps in welke rubriek konden we ook al weer privedingen zetten? ons cafe? of anders?

 

groetjes

Link to comment
Share on other sites

Re:vermoeidheid

 

Ooohhhh.....2u40h8g.gif arme jullie die zo vermoeid zijn nu mvht89.jpg Ik hoop dat jullie je morgen ook weer beter voelen meisjes!!!

Weet je dat ik soms ook gewoon misselijk wordt van de vermoeidheid en dan moet ik ook vaak spugen en ik zie ook wel eens die rare zwevende stipjes in mijn ogen en wil ik er omheen kijken maar ze zakken dan vaak naar beneden en als ik daar op ga letten word ik helemaal dol 16adtl5.gif

 

Ik hoorde dat een vriendin van mij dit ook had maar heel erg en die moest naar geopereerd omdat het staar bleek te zijn bij haar:blush:

Gelukkig is het bij niet zo erg.

En ik voel me vandaag ook weer lekker, hoop dit ook een poosje weer vast te kunnen houden...:dry:

Hadden wij maar de kracht van een leeuw hè 35auetw.jpg

niet om dat jagen maar gewoon als ik die dieren zie denk ik sjeee wat een enegie hebben die toch!!!! Ik heb hier ook 2 van die kleine tijgertjes haha lekker luieren op tijd en dan weer lekker actief... bij ons is het ook wel zo maar juist niet als wij actief willen zijn.... alhoewel.... ik nu best wel lekker in mijn vel zit :)

 

Trusten en tot morgen Okkie 302v2f4.jpg 35auetw.jpg

Link to comment
Share on other sites

Re:vermoeidheid

 

Ja snik he, hihihih.

Die vlekken heb ik ook vaak.

Fijn dat je je zo goed voelt! Idd, hopenlijk blijft dat lang zo.

 

groetjes

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Re:vermoeidheid

 

@ iedereen: We zijn bezig met een apart hoekje voor iedereen waar prive gekletst kan worden zonder dat niet-leden dit kunnen lezen. Zodra dit werkt laten we dit weten :)

 

Die zwevende stipjes op mn ogen heb ik ook weleens als ik erg moe ben. Gisteren was een drukke dag en gister om 1830 al te bed. Dan wordt je om 2000 wakker en kun je niet meer slapen maar ben je te gaar om iets te doen. Heel vaag allemaal.

 

Ik weet niet of jullie dat ook hebben maar af en toe is het net of ik verschil merk in de vermoeidheid van Sarco en de vermoeidheid als je bijvoorbeeld veel inspanning hebt geleverd. Voelen jullie dat ook?

Link to comment
Share on other sites

Re:vermoeidheid

 

yep, dat zou fijn zijn maar ik had je hierover een prive berichtje gestuurd, heb je nog niet gelezen???

 

Jaa ik merk het ook als ik heel erg druk ben geweest dat ik er dan ook veel meer last van heb.... komt doordat wij gewoon snel moe zijn en ik denk dat dit nooit meer over gaat 30jk403.gif

 

Groetjes Okkie;)

Link to comment
Share on other sites

Re:vermoeidheid

 

Hey Victoria, Albertina en Knuffel, hoe is het nu met jullie?? reageer ook lekker in mijn topic: \'het gaat even minder\' als je wilt hoor!! vooral als het even minder gaat hihi nee grapje.

Groetjes, Cunera

Link to comment
Share on other sites

Re:vermoeidheid

 

Ja, gaat heel lekker hier :ohmy:.

 

Ik ben niet meer zo uitgeput (vanmorgen lekker uitgeslapen), maar krijg sinds vanmiddag steeds meer pijn. Het begon met een zere enkel en pols, dus mijn middagdutje mislukte. Kwam ook doordat manlief naast me lag te snurken, dus er is in elk geval één middagdutje goed gelukt :laugh:!

 

Intussen ook een zere knie en mijn andere enkel begint ook al te branden. Komt er soms storm ofzo :huh:?

Straks maar twee paracetamollen nemen, want anders kan ik niet slapen weet ik uit ervaring.

 

Mijn darmen gingen eind van de middag overstuur. Hij is fijn, vooral voor de lijn :P...

En ik was al heel tevreden: twee weken geen koek, snoep, chips of ijs. Wel gewoon lekker veel eten en onbeperkt fruit. Resultaat van 72 naar 69,5 kg. Nog één kilo eraf en ik zit weer op mijn oude gewicht. Ben benieuwd of ik dan mijn witte broek weer dicht kan krijgen:blink:.

 

Groeten,

Albertina

Link to comment
Share on other sites

Re:vermoeidheid

 

hoi,

 

ik snak nu echt naar mijn vakantie, ik moet nu elke dag werken...pfff, maar ik heb wel aangepaste uren.......B)

kan ik toch nog rusten tussen door.

gelukkig helpen de dames goed mee en uk gaat helaas wel elke dag naar de oppas, maar hij vindt het daar super.

ik merk wel dat ik beter aan het plannen ben, ik ga toch weer vaker rusten in bed als de kleine vent er ook in ligt.

 

Ik ben echt toe aan mijn winterslaap..........:blush:

groetjes Victoria

Link to comment
Share on other sites

Re:vermoeidheid

 

Albertina,

 

Jammer dat het eerst beter en nu weer slechter gaat.

Bekend he?

 

Heel goed van je gewicht zeg! handjeklap.gif

Link to comment
Share on other sites

Re:vermoeidheid

 

Joachim,

 

Ik merk geen verschil tussen die soorten vermoeidheid die jij beschrijft.

Als ik teveel inspanning lever, zoals mijn middagje dierentuin, dan krijg ik die lamlendige vermoeidheid over me heen. Dan zijn niet alleen mijn benen loodzwaar en doodmoe, maar ook mijn hoofd is moe en als ik mijn ogen dichtdoe, dan lijkt het net of het begint te \'bruisen\' achter mijn ogen. Weet niet goed hoe ik dat moet omschrijven.

 

Albertina

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Re:vermoeidheid

 

nou zeg! Je slaat de spijker op zn kop! Dat bruisen heb ik ook en dan al jaren. Wel een hele goeie omschrijving hoor :)

Link to comment
Share on other sites

Re:vermoeidheid

 

Joachim schreef:

nou zeg! Je slaat de spijker op zn kop! Dat bruisen heb ik ook en dan al jaren. Wel een hele goeie omschrijving hoor :)

 

 

Jaaaaaa :cheer: dit klopt helemaal vooral die ogen

ik weer ook niet hoe ik zoiets moet uitleggen Albertina....

maar ik kan mijn ogen dan ook niet open houden,

heb het gevoel dat alles in mijn ogen wil steekt (is wel niet zo maar wel heel eng)

 

Dankjewel dat je dit weer ff duidelijk neerzet...:) en dan is het best dat ik lekker mijn bed in kruip en mijn ogen rust geef en dat doe ik dan ook best vaak!!! :woohoo:

 

Groetjes Okkie :kiss: 250mi6u.jpg

Link to comment
Share on other sites

  • 3 years later...

Vermoeidheid

 

Nu ik van de prednison af ben en het met mijn longen eindelijk de goede kant lijkt op te gaan heb ik meer dan ooit last van vermoeidheid. Zelfs zo erg dat ik na een half concert van Guus Meeuwis naar huis moest. En zeker niet omdat het niet geweldig was maar echt omdat ik total loss was. Ik baal hier vreselijk van en ben dus ook behoorlijk depri vanaf vrijdagavond.

Wat is er te doen tegen die vreselijke vermoeidheid? Op dit moment kan ik alleen nog maar werken (4 dagen van 5,5 uur) en verder ben ik kapot. Over 3 weken wil ik toch eigenlijk wel wat hebben aan mijn vakantie in Kroatië.

Wie heeft goede raad?

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Hoe vreselijk moeilijk het ook is; toegeven en ondergaan... luister naar je lichaam het zegt niet voor niets 'ik ben moe'.

 

Probeer een balans te vinden in wat je kunt en niet kunt. Er is nu eenmaal niet even een pil die je slikt en meteen 100% je energie terughebt.

 

Het kan ook zijn dat je lichaam herstelt van het Pred gebruik. Drink genoeg water :)

 

Groet,

 

Joachim

Link to comment
Share on other sites

Ik herken je frustratie zoooooo goed!

Ik zie dat jij nog werkt. Maar het is wel zo dat er voor de rest niks aan energie overblijft. Ik zit nu in het afkeuringsproces. mijn verstand schreeuwt heel hard NEEE.

 

Maar als ik jouw verhaal dan lees,denk ik "tja,als het dan zo moet..." Want nu ik thuis zit krijg ik mijn huishouden gerund. Ik heb het in stukken over de week verdeeld. als ze mij werken sturen, dan ben ik bang dat het huishouden,de dieren en de tuin er de dupe van zijn. en dan wordt ik weer gefrustreerd. enz enz enz. Je kent het wel dat verhaal van de neerwaartse spiraal....

 

Jammer van Guus, maar als je gebleven was was het alleen maar erger geworden. ikzelf was een fervent festivalganger,maar helaas...

 

wat je vakantie betreft heb ik misschien een lichtpuntje voor je. Velen van ons hebben ervaren dat de sarcoklachten stukken minder zijn op vakantie. ik hoop van harte dat dat ook voor jou geldt!

 

Groetjes Bianca

Link to comment
Share on other sites

Bedankt voor jullie reacties. Water drinken doe ik zeker, die troep moet natuurlijk ook nog mijn lichaam uit. Samen met de prednison ben ik in dezelfde periode ook gestopt na 5 jaar met tamoxifen, misschien dat dat er ook nog iets mee te maken heeft.

Mijn werk is op dit moment mijn leven. Daar voel ik me nuttig en het werk en de collega's zijn erg leuk. Ik wil dit dus ook zo lang mogelijk volhouden. Maar mijn huishouden, de honden, de tuin en mijn man lijden hier helaas wel onder, er is gewoon te weinig energie over om dat allemaal bij te houden helaas.

Link to comment
Share on other sites

Helen,

 

Ik denk dat je voor jezelf wat dingen op een rij moet zien te krijgen.

 

Mijn werk is op dit moment mijn leven???? Helen; het is maar een baantje!

 

Daar voel ik me nuttig. Als je een half jaar niet bent geweest zijn ze je meestal al vergeten en of hebben geen tijd meer voor je.

En het werk en de collega's zijn erg leuk. Ook dat is maar betrekkelijk.

Ik wil dit dus ook zo lang mogelijk volhouden. Niet doen, daar ga je aan onderdoor!

 

Maar mijn huishouden, de honden, de tuin en mijn man lijden hier helaas wel onder, er is gewoon te weinig energie over om dat allemaal bij te houden helaas. Helen, dit is veel belangrijker!!! Stop je energie hier in. Daar krijg je veel meer van terug.

 

Ik spreek uit ervaring........

 

Groetjes,

 

John

Link to comment
Share on other sites

Hoi John,

Misschien is het moeilijk te geloven maar mijn werk is echt heel erg leuk en daar haal ik ook erg veel voldoening uit. Het is een baan op de financiële- salarisadministratie wat ik dus wel 5,5 uur kan volhouden, omringt door leuke collega's die met me meeleven en waar het ook erg gezellig is. Ik moet er niet aan denken om de hele dag thuis te zitten. Vandaag heb ik weer mijn rustdag en hoewel ik dat echt nodig heb baal ik er elke woensdag weer van dat ik niet op mijn werk kan zijn. Mijn collega's en ook mijn baas steunen me waar het kan. Als dat niet zo was hadden ze me allang buiten geschopt. Ik werk er nu bijna 7 jaar. Na 1,5 jaar kreeg ik borstkanker waardoor ik bijna 2 jaar niet fulltime heb kunnen werken. Toen dat eindelijk wel ging kreeg ik na 4 maanden de diagnose sarcoïdose waardoor ik ook weer heel veel in de ziektewet heb gezeten. Nu werk ik nog 4 dagen van 5,5 uur en voor de rest ben ik afgekeurd. Ik heb mijn baas dus al handen vol geld gekost maar ze zijn nog steeds blij met me. Waar vind je dat nog?

Mijn honden staan inderdaad op een 2e plan nu. Ik zou ze graag nog 5x per week meenemen naar het bos maar dat gaat niet meer, ze moeten het dus met veel minder doen. Maar ze zijn samen, spelen ook veel en hebben een grote tuin waar zo ook flink in rond kunnen rennen. Het is niet anders, ik kies hierin voor mezelf en uit werken haal ik meer voldoening dan uit een wandelingetje met de honden.

Het huishouden, ach daar heb ik altijd een hekel aan gehad dus geen haar op mijn hoofd die er aan denkt om mijn leuke baan op te zeggen om iets beter te kunnen doen wat ik helemaal niet leuk vind.

 

Dus wat de een belangrijk vind hoeft niet belangrijk te zijn voor een ander maar mensen moeten wel in hun waarde gelaten worden.

Link to comment
Share on other sites

Het is ook niemand zijn bedoeling om je aan te vallen, eerder om je met goedbedoelde raad bij te staan. excuses als dat anders overkwam.

 

Mijn werk was ook mijn leven, en daar is niks mis mee. Ik mis het ook nog iedere dag, maar mij willen ze niet meer, en dat is anders dan dat je dagelijks begrip krijgt op je werk.

toevallig heb ik mij ook op een cursus financiele administratie gestort, omdat ik hoop dat ik een baan in die richting in de toekomst wel aan kan.

 

gelukkig hoef ik mijn katten en kippen niet in het bos uit te laten.

Link to comment
Share on other sites

Hoi Helen,

 

de een haalt energie uit zijn werk, de andere uit zijn hobby. Zolang je de energie maar binnen krijgt, hoef je volgens mij niet stoppen met deze bron. Blijf je thuis, dan zul jij je energie verliezen en daar heb je helemaal niets aan, volgens mij.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

  • 2 months later...

Waar ik heel erg mee zit is het volgende: mensen in mijn omgeving begrijpen niet wat vermoeidheid met je kan doen. Als ik aangeef dat ik veel slaap nodig heb en geen energie heb, krijg ik vaak de waarschuwing dat ik in zo'n cirkeltje terecht kom. Dat ik dingen moet ondernemen om weer energie te krijgen. Ik weet dat daar wat inzit, bijv. als je een depressie hebt.

Maar in hoeverre dat ook voor sarco geldt?

 

Afgelopen weekend hebben we familieweekend gehad. Heb het hele weekend gezeten, niks gedaan, maar heb nu wel de rekening gekregen. Pfffff, slaap meer dan ooit.

 

Ik merk dat ik echt nog zoekende ben naar een goed evenwicht. Wel iets (liefst leuks) ondernemen als het kan, maar op tijd de grens aan zien komen.

Maar dat moet ik dus echt nog leren...

Ben nu volledig in de ziektewet, werk in principe 80 uren per 4 weken, maar wel in de kraamzorg. Dat kan sowieso al zwaar werk zijn, maar het is ook nog eens 40/50 of zelfs 60 uren voor een kraambed van 8 dagen.

Niet te doen dus. Daar ligt ook nog een grote angst....

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Liek, je schrijft het zelf al en geloof mij dat is al een bewustwording die normaal lang duurt :)

 

Balans, Balans, Balans dus ben je moe rust uit (ja erg vervelend en soms zelfs super frustrerend) maar dan zul je zien dat die rekening niet op tafel komt.

 

Probeer eens wat anders dan de dingen die je normaal doet waarbij je vermoeid wordt. Veel mensen met Sarco (zowel acuut als chronisch) verleggen vaak hun hobbies / dingen die ze pre sarco leuk vonden, naar nieuwe activiteiten die minder energie kosten maar wel erg leuk blijken te zijn.

 

Groet,

 

Joachim

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.