Ga naar inhoud

Partners van sarcoidosepatienten


Salty
 Share

Recommended Posts

Ik heb al zitten zoeken, maar heb nog geen topic kunnen vinden speciaal voor partners van sarcoidosepatienten.

 

Mijn vriendin heeft een maand of twee geleden de diagnose sarcoidose gekregen. Ze liep al heel lange tijd rond met moeheidsklachten, ze zocht de oorzaak altijd meer in de psychische hoek. Maar toen ze sinds begin dit jaar ook veel last kreeg van benauwdheid en pijn op de borst, is ze toch maar naar de huisarts gegaan. Na maanden van onderzoeken is er uiteindelijk de diagnose sarcoidose uitgekomen. Er wordt verder niet behandeld, dus het advies is dat ze over een paar maanden weer onderzoeken krijgt om te bekijken of de situatie is verbeterd of verslechterd.

 

Daar zit je dan met een diagnose waar je mee moet leren leven. Je hebt geen idee hoe het in de toekomst gaat, hoe lang het gaat duren, of het beter of slechter wordt. Kan ik ooit nog full time werken? Kan ik zelf iets doen om mijn toestand te verbeteren? Aan de ene kant is het fijn om te weten dat je je niet aanstelt en dat er echt iets blijkt te zijn. Aan de andere kant val je in een gat; van 32 uur werken terug gaan naar 0-10 uur werken in de week, veel thuis zitten en proberen een invulling van je dag te vinden. Dat gaat haar niet zo best af, want ze is iemand die graag altijd bezig is. Het stilzitten maakt haar heel depressief en piekerig.

 

Het leren luisteren naar haar lichaam is ook een moeilijk proces. Ze heeft de neiging om te ver te gaan, de volgende dag moet ze het dan bezuren. Een verhaal dat denk ik voor velen hier bekend klinkt. Verder voelt ze zich buitenspel gezet; ze is nog hartstikke jong (eind 20) en iedereen om ons heen is bezig van alles op te bouwen, daar kom je ineens buiten te vallen.

 

Voor mij zelf voelt het ook heel dubbel. We weten nu wat er aan de hand is, wat de reden is dat ze altijd zo snel moe is en weinig adem heeft. We kunnen ons gezamenlijke leven daarop aanpassen, dagjes weg moeten korter, we moeten eerder weg op feestjes, niet meer uitgaan etc. Ik kan haar steunen, ontlasten en haar zorgen en onzekerheiden proberen weg te nemen.

 

Ik werk zelf full time en te weten dat mijn vriendin depri op de bank zit en zich lichamelijk en geestelijk heel slecht voelt, geeft me een machteloos gevoel. Soms voel ik me ook schuldig dat ik wel normaal kan functioneren; als ik thuis kom van mijn werk heb ik van alles te vertellen, mijn vriendin niet en dat is heel moeilijk. Ik wil ook graag reizen en actieve dingen doen. Waar we dat voorheen samen deden moet ik dat nu met andere mensen doen. Lastig, want hoewel ze zegt dat ik dat vooral moet doen, wil ik haar ook niet het gevoel geven dat ik haar in de steek laat!

 

Ook spelen er bij mij wel zorgen over de toekomst: qua gezondheid maar ook van financiële aard. We hebben net een huis gekocht, als mijn vriendin niet meer kan werken komen we op de lange termijn financieel misschien wel in de problemen en wat dan?

 

Gelukkig is er in de omgeving en bij de werkgever veel begrip, maar ik vraag me af hoe lang dat zo blijft. In het begin is het "nieuw" en toont iedereen veel medeleven maar dit is niet iets wat zomaar over gaat, ook is er niks aan haar te zien en op den duur levert dat misschien wel moeilijkheden en onbegrip op... De tijd zal het leren...

 

Al met al heeft zo'n kl*teziekte nog best veel impact op je relatie! Maar we zijn vastbesloten om ons er doorheen te slaan!

 

Ik vroeg me af of er meer partners of familieleden op dit forum zitten om ervaringen te kunnen delen over hoe het is om te leven met iemand met sarcoidose.

Bewerkt door Salty
Link to comment
Share on other sites

Hallo Salty,

 

Ik ben partner van een sarcoidosepatient, en ik moet eerlijk zeggen dat het mij af en toe wel eens tegen valt.

Mijn man gaat en komt eigenlijk nergens meer, alleen maar in het ziekenhuis voor onderzoek.

Hij heeft het dan ook in zeer ernstige mate.

Vanwege de morfine en andere medicijnen met een sticker mag hij dus geen auto rijden en ik breng hem dan ook altijd ergens naar toe. Gelukkig ben ik op tijd gestopt met mijn baan want anders had ik niet geweten hoe het moest.

Toch proberen wij er ook wat leuks van te maken en de ene dag gaat dat beter dan als de andere dag.

Sterkte en groetjes Carin

Link to comment
Share on other sites

  • 4 weeks later...

Hallo Salty

 

Ik ben Marianne en ben getrouwt met Raymond.

Ongeveer twee jaar geleden is er een soort van tumor uit zijn oksel verwijdert.

En ook zijn er al tal van onderzoeken gedaan long en maag etc.

Raymond is 33 ik zelf ben 28.

Gelukkig kan hij nog werken.

En proberen we postief te blijven. Ook al is dit wel eens moelijk.

 

We wensen jullie samen heel veel sterkte en geluk.

Link to comment
Share on other sites

Hai Salty,

 

Ik ben geen partner van, maar ik heb zelf sarcoidose (o.a. in mijn longen)

Ik weet het sinds een week of 5 nu.

Net als je vriendin ben ik ook nog vrij jong (vind ik ;) ) namelijk begin 30.

Alleen heb ik denk ik nog iets meer conditie dan jouw vriendin.

Zelf vind ik het ook super frustrerend en heel onzeker dat je dus niet weet hoe het gaat verlopen.

Bij zoveel procent gaat het vanzelf weer over maar bij zoveel procent ook weer niet.....zucht....

Krijgt je vriendin geen Prednison? Dat is iets wat mijn longarts me adviseert maar waar ik nog niet aan begonnen ben.

Als we bij elkaar in de buurt zouden wonen kon ik misschien eens naar je vriendin toe overdag, als ze thuis zit te zitten (en als ze het leuk zou vinden)

 

In ieder geval succes met alles!

Link to comment
Share on other sites

Wel rot lijkt mij dat hoor, als je partner of man of vrouw ziek is. Wat ik kan mij best voorstellen dat het ook een druk op een relatie ligt. Er zijn veranderingen enzo... en de niet zieke partner moet misschien ineens meer doen thuis? Maar ook inhoudelijk... het samen zijn. Ik kan mij voorstellen dat dit anders is dan eerst? qua intiem zijn enz? en natuurlijk brengt het ook onzekerheden met zich mee. Want het is en blijft een grillige ziekte :-(

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.