Ga naar inhoud

Wie o wie heeft neurosarcoidose???????


Johan B
 Share

Recommended Posts

Hallo allemaal,

 

Ik heb mij al voorgesteld op het voorstelforum,

ik ben wel door verschillende lotgenoten doorgelezen.

Het valt mij alleen erg tegen dat je eigenlijk geen antwoord krijgt.

Ik weet nu dat ik de cardiale en neurosarcoidose heb.

Zijn er hier meerdere mee bekent?????

En komt het ooit nog weer goed met mij?????

 

Bedankt voor het lezen

en ik hoop op een antwoord van verschillende lotgenoten.

Link to comment
Share on other sites

Hoi Johan,

 

ik heb wel dunne vezel neuropathie. Ook een soort neuro sarcoidose. Maar misschien niet het soort wat jij bedoelt. Ook heb ik een pacemaker, maar geen sarcoidose in mijn hart. Hoogstwaarschijnlijk komt mijn geleidingsstoornis in mijn hart ook door de dvn.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Dag Johan,

 

Ik heb inderdaad ook cardiale sarcoidose. Het was me niet duidelijk in je introductie dat jij daar last van hebt. Als sarcoidose zich in je hart manifesteert is dat geen goed nieuws want schade aangericht door ontstekingen en (als gevolg daarvan) littekenweefsel gaan in principe niet over. Dat kan dus hartritmestoornissen opleveren die met medicijnen of een pacemaker/ICD behandeld kunnen worden. Actieve sarcoidose in je hart wordt meestal behandeld met prednison en methotrexaat (MTX). Als je de zoekfunctie in dit forum gebruikt kan je wel meer info vinden. Ook is er veel info beschikbaar op internet bv via:

 

http://www.sarcoidose.nl/algemeen-folders-informatie.html - Folder: 'Sarcoïdose & het hart'

http://www.stopsarcoidosis.org/sarcoidosis/cardiac.htm

 

Hope this helps !

Karin

Link to comment
Share on other sites

Neuro-sarcoidose

 

Goeiemorgen,

 

IK heb Neuro sarcoidose. Vorig jaar augustus is dat vastgesteld na 1 maand ziekenhuis en weet ik hoeveel onderzoeken. Ik heb een dubbele gezichtsverlamming gehad en uitval van gevoel in mijn halve lichaam , je kon me zo prikken met een naald zonder dat ik maar iets voelde. Na een jaar aan de Prednison gezeten te hebben (100mg) heb ik dat nu afgebouwd naar de 5mg , geen pretje maar ik ben er doorheen gekomen, Op het moment kan ik zeggen dat het vrij redelijk gaat, mijn gezicht is helemaal bijgetrokken alleen de baan over mijn jukbeen is gevoelloos en stijf maar dit kan je niet zien. Voor de rest functioneert mijn gezicht weer goed maar we zijn nu wel een jaar verder. Voor de rest heb ik , net als vele anderen hier, reumaklachten in al mijn gewrichten .Vooral in mijn knieen , enkels en handen/vingers. Daar gebruik ik 1 maal per week een injectie MTX voor van 15mg. En dat is goed vol te houden. Ook vreselijk vermoeid de hele dagen maar ik ga 2 maal per week naar de fysio voor fysiofitness , ondanks de vermoeidheid en pijn vind ik dit toch wel weer heerlijk. Vorig jaar nog in een rolstoel en nu weer vrij goed ter been! Als het zo blijft teken ik ervoor! Het was een hele nare tijd waarbij ik dacht dat t nooit meer goed zou komen maar door de vele steun van man en kinderen, familie en vrienden ben ik nu weer voor zeg maar 75 % ok en daar ben ik superblij mee!

Mocht je meer willen weten dan kan je me altijd mailen.

 

Sterkte , groeten Rina en blijf positief he!

Link to comment
Share on other sites

ik heb ook neurosarcoidose , nog niet zo erg als jij en het is nog maar net vastgesteld

er zijn veel witte stofletsels gevonden op de hersenen ,nadat ik ging voor ernstige migraine klachten ging, dus ik weet niet wat me te wachten staat ook mijn longen zijn aangetast.

we wachten af

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Aan allemaal,

 

Heel erg bedankt voor jullie`s reactie.

Op 20 oktober krijg ik een mri van de bloedvaten en mijn hart.

Mijn aorta is nu 44mm en hiervan wordt in december weer een echo gemaakt om te kijken of het weer groter is geworden.

Ze willen ook de morfine weer verhogen maar dat wil ik nog even afwachten.

Volgende week krijg ik mijn derde kuur remicade en als die niet aanslaat dan moet ik mij eigen iedere dag een injectie geven. Alleen ben ik vergeten te vragen waarmee!!!

De pijn wordt de laatste weken alleen maar erger.

 

Groetjen

Johan

Link to comment
Share on other sites

Woow JohanB dat klinkt best heftig zeg! Sterkte met alles! Balen zeg dat je zo een pijn hebt. Dat lijkt mij best zwaar ook.

 

Groetjes Dopje

Link to comment
Share on other sites

hallo

 

ik heb long sarcoidose fase 3 en zit in de spieren en gewrichten

ben vavdaag naar de longarts geweest en moet woensdag naar de neuroloog en reumatoloog om dat ik veel vershijnselen heb .

vorige week woensdag is de huisarts met spoed geweest zo ziek dat ik was en de helf van mijn lichaam was doof. ik heb dat heel vaak en word nu onderzocht.

weet niet wat neurosarcoidose in houd???

we wachten af

 

gr janneke

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.