Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Arie

Voorstellen Arie

Recommended Posts

Arie

Hoi allemaal,

 

Mijn naam is Arie, Sinds vorige week te horen gekregen dat ik Sarco heb.

Bij mij is de ziekte aan licht gekomen door problemen met de ogen:eek:. Uveitis

 

Men dacht eerst aan de oogziekte Birdshot. In het UMC Utrecht is door verder onderzoek uiteindelijk de diagnose Sarcoidosis vastgesteld.

HR CT scan en biopt gedaan.

 

Inmiddels wat patienteninfo ontvangen en ben mij aan het inlezen , orienteren hoe het verder zal gaan met sarcoidosis.

 

Was ook op hyves aan het zoeken, maar kon daar nog niemand vinden met Sarco. Ben daarom op Hyves maar gestart met een HYVES voor sarco patienten en andere geintresseerden ( http://sarcoidosis.hyves.nl/ )

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Jeep

Sarco hyve

 

Was ook op hyves aan het zoeken, maar kon daar nog niemand vinden met Sarco.

En toch is die er al even namelijk de Hyve Sarcoidose met ruim 400 leden

 

http://sarcoidose1.hyves.nl/

 

Dus ik weet niet of er nu twee hyves naast elkaar moeten blijven bestaan.... ?

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie
En toch is die er al even namelijk de Hyve Sarcoidose met ruim 400 leden

 

http://sarcoidose1.hyves.nl/

 

Dus ik weet niet of er nu twee hyves naast elkaar moeten blijven bestaan.... ?

 

Dit gaan we dus ook niet doen.

Sluit mijn Hyve tijdelijk af en ga deze op termijn opheffen / wijzigen.

vewijs nu door naar de oorsprongkelijke hyve

 

Ben inmiddels dus lid van bovenstaande Sarco hyve

 

Bedankt voor de tip

Bewerkt door Arie
De omschrijving is nu duidelijker.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie

Voortgang

 

Begrijp inmiddels dat sarcoidosis een veel omvattende ziekte is.

 

Als ik mijzelf erin plaats vallen veel dingen op de juiste plaats.

Ik bedoel hiermee te zeggen, klachten uit het verleden die door artsen nooit geplaatst of benoemt konden worden.

 

Begrijp ook dat ik niet alle klachten onder de noemer sarcoidosis moet gaan invullen maar een flink aantal passen wel in het rijtje.

 

Nier functie stoornis ( schrompel nier, sporen niet te herleiden maar volgens arts zou het in theorie kunnen)

 

Lies problemen, Oedeem aan benen en hoofd, rug/nekklachten, darm (poliepen) en maag klachten.

Al deze klachten manifesterden zich met enige regelmaat maar waren ook "spontaan" weer verdwenen en artsen konden geen diagnose stellen.

 

 

Nu heb ik de laatste maanden ook steevast elke dag hoofdpijn. Hier in het verleden nooit geen last van gehad, paracetamol kende ik niet, nu neem ik bijna elke dag zes stuks. Longarst en oogarts geven aan dat ik weer gezien moet worden door een internist voor het totaalbeeld. Ze gaan verder niet in op de hoofdpijn klachten. Afspraak bij de internist zit weer in het vat.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Albertina

Hoi Arie,

 

Welkom hier!

 

Het valt me op dat je het consequent over Sarcoidosis hebt. Dat is de Engelse naam. De Nederlandse naam is Sarcoïdose.

Het is maar een detail, maar wel iets om aan te denken als je gaat googlen. Wil je nederlandstalige pagina's vinden, of internationaal zoeken, dan wel de bijpassende term gebruiken...

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie

Hoi Albertina,

 

Goed dat je dat even aangeeft, wellicht gebruik ik het "Engelse" woord omdat dat het eerste was wat ik hoorde of over heb gelezen.

Bewerkt door Arie

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Welkom op het forum Arie,

 

Erg vervelend van die hoofdpijn. Ik heb dat gelukkig niet zoveel meer. Sterker nog komt bijna niet meer voor. Ik had het wel niet in zo'n erge mate als jij (iedere dag) maar toch regelmatig.

 

Weet je al of je meds gaat krijgen?

 

Groeten,

 

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
okkie

Hallo Arie, welkom op het forum!

 

groetjes,

 

Okkie

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie
Welkom op het forum Arie,

 

Erg vervelend van die hoofdpijn. Ik heb dat gelukkig niet zoveel meer. Sterker nog komt bijna niet meer voor. Ik had het wel niet in zo'n erge mate als jij (iedere dag) maar toch regelmatig.

 

Weet je al of je meds gaat krijgen?

 

Groeten,

 

Joachim

 

Ik zit nog vrij in het begin van de diagnose dat ik weet dat ik sarcoidose heb.

Veel is nog onbekend en nieuw voor mij.

Longarts geeft aan dat het nu nog niet nodig is om medicatie te gaan slikken voor de sarcoidose in de longen. Heb wel pulmicort inhaler voorgeschreven gekregen om het hoesten te onderdrukken.

 

Voor mij is het ook wat lastig om zwaardere medicatie in te nemen i.v.m. een gestoorde nier functie. Mijn kreatineklaring is aan de lage kant. Moet daarom ook onder controle blijven van internist / nefroloog.

 

Voor de oogklachten heb ik wel allerlei lichte medicatie. ( injectie in het oog, druppels tegen oogdruk en ontstekingsremmers )

 

Nu hoor ik berichten van links en rechts dat het verstandiger voor mij zou zijn om alle disciplines onder te brengen in een UMC.

 

Mijn long en oogarts zijn al verbonden aan het UMC Utrecht. maar voor de internist zit ik nog bij het regionale ziekenhuis.

 

Volgende week afspraak met de huisarts om een en ander door te nemen.

Voor of beter gezegd tegen de hoofdpijn tot die tijd nog maar even paracetamol blijven gebruiken.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie

dank je

 

Hallo Arie, welkom op het forum!

 

groetjes,

 

Okkie

 

Dank je,

 

Hoop dat ik hier meer te weten kom over het wel en wee van sarcoidose en wat het met je kan doen.

 

Zelf vanmorgen ( te vroeg ) wakker geworden met een beklemmend gevoel op de borst. Had ik mijn beleving nog niet eerder. ( voelde niet prettig )

Normaal slaap ik zaterdagmorgen toch wat "uit".

 

Groet,

Arie

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Dat beklemmende gevoel had ik in het begin heel veel en nu heel heel soms sinds het medicijngebruik. Als je dat voor het eerst overkomt moet je niet proberen anders te gaan ademen want dan kan het zijn dat je gaat hyperventileren en dat werkt alleen maar tegen.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie

profiel aanpassing

 

Profiel foto aangepast zodat ook zichtbaar is wie ik ben.

 

 

Groet,

Arie

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Karin

Foto

 

Hoi Arie,

 

Leuk dat je een foto hebt bijgevoegd. Er wordt op dit forum heel wat " afgekletst" door de leden. Wel zo leuk om daar een beeld van de persoon bij te hebben vind ik. Wie weet, goed voorbeeld doet goed volgen ........

 

Karin

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie

we zullen zien

 

Hoi Arie,

 

Leuk dat je een foto hebt bijgevoegd. Er wordt op dit forum heel wat " afgekletst" door de leden. Wel zo leuk om daar een beeld van de persoon bij te hebben vind ik. Wie weet, goed voorbeeld doet goed volgen ........

 

Karin

 

Wellicht dat het voorbeeld wordt gevolgd.

 

Arie

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Marjonnie
Wellicht dat het voorbeeld wordt gevolgd.

 

Arie

 

ik zal eens kijken of ik een leuke foto kan vinden......

 

gr Marjon

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bianca...

Hoi Arie,

 

Je had mij al welkom geheten in mijn voorstel topic, maar nu heb ik even tijd gehad om jouw voorstel-rondje te lezen ;)

Dat beklemmende gevoel op de borst herken ik.

Sowieso doordat ik vroeger heel erge hyperventilatie heb gehad. Maar nu is het anders, nu ben ik volkomen relaxed en heb ik het ook. Door de long sarcoidose is mij inmiddels duidelijk.

Wel wordt het steeds een beetje erger, maar goed, even afwachten wat de longarts ertegen wil doen (zal waarschijnlijk prednison worden vertelde hij)

Wat leuk dat er een sarcoidose hyve is, daar heb ik nou geen moment aan gedacht (terwijl ik toch regelmatig op Hyves te vinden ben)

Ik ga er eens een kijkje nemen.

Sterkte met alles!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie

artsen en artsen in ziekenhuizen

 

Heb nog niet zolang de diagnose sarcoidose. maar ben er nu wel al achter dat de ene arts er meer betrokken ( laat ik mij maar voorzichtig uitdrukken ) bij is dan een andere.

 

Ik zou graag zien dat er één arts was die de regie opzich zou nemen. Maar tot dusver heb ik dat nog niet ondervonden. Ben bij de oogarts en longarts in het UMCU die tot opheden doortastend zijn, maar dan wel uitsluitend in een eigen discipline. Voor alle andere "klachten" moet ik bij andere artsen zijn.

 

Mijn internist van een streekziekenhuis die me had doorverwezen naar het UMCU heeft nu de deur plots gesloten voor mij. Dit terwijl er nog onderzoeken liepen in het streek ziekenhuis. Na tussenkomst van mijn HA en zorgverzekeraar is de deur weer open en kan ik weer gezien worden al was het bespreken van een nieuw consult pas in 2010 aan de orde. Na bemiddeling van diverse partijen is hier 17 november uitgekomen.

 

Na overleg met mijn HA is voorgesteld om ook maar een verwijzing aan te vragen bij een internist in een UMC. Enkele dagen lagen bericht. Kan hier 6 november (al) terecht.

 

Heb hoofdpijn klachten, gebruikte max dosering paracetmol tegen de hoofdpijn. Echter van Paracetmol kun je ook hoofdpijn krijgen. Nu ruim een week geen paracetamol meer maar de hoofdpijn is er jammer genoeg nog steeds. Lijkt dus iets voor een neuroloog te worden.

Gestoorde nierfunctie welke gezien moet worden door nefroloog

 

In mijn beleving raakt de regie nu zoek en moet je als patient sterk in je schoenen staan om alle verhalen afzonderlijk en ook weer tezamen te verwoorden naar de specialisten....

 

Ervaringen .....?? die mij helpen in deze onbekende sarcoidose wereld van artsen en ziekenhuizen zijn dan ook welkom. Ik hoop hier in de toekomst mijn voordeel mee te kunnen doen.

 

Tot zover.

 

Groet,

Arie

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Wat je schrijft is erg herkenbaar mbt de artsen. Mijn advies is naar een een ziekenhuis gaan waar ze gespecialeerd zijn in Sarco. Daar snappen ze tenminste dat wat wij hebben niet bij 1 arts moet lopen maar bij meerdere met verschillende specialiteiten. Je zult dan ook zien dat er meer begrip is voor jouw situatie.

 

Dat je internist de deur dicht gooide is voor mij onbegrijpelijk en ondanks dat ik het hele verhaal niet ken in mijn ogen toch een goede rede om die persoon maar meteen op het eerste en beste vliegtuig richting lutjebroek te zetten.

 

Er is zoveel verschil in artsen en aanpak in NL, eigenlijk is dit te gek voor woorden. Het liefste zou ik zien dat er voor iedere regio een speciaal Sarco team moet komen.

 

Ook moeten NL ziekenhuizen onderhand maar eens bijvoorbeeld hun bloedonderzoek papieren gelijk gaan trekken en niet voor allerlei dingen andere benamingen gebruiken.

 

Anyway arie die hoofdpijn is erg herkenbaar maar dat was alleen in het begin van de Sarco. Na de medicatie werd die stukken minder en is nu zelfs voor 99% weg.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bianca...
In mijn beleving raakt de regie nu zoek en moet je als patient sterk in je schoenen staan om alle verhalen afzonderlijk en ook weer tezamen te verwoorden naar de specialisten....

Ontzettend herkenbaar.

Ik ben ook nog maar net in het hele traject bezig.

Maar loop dus bij longarts, cardioloog, internist en dermatoloog en ik ben bij oogarts geweest (gelukkig ben ik bij oogarts wel klaar)

Maar goed, blijven dus (voorlopig althans) 4 specialisten, allemaal voor 1 ziekte: sarcoidose.

En ze hebben wel je dossier natuurlijk, maar mijn ervaring tot nu toe is wel dat ik steeds zelf opnieuw mijn verhaal moet doen.

Ook hoor ik soms verschillende meningen/opvattingen per specialist, wat het soms dus wel verwarrender maakt.

Inderdaad zou per regio een sarco team ideaal zijn, maar of dat er ooit komt?

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Inderdaad zou per regio een sarco team ideaal zijn, maar of dat er ooit komt?

 

Ik weet zeker dat als wij daar met een paar vrijwilligers van hier onze tanden inzetten zoiets kunnen realiseren na overleg met de belangenvereniging.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie
Ik weet zeker dat als wij daar met een paar vrijwilligers van hier onze tanden inzetten zoiets kunnen realiseren na overleg met de belangenvereniging.

 

vanzelfsprekende reactie: Wie neemt initiatief en coordineert het een en ander???

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie

 

Anyway arie die hoofdpijn is erg herkenbaar maar dat was alleen in het begin van de Sarco. Na de medicatie werd die stukken minder en is nu zelfs voor 99% weg.

 

Vandaag toch maar even andere medicatie gevraagd nu ik de PCM niet meer mag gebruiken. Vervangende HA schrijft mij Ibuprofen voor, kom ik bij de Apotheek blijkt dat ik geen Ibuprofen mag hebben i.v.m. contra medicatie en gestoorde nierfunctie. Op advies Apotheek heeft vervangende HA nu dus Diclofenac voorgeschreven. Inmiddels twee achter de kiezen maar voel nog geen verbetering. :cursing:

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie

Dat je internist de deur dicht gooide is voor mij onbegrijpelijk en ondanks dat ik het hele verhaal niet ken in mijn ogen toch een goede rede om die persoon maar meteen op het eerste en beste vliegtuig richting lutjebroek te zetten.

 

.

 

Enige nuance moet ik toch wel aanbrengen. Ik denk dat het gaat om een administratieve blunder van de secretaresse. Wat ik heb vernomen is dat het dossier een DBC:confused1: heeft gekregen. dit betekend volgens mij dat de zorgverzekeraar gaat uitkeren aan ziekenhuis. Voor de zorgverzkeraar ben ik dan uit behandelt bij de specialist. Zeker weten doe ik het niet, maar ik hoop dit te horen tijdens mijn :angry:hernieuwde consult

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie

Veranderingen in het orkest

 

Vandaag voor het eerst naar het UMC Groningen.

Ben daar op het spreekuur van Dr Olgers geweest ( Internist )

Heeft mijn verhaal aangehoord en begrepen.

 

Hij wil het dirigenten stokje wel gaan zwaaien zodat de regie bij één specialisme blijft en niet dat artsen hun eigen toonsoort kiezen. Het gaat dan een harmonie worden die gelijk gestemd is. ( begin van sarco team ???? )

 

Voor mij is dit behoorlijk rustgevend.

 

Dr Olgers stelt voor om de lopende onderzoeken bij de Longarts en oogarts in het UMCU volledig af te werken. Hierdoor onstaat een goede overgang van het ene UMC naar het andere. ( moeten geen 'gaten" vallen in de aanpak ) Ook begrijpt hij dat ik met de internist in het streekziekenhuis nu niet verder moet gaan.

Voorstellen om ook gezien te worden door de Neuroloog en Nefroloog in het UMCG zijn bespreekbaar gemaakt. Dit om uit te gaan sluiten / bewaken dat Sarco zich elders in het lichaam ook manifesteert.

Qua medicatie stelt hij voor om de diclofenac ( hoofpijn klachten ) maar te laten staan en hiervoor gewoon weer de parcetamol te gaan gebruiken ( 4 X 2 tabletten op een dag )

Diclofenac is schadelijker voor mijn nierfunctie.

Wil even de resultaten afwachten van UMCU maar waarschijnlijk daarna wel weer gaan starten met Prednisolon

Ter afsluiting nog een hartfilmpje, thorax, labonderzoek en 24 uurs urine onderzoek. Vervolg afspraak vindt plaats na mijn bezoeken aan de Longarts ( longfunctietest) en Oogarts UMCU.

Bewerkt door Arie

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie

Pijn in onderbenen en voeten

 

Sinds een aantal dagen heb ik pijn in de onderbenen ( net onder de kuit) welke niet weer verdwijnt.

 

Het voelt als een soort spierkramp en af en toe verkrampt het ook daadwerkelijk echt.

 

Mijn rechtervoet gaat ook protesteren bij het lopen.

 

Jemig, ik begin steeds meer te bergrijpen wat sarco kan doen of zou het toeval zijn ?

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij hebben cookies op uw apparaat geplaatst, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.