Bernadette Schreef September13 , 2012 Share Schreef September13 , 2012 Hoi Liek, omgaan met mijn vermoeidheid is en blijft moeilijk. Als ik de gewone sarco moe heid heb, probeer ik mij toch wel wat meer op te krikken. Zou ik echt alleen naar mijn lichaam luisteren, dan zou ik niets meer doen. Doe nu al zo weinig. Duikt mijn bloeddruk weer eens onder de 90 bovendruk, dan ben ik een paar dagen zo moe dat opkrikken zelfs niet meer werkt. Dan ben ik aan het overleven. Ik probeer ook regelmatig afleiding te zoeken. Heb een paar hobby's die mij wel weer energie geven. Al moet ik mij vaak weer opkrikken om er naar toe te gaan. Ik vind kaarten maken ook erg leuk. Jammer genoeg kan ik mij daar vaak niet voor opkrikken om er aan te beginnen. Raak mijn energie al kwijt als ik de normale dagelijkse dingen doe. Dingen die echt niets voor stellen, maar die wel veel energie vragen. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
zeeuws meisje Schreef September15 , 2012 Share Schreef September15 , 2012 Hoi Liek en Bernadette, Herkenbaar, VALT NIET MEE HE. Al zijn er weken geweest dat ik de duinen weer over kon lopen of de kamer kon stofzuigen. Met 4 uur slaap overdag gaat het nu wel, maar inderdaad ben ik ook echt bezig met erbij zitten, hier en daar eens een praatje met een kind, baby voeden, tafel aan zetten en afruimen, dat is het dan wel. Maar toch voel ik me wel iets opknappen nu. Ben door de osteopaat thuis behandeld. Ik hoop dat dit weer een duwtje in de goede richting gaat geven. Veel sterkte aan alle vermoeide mensen. Hou je taai!! Je bent niet alleen! Link to comment Share on other sites More sharing options...
riëtta Schreef September16 , 2012 Share Schreef September16 , 2012 vermoeidheid ik wilde even reageren op de vermoeidheid . Zelf heb ik vreselijk veel last van vermoeidheid als ik 3 uurtjes gewerkt hebt. Ik ben verkoopster en ik vind het erg zwaar, de dag daarna ben ik aan het bijkomen van de vorige dag, het opstarten, het aankleden enz. kost mij zoveel energie dat ik al vermoeid ben voordat ik begin. Ook verjaardagen kosten mij hèèl veel energie, ik luister wel naar m`n lichaam, maar soms wil je dingen erg graag maar fysiek lukt het niet. Erg frusterend, maar ik moet ermee leren omgaan. Iedereen veel succes met alle vervelende dingen die met sarco te maken hebben. Rietta Link to comment Share on other sites More sharing options...
Helen1974 Schreef September24 , 2012 Share Schreef September24 , 2012 ik wilde even reageren op de vermoeidheid . Zelf heb ik vreselijk veel last van vermoeidheid als ik 3 uurtjes gewerkt hebt. Ik ben verkoopster en ik vind het erg zwaar, de dag daarna ben ik aan het bijkomen van de vorige dag, het opstarten, het aankleden enz. kost mij zoveel energie dat ik al vermoeid ben voordat ik begin. Ook verjaardagen kosten mij hèèl veel energie, ik luister wel naar m`n lichaam, maar soms wil je dingen erg graag maar fysiek lukt het niet. Erg frusterend, maar ik moet ermee leren omgaan. Iedereen veel succes met alle vervelende dingen die met sarco te maken hebben. Rietta Alsof ik het zelf geschreven heb... Alleen werk ik (nog) 4x 5,5 uur, salarisadministratie dus totaal geen fysieke inspanning. De woensdag vrij is om bij te komen en de laatste 2 dagen door te kunnen komen. Heb ik ook hard nodig. Mensen begrijpen vaak niet dat je op een verjaardag, waar je alleen maar zit, erg moe wordt. Helaas wel dus, anders was hhet leven een stuk draaglijker geworden. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Kkooy2302 Schreef Januari3 , 2013 Share Schreef Januari3 , 2013 De vermoeidheid ken ik ook goed. Meestal gaat het erg goed en kan ik bergen verzetten. Nu heb ik weer een periode dat ik erg moe ben. Werk nog wel 4,5 uur per dag. Ik omschrijf mijn vermoeidheid altijd, het gevoel hebben dat je met je hele lijf door de bank of bed naar beneden wordt getrokken. Maar het lukt ze niet om het voor elkaar te krijgen. Link to comment Share on other sites More sharing options...
gyshai2 Schreef Januari8 , 2013 Share Schreef Januari8 , 2013 (bewerkt) ik ben grace.vermoeidheid,ik heb er geen beschrijving voor.ik ben zo moe,kapot.mijn lichaam en geest leiden een eigen leven.ik vergeet alles,word steeds agressiever,omdat ik niet veel kan hebben.pijn dat doet me eigenlijk niet veel meer want dat is dagelijkse kost.ik weet het niet meer,ik ga slechter zien.heb pijn aan de ogen.en alles is wazig.ken jij dat Bewerkt Januari8 , 2013 door gyshai2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Rhodé Schreef Januari8 , 2013 Share Schreef Januari8 , 2013 ik ben grace.vermoeidheid,ik heb er geen beschrijving voor.ik ben zo moe,kapot.mijn lichaam en geest leiden een eigen leven.ik vergeet alles,word steeds agressiever,omdat ik niet veel kan hebben.pijn dat doet me eigenlijk niet veel meer want dat is dagelijkse kost.ik weet het niet meer,ik ga slechter zien.heb pijn aan de ogen.en alles is wazig.ken jij dat Dat klinkt heel heftig zeg. :crying: En wat voor pijn heb jij precies? IS dat met pijnstillers niet in te dammen? Kun je een beetje slapen? I.i.g. veel sterkte gewenst van mij. Link to comment Share on other sites More sharing options...
haags hopje Schreef Januari9 , 2013 Share Schreef Januari9 , 2013 ik ben grace.vermoeidheid,ik heb er geen beschrijving voor.ik ben zo moe,kapot.mijn lichaam en geest leiden een eigen leven.ik vergeet alles,word steeds agressiever,omdat ik niet veel kan hebben.pijn dat doet me eigenlijk niet veel meer want dat is dagelijkse kost.ik weet het niet meer,ik ga slechter zien.heb pijn aan de ogen.en alles is wazig.ken jij dat OH, ik herken dit zo....! Ook het onbegrip van anderen doet zo'n pijn, "goh, je ziet er helemaal niet ziek uit" of "misschien zou je wat meer moeten bewegen" Gelukkig heb ik een hele lieve partner die me heel erg goed begrijpt en bijstaat anders was ik waarschijnlijk allang uitgestapt. De constante pijn, vermoeidheid, het wordt me soms allemaal teveel.Ik leef op de pijnstillers. Werk momenteel 4 uur per dag, maar de bedrijfsarts wil dat ik naar 6 uur toega. Mijn leidinggever blijft maar aan me trekken ook als ik vier uur gewerkt heb, de aasgieren (collega's) zitten er bovenop om mijn baantje in te pikken en ga zo maar door. Ik denk er serieus over om een afkeuringstraject in te gaan, heeft iemand daar ervaring mee of kan iemand mij daar raad in geven? Alvast bedankt. Link to comment Share on other sites More sharing options...
S´jack Schreef Januari9 , 2013 Share Schreef Januari9 , 2013 Zo ver als ik weet ga je automatisch een afkeuringstraject in als je 104 weken (2jaar dus) ziek bent. Je moet jezelf ook niet laten dwingen tot meer werken dan je echt kunt luister naar je lichaam en doe niet meer dan je aan kunt. Ja ja ik weet het dit klinkt vel makkelijker dan het is en vooral als je bedrijfsarts en leidinggevende zo aan je trekken, maar toch is het belangrijk dat je wel goed naar je lichaam luistert. Probeer de bedrijfsarts zo goed mogelijk uit te leggen wat er precies aan de hand is en dat je het echt niet kunt. Groetjes, S'jack Link to comment Share on other sites More sharing options...
K-N Schreef Januari10 , 2013 Share Schreef Januari10 , 2013 De vermoeidheid is erg herkenbaar. Ik ben af en toe (naast de 'normale' vermoeidheid) helemaal kapot. Dan kan ik alleen maar voor me uit staren en tranen.. Dan kan ik echt niet meer. Even een uurtje slapen, dat weten jullie waarschijnlijk, helpt helaas niet echt. Ik vind het knap dat er veel mensen nog een paar uur per dag werken! Link to comment Share on other sites More sharing options...
S´jack Schreef Januari10 , 2013 Share Schreef Januari10 , 2013 Ik werk nog vier dagen twee uurtjes, ben 2,5 uur aanwezig en neem een klein half uur pauze zodat ik het vol kan houden. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Jeroentia Schreef Mei28 , 2013 Share Schreef Mei28 , 2013 Pfff respect voor iedereen hier die met de vermoeidheid te kampen heeft. Ik heb sarco, maar de vermoeidheid valt denk ik mee als ik de verhalen hier lees. Alleen met warm weer ben ik niet meer voorruit te branden. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Hermione Schreef Mei28 , 2013 Share Schreef Mei28 , 2013 haha, dat herken ik! Boven de 25 graden schakelen mijn hersens uit, lijkt het wel. Dat valt extra op, omdat ik nomaal studeer, en dan lukt dat niet meer. Verder ben ik ook al jaren elke dag moe, en de afgelopen 1,5 jaar doodmoe, maar dan met heel warm weer dus nog eens extra.... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Jeroentia Schreef Juni11 , 2013 Share Schreef Juni11 , 2013 Ja exact rond die temperaturen inderdaad. Ik ben van mezelf een erg rustig persoon en niet zomaar geirriteert, maar alleen met warm weer kan ik mezelf soms niet meer houden. Dan ben ik al prikkelbaar voor er ook maar iets gebeurt. Gelukkig kan mijn vriendin er wel om lachen, en dat helpt mij ook mezelf weer terug te brengen op aarde! en erge concentratie stoornissen. Mischien heeft het wel met de vorm van sarco te maken. Ik heb wel vaak dat zondag gevoel. alsof je lekker ontspannen de hele dag voor de tv gaat hangen. Dan komt er ook niet zo heel veel uit mijn handen. Link to comment Share on other sites More sharing options...
annabelle Schreef Juni15 , 2013 Share Schreef Juni15 , 2013 Ja, Jeroentia dat zondagsgevoel herken ik wel. Dan denk ik in mijn hoofd verdorie, ik moet nog even dit of dat doen en ik zit hier maar te zitten. Loop ik enthousiast de trap op ben boven en denk laat maar zitten.............. Er komt weer een weekje warm weer aan leuk maar voor de energie niet goed. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni16 , 2013 Share Schreef Juni16 , 2013 Ik herken de vermoeidheid zo goed. Mijn tweede longarts vertelde mij dat ik maar een doosje had met energie. Gebruikte ik mijn energie in een heel kort moment, nou dan had ik pech. Rest van de tijd doodop. Nu wordt mijn energie doosje elke vier weken weer in Nieuwegein gevuld. Vaak lukte het mij dan om een paar weken redelijk vooruit te kunnen. Alleen de afgelopen weken heb ik zoveel mee gemaakt, dat mijn doosje al na ruim 1 week helemaal leeg was. En ik moet nog bijna 2 weken wachten voordat ik nieuwe energie krijg. Een probleem waar ik niets mee kan dan gewoon maar accepteren. Iets wat niet altijd mee valt. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Hermione Schreef Juni16 , 2013 Share Schreef Juni16 , 2013 Dat klinkt als het verhaal met de lepels... en het klinkt ook heel herkenbaar. Bij mij wisselt het wel per dag, en dat varieert tussen 'bijna geen energie' tot 'een ietsiepietsie meer dan dat energie'. Ik hoop dat medicatie me straks ook wat minder moe gaat maken, dat zou fijn zijn. En ja, dat accepteren, pffff Bernadette! Vooral als je ziet wat er eigenlijk moet gebeuren, en je kunt het niet klaarkrijgen :ermm: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni16 , 2013 Share Schreef Juni16 , 2013 Klopt helemaal mijn verhaal lijkt op dat van de lepels. Omgaan met vermoeidheid is en blijft zo moeilijk. Op momenten dat het minder gaat, wil ik toch nog vaak zoveel. Gelukkig heb ik geen kinderen meer thuis. Maakt het nog moeilijker. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marjonnie Schreef Juni18 , 2013 Share Schreef Juni18 , 2013 Oh, het is allemaal zo herkenbaar. De vermoeiheid herken ik, de irritatie bij warmte en ik kan er niks mee......... ja, me er bij neer leggen en heel zuinig zijn op mijn energie maar dat is sons of best vaak heel lastig :cursing: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Twoky Schreef Juli21 , 2013 Share Schreef Juli21 , 2013 Zoooo herkenbaar he...... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Joop57 Schreef Juli30 , 2013 Share Schreef Juli30 , 2013 Eigenlijk niet zo last van echte vermoeidheid, kan wel merken dat ik minder energie heb, maar heb daar niet echt veel last van, die warme dagen van vorige week doen echter geen goed aan de situatie, voel je nog dagen daarna dat je wel iets minder energie heb, maar ga toch 2 meestal 3 x per week zwemmen om conditie zoveel mogelijk op pijl te houden, dit probeer ik zolang mogelijk vol te houden, dan op werk maar een tandje minder. Link to comment Share on other sites More sharing options...
annabelle Schreef Juli30 , 2013 Share Schreef Juli30 , 2013 Mijn vermoeidheid is niet zozeer dat ik weinig adem heb maar mijn spieren willen niet. Ik probeer toch een aantal keer per week te sporten ,wandelen in groepsverband. Wandelen gaat goed maar als ik andere dingen doe is het soms binnen 10 min. einde oefening. Ik heb vroeger altijd hard gelopen maar het voelt nu alsof mijn benen constant verzuurd zijn en dat had ik vroeger alleen als ik heel veel en of ver gelopen had. Als ik de trap af loop is het ook net of sommige spieren niets meer doen. Als het weer zo warm wordt bijv. a.s.vrijdag blijf ik mooi binnen want dan kan ik niets. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Joop57 Schreef Juli31 , 2013 Share Schreef Juli31 , 2013 Ja dat hardlopen is helemaal over ik liep altijd 3x per week en 1 x per jaar een halve marathon, als ik nu de trap een beetje snel oploop ben ik al buiten adem, en die warmte vreet echt aan je, ik heb het zowiezo heel vaak al warm, alsof je koorts heb Link to comment Share on other sites More sharing options...
annabelle Schreef Juli31 , 2013 Share Schreef Juli31 , 2013 Ik merk ook dat mijn temperatuur een stuk hoger is als voorheen. Soms is het net koorts vooraan in de 38.graden soms verhoging tussen de 37.5 en 38.Voordat ik sarcoidose kreeg was mijn normale temperatuur 36,5 graden 's morgens dat haal ik al lang niet meer. Ik heb ook wat jij verteld dikwijls warm en het gevoel of ik koorts heb. Daar wordt je volgens mij ook zo moe van. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juli31 , 2013 Share Schreef Juli31 , 2013 Ik voelde mij tijdens de hittegolf helemaal niet zo moe. Deed natuurlijk ook niet zoveel. Had voor de eerste keer niet het gevoel dat ik mijn remicade zo hard nodig had. Nu is het frisser en heb ik weer remicade gehad en ben ik zo ontzettend moe, kan mij niet opkrikken. Net of de vermoeidheid van de laatste weken nu er pas uit komt. Herkent iemand dit? Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in